Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz

[Kira Nerres]

Hallo an alle..............
habe eine schlaflose Nacht hinter mir..........das was ich die ganze Zeit gefühlt und im innersten gewußt habe ist eingetroffen!!!!
Gestern wurde mir das Ergebnis von meiner zweiten Biobsie mitgeteilt!!!!!!!
Diese wurde nicht in Graz gemacht der Professor der mich operiert hat hat sie glaub ich im Ausland machen lassen da er mit dem ersten Ergebnis nicht zufrieden war!!!!!!!!
Es ist ein Lymphom!!!!!!!!!
Aber kein gängiges wie man mir gesagt hat sondern ein sehr seltenes mein Arzt konnte sich nicht näher dazu äußern da es ihm nicht bekannt ist.
Wie sagt man so schön.........klasse jetzt hab ich diesen Dreck in mir und dann auch noch einen der sehr selten ist!!!!!!!!!!!!!
Super zuerst sagen die es ist Krebs dann sagen die es ist keiner und jetzt habe ich einen selternen!!!!!!!!!!!!!
Scheiße sag ich nur!!!!!!!!!!!!
Und jetzt soll ich meiner Familie und Verwandten sagen ihr habt euch zu früh gefreut............pech!!!!!!!!!???????????
Könnt ihr mir sagen was jetzt auf mich zukommt?
Was erwartet mich jetzt?
Ich weiß nur eines man muß die sorglosen Tage leben und genießen..........den schneller als man glaubt sind sie vorbei!!!!!!!!
Über schnelle Zuschrieften würde ich mich freuen.........dies wird heute ein langer Sonntag!!!
Liebe Grüße an euch alle
eure Kira

[Linnea]

Liebe Kira,

nun also doch! Es tut mir so leid für Dich! Dieses ganze Hin und Her war und ist sicherlich sehr aufreibend.

Was Dich erwartet, hängt davon ab, um welches Lymphom es sich genau handelt. Es gibt so viele unterschiedliche Formen, daß etliche davon als selten gelten müssen. Kennst Du die genaue Bezeichnung Deines Krebses?

Sicherlich wirst Du in Kürze mit einem Arzt die Therapie-Optionen besprechen können. Bei dieser Gelegenheit kannst Du Dir auch die Befundberichte aushändigen lassen. Sie stehen Dir zu. Du findest darin die genauen Bezeichnungen, mit deren Hilfe Du Dich auch in Zukunft besser über Deine Erkrankung informieren kannst. Außerdem solltest Du Dich nicht scheuen, Deine Ärzte mit allen Fragen zu löchern, die Dir auf der Seele brennen. Oft hilft es, sich zuhause einen Fragezettel zusammenzustellen, damit man im Sprechzimmer nicht vor lauter Aufregung die Hälfte davon vergißt.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und für heute erstmal eine gute Ablenkung!

Liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen Kira,
also hast du alles gut überstanden,
deine OP das ist ja schon mal sehr gut !
Ich weiß die warterei ist mit das schlimmste......
Du kannst jetzt erst mal nur abwarten,
ich kannn dir nicht sagen was auf dich zukommt,
die Ärzte werden dir einen passenden Therapieplan zukommen lassen.
Weißt du nichts genaues? B oder T Zelle ??
War denn nur die MIlz betroffen?
Bist du schon wieder zuhause ?

Halt dich an das Forum wenn es dir schlecht geht.
Da wirst du aufgebaut.Ich habe auch eine eher seltene
weil ich beide bösen Zellen habe ? Aber alles wird gut

[Cindy Stenzel]

Also zu deiner Frage wie es bei mir war,
es wurde eher durch Zufall enddeckt.
Ich hatte zwar richtige Stichean der Seite, Fieberschübe und ich fühlte mich krank. Zu dem Zeitpunkt hatt ich auch viel Stress und eine Grippe.
( Nachtschweiß kam später dazu )
Erst der Arzt im Krankenhaus hat die Milz getastet, meine Hausärztin hatte das nicht erkannt.
Bei mir war erst zu 90 % verdacht auf Morbus Hodkin, die Diagnose dauerte aber auch fast 2 Wochen, weil die noch nach Lübeck geschickt worden war,
und dann war sie verschwunden, ist dann wieder aufgetaucht
dann sollte ich sofort die Chemo bekommen, die stand auch schon auf dem Zimmer, zogen aber die Therapie wieder zurück weil noch ein Ergebnis aus Kiel fehlte und 2 Tage vor Weihnachten hatte ich die 1. Chemo.
Da ich die B und T Zelle habe.
Also ich sag Dir das war auch ein Chaos, die ungewissheit hatte mich auch zermürbt. Kann dich gut verstehen.
Aber je besser die klassifizierungen umso besser wird deine Therapie auf dich zugeschnitten. Ich weiß das die bösen Zellen erstmal auf verschiedene Menikamente eingefärbt / bzgw. getestet werden um dir dann die Therapie zu geben die für dich bestimmt ist. Das dauert und ist kompliziert.
Falls du fragen hast helfe ich dir gerne.

