Seltene T-PLL meiner Frau

[Äpfelchen]

Lieber Michael,

ich bin nicht Angehörige sondern Betroffene und stelle mir vor, ich hätte einen Mann dem es so geht wie Dir (was bei all dem eine völlig normale Befindlichkeit wäre). Ich würde wollen, dass sich mein Mann neben dem Händchen halten mit mir und kümmern um die Kinder etc. selbst etwas Gutes tut. Ich bin sicher, Du musst kein schlechtes Gewissen haben, wenn Du Dir ein paar "Insel"-Zeiten genehmigst. Geh in die Sauna oder schlafe mal richtig aus (evtl. kannst Du die Kinder mal bei Freunden übernachten lassen) tu was Dir gut tut und geniesse es.
Nur wenn Du bei Kräften bleibst, kannst Du auch für Deine Frau und die Kinder stark sein. Wenn der Tank leer ist, muss man ihn füllen.

Lieben Gruss
Beate

[MrTiBone]

Hallo liebe Leser,

Tag 9 und 10 nach der SZT.... "Das Tal der Tränen"

Momentan ist Annette komplett down und ihr gehts es mal so und mal so....
Ihre körperlichen Beschwerden halten sich zwar in Grenzen ...aber psychisch ist sie grad ein wenig angeschlagen.... das warten und liegen ..die Einsamkeit und die Ungewissheit was nun noch alles kommen wird zermürbt sie gerade.

Die einzige Aussicht auf etwas positives ist der Tag +10 der das Absetzen den MTX bringt und somit wieder eine Dosis Gift weniger.

Ihr wird von dem Zeug jedesmal so Hundeelend und sie muss sich regelmässig übergeben. ...

Gott sei Dank sind ihre restlichen Werte alle soweit normal.... von den SZ hat sich noch keiner gemeldet ... obs denen da drinnen gefällt oder nicht ...wird sich noch zeigen... (wäre schön wenn ihr mal damit anfangen würdet).

Tag 11 nach der SZT

Absolutes Tief.... noch am Morgen telefonierten wir miteinander und es ging ihr wieder gut ...sie war lustig und gut drauf und freute sich auf unseren Besuch heute Mittag....

Allerdings als wir heute Mittag ankamen, bot sich uns ein trauriges Bild.
Wieder Übelkeit und Erbrechen ... Annette war komplett geschafft und durch Zelluläre Wassereinlagerungen überall aufgequollen.

Leider hab ich kein Arzt erwischt... ich hätte zugerne gewusst ob dies noch in der "NORM" sei... welche Erfahrungen habt ihr denn gemacht ???

Mir machte es Angst denn Annette war komplett fertig und schlapp... sodass wir unseren Besuch nach 45 Minuten schon beendeten...

Naja jetzt heisst es weiterhin abwarten und Tee trinken....

Ich berichte weiter

Euch weiterhin viel Kraft und Ausdauer in diesen Tagen....

Liebe Grüsse

Michael

[Mirijam]

Lieber Michael,

ich habe leider (oder besser Gott sei Dank!!!) keine Erfahrung mit SZT, die ich dir weitergeben könnte. Ich wollte dir nur sagen, dass auch ich an euch beide bzw, an eure ganze Familie denke. Ich hoffe, dass "dein Käfer" bald wieder auf den Beinen steht, die Stammzellen dahin schwirren wo sie hin sollen und die ganzen Sch... -Begleiterscheinungen verschwinden.

Fühl dich mal ganz sehr in den Arm genommen!

Liebe Grüße! Mirijam

[Andorra97]

Lieber Michael,
arme Annette . Ich habe leider auch keine Ahnung, daher fällt es mir schwer etwas aufbauendes zu schreiben. Haltet durch, ihr beiden tapferen Krieger!
Ich hoffe, dass die Talsole jetzt erreicht ist und es ihr morgen wieder besser geht!

[flautine]

Lieber Michael,

ja, die Warterei geht an die Nerven, das kann ich mir vorstellen. Und wenn dann noch Übelkeit und Erbrechen dazu kommen, geht es an die Substanz.
Die Wassereinlagerungen hat mein Mann auch, der Körper bekommt ja so einiges, was er wieder loswerden möchte, aber das Sandimmun behindert das wohl. Unsere Ärzte versuchen gerade, die Medis auf das Nötigste herunterzufahren, um den Stoffwechsel (besonders die Nieren) zu schonen. Zur Zeit sehen die Fußgelenke so aus wie bei seiner Oma ...
Die Stammzellen sind bei meinem Mann sehr schnell - die Schwester sagte vor ein paar Tagen, das dauere so zwei bis drei Wochen, bis die Werte steigen. Ihr müsst/dürft Euch also noch gedulden, ohne zu besorgt deswegen zu sein.
Dass die restlichen Werte gut aussehen, ist doch schon mal sehr gut. Das ist auch nicht bei allen Patienten so.
Alles in allem heißt es also weiter: warten und durchhalten und die Stammzellen anfeuern ! Ich drücke Euch natürlich weiter alle Daumen, körperlich ist meiner Meinung nach bei Annette alles im Rahmen, mental ist es einfach eine große Belastungsprobe ...

Ich wünsche Euch viel Kraft und eine neue Woche mit guten Entwicklungen!
flautine

[struwwelpeter]

Lieber Michael,

nun sitze ich mal wieder hier mitten in der Nacht wie ein einsamer "Vagabund" und lese Deine doch nicht so positiv gestimmten Worte! Und leider geht es mir wie vielen Anderen, die richtigen tröstenden Worte fallen auch mir nicht ein. So sehr wünsche ich euch dass diese Zeit schnell ein Ende nimmt, dass diese Isolation und auch die Wartezeiten bald ein Ende nehmen sollen.
Ich möchte euch mit meinen Worten und mit der Farbe doch wieder diesen Funken der Hoffnung an die Oberfläche bringen! Grün, für mich stets die Farbe der Hoffnung, wird es hoffentlich auch bei euch sein/bleiben! Jetzt kommt die schöne Jahreszeit, bald habt ihr euer Ziel erreicht...........mein je, was für ein Sommer könnte das noch werden? Lebt einfach eure Träume im Gespräch, blickt gemeinsam nach Vorne, ich bin sicher gemeinsam packt ihr das!!!!!


Ganz liebe Grüße und gute Besserung Deiner lieben Annette,
aus dem "13. Nachtexpress " in Köln


Ina

[dutzelchen]

lieber michael,
mein mann hat im januar die autologe hinter sich gebracht und muss nun, wenn es noch geht, die allogene machen.
ich wollte dir nur sagen, dass mein mann ebenso fast vier ganze wochen schlimme wasseransammlungen hatte, so, dass ich ihn immer wieder mit massagen versucht habe zu entlasten
außerdem ging es ihm auch nur schlecht...körperlich, wie psychisch und ich kann dir so gut nachfühlen....in dieser zeit geht man noch mehr an die grenzen und man denkt, es ginge nix mehr....so viele ängste schleppt man immer wieder mit sich rum, dass man immer wieder glaubt, daran zu zerbrechen....aber dann geht´s doch wieder...irgendwie...
ich wünsche dir noch mehr kraft, als kraft und hoffe mit euch, von ganzem herzen, dass alles gut wird!!!
alles liebe
andrea