Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....

[Lisa M.]

Hallo + guten Morgen,
wie sich die Geschichten gleichen - hier ist meine.

In 1992 hatte ich immer stärkere Schmerzen im Lendenbereich und Gefühlsstörungen im Oberschenkel. Ich musste mich aus dem Bett rollen und hatte Mühe vom Sofa aufzustehen. Ich war müde, schlapp und hatte extreme Ausreisser bei den Kalziumwerten. Behandelnde Ärzte - Internist und Orthopäde. Der Internist hatte keine Erklärung für die Kalziumwerte, der Orthopäde fertigte Beckenübersichtsaufnahmen an und erklärte mir als Ergebnis, dass ich Ischias hätte, das sei deutlich aus den Röntgenaufnahmen zu entnehmen. Darauf folgte für ein halbes Jahr die gesamte Angebotspalette seiner physikalischen Abteilung. Dann wurde ich extern zum Masseur geschickt, der die Massagen jedoch abbrach, weil er etwas ertastete, was ihm nicht geheuer schien. Mit dieser Nachricht ging ich wieder zurück zu meinen Orthopäden, er wollte Cortison spritzen, was ich ablehnte. Seine Reaktion, "dann müssen Sie mit den Schmerzen leben". Kurz darauf ertastete ich beim Duschen einen Höcker auf dem Beckenkamm. Jetzt wurde der Orthopäde unruhig und veranlasste ein MRT. Und dann kam die Diagnose: große Knochendestruktion in der linken Beckenschaufel bis angrenzend an das Iliosacralgelenk. Verdacht auf Osteosarkom = bösartiger Knochentumor.

Na Super!! Ich denke,das kann doch nicht sein, vor 6 Monaten hatte ich eine Beckenübersichtsaufnahme, da muss doch von dieser Zerstörung schon etwas zu sehen gewesen sein.

Ich zurück zum Orthopäden, dieser behauptet eine "andere Ebene" geröngt zu haben worauf dieser Teil des Beckens nicht zu sehen sei. Da bemerkte ich, dass hier etwas mächtig schief lief. Ich ließ mir von den Mädchen am Empfang die Aufnahme aushändigen und konnte auf dem Parkplatz mit bloßen Auge eine Osteolyse in Größe eines 5-Markstücks erkennen. Im Uniklinikum wurde dann nach einer Biopsie unter Op-Bedingungen ein Riesenzelltumor diagnostiziert. Ich fiel dem Oberarzt um den Hals, weil ich so glücklich war, das es sich nicht um ein Osteosarkom handelte, sondern "nur" um einen semimalignen Tumor. Ein 10x8x6 xm großer Tumor wurde in einer 9-stündigen Operation im Gesunden entfernt. Der große Defekt in der Beckenschaufel wurde mit Knochenmaterial aus der Knochenbank rekonstruiert und mit reichlich Platten und Schrauben fixiert. Darauf folgten im Abstand von 1 bzw. 3 Wochen zwei Revisions-Ops (Bein war taub, weil eine der zahlreichen Schrauben im Wurzelkanal landete, daher war ein Schraubenwechsel erforderlich ) die 2. wg. einer lebensgefährlichen Infektion am Transplantatlager. Nach 8 Wochen kam ich auf Krücken in die REHA und lernte dort wieder zu laufen.
Hätte sich der Tumor durch die Austreibung am Beckenkamm nicht bemerkbar gemacht und ich die Bemühungen des Orthopäden weiter über mich ergehen lassen, wäre ich wohl im Rollstuhl gelandet, denn der Tumor hatte sich schon bis zum Iliosakralgelenk durchgefressen. Ich war so wütend auf den Orthopäden und wollte ihn nach meiner Wiederherstellung zur Verantwortung ziehen, habe das aber dummerweise in meinem Zorn laut in der Klinik gesagt. Mit der Konsequenz - oh Wunder - unter all dem umfangreichen Bildmaterial in meiner Röntgentasche - fehlte auf einmal ausschließlich und allein die entscheidene, alles beweisende Beckenübersichtsaufnahme. Ein Schelm, der Böses dabei denkt. Zwar hatte ich die schriftlichen Berichte meiner behandelnden Klinikärzte, denen die Beckenübersichtsaufnahme vorlagen, und die bestätigten, dass die Osteolyse klar und deutlich bei Behandlungsbeginn durch den Orthopäden auf dem Röntgenbild ersichtlich war, doch der Beweis war eben weg. Auszug Gutachterkommission: es ist nicht nachvollziehbar, dass ein solcher Defekt auf den Röntgenbild nicht erkannt werden konnte, - doch das Bild war weg und mir dann das finanzielle Risiko für eine Klage zu groß. Für den Orthopäden war das alles eine "schicksalshafte Fügung", er hatte sich nichts vorzuwerfen.

