Aderhautmelanom

[sleeping sun]

Hallo alle zusammen!

Bin wieder aus dem Urlaub zurück, hat nur geregnet
naja kann man nix machen, der Alltag hat mich wieder.

Wie gehts euch Nicole und Ulli?

LG Kerstin

[Grille]

Hi Kerstin und alle anderen natürlich auch!
Beim Nachlesen des AM-Elends im Forum möchte ich dir liebe Kerstin erstmal mein Beileid zum Ableben deines Herrn Papa aussprechen. Weiterhin erkläre ich dich zur Mutter Theresa aller AM-Betroffenen, welche hier im Forum über sich oder Angehörige berichten. Es stimmt schon, auch im eigenen Umfeld ist man mit diesem satanischen Tumor allein, weil einfach keiner begreifen will, dass es vielleicht morgen schon den Partner nicht mehr gibt. Denn alle Prognosen, Ratschläge, Medikamentenvorschläge, Therapien oder mögliche OP`s basieren in der Schulmedizin m E. auf wackligem Fundament, weil einfach zu wenig bekannt ist und auch publiziert wird, wie gefährlich dieser Tumor hinsichtlich Metastasierung ist und vor allem wie schnell sowas gehen kann, da eine
Auffindung der Metas über CT, MRT oder PET letztlich eine Kostenfrage ist, bei uns Anmeldungen von 1/2 Jahr vorliegen und auch nur auf intensives Drängen des Patienten über HA angeschoben werden können. Uniklinik L vermeinte, sie erhalten in einem Jahr erneut eine Aufforderung zur nächsten PET. Könnte bereits zu spät sein, denn ohne es eindeutig zu wissen, nach AM-Befall kursieren die Tumorzellen bereits lustig im Organismus und wann sie sich entscheiden in der 1. Instanz der Leber sich anzusiedeln ist allein ihr Geheimnis. Dieses Lebercoma hinauszuschieben ist nun mal oberstes Gebot für alle noch verbleibenden Tage auf diesem Planeten so sehe ich es jedenfalls. Vom möglichen Metabefall in den anderen Organen, Lunge, Lymphen oder Knochen ganz zu schweigen.
Gerade diese versäumte Intensivsuche nach Micrometas hat im Forum gezeigt, dass es dann keinerlei Hilfe mehr gab, als .."Gehen sie nach Hause, regeln sie ihre Sachen, oder tun sie, was sie immer schon tun wollten.." eine Aussage seitens der Mediziner, welche ein zweiter Hammerschlag auf Kopp ist, wobei ich die Diagnosestellung AM als ersten Hammerschlag empfand.
Ja, liebe Kerstin, kaum aus dem Urlaub zurück und schon sind wieder kleine Aufmunterungen an Betroffene im Forum deinerseits gefragt.
Bei mir steht II. Nachsorge an und Besuch beim Onkologen bis hin zum Hystologen, um abzuklären, liegt nun Monosomie 3 vor, oder nicht. Mit diesem Wissen kann man dann arbeiten. Schaun`wir mal.
Ein Dank auch an die Admins, welche diese Plattform geschaffen haben, wo Betroffene des AM-Elends sich austauschen und Rat holen können. Selber bin ich erst hier schlau geworden, auch anhand der vielen Beispiele zum Probs AM.

Grüße vom Didi

[sleeping sun]

Hallo Didi und hallo ihr Lieben!

"Mutter Teresa"...da kann ich mir das Schmunzeln nimmer verkneifen...
find ich irgendwie nett!

Danke Didi, auch für Deine Anteilnahme anläßlich des Todes meines Vaters.

Ich kann Dir im Hinblick Deines Statements nur beipflichten und ich merke, dass Du Dich richtig gut informiert hast in Punkto AM, ein großer Vorteil, denn Quellen sind einfach rar!

Eure schwere Bürde von so einer hundsgemeinen Krankheit betroffen zu sein kann ich euch nicht abnehmen aber es ist einfach gut, sich austauschen zu können vor allem auch außerhalb des Familien- u. Freundeskreises.

Nun stehst Du Didi, vor der 2. Nachsorge und die innere Anspannung ist groß...ich drück die Daumen dass keine Monosomie 3 besteht und Du gute Ärzte an Deiner Seite hast.

