Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

[Karin55]

Hallo Thomas,

auch ich war im vorigen Jahr im Virchow-Klinikum und nachdem sie monatelang nur meinten, ich habe was an der Bauchspeicheldrüse, was ich ernst nehmen müsse, aber nicht herausfanden, was eigentlich, bin ich nach Bochum zu Prof. Uhl gefahren. Der hat mich dann auch "nur" operieren müssen und einen diffusen tumorösen Bereich in BSD und Mesenterialwurzel und Zwölffingerdarm gefunden, was inoperabel war. "Lediglich" die Galle wurde entfernt und Gallen- und Magenausgang verlegt. Die Gewebeprobe ergab, dass das von einem 6 Jahre alten, bereits geheilt geglaubten Brustkrebs herrührte, Metastasen eben. Seitdem kenne ich meine miese Prognose und lebe eigentlich - Dank Aromatasehemmer, eine Art Antihormonmittel - ganz normal, außer Schwäche. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es mir mal schlechter gehen wird, die Mittel wirken, keiner weiß, wie lange.

Nachdem ich die 10 kg Gewichtsverlust wieder aufgeholt habe und eine Kur mir meine Kraft zum Teil wiedergegeben hat, versuche ich auch wie du alles zu machen, was ich machen kann und denke so wie du, dass es Mittel und Wege geben wird, die meine schlechte Prognose aufheben. Damit kann ich wirklich ganz gut leben. Auch hat mein Arzt gesagt, dass es in den letzten Jahren so rasante Entwicklungen bzgl. der Krebstherapie gegeben hat, dass ich wirklich hoffen und die Statistik vergessen kann. Ob ich mir wegen dieser Haltung Illusionen mache, interessiert mich nicht.

Übrigens, obwohl ich meine, das halbe Virchow-Klinikum zu kennen, aber Prof. Riess ist mir neu. In welcher Abteilung ist er denn, ist er für Prof. Lichtenegger gekommen?

LG

Karin

[thomas64]

Hallo, da bin ich wieder.
Ich freue mich jeden Tag aufs Forum. Tut wirklich gut zu sehen wer alles schreibt und berichtet.
Ist das nicht irre, was diese Krankheit fertigbringt!? Wildfremde Menschen schildern sich nicht nur gegenseitig ihr Leid , sondern vielmehr helfen sich bei der Bewältigung der Krankheit, spenden Trost und können soviel Kraft übermitteln!! Ich hätte dass erst gar nicht gedacht!

Mein Tag heute war meistens gut und wurde am Abend noch besser. Ein kleines Chello-Konzert mit Prof. Ventseslav Nikolov aus Sofia im Lichthof des Auswärtigen Amtes war ein echter Genuss! Gleichzeitig war es erstmal wieder das Ende des Besuchs meiner Mutter. Leider fürchte ich, dass sie zur Zeit mehr Kummer mit meiner Krankheit hat als ich. Dennoch konnte ich sie von meinem (derzeit) guten Zustand überzeugen.

Übermorgen bekomme ich meinen Port und dann auch endlich wieder meine Chemo! Ich glaube das Krabbeltier ahnt schon was und hat sich vorsorglich aus dem Staub gemacht ;-)
Es ist mir tatsächlich etwas unheimlich, wie gut (meistens) es mir nach dieser kurzen Zeit geht. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich schon soweit durch sein könnte. Immerhin hatte ich erst vor 4 Wochen meine erste Chemo.
Kann es sein, dass die Krabbe sich nur etwas zurückhält und dann später umso heftiger kommt?

Für Karin55: Prof. Dr. Riess ist stellvertretender Direktor der Klinik für innere Medizin mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie.

[thomas64]

Ganz kurz die news:

ich war heute zur Blutuntersuchung wegen meiner Port OP. Alle Werte sind gut, ich bekomme den Port morgen.

Das Beste ist aber, das der Wert des Tumormarker seit Begin der Chemo (ich habe erst eine Runde hinter mir!!!!) schon um die Hälfte zurückgegangen ist!

Diese Entwicklung ist mir schon fast unheimlich; allerdings deckt es sich mit meiner derzeitig guten körperlichen Verfasung. Hat jemand von vergleichbaren Entwicklungen schon gehört, oder sollte ich nicht allzu euphorisch sein?

Anyways, morgen also Port, die neue Chemorunde ab Freitag und am Samstag für ein paar Tage an die See (den Deal mit der Sonne habe ich schon gemacht;-))

Für Wolfgang:
Wenn Du fühlst, dass die Krabbe sich wehrt; wenn Du meinst, die Therapie hilft, dann wird sie das auch! Zumindest hast Du deutlich bessere Chancen!!
Warte optimistisch bis December, lebe so erfüllt wie möglich bis dahin und dann wird es auch klappen!
Wir schaffen es!
P.S. Gruss an die "schönste Stadt der Welt"

"we´re fighters and we´re o.k.
we fight all night and we fight all day!"