Gott sei Dank hatte ich bisher kein Rezidiv des Riesenzelltumors, dafür 3 Jahre später, kurz nachdem ich mein Metall wieder losgeworden war, die Diagnose Darmkrebs mit Lymphknotenmetastasen. Darauf das volle Programm, Chemo, Bestrahlung und zahlreiche Ops., aber das ist eine andere Geschichte.

Warum erzähle ich das? Hier im Forum schreibt nur eine kleine Anzahl Betroffener und davon haben viele ähnliche Erlebnisse bis zur Diagnose mit ihren Ärzten machen müssen. Ärzte sind Menschen und Menschen machen Fehler - das ist so. Der Umgang mit diesen Fehlern ist verwerflich - nicht zuletzt, weil das Vertrauen in ärztliche Behandlung nachhaltig zerstört wird. Eigentlich sind wir - die Betroffenen - denn wir leiden mehr oder weniger ein Leben lang an den Folgen der Erkrankung und/oder der Behandlung, auf dieses Vertrauen angewiesen. Meines ist nachhaltig gestört.

[Lisa M.]

Ergänzung zu meiner Geschichte von eben. Eigentlich wollte ich es dabei belassen, um evtl. Betroffene nicht noch weiter zu verunsichern, aber es gehört eben auch noch zu meiner Geschichte.
Drei Jahre später hatte ich, kurz nachdem ich dachte, mit der Metallentfernung sie nun alles wieder, na ja, gut lebbar, zwar mit gewissen Einschränkungen(70% Behinderung), aber ich war wieder voll in meinem Arbeitsbereich tätig und konnte meinen Lebensunterhalt sicherstellen - nun, ich hatte plötzlich heftigste Allergien, Quincke-Ödeme, Durchfälle etc. und habe natürlich Ärzte aufgesucht, mit meiner dokumentierten Vorgeschichte. Da ich damals als Privatpatient vollversichert war, haben die Chefärzte mich behandelt. Chefärzte der Inneren Medizin, der Hautklinik und der Frauenklinik - insgesamt mehr als 30 Arztkontakte über einen Zeitraum von wieder einem halben Jahr. Nach einem halben Jahr mit mind. 1/Woche Arztbesuchen dann die erste Darmspiegelung. Resultat:Rectum-CA, T3, N1 - .
Danach 4 Jahre Behandlung - Operation, Bestrahlung, Chemo, weitere Operationen .
Heute geht es mir mit Einschränkungen gut, kann natürlich nicht mehr arbeiten und bin verrentet. Zum Arzt gehe ich nur noch im äußersten Notfall, vieles versuche ich allein zu regeln - ich würde, im Interesse von betroffenen Patienten, mir wünschen, dass ich eine "unrühmliche" Ausnahme bin.
Allen wünsche ich, dass sie von verantwortungsvollen, sorgfältigen Ärzten durch die schwere Zeit ihrer Erkrankung begleitet werden, von Ärzten, die das Vertrauen rechtfertigen, das ihnen entgegengebracht wird.

Euch allen einen schönen Sonntag + lb. Grüsse
Lisa M.

[Kerstin N.]

Hallo Lisa,

mensch, das ist ja eine echt schlimme Geschichte.

Ich kann deine Einstellung Ärzten gegenüber gut verstehen.

Nachdem meine Mutter im Sommer an Brustkrebs verstorben ist und ich mit bekommen habe, wie gleichgültig manche Ärzte sein können, wenn sie jemanden nicht mehr helfen können, teile ich deine Ansichten so ziemlich.