Die Zeit bis die Befunde dann da sind ist dann noch mal recht hochspannungsgeladen, versuch einfach ein bissl zu relaxen und die kreisenden Gedanken abzuschalten.
Ich weiß, leichter gesagt als getan, probiers trotzdem

Und wenn Du einen Absturz hast schreib einfach, also Kopf hoch, Du bist nicht allein!

Nicole und Ulli, wie gehts euch denn?
Meldet euch doch mal wieder hier, würd mich freuen!

So nun ist wirklich Zeit fürs Schlafengehen, ich schick euch ein paar Grüße aus dem Land der Lebkuchen und Bratwürste...

Eure "Mutter Teresa" ---> Kerstin

[Iceman1974]

Hallo Kerstin und auch alle Anderen,

Insgesamt betrachtet, geht es mir ganz gut soweit. Ich hab die ersten Nachsorgeuntersuchungen hinter mir und es ist alles bestens! Heut kam ein Brief von der Uniklinik Essen mit dem Befund der Tumoruntersuchung und wenn ich alles richtig verstanden hab, brauch ich mir keine Sorgen zu machen, denn der Tumor gehörte der 1.Kategorie an. Aber genaueres sagt mir bestimmt mein Doc, ich kann leider kein Latein und so.....
Ich bin seit diesem Montag wieder arbeiten, man man man, das schlaucht doch ganz gewaltig. Naja, nach 2Monaten "Pause" soll das wohl auch so sein, aber es macht Spass und die Kollegen gehen ganz gut mit mir um. Man sieht ja auch eigentlich nicht wirklich, das mir ein Auge fehlt. Die Prothese ist schon echt geil geworden.
Manchmal tut der Kopf noch ein bischen weh und ich bin ein wenig vergesslich geworden,aber ansonsten geht es jeden Tag ein wenig besser.....

LG

Ulli

[sleeping sun]

Hallo Ulli, hallo an alle hier!

Na das freut mich sehr wenn es Dir gut geht!

Arbeit ist gut wenn Du es körperlich schon schaffst, lenkt ab und gibt einem das Gefühl gebraucht zu werden.

War mir klar dass Deine Prothese prima wird, die Augenkünstler haben da wirklich was drauf, bewundernswerte Leute!

Ja das mit den Kopfschmerzen haben die meisten Leute noch ein paar Wochen nach der Enu, denke mal das kommt einfach von den Nervenbahnen
die sich ja auch erst an den "neuen Umstand" gewöhnen müssen.
Es hört ganz sicher bald auf, mute Dir nicht zuviel Stress zu und gönn Dir zuhaus öfters Pausen...

Ansonsten wieder mal schöne Grüße aus dem Lebkuchenland und allen ein wunderschönes WE mit viel Sonne und keinen Sorgen!


Kerstin

[Balor]

Hallo Kerstin,

habe meine "allgemeine Nachsorge" in Angriff genommen und bin heute zum Hautarzt. Nachdem der Tumormarker in Erlangen nicht bestimmt worden war, es im Abschlußbericht von der Hautklinik in Erlangen aber empfohlen wurde, war das der Anlaß bei uns zum Dermatologen zu gehen. Und ich war positiv überrascht: der Arzt las das Entlassungsschreiben von der Uniklinik Erlangen und meinte, die hätten dort zu wenig gemacht, und empfahl mir, mich in der Hautklinik in Tübingen vorzustellen. Da mein Hautarzt sich in seiner "Klinikzeit" mit dem Thema Malignes Melanom sehr intensiv beschäftigt hatte, kennt er den in Tübingen praktizierenden, sehr erfahrenen Dermatologen in puncto Malignes Melanom und einen Professor, der sich auf Aderhautmelanome spezialisiert hat. Nachdem ich schon seit längerer Zeit eine Veränderung in der Kopfhaut habe, die ich auch mal anschauen lassen wollte, bekam ich dort schneller, als mir lieb war, einen Termin in Tübingen: Montag muß ich dort einlaufen. Bin ziemlich gespannt, was dort auf mich zukommt!
Übrigens, Dein Vater wurde doch auch in Erlangen in der Augenklinik operiert,
wahrscheinlich beim gleichen Operateur, wie ich? An dieser Stelle auch von mir mein herzliches Beileid !!
Am 03.10/ 04.10.07 muß ich wieder nach Erlangen zur Untersuchung, ( ins Lebkuchenland) . Also durch so eine Erkrankung ist man regelrecht auf "Städtetour", hat doch auch was :-) !
Auf alle Fälle werde ich berichten, wie es war!!

