Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

[Yamique]

Thomas,

deine Einstellung verdient alle Hochachtung! Ich bin auch betroffen, im Mai wurde der Tumor entdeckt (10 Tage haben die gesucht!), auch bei mir wurde die OP nach Whipple erfolglos abgebrochen - der Tumor ist zu groß und umschließt die Aorta und reicht bis zum Zwölffingerdarm.

Also wurde mir 'nur' ein zweiter Magenausgang gelegt, und ich wurde wieder zugenäht. Seit 20.08. bin ich in Chemotherapie mit Avastin (Anti-Körper-Therapie), das ja ein wirkliches Wundermittel zu sein scheint. Leider muss ich noch bis Dezember warten, bis ich berichen kann, ob es anschlägt. Aber ich fühle, dass sich da was tut! Das 'Schalentier' wehrt sich! Und ich denke einfach, dass es bei mir klappen wird!

Wir schaffen es!

Wolfgang

PS.: Infos für Antje zu den Antikörpertherapien findet man bei Roche Pharma auf der Web Side!

[Karin55]

Hallo Thomas,

auch ich war im vorigen Jahr im Virchow-Klinikum und nachdem sie monatelang nur meinten, ich habe was an der Bauchspeicheldrüse, was ich ernst nehmen müsse, aber nicht herausfanden, was eigentlich, bin ich nach Bochum zu Prof. Uhl gefahren. Der hat mich dann auch "nur" operieren müssen und einen diffusen tumorösen Bereich in BSD und Mesenterialwurzel und Zwölffingerdarm gefunden, was inoperabel war. "Lediglich" die Galle wurde entfernt und Gallen- und Magenausgang verlegt. Die Gewebeprobe ergab, dass das von einem 6 Jahre alten, bereits geheilt geglaubten Brustkrebs herrührte, Metastasen eben. Seitdem kenne ich meine miese Prognose und lebe eigentlich - Dank Aromatasehemmer, eine Art Antihormonmittel - ganz normal, außer Schwäche. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es mir mal schlechter gehen wird, die Mittel wirken, keiner weiß, wie lange.

Nachdem ich die 10 kg Gewichtsverlust wieder aufgeholt habe und eine Kur mir meine Kraft zum Teil wiedergegeben hat, versuche ich auch wie du alles zu machen, was ich machen kann und denke so wie du, dass es Mittel und Wege geben wird, die meine schlechte Prognose aufheben. Damit kann ich wirklich ganz gut leben. Auch hat mein Arzt gesagt, dass es in den letzten Jahren so rasante Entwicklungen bzgl. der Krebstherapie gegeben hat, dass ich wirklich hoffen und die Statistik vergessen kann. Ob ich mir wegen dieser Haltung Illusionen mache, interessiert mich nicht.

Übrigens, obwohl ich meine, das halbe Virchow-Klinikum zu kennen, aber Prof. Riess ist mir neu. In welcher Abteilung ist er denn, ist er für Prof. Lichtenegger gekommen?

LG

Karin

[thomas64]

Hallo, da bin ich wieder.
Ich freue mich jeden Tag aufs Forum. Tut wirklich gut zu sehen wer alles schreibt und berichtet.
Ist das nicht irre, was diese Krankheit fertigbringt!? Wildfremde Menschen schildern sich nicht nur gegenseitig ihr Leid , sondern vielmehr helfen sich bei der Bewältigung der Krankheit, spenden Trost und können soviel Kraft übermitteln!! Ich hätte dass erst gar nicht gedacht!

Mein Tag heute war meistens gut und wurde am Abend noch besser. Ein kleines Chello-Konzert mit Prof. Ventseslav Nikolov aus Sofia im Lichthof des Auswärtigen Amtes war ein echter Genuss! Gleichzeitig war es erstmal wieder das Ende des Besuchs meiner Mutter. Leider fürchte ich, dass sie zur Zeit mehr Kummer mit meiner Krankheit hat als ich. Dennoch konnte ich sie von meinem (derzeit) guten Zustand überzeugen.

Übermorgen bekomme ich meinen Port und dann auch endlich wieder meine Chemo! Ich glaube das Krabbeltier ahnt schon was und hat sich vorsorglich aus dem Staub gemacht ;-)
Es ist mir tatsächlich etwas unheimlich, wie gut (meistens) es mir nach dieser kurzen Zeit geht. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich schon soweit durch sein könnte. Immerhin hatte ich erst vor 4 Wochen meine erste Chemo.
Kann es sein, dass die Krabbe sich nur etwas zurückhält und dann später umso heftiger kommt?