[Zicke]

hallo kira!

so ein mist! aber ich kann mich nur linnea und cindy anschließen- die therapie wird gemacht, wenn eine ganz exakte klassifizierung vorliegt. bis dahin mußt du wohl oder übel warten.

bleib hier bei uns im forum, komm her zum meckern, zum schimpfen, aber auch, um dich einfach mal virtuell drücken zu lassen! es ist immer schnell jemand da, der dir zuspruch geben kann!

versuch vielleicht auch, den krebs als chance zu sehen. wir gehen ja von einer heilung aus! und du wirst sehen, man genießt die schönen momente viel intensiver mit so einer diagnose..geht mir jedenfalls so. ich genieße einfach mein leben, bin wohl für andere jetzt ein bißchen unbequemer, denn ich sage sofort, wenn mir etwas nicht gefällt; zeige aber auch deutlich, wenn ich etwas richtig gut finde. nie habe ich regenbogen so intensiv betrachtet, wie in den letzten monaten!

liebe grüße,

dat zickchen

[Kira Nerres]

Hallo Ihr!!!

Ich hatte Anfang Mai die ersten Untersuchungen.......die Beckenkammbiobsie Ende Juli und die OP Anfang Oktober..........ich finde die haben sich ganz schön viel Zeit gelassen...............am Anfang hat man per Ultraschall noch nix gesehen auf der Milz jetzt ist schon ein jeder Schatten sichtbar...........ich warte wirklich schon viele Wochen.
Morgen bekomme ich den Befund zugefaxt und dann gehe ich in die Hämatologie wo ich seit Mai in Behandlung bin.
Befunde habe ich alle, ich lasse sie mir immer sofort aushändigen und gebe nur Kopien weiter............ich habe mich glaub ich gut über meinen Zustand informiert und kann mit den Ärzten schon mitreden.........zugute kommt mir das ich selber vor vielen Jahren mal im Krankenhaus gearbeitet habe und vor allem nicht auf den Mund gefallen bin................ich hoffe nur die in Graz kennen sich damit gut aus........bei meiner Freundin war es nicht so......die hat einen seltenen Lungen u Leberkrebs und jetzt sind sie draufgekommen das sie falsch behandelt wurde..............
Ich hoffe sie können mir bald sagen welche Form ich habe und mir einen Behandlungsvorschlag geben..........den ich allerdings von einem anderen Arzt bestätigen lasse.............das erstbeste lasse ich nicht mit mir machen!!!!!!!!!!!!!!
Den diesbezüglich reicht es mir echt!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich finde es so toll und lieb von euch allen das ihr mich aufbaut und mir Ratschläge gebt es tut gut mit euch zu schreiben.........ihr versteht mich!
Jetzt werde ich meinen Kids was zum futtern geben und mich dann etwas ausruhen..............bin dann später wieder hier!!!!!!!!!
Also dann Mahlzeit euch allen.........
eure Kira

[Kira Nerres]

Hallo guten Abend,
wollte nur kurz schreiben der Befund ist da...................
ein splenisches Marginalzellenlymphom..............bösartig!!!

Liebe Grüße an alle

Kira

[susi333]

Liebe Kira,

tut mir leid, dass du dich mit so einem Befund herumplagen musst.

Splenisches Marginalzonenlymphom ist tatsächlich ein eher seltener Lymphomtyp und wird mit den Entitäten nodales Marginalzonenlymphom und MALT (schleimhautassoziiertes Marginalzonenlymphom) oft (in der Fachliteratur) in einem Atemzug genannt. Therapiemäßig gibt es aber doch einige Unterschiede aber vor allem keine genaueren Richtlinien (aufgrund der Seltenheit) - das muss aber nicht von Nachteil sein, so ist es z. b. oft so, dass man "maßgeschneiderte" Therapien kriegt.

Im Zuge meiner Erkrankung im letzten Jahr (nodales Marginalzonelymphom mit 34 Jahren) habe ich eine sehr ausführliche Literaturrecherche betrieben (hatte das Vertrauen in meine damalige Ärztin etwas verloren - und dann konsequenterweise auch gewechselt). Habe jede Menge wissenschaftliche Publikationen der letzten Jahre zu Marginalzonenlymphomen gesammelt und da ist auch einiges über das splenische zu lesen - falls du Interesse daran hast, melde dich. Mir hat die intensive Beschäftigung mit der Erkrankung auch geholfen, besser damit umgehen zu lernen.

Übrigens, im Wiener AKH gibt's einen Arzt dessen Forschungsprioritäten bei den Marginalzonenlymphomen liegen ...

Liebe Grüße,
susi

[Andorra97]

Hallo Kira,
ich bin noch relativ neu hier, aber aber deine Geschichte bis hierher verfolgt. Ich hoffe, dass sie dir bald sagen können, was jetzt gemacht werden kann/muss und welches Stadium du hast. Du hast recht, bei dir dauert das wirklich schon sehr lange!
Bei meinem Mann ging alles rasend schnell. Er war wegen Gastritis beim Hausarzt in der ersten Oktoberwoche, der da einen Knubbel ertastete und ihn schon eine Woche später zum CT schickte. Und seit gestern hat er schon seine erste Chemo.
Aber vielleicht liegt das auch daran, weil dein Lymphom so selten ist?