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  #1  
Alt 13.05.2008, 20:01
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Hallo Ihr beiden,

das sind ja tolle Neuigkeiten! Klasse!
Dass Du, Michael, jetzt im Putzstress bist, kann ich mir nur allzu gut vorstellen - ich bin's gleich wieder, muss heute noch beide Bäder putzen Und das mir "Superhausfrau" Aber das ist halt der Preis. Mach Dir nicht allzu viele Gedanken, bei uns hat sich vieles schnell eingespielt (z.B. häufiger Handtuchwechsel); es geht ganz gut, auch wenn der Tag immer zu wenige Stunden hat. Aber es ist ja alles nur vorübergehend!
Und es ist so schön, wenn man einfach nur wieder nebeneinander auf der Couch oder am Tisch sitzen und nebeneinander einschlafen darf ... Mir kommen jetzt noch fast die Tränen, wenn ich das hier schreibe. Da merkt man, wie sehr man es in den KH-Wochen vermisst hat ... Ich finde gerade keinen Rührungs-Smiley, der fehlt in der Auswahl! Jedenfalls wünsche ich Euch einen guten Start ins wieder gemeinsame Leben - und dass er nicht allzu stressig werde!

Liebe Grüße
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #2  
Alt 13.05.2008, 21:34
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

lieber michael und liebe annette

oohhhh wie schön, daß es jetzt doch so rasch aufwärts geht! ich freue mich sehr mit euch! wahrscheinlich müßt ihr heute beide etwas zum schlafen einnehmen, damit euch die vorfreude nicht die nötige mütze schlaf raubt?

und wenn ihr dann nach jahren von den schlimmen zeiten im frühjahr 2008 erzählt, wird euer hund immer aufjaulen und euch liebevoll und genüßlich die gesichter abschlecken.

alles, alles gute für die nächste zeit wünscht euch

eure linnea
__________________
Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
- Christine Busta -
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  #3  
Alt 14.05.2008, 07:53
Benutzerbild von Eisbaer*1
Eisbaer*1 Eisbaer*1 ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau


Guten Morgen Michael!

Herzlichen Glückwunsch Euch beiden zu diesen tollen Fortschritten!
Mensch, das ist ja klasse, dass Annette heute schon nach Hause darf!
Dann seid ihr alle wieder zusammen und dann sollt ihr mal sehen, dass die gewohnte Familiensituation zur Genesung beiträgt!
Es wird ja auch vieles einfacher (nur nicht die Putzerei!), weil die Fahrerei entfällt!

Ich wünsche Eurer Familie heute einen super schönen Tag,
Deiner Annette ein Herzliches Willkommen und alles Gute!

Seid ganz lieb gegrüßt,

Anja.
__________________

Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007.
Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke.
Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!!
Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!!

Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!!

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  #4  
Alt 14.05.2008, 08:35
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Hallo Michael,

das ist wunderbar. Ich freue mich mit euch und hoffe ihr habt eine wunderschöne erste Nacht wieder mal gemeinsam verbracht. Deine Kids werden auch glücklich sein, dass die Mama wieder da ist.

Da es bei uns gerade alles sehr schwierig ist, weil unser Spender zurückgezogen wurde, halte ich deine Frau meinem Mann stets als leuchtendes Beispiel vor so nach dem Motto: siehst du das gibt es auch, dass man nach gut vier Wochen nach Hause kann.. Das motiviert ihn auf jeden Fall, obwohl die Situation leider nicht vergleichbar ist.

Da Martin morgen nach Hickmanimplantation voraussichtlich wieder nach Hause kommt, werde ich heute auch putzen.

Liebe Grüße und eine wunderschöne entspannte Zeit

Bettina
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  #5  
Alt 16.05.2008, 12:03
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Linnea Linnea ist offline
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Beiträge: 1.337
Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

liebe annette, lieber michael

wie geht es bei euch unterdessen? konnte annette wie geplant am mittwoch nach hause umziehen? jedenfalls möchte ich ein paar verspätete willkommens-blümchen hinterlassen - keine angst, nicht fürs haus, ich pflanze sie euch einfach in den garten:



seid ganz lieb gegrüßt von
eurer linnea
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- Christine Busta -
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  #6  
Alt 22.05.2008, 20:54
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MrTiBone MrTiBone ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Hallo ihr lieben,

vielen, vielen lieben Dank an euch alle die uns geschrieben haben und an uns denken....

möchte euch heute mal wieder von uns berichten....