Für Karin55: Prof. Dr. Riess ist stellvertretender Direktor der Klinik für innere Medizin mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie.

[thomas64]

Ganz kurz die news:

ich war heute zur Blutuntersuchung wegen meiner Port OP. Alle Werte sind gut, ich bekomme den Port morgen.

Das Beste ist aber, das der Wert des Tumormarker seit Begin der Chemo (ich habe erst eine Runde hinter mir!!!!) schon um die Hälfte zurückgegangen ist!

Diese Entwicklung ist mir schon fast unheimlich; allerdings deckt es sich mit meiner derzeitig guten körperlichen Verfasung. Hat jemand von vergleichbaren Entwicklungen schon gehört, oder sollte ich nicht allzu euphorisch sein?

Anyways, morgen also Port, die neue Chemorunde ab Freitag und am Samstag für ein paar Tage an die See (den Deal mit der Sonne habe ich schon gemacht;-))

Für Wolfgang:
Wenn Du fühlst, dass die Krabbe sich wehrt; wenn Du meinst, die Therapie hilft, dann wird sie das auch! Zumindest hast Du deutlich bessere Chancen!!
Warte optimistisch bis December, lebe so erfüllt wie möglich bis dahin und dann wird es auch klappen!
Wir schaffen es!
P.S. Gruss an die "schönste Stadt der Welt"

"we´re fighters and we´re o.k.
we fight all night and we fight all day!"

Gruß an alle und Gute Nacht für heute, Thomas

[Physio]

Hallo Thomas,

klingt ja richtig gut.Wie hoch ist denn dein Tumormarker?
Kämpfe weiter,du wirst es schaffen!!!

Viele Grüße Simone

[Kerstin N.]

Hallo Thomas,

deine Mails haben mich schwer beeindruckt, deswegen melde ich mich ganz spontan.
Von deiner Einstellung kann sich manch einer - ob mit oder ohne Krankheit- eine Scheibe abschneiden.

Ich wünsche dir - und auch deiner Familie - alles, alles Liebe und Gute.
Mach weiter so, du wirst es schaffen!

Gruß Kerstin

[thomas64]

und hier die news:

Port OP war nun heute Nachmittag. Habe dieses Ding nun im Körper und (woran ich garnicht gedacht habe) einen entsprechenden Portausweis. Na klar - jede Sicherheitskontrolle kann ich mit diesem Ausweis trotz Piepsen passieren!!

Die OP war recht easy, nur die Betäubungsspritzen waren unangenehm. Jetzt am Abend stellt sich trotz Novalgin der Wundschmerz ein, aber auch der wird bald weg sein! Meine Kinder haben vielleicht Augen gemacht, als ich ihnen den "Knopf" auf dem Röntgenbild gezeigt habe!!

Morgen früh gibts wieder meine Chemo-"Droge". Start zur zweiten Runde. Ich werde bei dieser Gelegenheit nochmal den Wert des Tumormarker erfragen - ich weiss halt nur, dass er um die Hälfte gefallen ist! Es ist mir ja letztlich auch klar, dass gerade dieser Wert nicht wirklich das A&O ist. Mindestens genauso wichtig ist das Befinden - und das ist gut!

So langsam werden meine Haare etwas lichter! Zwar nicht besondes stark aber deutlich merkbar (und ich befürchte bald auch sichtbar!) fällt eines nach dem anderen aus. Ob mir Glatze steht? Aber wahrscheinlich kommt es gar nicht so weit.

Etwas, was mich irritiert, sind leichte, sporadische Schluckbeschwerden seit gut einer Woche. Es fühlt sich an als hätte ich einen kleinen trockenen Fremdkörper am Anfang der Speiseröhre. Werde morgen mal nachfragen.

