Nasenkrebs

[Julie C.]

Hallo, all ihr Lieben !

Ja - es ist hier etwas ruhig geworden. Aber das liegt zum großen Teil
wohl auch an den EDV-Problemen, die wir in den vergangenen Tagen
hattten. Fragt mich bitte nicht, woran es lag - ich weiß es nicht.
Aber nun scheint es wieder tadellos zu funktionieren und darüber bin
ich heilfroh !

Ich hoffe, dass es Euch allen (so weit es möglich ist) gut geht und
ich denke oft an Euch.

Bei uns ist alles im grünen Bereich und mein Michael ist wohlauf.
Seine nächste große Nachsorgeuntersuchung ist erst im Februar.
Am 18. Oktober war für uns ein denkwürdiger Tag, denn vor 1 Jahr
haben wir die Diagnose bekommen.

@Daresa: wie geht es Dir, meine Liebe ?
Was macht Deine Erkältung und wie bekommt Dir Wobenzym ?

Dein Beitrag vom 24.10. erschien hier durch die EDV-Probleme
doppelt. Ich habe einen gelöscht - ok ?

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,
schön zu hören, dass es allen gut geht. Ist ja auch ganz positiv, wenn es hier so ruhig ist. Dann ist alles so weit in Ordnung.

Ich habe Anfang Dezember meinen MRT Termin - aber eigentlich auch wieder nur wegen der Knochenentzündung. Mal sehen ob man das erweitert. Habe Ende November auch einen Tumor-Nachsorge Termin - da werde ich das mal ansprechen.

Gruss
Nicole

[batmo]

Hallo Mädels,
ich habe auchs schon 2x probiert was zu schreiben, aber die Übertragung klappte ja nicht.
Ich wolte sagen, daß die Ärzte bei mir eher an den CT's interessiert waren, auf dem ersten sah man den Krebs auch ganz deutlich nur wußte das noch keiner.
Bei den MRT's ging es bei den Auswertungen eher um mgl. Metastasen und dem Zustand der Schädelknochen. Warscheinlich kann man aber auch nicht alles erkennen.

@ Daresa und Nicole alles Gute für Eure MRT's. Das geht gut aus, ich glaube fest daran und wünsche es Euch von Herzen.

Ansonsten plage auch ich mich seit 3 wochen mit einem Infekt herum, Halsschmerzen, Husten, Heiserkeit immer hin und her. Der Körper ist nicht in der Lage sich mal gegen eine Erkältung zu wehren. Das nervt mich total. Ich hoffe es wird nun bald mal besser.

Na dann eine angenehme Woche für Euch.

Tschüß Batmo

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!
Bei mir geht ein Virus in den nächsten über. Mein Hausarzt hat nochmal meine Blutwerte getestet. Ist alles klar bei mir, außer einer chronischen Entzündung. Er meint, durch die Chemo und Bestrahlung ist mein Körper so geschwächt und muss jetzt erstmal wieder lernen (wie bei einem Kleinkind) sich mit Viren und Bakterien auseinanderzusetzen. Das Abwehrsytem kann nur dadurch gestärkt werden. Von allen anderen Mittelchen hält er gar nichts. Nun gut, ich werd die jetzt trotzdem weiter nehmen - ist ja auch eine Kopfsachen.

@Mandy
Nun ist Deine Mutter wieder zu Hause. Wie geht es ihr so?

@Julie
Das System hat in letzter Zeit häufig hier Probleme.
Wobenzym bekommt mir ganz gut. Hat aber jetzt den Ausbruch einer weiteren Erkältung nicht verhindert. Aber vielleicht wird das noch.
Michael muss erst wieder im Februar hin? Mir hat man gesagt das ich 2 Jahre lang alle 3 Monate ein MRT machen lassen muss.

@Nicole
Wieso hast Du das MRT nur wegen der Knochenentzündung? Es muss doch auch so wegen der Nachsorge gemacht werden.

@Lilli
Was macht die Arbeit?