Aber ich habe auch andere Vertreter der Ärzteschaft kennen gelernt.
Meinen Orthopäden z.B.
Der hat wirklich Ahnung von seinem Beruf und steht mir zur Seite, ohne mich zu bevormunden. Das hilft mir ungemein.

Wenn ich einen Wunsch bezüglich der Ärzte frei hätte, würde ich mir wünschen, daß sie nur für einen kurzen Moment das fühlen müssen, was ihre Patienten fühlen, die ihnen voller Angst gegenüber sitzen, voller Vertrauen auf diesen Menschen, der ihnen vermeintlich helfen kann.

Etwas mehr Einfühlungsvermögen gepaart mit Kompetenz, Herzenswärme und ein wenig Nachdenken, das würde so manchem Arzt gut zu Gesichte stehen!
Aber so etwas kann man auf einer Uni nicht lernen.

Liebe Grüße an euch alle
Kerstin

[Kerstin N.]

Hallo Sammy,

ja, bei deiner Art der Erkrankung kann ich das sehr gut verstehen.

Allerdings benötige ich keinen Chirurgen, sondern einen Orthopäden, da mein kompletter Gangapparat durch meine Tumorerkrankung in Mitleidenschaft gezogen wurde. Da kennt sich ein Orthopäde bestens aus.

Ich wünsche dir alles Gute!
Gruß
Kerstin

[Lisa M.]

Hallo Kerstin, ... ja, sollte er eigentlich - aber leider hab ich bei meinen diversen Anläufen bisher keinen gefunden, der sich ernsthaft mit den Folgen meiner Op`s auseinandersetzen will. Ich bin jetzt wieder Kassenpatientin, jedenfalls ambulant, und da sah mich bislang jeder Orthopäde mit meinem komplexen Beschwerdebild lieber schnell wieder gehen, als dass er sich grundlegend mit den Folgen meiner Ops beschäftigen wollte. Gibt das Budget wohl nicht her und lohnt sich nicht für ihn.
Im Januar mache ich einen neuen Anlauf - ich bin umgezogen - vielleicht hab ich hier an meinem neuen Wohnort mehr Glück mit dem Orthopäden (Terminvergabedauer: 2 Monate) - außerdem ist das Budget ja auch noch frisch, also eine "hoffnungsvolle" Ausgangsposition
Wie auch immer, ich wünsche allen hier im Forum im Neuen Jahr alles, alles Gute, die Fähigkeit zu ertragen, was nicht mehr zu ändern ist, einen nicht nachlassenden Grundoptimismus und gute, motivierte, fähige, verantwortungsbewußte und willige Ärzte. (für diese Hoffnung brauch ich z.B. eine Riesenportion Grundoptimismus )
Viel Glück - Lisa M.

[Kleiine:-)]

Weiß evtl jemand wie es Thomas geht?

LG

[Thomas M1972]

