Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[milki1]

Liebe Bibi,

herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Anlass wie bei allen anderen kein schöner ist!

Deine Mama macht im Moment sehr viel durch und indem Du an ihrer Seite stehst, machst Du schon das einzig Richtige! Es ist schön, dass sie offen zu Dir ist und auch normal wenn sie nicht über alles reden möchte, bzw. wenn sie nicht alles wissen möchte. Ich denke die Zeit die Ihr miteinander habt gilt es in jeder seiner Minuten zu genießen.

Ich kann verstehen, dass Du wissen möchtest, wie es weiter geht oder was noch alles auf Euch zukommen wird. Aber das kann man nicht pauschalisieren, da zum Glück wirklich jeder Mensch anders ist.

Wer sehr schön und offen über sich berichtet hat war unsere Ulla. Sie selbst hatte einen Kleinzeller und war hier unser Forumsengel, denn trotz ihrer eigenen Krankheit war sie ein so positiver Mensch und hat allen anderen auch noch Mut gemacht! Du findest Ihren Thread unter "Glück im Unglück" von Ulla Krefeld. Vielleicht findest Du hier für Dich schon die ein oder andere Antwort.

Ich selbst bin Angehörige gewesen und mein Vater hatte den Kleinzeller. Er bekam wie Deine Mutter, auch Topotecan (Thread: Kleinzeller wieder aktiv - wer kennt Topotecan). Daher welche Fragen auch immer Du hast, Du wirst hier bestimmt immer jemanden finden, der Dir weiterhelfen kann.

Ich wünsche Deiner Mama viel viel Glück, dass die jetzige Therapie anschlägt!

Sonnige Grüsse
Milki

[didi-mei]

Hallo Bibi,
schön, dass Du dieses Thema ansprichst, auch wenn ich Dich unter anderen Umständen lieber kennengelernt hätte....
Zumindest die Diagnose und bis jetzt auch die Behandlung ist bei unseren Müttern gleich. Die Diagnose Kleinzeller extensive desease (mit Lebermetas) kam bei meiner Ma erst diesen Februar. Seit dem Chemo mit Etoposid und Carboplatin. Siehe auch mein Thread "Ende mit Schrecken beim Kleinzeller".
Dort wollte ich auch schonmal thematisieren, was uns als Angehörige erwartet bzw. in welchem Zeitraum.
Grundsätzlich schone ich meine Mutter auch vor der Wahrheit und versuche nur das gute Verhältnis und die verbleibende Zeit zu nutzen.
Weißt Du, wir alle kennen das doch jetzt: man freut sich über die Sonne, eine Blume oder ein Lächeln 1000x mal mehr als vor der Krankheit. Und ich denke unsere Lieben tun das noch viel mehr. Meiner Mama ist es wichtig mich auf einem guten Lebensweg zu sehen, mich in guten Händen zu wissen (ich werde nach ihrem Ende leider keine Familie mehr haben) und bis dahin einfach Freude an mir zu haben. Gib das Deiner Mama - Zeit und liebe kleine Überraschungen. Zeig ihr das alles ok sein wird, auch wenn sie weg ist - das beruhigt.


Claudi

[Bianca-Alexandra]

Hallo Milki,

ich habe bis jetzt gebraucht um mich durch "Dein Leben" zu kämpfen und habe nahezu Deinen kompletten Thread gelesen. Ich habe eine ähnliche Erfahrung schon mal gemacht, mein Vater hatte Lymphknotenkrebs und hat schlußendlich damals einer experimentellen Therapie zugestimmt. In meinen Augen allerdings ist er 1,5 Jahre lang gestorben. Ich war damals 15 und habe natürlich nicht alles verstanden - und vieles damals auch nicht erfahren.

Tja, die erste Reaktion meiner Mutter auf ihre eigene Diagnose war: "Ich will noch nicht zu Deinem Papa"... Ganz furchtbar viel kann ich nachvollziehen von dem, was Du geschrieben hast, empfunden hast... Aufgrund meiner Erfahrung mit meinem Vater kenne ich auch das Gefühl noch nicht verstehen zu wollen - auch Jahre danach. Es gibt auch heute, fast 15 Jahre später immer noch das Gefühl, einfach noch nicht fertig zu sein, Rat zu brauchen, manches gerade rücken zu müssen.

Und gerade jetzt würde ich mir so sehr wünschen er würde mir ein bisserl von der last abnehmen. Mein Bruder ist leider auch ganz früh gestorben, ich bin also das einzige kind. außer meiner Oma väterlicher seits und "abstrakten" verwandten gibt es für mich auch nur meine ma.

fühle mich so unglaublich ähnlich mit deinem schicksal. danke für deine lieben worte... ich hoffe wirklich dir geht es wie mir und du hast manchmal das gefühl dass dein dad das ein oder andere in die hand nimmt um aus sicherer entfernung ein paar dinge für dich ein bißchen zu lenken...


@didi-mei
Danke auf für Deine lieben Worte, ich glaube, wenn man sich begegnen würde würde man feststellen wie ähnlich man sich fühlt.
Ich lese auch Deinen Beitrag nocheinmal in Ruhe durch, im Moment hab ich mcih schon verstrickt ;-) Eigentlich kriege ich mein Geld ja für s Arbeiten... Und nicht fürs forum-aufpusten ;-))))

[gwenda]

Hallo Bibi,

auch bei meinem Mann wurde im Juni letzten Jahres ein inoperabler Kleinzeller extensive desease mit Metastasen in den Lungenlymphen.
Nach einem Chemozyklus von 6x Carbonplatin und Eptoposit war der Tumor nicht mehr sichtbar - sprich verschwunden.
Danach prophylaktische Kopfbestrahlung und nach 8 Wochen kam der Husten.
Sprich - der Tumor ist gewachsen wie die Haare.