@Batmo
Mir hatte man gesagt das, wenn vor der Tumor-Vernichtung immer CT gemacht worden ist, dann würde man in der Nachsorge CT machen. Wenn vorher ein MRT gemacht wurde, dann würde man MRT`s machen. Ich hatte beides vorher. Ich glaub aber das meine Ärzte mehr vom MRT halten. Aber eigentlich ist ja beides nur immer eine Momentaufnahme.

Lieben Gruß
Daresa

[madaphi]

Hallo Daresa,

ja meine Mutter ist jetzt wieder zu Hause. Es geht ihr super. Aber ging es ja vorher eigentlich auch schon. Die Luft hat ihr da oben richtig gut getan. Sie hatte überhaupt keine Borkenbildung und mußte nicht einmal zum HNO zum Absaugen. Ist schon toll, was die Ostseeluft alles so kann.

Dann wünsch ich dir mal gute Besserung.

Liebe Grüße
Mandy

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,
mein Ohr ist immer noch nicht besser. Ich höre nur schlecht mit dem linken Ohr. In 2 Wochen soll noch mal ein Hörtest gemacht werden.

@ Batmo und Daresa
Hoffentlich ist Eure Erkältung bald weg. Das ist bei mir echt seltsam: ich hatte die vergangenen Jahre ständig Erkältungen, die immer wieder in Antibiotika endeten. Seit der Tumor weg ist, war ich sonst nicht mehr krank. Gut ich nehme ja auch meine Dauer-Antibiotika.
Ich habe in 2 Wochen wieder einen Tumor-Nachsorge-Termin und werde das Thema MRT noch mal ansprechen. Vielleicht wird auf Initiative der HNO-Ärzte ja doch ein komplettes MRT gemacht. Mal sehen. Ansonsten würde ich immer ein MRT vorziehen. CTs sind was die Strahlenbelastung angeht höchst problematisch und meine Erfahrung war bisher, dass erst immer ein CT gemacht wurde und anschließend, weil man nicht richtig was sehen konnte ein MRT. Als ich mich beim letzten CT weigern wollte und um ein MRT gebeten habe, haben mir die Ärzte gesagt, sie könnten nun mal Knochenstrukturen besser auf dem CT sehen. Komischerweise wurde dann anschließend ein MRT gemacht mit der Begründung, dass man auf dem CT nichts sehen konnte und eine MRT besser wäre.
Ich jedenfalls habe beschlossen nach nunmehr 8 CTs im letzten Jahr nicht mehr so ohne weiteres einem CT zuzustimmen. Schließlich ist die Strahlenbelastung um ein Vielfaches höher als beim Röntgen. Ausserdem habe ich beim letzten CT auch allergisch auf das Kontrastmittel reagiert. Ein MRT ist für den Körper in jeden Falle unproblematischer.

Gruss
Nicole

[Julie C.]

Zitat von Daresa

@Julie
Michael muss erst wieder im Februar hin? Mir hat man gesagt das ich 2 Jahre lang alle 3 Monate ein MRT machen lassen muss.

Hallo, liebe Daresa !

Ja, ich war anfangs auch erstaunt und beunruhigt. Meine Info war auch,
dass zumindest im ersten Jahr alle 3 Monate eine Nachsorge fällig ist.
Das habe ich Michael auch so gesagt, aber er hat reagiert, wie ich es
schon geahnt hatte: "ich muss glauben, was die Ärzte mir sagen und
nicht das, was Du im Internet liest". Damit war das Thema für ihn durch.
Aber ein paar Wochen später erzählte er mir dann doch, dass er seinen
HNO-Arzt nochmal gefragt hat. Und der hat gesagt, dass das so in
Ordnung ist. Bisher war's ja auch alle 3 Monate und das erste Jahr ist
nun herum.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende
und ich grüße Euch alle ganz herzlich !

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Mandy
Schön das es Deiner Mutter so super geht. Freut mich wirklich.

@Julie
Ist ja super das dein Michael schon das erste Jahr um hat. Und schön das die Ärzte meinen das er nun nicht mehr alle 3 Monate zur Nachsorge ist.