Hallo Alle zusammen.
Ich melde mich nach langer Zeit wieder zurück und habe nur gute Nachrichten. Fast fünf Jahre hat mein Kampf gegen den Tumor gedauert.
Mittlerweile habe ich 13 OP`s überstanden und bin aber, den Umständen entsprechen, gut drauf. Ich denke ich erzähle mal von Anfang an-
Nachdem der Tumor immer wieder nachwuchs und auch die Knochenspan-Einlage vom Becken aufgefressen wurde, hat man 2007 das letzte Mal den Armoperiert. Da wurde nur entfernt und mit Zement etwas aufgefüllt. War soweit ok und ich konnte nach wenigen Wochen wieder einen normalen Alltag leben. 2008 im Spätsommer wieder die Diagnose-Tumor nachgewachsen, diesmal an drei Stellen in der Speiche. In der Zwischenzeit hat sich in Tübingen diebezüglich einiges getan und mehrere Ärzte haben sich auf die Art Tumor usw spezialisiert. Im Dez. 2008 wurde mir dann in einer 9-stündigen OP die Speiche bis fast hoch zum Ellenbogen komplett entfernt und der ganze Arm, ich sags mal laienhaft, komplett ausgeschabt und alles mögliche rausgeschnitten. Dann wurden externe Fixateure angelegt und ich wurde nach 8 Tagen entlassen. Man musste auf den histologischen Befund warten. Gleichzeitig wurden ich auf weitere Tumore oder dessen kleine Kumpels - Methastasen untersucht. Da war Gott sei Dank nix !
Am 2 Januar bekam ich dann den Anruf meines Arztes, der sich komplett meiner Sache monate zuvor angenommen hat, ich solle am 9 Januar zu stationären Aufnahme kommen-der Befund sei da und alles ist tumorfrei.
Die zweite OP lief dann so ab: Es wurde mir aus dem rechten Bein der Wadenknochen zum Teil entnommen und anstelle der Speiche eingesetzt-Das Verfahren heisst, "freie Fibula" die Profis unter Euch wissen was gemeint ist. Das ganze dann mit Titanplatten verschraubt und das Handgelenk versteift. Auch wurde seitlich am Waden ein ca 20cm x 10cm grosser Haut/Fleischlappen entfernt und im Arm eingesetzt inkl. Blutgefäße transplantiert. Die offene Stelle im Bein wurde mit Haut vom Oberschenkel zugetackert Die Fixateure wurden auf Druck eingestellt sodass sich die Knochen quasi berühren/drücken.
Das Ganze Primbamborium hat 14 Stunden gedauert und ich kam anschliessend auf die Intensiv-Station. Aufgewacht bin ich mit Schläuchen und Kabeln in allen erdenklichen Körperöffnungen, auch ein Harnkadeter und nen ZVK wurde mir nicht erspart. Hier möchte ich Allen Männern die Angst vor Harnkadetern nehmen-ich hatte auch Panik aber bitte glaubt mir: "Rein merkt Ihr nichts, raus ist als würde man dringend aufs Klo müssen-Schmerzen 100%ig nicht !!! Nach fünf Tagen, von welchen ich drei oder vier im Dämmerszustand verbrachte, durfte ich aufstehen bzw. mich aufn Klowagen setzen und waschen lassen. OK die Schmerzen waren stellenweise abartig, Vorallen das Bein und die Hautentnahmestelle taten höllisch weh die ersten Tage. Nach 7 Tagen wurde der ZVK und die Infussionen, ich habe insgesamt 11 Stück gezählt, entfernt bzw den ZVK hab ich mir im Schlaf selber rausgerissen, aber er sollte eh raus und von daher hab ich den Ärzten sogar noch etwas Arbeit abgenommen.
Am gleichen Tag, also 7 Tage post operativ, durfte ich aufstehen, mit Hilfe und musste laufen lernen. Innerhalb eines Tages ging das ganz gut und ich konnte das Bein voll belasten. Mehrmals täglich hatte ich Physio und Ergotheraptie, Atemübungen usw.. .Laufen natürlich nur mit Axelkrücken oder Gehwagen. Rauchen, Kaffee, Schokolade waren tabu. Kaffee und Schokolade durfte ich nach 4 Monaten wieder(1Tasse am Tag) rauchen dürfte ich wieder, laß es aber. Ist echt gesunder so-Wer hätte das gedacht.
Die Operation wurde vor mir zweimal dor erfolgreich durchgeführt allerdings waren die Ärzte von meiner Wundheilung total begeistert. Nach 12 Tagen wurden die Fäden im Arm entfernt und der Schmerzkadeter aus der Axelhöhle auch. Nach 14 Tagen dann die gefühlten tausend Klammern im Bein rausgemacht-Ich bin wohl käseweiss geworden als die Schwester mit der Zange reinkam hat man mir gesagt. Das Schlauchziehen hat tierisch weh getan da zwei Schläuche jeweils ca 40cm im Bein vom Knie abwärts drin waren.