Seit 28.12.07 bekommt er jetzt Corboplatin und Taxol. Nach dem 3. Mal war wieder alles verschwunden. Es hat also gut angeschlagen und am Donnerstag bekommt er die 6. Chemo aus diesem Zyklus.

Danach fahren wir für 4 Wochen in die USA und rechnen damit, dass danach die Chemo wieder anfängt - der Tumor also wieder da ist.

Was ich sagen will - der Kleinzeller kommt immer wieder. Solange der Patient die Chemo verträgt oder die Chemo anschlägt kann er überleben. Das habe ich auch von anderen Kleinzellern gelernt.

Ich bete jeden Tag, dass die nächste Pause nicht nur 8 Wochen ist, sondern länger und dass mein Mann noch lange von Metastasen im Gehirn befreit bleibt. Ansonsten sitzen alle in einem Boot. Der Verlauf ist fast immer gleich.
Leider auch bei Ulla.

Liebe Grüße

Sigrid

[Bianca-Alexandra]

Liebe Milki,

ich bin gestern nur bis zur Seite 9 gekommen - im Thread von Ulla - und habe manches mehrfach lesen müssen. Vieles ist so unheimlich ähnlich, auch die Art und Weise von Ulla - ein bißchen Selbstironie, Sarkasmus und doch auch Optimismus ist meiner Mutter unheimlich ähnlich. Teilweise waren sogar die Sätze absolut identisch. Ich habe mir viele ihrer Texte ausgedruckt und meiner Mutter vorgelesen. Meine Ma hat geweint. Nein, sie weiß nicht, dass Ulla nicht mehr hier ist. Aber ich glaube, sie hatte das Gefühl, dass jemand geschrieben hat was sie fühlt - und wozu manchmal einfach die Worte fehlen. Meine Mutter war erstaunt wie vieles man doch gleich empfindet und fand es toll wie detailliert Ulla berichtet hat. Denn auch wenn man genauso empfindet, das ein oder andere erwähnt man nicht - oder vergisst es wieder zu geben.

In jedem Fall hat Ulla uns geholfen, die klitze kleine Blokkade die da war, ist gestern geplatzt und es war zwar schwer, sie weinen zu sehen, aber für meine Mutter sehr heilsam, ein Kränchen hat sich geöffnet und den Druck zumindest ein bißchen weichen lassen. Sie hat sich verstanden gefühlt.

Ich bin sehr dankbar für den Hinweis. Obwohl ich ganz ehrlich sagen muss: ich habe ein bißchen Angst bis zum Ende zu lesen. Denn es ist ja klar dass ich irgendwann auf einen Hinweis der Mitglieder stoßen werde warum Ulla nicht mehr antwortet. Jemand fremdes der nicht mehr lebt ist mir doch sehr ans Herz gewachsen.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Gwenda,

ich finde es toll, dass ihr in die USA reist. Darf Dein Mann denn fliegen? Meine Mutter darf leider nicht, aber glaube ich eher aufgrund einer Kaverne in der Lunge. Meine Mutter hat bisher einen ähnlichen Weg, Diagnose Juni 07, Chemo mit Etoposid, Platin... Komplette Remission im Oktober, angeblich auch noch im Dezember - aber da sind nur Halslymphe übersehen worden. Seit Januar wieder Chemo - mit sehr schlechtem Erfolg. Es ist jetzt der dritte Cocktail seit Januar (zur Zeit Topotecan, vorher Bendamustin und die Medikation davon habe ich nicht mehr im Kopf), der Tumor scheißt drauf.

Immerhin, im Moment fühlt es sich so an, als sei der an der Hauptschlagader kleiner geworden. Sicher, es gibt keine guten Stellen für Metas, aber einer an der Hauptschlagader und einer zwischen Luft- und Speiseröhre ... Das ist schon gemein, alle wichtigen Lebensleitungen quasi.

Ich hoffe genau wie Du, dass die Hirnmetas nicht kommen, meine Mutter hatte ja auch die prophylaktische Bestrahlung. Zurzeit werden auch die beiden Lymphen zusätzlich bestrahlt und ich hoffe sehr, dass wir die Schluckbeschwerden nicht im kritischen Ausmaß erleben müssen.

Ich wünsche soviel gutes - und hoffe, es wird ein toller Aufenthalt für Euch. Ich beneide Euch um die Auszeit.

[milki1]

Liebe Bibi,

schön das der Thread von Ulla bei Deiner Mutter geholfen hat! Ich freue mich vor allem für Euch beide, dass nun endlich die Blockade weg ist!
Glaub mir, wo immer Ulla jetzt auch sein mag, sie freut sich bestimmt, dass sie mit ihrem Thread auch jetzt noch helfen kann!

Die Krankheit anzunehmen mit all ihren Tücken, sich zu öffen und auch zu weinen ist ein weiterer Schritt für einen erfolgreichen Kampf gegen dieses Schalentier, denn die Hoffnung meine liebe Bibi, die darf man nie aufgeben und das sollte Deine Ma auch nicht tun!

Für Deine Ma und Dich ganz liebe Grüsse,
Milki