@Nicole
Sag mal - zum Deinem Ohr viel mir folgendes ein: Du hast doch auch Cisplatin bekommen. Eine der vielen Nebenwirkungen ist doch das man schlechter hört. Vielleicht ist das die Ursache für Dein tauberes Ohr. Ich hab durch die Bestrahlung erhebliche Probleme mit den Augen. Man merkt fast täglich wie ich schlechter gucken kann. Vor allem beim Lesen. Und meine Augen waren vorher einfach super.
Ich hab ja auch von Januar bis Ende Mai durchgehend Antib. genommen und war in dieser Zeit auch überhaupt nicht krank. Mein Immunsystem muss halt wieder lernen.
Meinen Körper mehr oder weniger zu schädigen - darüber mache ich mit überhaupt keine Gedanken mehr. Die Zeit die ich noch habe wird der Körper schon noch halten. Ich werd doch sowieso nicht uralt. Und das bissel wird der Körper dann schon abkönnen.

Lieben Gruß an alle
Daresa

[Nicole_H]

Hallo liebe Daresa,
ja Du hast Recht, ich werde mal nachfragen ob es einen Zusammenhang zum Cisplatin geben kann. Mein Hörtest vor der Chemo war absolut super.

Mit den Augen habe ich auch oftmals Probleme. Kleine Schrift kann ich manchmal gar nicht richtig lesen. Allerdings geht es manchmal nicht, manchmal doch. Deshalb schiebe ich das mehr auf die Antibiotika. Meine Augenärztin hat beim Sehtest zum Glück auch keine Verschlechterung feststellen können. Warst Du schon beim Augenarzt?

Ich denke, man sollte schon darauf achten, ob nun noch eine weitere Strahlenbelastung hinzukommt. Schließlich wollen wir nicht in 10 Jahren mit einem Hirntumor dastehen. Daresa, ich denke Du solltest auch versuchen weiter zu blicken. Man kann auch nach diesem Tumor noch alt werden. Schließlich wollen wir doch noch unsere Enkeltöchter in den Arm nehmen und das dauert wahrscheinlich bei Dir noch ein wenig länger als bei mir. Also immer das Ziel im Auge behalten.....

Liebe Grüsse
Nicole

[Daresa]

Hallo Nicole!
Nach dem was ich über diese Art Tumor gelesen habe wäre ich froh und dankbar wenn ich meine Tochter noch großziehen darf. Mehr erwarte ich nicht mehr vom Leben.
Da meine Augen früher super waren brauchte ich nie einen Augenarzt. Nun ist es hier in Berlin so das die meisten (und vor allem die ein bisschen guten) Augenärzte gar keine neuen Patienten annehmen und die anderen geben Termine in 100 Jahren. Ich habe Mitte Februar einen Termin. Ich hab hier schon gescherzt das, wenn das mit meinen Augen weiter so bergab geht, ich wohl beim Sehtest dann nur noch die oberste Reihe lesen kann .

Lieben Gruß
Daresa

[madaphi]

Hallo Daresa,

ich wohne doch auch in Berlin. Ich weiß zwar nicht in welcher Ecke von Berlin du wohnst, aber ich kann dir eine in Mitte empfehlen. Da bin ich mit meinem Kleinen immer hingegangen. Der hatte nach der Entbindung ständig Bindehautentzündung, weil die Tränenkanäle bei der Geburt sich nicht geöffnet haben. Da war ich ganz zufrieden und im letzten Winter waren wir auch wieder da. Wir haben auch nicht lange auf nen Termin gewartet. Wenn du magst, dann laß ich dir ihre Nummer mal per Mail zukommen. Schreib mir einfach ne pN oder ne Mail.
Februar ist ja fast noch nen halbes Jahr hin.