Nach 17 Tagen wurde ich dann entlassen. Ich war insgesamt 10 Tage allein im Zimmer und durfte nicht ins freie bzw. nicht aus dem Zimmer raus. Mein Arm war mit dicker Watte eingewickelt um Ihn vor Kälte zu schützen. Der Arm war komplett inkl. Finger pelzig und fast gefühlstot. Normal laufen und rennen konnte ich nach 2 Monaten wieder. Gut, der Fuß ist noch etwas pelzig und seitlich der Wade klafft ein Krater mit 20cm Durchmesser. Aber sonst habe ich keine Einschränkungen und alles ist voll funktionsfähig. Die Fixateure wurden im Mai nach 6 Monaten in einer kleinen ambulanten OP entfernt. Anschliessend 3 Wochen Gipsschiene und dann 3 Wochen flexible Schiene. Die Hand ist auch wieder voll einsetzbar allerdings mit dem versteiften Handgelenk muss man viel anders machen-Zumal ich auch noch Linkshänder bin und der linke Arm betroffen war. Ich hab mit Hilfe von Kreuzworträtseln auf rechts innerhalb 6 Monate umgestellt auch beim essen und allen alltäglich Dingen. Funktioniert einwandfrei mittlerweile. Ih muss dauz sagen das ich jeden Tag eine Stunde Hand-Motorik-Reflextraining mache mit einem Programm das ich mir selbst zusammen gestellt habe. Dadurch habe ich geschafft die Finger nach kürzester Zeit wieder zu bewegen-Ist für Alle Betroffenen als Ratschlag gemeint- üben, üben, üben !!! Positiv war auch noch das ich als Nebeneffekt fast 10 Kg abgenommen habe wärend der 17 Tage. Is noicht schlecht so ganz ohne Weight Watchers.......
Der Arm sieht etwas deformiert und verbeult aus ist auch an manchen Stellen noch pelzig aber sonst bin ich vollkommen zufrieden. Kraft ist wieder voll da-d.h. ich kann ca 25 Kg schmerzfrei anheben/tragen. Arbeiten tue ich auch wieder ganz normal und lebe wieder wie früher. Witzig war das im Sommer die Leute, wenn ich kurze Hosen trug, imme auf mein Bein und das Loch schauten. Ich hab dann erzählt das mich beim Tauchen ein Hai gebissen hat......
Am 03.07. war ich zur Nachuntersuchung und alles war in ordnung. Der Knochen ist einwandfrei, besser als erwartet eingewachsen und die Ärzte sind sehr zufrieden. Meinen nächten Untersuchungstermin ist am 28.12. aber da wird auch alles ok sein.
Es war ein langer, harter Weg bis hierher manchmal glaubt man, man schafft es nicht. Aber ich habe die Erkenntnis gewonnen das man nicht aufgeben darf, sonst hat man verloren. Beisst die Zähne zusammen und kämpft-laßt Euch von so einem kleinen, fiesen Tumor nicht unterkriegen. Eine innere positive Einstellung und der Glaube an sich selbst hilft Euch dabei Ihn zu besiegen. Ich habe jeden 3 Tag ein fast einstündiges Gespräch mit dem Krankenhauspfarrer geführt-das hat mich sehr aufgebaut und mir Kraft gegeben.
Fast fünf Jahre hat der Kampf gedauert und ich bin stolz heute sagen zu können "ich habe gewonnen!"

An dieser Stelle möchte ich mich bei allen Menschen bedanken die mich wärend der schwersten Zewit meines Lebens begleitet haben. Danke auch an das tolle Schwestern und Pflegerteam der BG Klinik Tübingen in der Handchirurgie. Mein Dank gilt besonders meinen Ärzten Dr. Sinis, Dr. Dolderer, Dr. Stahl und Dr. Manolis für Ihre Betreuung und die Behandlung, Man sollte Ihnen einen Orden verleihen-Denn Sie können wahre Wunder vollbringen. Danken möchte ich auch meiner Familie, meiner Freundin und meinen Freunden das Sie sich so aufopfernd um mich gekümmert haben und ich mich stets auf Sie verlassen und asuf Sie zählen konnte.

Allen Betroffenen, deren Angehörige und Freunden wünsche ich viel Kraft die Krankheit zu überstehen. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles erdenklich Gute und wenn Ihr reden wollt, Tipps, Erfahrungen usw austauschen möchtet könnt Ihr mich jederzeit anschreiben. Ich werde 100%ig antworten.

Liebe Grüsse und niemals aufgeben

Euer Thomas