Liebe Grüße an Dich Kerstin,

und alle anderen Mitstreiter/innen

Nicole

[sleeping sun]

Hallo Nicole, Ulli, Diddi und alle die noch hier im Forum lesen,


ja Nicole, da scheinst Du wirklich ganz schön im Stress zu sein und rumzukommen!
Siehst, man bekommt schon Anlaufstellen von den Ärzten gesagt, die sich
mit MM und AM auskennen.
Tübingen ist zwar auch nicht grad ums Eck aber es wird sich gleich bleiben mit der Entfernung nach Erlangen.
Welcher Arzt meinen Vater in der Augenklinik Erlangen operiert hat das weiß ich gar nicht...und als dann die Metas da waren und er in der Hautklinik Rat suchte behandelte ihn Prof. Kämpgen.
Wenn es Dir wichtig ist frag ich mal meine Mum welcher Doc die Enu damals gemacht hat.
Warum bzw. was haben sie in Erlangen zu wenig gemacht?
Und wie waren Deine Untersuchungen, ist alles gut gelaufen?

LG an euch alle von Kerstin aus dem Lebkuchenland

[Eki]

Manchmal tut der Kopf noch ein bischen weh und ich bin ein wenig vergesslich geworden,aber ansonsten geht es jeden Tag ein wenig besser.....

LG

Ulli[/QUOTE]

hallo,
melde mich heute zum erstenmal hier im forum... weil mir der satz " ein wenig vergesslich geworden" so ins auge gestochen ist.
ich wurde dass erstemal vor 9 jahren, dass zweitemal vor 5 jahren am gleichen am operiert. es geht mir soweit ganz gut, aber immer wieder stelle ich erschrocken fest wie vergesslich ich geworden bin und dass ich mir ganz schlecht neue dinge merken kann.....meine familie und freunde lachen darüber, aber ich bin mir sicher dass es vor der bestrahlung nicht so schlimm war. bin heute 38 jahre alt - geht es euch auch so? würde mich freuen wenn ich noch mehr erfahrungsberichte zu diesem thema lesen könnte.

LG
Eki

[Martina52]