Gruß an alle und Gute Nacht für heute, Thomas

[Physio]

Hallo Thomas,

klingt ja richtig gut.Wie hoch ist denn dein Tumormarker?
Kämpfe weiter,du wirst es schaffen!!!

Viele Grüße Simone

[Kerstin N.]

Hallo Thomas,

deine Mails haben mich schwer beeindruckt, deswegen melde ich mich ganz spontan.
Von deiner Einstellung kann sich manch einer - ob mit oder ohne Krankheit- eine Scheibe abschneiden.

Ich wünsche dir - und auch deiner Familie - alles, alles Liebe und Gute.
Mach weiter so, du wirst es schaffen!

Gruß Kerstin

[thomas64]

und hier die news:

Port OP war nun heute Nachmittag. Habe dieses Ding nun im Körper und (woran ich garnicht gedacht habe) einen entsprechenden Portausweis. Na klar - jede Sicherheitskontrolle kann ich mit diesem Ausweis trotz Piepsen passieren!!

Die OP war recht easy, nur die Betäubungsspritzen waren unangenehm. Jetzt am Abend stellt sich trotz Novalgin der Wundschmerz ein, aber auch der wird bald weg sein! Meine Kinder haben vielleicht Augen gemacht, als ich ihnen den "Knopf" auf dem Röntgenbild gezeigt habe!!

Morgen früh gibts wieder meine Chemo-"Droge". Start zur zweiten Runde. Ich werde bei dieser Gelegenheit nochmal den Wert des Tumormarker erfragen - ich weiss halt nur, dass er um die Hälfte gefallen ist! Es ist mir ja letztlich auch klar, dass gerade dieser Wert nicht wirklich das A&O ist. Mindestens genauso wichtig ist das Befinden - und das ist gut!

So langsam werden meine Haare etwas lichter! Zwar nicht besondes stark aber deutlich merkbar (und ich befürchte bald auch sichtbar!) fällt eines nach dem anderen aus. Ob mir Glatze steht? Aber wahrscheinlich kommt es gar nicht so weit.

Etwas, was mich irritiert, sind leichte, sporadische Schluckbeschwerden seit gut einer Woche. Es fühlt sich an als hätte ich einen kleinen trockenen Fremdkörper am Anfang der Speiseröhre. Werde morgen mal nachfragen.

Ich schreibe morgen wieder, bevor ich meinen kurzurlaub antrete.
Gute Nacht für heute
Thomas

[thomas64]

ich habe nochwas vergessen:
eigentlich sollte ich mich bei jedem von Euch ausdrücklich und jedesmal bedanken! Als ich nach den ganzen Untersuchungen aus dem Krankenhaus entlassen wurde, fing ich an Tagebuch zu schreiben. War mir wohl wichtig einiges zu dokumentieren. Inzwischen ist das Forum mein Tagebuch! Oder besser: seit Ihr mein Forum wo ich alles so wunderbar loswerden kann! Eure Antworten, eure Fragen (auch über die privaten Nachrichten) helfen mir unheimlich. Ich freue mich tierisch jeden Tag auf den Kontakt mit Euch!
Und weil ich Euch also auch künftig von meinen "Alltäglichkeiten" erzählen will, halte ich es nur für fair dass Ihr auch seht wer da schreibt. Also ab heute werde ich mal versuchen ein Foto von mir reinzubasteln.

So, also ausdrücklich DANKE an Euch da draussen!!

[thomas64]

news:

vielen Dank für Eure posts! Ich freue mich immer riesig über Zuspruch und Reaktion.
Leider lief diese Woche nur "suboptimal". Die Chemo mußten wir ausfallen lassen, weil die Blutwerte (insbesondere Thrombozyten runter auf 47) schlecht waren. Dazu kommt inzwischen auch wieder etwas mehr Wasser in den Beinen.
Stolz bin ich aber darauf, dass ich mich inzwischen von meinen letzten dünnen Haaren getrennt habe! Ich bin also jetzt "oben ohne". Man kann sich fast daran gewöhnen!
Nun, ansonsten ist die Zeit bestimmt von allerhand Weihnachtsvorbereitungen. Heute hat z.B. ein Bummel über den Spandauer Weihnachtsmarkt der ganzen Familie Spaß gemacht! Trübe Gedanken sind zur Zeit eigentlich weit weg. Kein Zweifel, dass wir auch das nächste Weihnachten zu viert feiern werden!

Allen die hier im Thread geschrieben und gelesen haben, die mich unterstützt haben und denen ich vielleicht ein klein wenig helfen konnte, möchte ich ein möglichst frohes Weihnachten und einen guten Rutsch in das neue Jahr wünschen!

Wie immer, ALLEN ALLES GUTE!!!!!!!!!!!!!!!!

Gruß Thomas

[sommi]

Hallo Thomas,

wünsche dir einen frohes Weihnachtsfest und einen guten Start ins Jahr 2008 für dich und deine Familie.

