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AW: Vidaza bei myelodysplastischem Syndrom
Hallo
möchte mal berichten, was sich ereignet hat Am Mittwoch hatten wir einen Gesprächstermin zwecks Info und Abklärung der weiteren Behandlungsweise. MDS RAEB, Blasten 5-10%, keine Genver.,high risk Leider hat der Arzt im KKH keine Erfahrungen mit Azacitidin. Hat sich aber eingelesen und uns vor den Nebenwirkungen gewarnt. Aber keine Therapie, wait and watch ist für uns keine Option! Er sprach immer von palliativer Behandlung! Hab also noch mal meine Fühler ausgestreckt... eine Frau gefunden, dank Internet, deren Mutter mit 69 Jahren transplantiert wurde! Hab ich vorher noch nie gehört. Heute hab ich mich mit der Uniklinik in Tübingen in Verbindung gesetzt und o Wunder, Auskunft von dort, wir transplantieren mittlerweile auch Patienten zwischen 70 und 80. Und dort gibts auch Erfahrungen mit Azacitidin. Wir haben Ende des Monats einen Termin dort, es ist ein Silberstreifen am Horizont, drückt uns die Daumen! Was machen Patienten ohne Angehörige, die sich kümmern... also immer dran bleiben, es gibt meist noch eine Option! |
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