Ich schreibe morgen wieder, bevor ich meinen kurzurlaub antrete.
Gute Nacht für heute
Thomas

[thomas64]

ich habe nochwas vergessen:
eigentlich sollte ich mich bei jedem von Euch ausdrücklich und jedesmal bedanken! Als ich nach den ganzen Untersuchungen aus dem Krankenhaus entlassen wurde, fing ich an Tagebuch zu schreiben. War mir wohl wichtig einiges zu dokumentieren. Inzwischen ist das Forum mein Tagebuch! Oder besser: seit Ihr mein Forum wo ich alles so wunderbar loswerden kann! Eure Antworten, eure Fragen (auch über die privaten Nachrichten) helfen mir unheimlich. Ich freue mich tierisch jeden Tag auf den Kontakt mit Euch!
Und weil ich Euch also auch künftig von meinen "Alltäglichkeiten" erzählen will, halte ich es nur für fair dass Ihr auch seht wer da schreibt. Also ab heute werde ich mal versuchen ein Foto von mir reinzubasteln.

So, also ausdrücklich DANKE an Euch da draussen!!

[Elfie]

Lieber Thomas,
mach weiter so und laß Dich nicht unterkriegen. Genieße Deinen Urlaub mit der Familie. LG Elfie

[Miezel]

Lieber Thomas,

auch von mir ein großes Kraftpaket, du hast gute Chancen, dass du es schaffst!!

Ein (hoffentlich) sonniges Woe u. liebe Grüsse aus L.E.

von Ute

[thomas64]

hier die news:

mein neuer Port, bzw. die Wundschmerzen haben mir letzte Nacht doch noch zunehmend zu schaffen gemacht. konnte lange nicht schlafen (aber das geht mir meisens so). Heute früh war dann die erste Therapie im zweiten Chemozyklus darn. Natürlich schon durch den Port. Ging auch ganz gut und inzwischen haben sich die Wundschmerzen wirklich fast gelegt.

Simone (Physio) hatte nach der Höhe des Tumormarkers gefragt: konnte heute meinen Prof. fragen: Der Wert ist von anfänglich (Begin erster Zyklus Chemo) etwas über 15.000 auf ca. 7.800 zum Ende des ersten Zyklus gefallen. Wie er sich nach der Pause entwikelt hat, weiss ich noch nicht. Nächste Woche dazu mehr.
Hauptsache mein Befinden verschlechtert sich nicht. Dafür tue ich allerhand!

Wegen dieser Schluckbeschwerden (ich nenne es einfach mal so, eher fühlt es sich an wie ein Fremdkörper) habe ich heute nachgefrgt. Der Prof. wollte wegen der Portnarbe noch nicht den Bereich abtasten und spekuliert wohl so wie ich auf irgendeine Nebenwirkung. Er will sich nächste Woche der Sache mal etwas genauer annehmen. So ein wenig nervös macht es mich allerdings schon. Hat mal jemand ewas von BSDK mit Metastasen in der Speiseröhre oder genauer: unterhalb des Kehlkopfes gehört? Auch wenn ich nicht daran glaub, weil sich mein Zustand doch schon soweit gebessert hat, dass nicht unbedingt eine neue Krabbe unterwegs sein sollte.

Soweit für heute, morgen früh fahen wir alle wie angekündigt bis Mittwoch an die Ostsee. Bis dahin muß ich ohne Euch auskommen - ich freue mich aber schon wenn ich Mittoch Abend wieder reinschaue!

Allen alles Gute!!!
Thomas

[Anke LE]

Hallo Thomas,

sicher bist Du schon auf den Weg in den Urlaub oder aber Ihr sitzt noch gemütlich beim Frühstück.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein paar schöne Tage in hoffentlich ein Stück weit Normalität.
Schön dass Du an den Deal mit der Sonne gedacht hast
Komm erholt und noch mehr Kraft zurück.

Herzlichst aus Leipzig

Anke

[Lea S.]

Hallo Thomas,
auch ich drücke Dir alle verfügbaren Daumen, damit Du es schaffst! Ich wünsche Dir auch weiterhin den Elan und die positive Haltung, die Du hast. Bei mir konnte damals (vor 6 1/2 Jahren) nach zufälliger Früherkennung operiert werden und inzwischen lebe und arbeite ich wieder ganz normal. Bin inzwischen 54 Jahre alt. Lass Dich nicht unterkriegen. Die "schwarzen Löcher" bleiben natürlich nicht aus und wir müssen mit diesen (Un)tiefen des Lebens umgehen und lernen, dass es auch wieder herausgeht. Wir alle - die Betroffenen genauso wie die Angehörigen - kennen die unausweichlichen Berg- und Talfahrten. In diesem Sinne: viele Berge und wenig Täler!
Lea (meine eigene Geschichte habe ich unter "5 Jahre BDSK" aufgeschrieben)

[thomas64]

hier mal kurz die news:

unser Kurztripp an die See war wunderschön. Hat uns allen viel Spass gemacht! Auch das mit der Sonne klappte.