Liebe Grüße
Mandy

[Daresa]

Hallo Mandy!
Lieb von Dir, aber ich werd jetzt erstmal abwarten. Ich renne sowieso ständig zu irgendwelchen Ärzten .
Ich kann ja eh auf meinem bisschen Nase keine Brille tragen - da muss ich ja sowieso noch bis zum Nasenaufbau mit warten. Also kann ich auch auf den Termin warten. Ich hab auch schon gehört, das man, wenn es dringend ist, auch dort einen schnelleren Termin, aber mit viel Wartezeit bekommen kann. Ach was soll`s - ich warte erstmal. Aber trotzdem danke. Wenn ich bei meinem dann nicht so zufrieden bin, komme ich gern auf Dein Angebot zurück.
Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Daresa,
lass Dich bloss nicht von diesen blöden Statistiken entmutigen. Es gibt die positive Seite der Statistik und die Medizin macht ständig Fortschritte. Abgesehen davon kann die Kombination von Chemo und Bestrahlung ja nach neueren Erkenntnissen die Überlebenswahrscheinlichkeit fast verdoppeln. (Ich habe in einige Veröffentlichungen, die mir die Ärzte in der Charite genannt haben letztendlich doch mal reingeschaut. Die Ergebnisse waren unterschiedlich aber es zeigte sich doch eine deutlich bessere Prognose bei allen Untersuchungen) Also, nicht den Mut verlieren!!!!

Was die Augen angeht - gehe lieber doch bald zum Arzt. Die Augen verschlechtern sich sonst nur. Irgendwo habe ich auch im WWW gelesen, dass es Epithesen der Nase gibt, die gleich an eine Brille gekoppelt sind. Ich könnte nicht ohne Lesen leben (lese gerade zum zweiten Mal den neuen Harry Potter, jetzt auf Deutsch).
Ich habe eine ganz tolle Augenärztin im Prenzlauer Berg (direkt am S-Bhf Schönhauser Allee: Frau Petra Stümpel). Vielleicht probierst Du es dort mal.
Gruss
Nicole

[Lilli07]

Hallo ihr,
ich glaub bei dem "Mistwetter" ist es kein Wunder, wenn man krank wird. Am besten nur in der warmen Stube bleiben!
Ja, ich bin immer noch arbeiten und es geht soweit ganz gut. Allerdings krieg ich meine Kopfschmerzen nicht weg. Die verschiedensten Tabletten helfen immer nur kurz. Und die letzte Sorte hab ich überhaupt nicht vertragen. Hatte ne halbe Vergiftung mit Kreislaufproblemen, Übelkeit, geschwollenem Gesicht... Nun probier ich wieder eine neue Sorte aus. Mal sehn, ob ich die besser vertrage.
Nehme jetzt auch Wobenzym. Wie dosiert ihr das täglich? Merkt ihr schon was? Ist ja ganz schön kostenintensiv!
Zur Akupunktur war ich nun das 3.Mal. Ist aber noch keine Besserung zu spüren. Da muss ich wohl noch paar mal "stechen" gehn, eh sich da vielleicht was tut.
Ansonsten glaub ich auch, dass man auf jeden Fall auf MRT's bestehen sollte, denn die Strahlenbelastung des CT ist doch recht hoch. Zumal wir ja ziemlich oft in der Röhre sind.
So Mädels, das wars wieder mal für heute. Will dann noch zum Sport, so paar leichte Übungen zum Muskeln aufbauen. Ist ja doch alles recht schlapp geworden!
Lasst es euch den Umständen entsprechend gut gehen.
Viele Grüße von Lilli

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Nicole
Eine Epithese mit Brille kann man tragen um eine fehlende Nase zu ersetzen. Ich habe aber eine Nase - nur eine eingefallene. Ist ja nicht mehr so lange bis zum Nasenaufbau und dann klappt das auch mit einer Brille (wenn alles gut geht. Und wenn nicht - dann brauche ich ja sowieso keine Brille mehr). Ich werd mal demnächst zu einem Optiker gehen und dort mal vorab die Augen überprüfen lassen.

@Lilli
Ich nehme 3x2 Wobenzym am Tag. Ich finde das mir das sehr gut tut.
Na und von Dir hört man ja echt dolle Sachen. Arbeiten gehen und dann noch zum Sport. Nee also davon bin ich noch meilenweit entfernt. Ich bin mit einer lebhaften 4-jährigen voll ausgelastet.


Allen ein schönes Wochenende.
Lieben Gruß
Daresa