Naja..... nun ist es schon wieder eine ganze Woche her, dass Annette bei uns Zuhause ist. Das Leben geht bis auf einige kleine Veränderrungen wieder seinen gewohnten Gang. Die Keimfreiheit bzw. die Reinigung des Hauses stellt sich mit Hilfe der Kinder wenig problemtisch dar... sicher hier mal Gemotze und da mal Geschrei ... aber im grossen und ganzen läuft es ohne grössere Aufwände und Strafandrohung . Annette als geübte Hausfrau würde gerne wie ein General bei der Schlacht vorne dran stehen und wenigstens Kommandos geben aber ich hab sie auf dem Sofa angebunden.... und der Hund liegt vor der Türe und wacht.

Annette fühlt sich trotz einer kleinen GvHD an den Knieinnenseiten und Ober- sowie Unterschenkeln ganz gut ... sie hat keine Anzeichen von Infektionen, schläft wie ein Murmeltier und versucht jeden Tag ihr Fitness- und Ausdauertraining auf dem Ergometer zu optimieren und zu steigern.

Wir laufen jeden Abend mit dem Hund eine kleine Strecke und langsam aber sicher kommt wieder ein leichter Farbton in ihr Gesicht.

Leider hat Annette noch immer enorme Probleme mit der Übelkeit und dem Erbrechen. Regelmässig zwei Std. nach Einnahme der Sandimmun- Torpedos (so genannt wegen der 100mg 3 x 0,5 cm Pillen) muss sie sich übergeben dabei erbricht sie auch teilweise ihr gegessenes und die anderen Tabletten sowie die Sandimmun Pillen.

Resultat.... ist ein zwar eigentlich "normaler" aber für die derzeitige GvHD zu niedriger Ciclosporinwert. Der OA tippt darauf dass der Magen ebenso durch die GvHD in Mitleidenschaft gezogen wurde... oder andere logische Erklärung wäre eine NW des Sandimmun (was uns am liebsten wäre)... eine Endzündung oder gar etwas anderes gar bösartiges im oder am Magen (was uns so gar nicht passen würde).

Annette hat am Freitag nun alternativ den Sandimmun Saft verschrieben bekommen und siehe da... ein Tag schon ohne ... mal sehn obs so bleibt.

Da sie aber sonst keine Magenschmerzen, Erbrechen oder Durchfälle hat und sie exakt zwei Std. später muss tippen wir auf Sandimmun und speziell auf die Riesenpillen.

Um dies aber wirklich zu sichern muss sie am Freitag zur Magenspiegelung. naja watt mutt dat mutt.

Erfreulich hingegen sind die Blutwerte alles was steigen muss an weissen BK steigen stetig und gut an und das verbliebene Lymphom scheint anhand der sinkenden Lymphozytenwerte keine Lust mehr zu haben weiter zu stänkern.

Die Ärzte sind soweit zufrieden sodass sie (wenn bei der Magenspiegelung nix grossartiges kompliziertes zu erkennen ist) warscheinlich schon am 04.06 zur AHB in den Schwarzwald darf. Das Zimmer ist dort schon reserviert und wir hoffen mal dass dies auch klappen wird.....

Naja warten wir mal den Freitag ab... was kommt und wies weitergeht.

Wir wünschen euch allen da draussen weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen... lasst den Kopf nicht hängen auch wenn es schwer ist.

Ganz liebe Grüsse aus dem Schwabenland

senden euch

Annette und Michael
__________________

Meine Frau kämpfte 7 Jahre gegen ein T- Zell NHL und verstarb
am 29.05.2014.
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  #7  
Alt 22.05.2008, 21:04
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Hallo Michael,

schön von euch zu hören und vor allem, dass es Annette im Großen und Ganzen gut geht. Ich glaube richtig gut, geht es so kurz nach SZT niemand. Ich drücke euch die Daumen, dass bei der Magenspiegelung nix Negatives zu entdecken ist.

Wohin geht Annette denn in Reha? Nach Triberg? Wurde das noch vom Krankenhaus aus gemanagt?

Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr einen ganz normalen Alltag leben könnt nach dem ganzen Stress und sich die Sache mit der Spuckerei bald aufklärt bzw. durch den Saft wegbleibt.

Ganz liebe Grüße
Bettina
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