Vielen Dank für Eure Wünsche!!!

Heute hatte ich dann auch schon wieder meine Chemo. Nach wie vor habe ich damit wenig Schwierigkeiten. Wenn ich mich im Forum so umblicke, denke ich häufig, dass ich eigentlich nicht Klagen dürfte. Es geht mir soviel besser wie vielen anderen!
Good news ausserdem: der Tumormarker ist schon wider deutlich zurück! Inzwischen auf etwas über 3000 (am Anfang war ich bei etwas über 15.000).
Ich bekomme allmählich das Gefühl, die Krabbe hat sich irgendwo eingegraben und traut sich nicht mehr raus.
Dafür machen mir aber Chemo und vermutlich auch das Tarceva etwas mehr zu schaffen: immer häufiger leichte Übelkeit, imer weniger Haare (hält sich aber noch in Grenzen), teilweise wenig Appetit (obwohl ich eigentlich Hunger habe, ich kann dann nur sehr kleine Portionenen runterkriegen!), und heute abend dann plötzliches Fieber (38,5 %), dass aber recht schnell besiegt war!

Den eigenartigen Schluckbeschwerden (ich glaube wirklich im Bereich des Kehlkopfes) werden wir möglichst kurzfristig mit einem CT auf die Spur kommen. Natürlich habe ich Bedenken, dass sich trotz des bisher glänzenden Behandlungsstarts vielleicht doch irgendwelche neuen Metastasen an anderer Stelle gebildet haben. Der Prof. wirkte allerdings nicht besonders beunruhigt deswegen!

Also bleibe auch ich gelassen (versuch ich wenigstens ;-)).

Ein Sache möchte ich heute noch gern loswerden:
Nach meiner Diagnose war ich wirklich teilweise total down und am Ende. Ich habe dann aber durch den guten Start der Behandlung und das deutliche Nachlassen der Schmerzen und übrigen Einschränkungen Mut geschöpft. Als ich dann das Forum fand war ich in der Lage meine Situation bereits kämpferisch und optimistisch darzustellen. Im Nachhinein war aber bestimmt auch etwas "pfeifen im Walde" dabei! Inzwischen glaube ich aber wirklich immer mehr, dass ich am Ende heil herauskommen werde! Ich kann nicht glauben, dass ich es nicht schaffe!!
Allerdings ...genau das macht mich manchmal unruhig: der Widerspruch zwischen dem subjektiven Gefühl es schaffen zu können einerseits, und andererseits das objektive Wissen um die fast aussichtslose Lage! Weil ich also sehe wieviel Glück, Zuversicht, Hilfe und nochmal Glück man braucht, mischen sich doch manchmal Zeifel in den Tag.
Die Familie mit ihrem normal gelebten Alltag hilft dann aber zum Glück schnell. Wie sollte man auch allzulange grübeln, wenn die Kinder ihre neueste Bastelei vorführen, oder der Tisch gedeckt werden muß! Mit meiner Frau lache ich sogar oft über den Krebs, mir hilft es durchaus offensiv, humorvoll und machmal auch sarkastisch mit dem Thema umzugehen. Auch das Sterben ist nicht tabu und manchmal sogar Gegenstand unserer Späße!
In diesem Zusammenhang denke ich an den Ausspruch eines Optimisten (habe den Autor leider vergessen): "Wenn alle Stricke reisen, hänge ich mich auf!". Ich mag solche Doppelsinnigkeiten! ;-))



also allen alles Gute und bis bald wenns Neues gibt!

Thomas

[Maarie]

Liebe Thomas,

ich finde es toll und sehr bewundernswert wie du kämpfst und das du dich nicht unterkriegen lässt! Das ist die richtige Einstellung und nur so kann man diesen Mistkerl auch besiegen!

Ich wünsche dir alles, alles Gute und drücke dir die Daumen das sich die Krabbe bald ganz verzieht!

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende mit deinen Lieben!
Maarie