LIebe Grüße

Andrea

[maus]

Lieber Thomas,
schreibe nicht mehr oft im KK.
Aber ich finde es toll wie Du zum BSDK stehst.
Und so wirst Du es schaffen.
Zweifle nie daran .
Nun zu Deinem Wasser in den Beinen.
Trägst Du Thrombose Strümpfe?
Wenn nicht dann erkundige Dich mal danach.
Mein Mann hatte Thrombose welche von der Chemo kommt,das bestätigen aber die Ärzte nicht.
Als alles ausgeheilt war sagten sie Ihm er bräuchte sie nicht mehr.
Ihn störten die Strümpe nicht,aber die Ärte.

Dann bekam er wieder einen Thrombose und merkte es nicht.
Hätte er die Strümpfe angehabt,hätte er diese nicht bekommen.

Möchte nicht weiter schreiben darüber.
Nur als man dies feststellte ist sein Tumor wieder zurückgegangen.

Für die Ärzte sind dies alles Begleiterscheinungen.
Ich sehe dies anders.

Vieleicht hilft es Dir mal darüber nachzudenken.
Es tut auch Deinen Beinen gut.

Nochmals alles Gute..Du schaffst es den Mistkerl raus-zu -eckeln.

Mit der Arbeit habe Geduld..Chemogaben sind kein Zuckerschlecken für den Körper.

Mach, das was Dir gut tut, .. auch mal unzufrieden zu sein.

Auch für Deine Frau viel Kraft

Liebe Grüsse
Maus

[thomas64]

o.k. we´ve got some news:

zuerstmal vielen Dank für die Wünsche, die für Weihnachten und Neujahr bei mir eingetrudelt sind. ganz besonders natürlich auch die aus den PM´s!!!
Bitte verzeiht mir, wenn ich die Mails nicht direkt beantworte - ich schreib halt so nur einmal die Neuigkeiten ins Forum für alle. Es ist zur Zeit mit meiner Motivation leider in den zum schreiben passenden Augenblicken nicht weit her! Ansonsten bin ich aber durchaus noch vorhanden und sei es nur um das Viech zu treten!!!

Ja, Weihnachten haben wir recht gut verbracht! Den Kindern hat der Weihnachtsmann und die liebe Verwandschaft recht viel beschert! Auch wir Eltern bekamen etwas ab! nach den Festtagen waren wir eine Woche verreist. Wir konnten, da es die Gesundheit zuließ kurzfristig Einladungen annehmen und haben so Freunde und Verwande besucht. Zurück waren wir dann am Neujahrstag.

Der Krebs hat sich die meiste Zeit recht klein gemacht, nur ab und zu und in den letzten Tagen mal wieder häufiger, zwickt und zwackts wieder etwas mehr. Da heute wieder Chemo war gabe es eine mögliche Erklärung gleich dazu:

Es geht aufwärts - leider aber nur mit den Tumormarkern ;-)

Nachdem seit Begin der Chemo der CA 19 Wert von über 15.000 auf nur noch 307 gesunken war, hatte er sich nun wieder verdoppelt (per Test aus letzter Woche) auf 633. Nun ja...............
Ich mache mir nicht wirklich Sorgen deswegen, weil ja klar ist, dass es nicht nur sinkende Werte gibt. Wir wollen mal die nächste Woche abwarten. Damit hätten wir dann auch schon das Ende des fünften Zyklus erreich.
Dannach also noch bis Mitte Februar Chemo und dann zum Ende der sechs Monate noch eine CT und dann kommt der "Moment wo der Frosch ins Wasser rennt!"
Anschließend, wenn ich ganz viel Glück habe und der Rehaantrag ganz schnell bewilligt wird, könnte ich mir vielleicht Hoffnung auf eine reha ab März machen!? Mein Bruder war in der Trissel-Klinik in Oberaudorf. Allerdings hatte der auch die Whipple OP vorher. Bei mir geht es ja "nur" um etwas Erhohlung und Aufbau. Ggf. wird aber auch die Chemo während der Reha fortgeführt (in verringerter Intensität). Mit Sicherheit werde ich wohl die Tarceva weiternehmen.

Ohne einem neuen Thread zu eröffnen, oder in anderen zu suchen, möchte ich gern in diesem Kreis nach Erfahrungen zu möglichen Reha-Einrichtungen fragen. Ich halte in meinem Falle eine mit onkologischer Hauptausrichtung für besser als eine, die das Gebiet nur nebenher betreibt.

Für Eure Erfahrungen bedake ich mich im Voraus!

Ach so, dass ich die Haare nunmehr alle abrasiert habe, hab ich ja schon berichtet. Tatsächlich kann man sich direkt daran gewöhnen! Ich werde also erstmal dabei bleiben. Wallende Locken ständen ja sowieso noch nicht wieder im Programm!

So, für heute erstmal genug!

Ich wünsche allen alles Gute!!! (Ich meine das wirklich ernst, soll kein "running gag" sein, oder einfach nur dahergesagt!!!!!!!!!!!!!!)

Gruß Thomas