Hallo Ihr alle !!! Hier ist mal wieder Martina : Wollte erst mein neues, zweites Untersuchungsergebnis, nach meinem kurzen Untergang in Essen, abwarten, um Euch wieder berichten zu können. Aber erst Dir liebe Kerstin, ein paar persönliche Grüße und ich beneide Dich um Deinen Urlaub auf Kos. Ich liebe diese Insel und war dort schon 3 mal, besonders den Ort Kefalos, der noch sehr ursprünglich ist, noch nicht so von Tourismus überlaufen und man deswegen dort die nötige Ruhe zum Erholen findet. Man kann aber von dort aus auch schön Inselhüpfen nach Rhodos, Symi und ein paar kleinere Inseln. Auch zum wandern ist Kos eine tolle Sache ( Dorf Zia )und hoffentlich warst Du in der Meerestherme bei Kos Stadt ( unter anderem sehr gut bei Augenkrankheiten - für alle Betroffene ) Nächstes Jahr möchte ich auch unbedingt mal wieder dort hin. So, nun aber meine erfreulichen neuen Nachrichten : Verständlicherweise hatte ich zu den Essener Ärzten überhaupt kein Vertrauen mehr, nach meinen Erfahrungen dort ( siehe mein letzter Bericht ). Habe mich erkundigt , welche Ärzte auf dem Gebiet Aderhautmelanom z.Zt. noch fit sind in Deutschland und bin auf die Berliner Charite gestoßen, die ja schon von einigen Betroffenen im Forum erwähnt wurde.Die Kapazität Prof.Nikolaos E. Bechrakis behandelt dort nicht mehr, praktiziert aber jetzt in der Uni Augenklinik Innsbruck und ist gleichzeitig Leiter der Augenklinik. Da die Klinik nur 100 km von uns entfernt ist, machte ich dort gleich einen Privattermin ( Österreich ) aus, um mir einfach noch eine zweite Meinung einzuholen, was sich im Nachhinein als gut herausgestellt hat. Ich mußte zwar wieder die ganzen Untersuchungen über mich ergehen lassen, weil sich natürlich jeder sein eigenes Bild machen will, nur kam das sehr freundliche und menschliche Ärzteteam zu einem ganz anderen Ergebnis. Sie waren der Meinung, daß es sich bei meinem Tumor nicht um ein erneutes Wachstum handelt, sondern es Vernarbungen von der ersten Bestrahlung von 2001 sind. Anfang August soll ich nun nochmals zur Kontrolle nach Innsbruck kommen, wo wir dann einen direkten Vergleich zu den letzten Aufnahmen haben und auch Gewißheit. Ich hatte nicht nur vollstes Vertrauen von Anfang an zu diesem Ärzteteam, sondern war auch beeindruckt von der Menschlichkeit und dem Umgang mit dem Patienten. Sollte es doch noch zu einer erneuten Bestrahlung kommen, würde ich mich in Innsbruck total gut aufgehoben fühlen. Ich habe inzwischen auch erfahren, dass die Krankenkasse die Behandlungskosten in Österreich übernehmen würde,da es die nächstgelegene Klinik an der Grenze zu Deutschland ist, die Aderhautmelanombestrahlungen durchführen. Also gehe ich nun mal gelassen durch die Wartezeit bis August und mein Krümelmonster macht derweil Sommerschlaf in der Schublade. Heute rief auch ein Arzt aus meinem Team Rechts der Isar an, die inzwischen den Bericht aus Essen bekommen haben. Sie wollten wissen, wie ich mich entschieden habe und ob und wo ich zu einer erneuten Bestrahlung hingehen würde, da ja Rechts der Isar keine Bestrahlungen gemacht werden können. Ich habe mich über diesen Anruf sehr gefreut, weil man einfach sieht, dass die sich auch einfach um einen kümmern und nachfragen. Ich glaube, dass ich jetzt mein ideales Behandlungsteam gefunden habe, egal wie es weiter geht. Wichtig sind die regelmäßigen Untersuchungen von Blut und Leber. Habe von Prof. Bechrakis auch erst erfahren, dass es vollkommen unnötig ist, sich jährlich einem Schädel CT auszusetzen, was mir mein damaliger Hausarzt empfohlen hatte, da zu über 90 % zuerst Metastasen in der Leber auftauchen. Also Leute - immer schön die Leber kontrollieren lassen !!! Den Neueinsteigern im Forum möchte ich Mut machen, bin im kommenden Dezember, 7 Jahre nach Entdeckung und Bestrahlung meines Krümelmonsters immer noch ( Yippieh !!! ) ohne Metastasen. Last Euch nicht unterkriegen und schon gar keine Respektlosigkeit und Unmenschlichkeit gefallen und holt Euch im Zweifelsfall auf alle Fälle eine zweite Meinung ein. Ich halte Euch ab August wieder auf dem Laufenden, mache jetzt erstmal Urlaub ( Seele baumeln lassen ) in Südengland, auf den Spuren von Rosamunde Pilcher und Krümelmonster bleibt zu Hause !!! Ich wünsche allen einen schönen Sommer und nicht vergessen C A R P E D I E M und liebe Grüße von Martina

[sleeping sun]

Hallo Martina,

es freut mich ganz arg, dass Du mit Deinen Ärzten und der Nachsorge
ein "Dream Team" gefunden hast!
Das ist sicher das Wichtigste, Kompetenz und Menschlichkeit.
Mein Vater, der selbst Österreicher war, ist auch zu seinen
Nachsorgeterminen lieber zu österreichischen Ärzten gegangen.

Auf Kos war ich auch schon zum 2. Mal und hab bei meiner 1. Reise
dorthin schon die ganzen "Highlights" mitgenommen.
Habe diesen Urlaub nur relaxt und mir den dicken Bauch gebräunt
und vor allem...mit leckeren griechischen Schmankerln gefüllt

Im September geht's dann 2 Wochen ab in die schottischen Highlands...
grüß mir mal die "Feinde" in good old England recht schön und sag denen,
wir kommen bald...

LG und einen supertollen Urlaub und auch an euch anderen Nasen (die ihr euch hier gar nimmer rührt)

von Kerstin aus dem Lebkuchenland

ach ja @ Eki...
ich bin 39 Jahre alt, hab kein AM...und was soll ich Dir sagen???
Ich muss mir alles aufschreiben, mein Gedächtnis ist nimmer das was es mal war...seh es mal als ganz normale Alterserscheinung, ab 25 baut das Gehirn Zellen ab, ganz ohne AM!