Malignes Melanom

Liebe Sabine,

nein, ich bin nicht im Urlaub, sondern lese auch immer mit. Ich habe mich nur ein bißchen zurückgezogen, weil ich privat viel um die Ohren habe, und weil es mir ähnlich wie Birgit geht, eine aktive Teilnahme hier im Forum bedeutet für mich auch ein sich emotionales Einlassen. Bis vor kurzem hatte ich meine Diagnose gut in mein Leben integriert, halt alle 6 Monate Herzklopfen, und dann weiter mit einem Leben fast ohne Krebs. Die Beiträge hier im Forum haben erst einmal wieder ganz viel bei mir aufgewühlt, und das möchte ich jetzt dosieren.

Lieber Pietje,

Du machst ja wirklich ganz schön was mit und hast so viel Energie- meine Hochachtung ! Ich wünsche Dir alles Gute und dass Deine nächsten Therapien auch gut anschlagen!

Zum Thema Hyperthermie, sie ist nicht nur eine Ergänzung zu anderen Therapieformen wie Chemo- oder Strahlentherapie, sie wirkt auch für sich alleine und wird auch so angewendet - eben wie bei mir oder auch bei meinem Onkel. Und es ist so wie Claudia schon geschrieben hat, bei Akutkliniken ist die Ganzkörperhyperthermie in dem Tagessatz des stationären Aufenthaltes drinnen und wird somit auch von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt.

Liebe Grüße an Euch alle und ein schönes Wochenende

Betty

Anmerkungen zur heftig diskutierten Drogenproblematik:
Es sei einleitend angemerkt, dass im Jahre 2000 unser Sohn im Alter von 36 Jahren an den
Folgen seiner Alkoholsucht verstorben ist. Nach "nur" vier Jahren hatten wir den Kampf gegen die Sucht verloren! Ich habe mich intensiv auch mit dieser Krankheit beschäftigt. Die bitteren Erfahrungen aus dieser Zeit und der danach haben dazu geführt, dass ich einfach Stellung beziehen muss, wenn dieses Problem auftaucht. Nicht um zu belehren oder klug daher zu reden oder gar Lösungen
zu kennen. Aber Erfahrungen möcht ich euch mitteilen:
Die Menschen - und wir hier im Forum besonders - suchen nach Wegen, um mit bestimmten Lebenssituationen fertig zu werden, Ängste zu überwinden , Kraft zum Leben /Überleben zu bekommen/zu behalten. Oft findet man dabei Zuwendung oder Hilfe und wenn, dann fehlt manchmal die Kraft sich dort festzuhalten. Dies ist oft der Grund
zu einem Suchtmittel zu greifen in der Hoffnung, auf diese Weise seine Probleme zu lösen. Und es funktioniert eben leider anfangs auch. Man fühlt sich gut ohne dafür eine Gegenleistung aufzubringen. Nur leider dauert dieser angenehme Zustand nicht lange. Man "lernt", das Suchtmittel gezielt einzusetzen
und damit beginnt die Abhängigkeit!!!
Diese reale Erfahrung sollte es sein, alles zu tun, dass die Beschreibung der Anwendung von
Drogen in der Öffentlichkeit äußerst sensibel gehandhabt werden sollte.
Insbesondere in einem Forum wie dem unsrigen, wo viele Betroffene echte Hilfe suchen, muss alles vermieden werden, was auch nur den Anschein erweckt, dass ein Drogenbebrauch eine mögliche Hilfe sein könnte. Für einen psychisch labilen Menschen, einem der gerade verzeifelt um eine Lösung seiner Probleme ringt und vielleicht auch allen "Angeboten" unkritisch gegenübersteht, können scheinbar positiv beschrieben "Erfolge" von Drogengebrauch Anlass genug sein zum Suchtmittel zu greifen.
Insbesondere, wenn diese so "flockig-locker"
dahergeschrieben und Einwände dagegen ebenso unkritisch abgewiesen werden, wie es Rick leider getan hat.
In diesem Sinne sollten alle "Für- und Wider"-Stellungnahmen gesehen werden und wir sollten erreichen, dass die Leute, die trotz alledem Drogen als helfendes Element weiter benutzen wollen, dies nicht hier in unserem Forum propagieren .
Vielleicht hilft uns ein Zitat von B.Brecht: "Drogen sind Krücken für die Seele" !

In der Hoffnung , dass mein Beitrag ein klein wenig hilft , dass wir uns wieder effektiv den ureigensten Problemen unsere Krankheit zuwenden können. Die Drogenproblematik hat ihre eigen Foren.
Wie immer mfG Piete

Liebe Betty,
danke für deine Hinweise zur Hyperthermie und die anerkennenden Worte zu meiner Energie.
Zu letzterer sei einschränkend erklärt, dass meine Energie tatsächlich ungebrochen ist, wenn ich konkrete Tätigkeiten /Arbeiten für mich und andere ausführen kann (s. z.B. obigen Beitrag von mir). In den stillen Stunden beziehe ich sie aus meiner intakten Familie (43 Jahre verheiratet),obwohl auch hier noch weitere Sorgenfälle zu verkraften sind (schwer MS-kranke Schwägerin meiner Frau). Auch kann ich mich mit unserer Krankheit bis ins - auch schlimme - Detail beschäftigen, fast so, als wäre es nicht meine. Und last not least: Wir haben einen großen Freundeskreis (z.T. schon 50 (!) Jahre bestehend; erhalten z.T. nur per Briefwechsel über die Zeit des Bestehens der BERLINER MAUER ). Es sind Freunde, mit denen man an einem Tag singen, lachen ,reden und auch weinen kann! So ist eben alles doch relativ!
Liebe Grüße von Pietje

Hallo Pietje,

das tut mir sehr leid. Vor allem, dass dieser Beitrag hier im Forum das alles bei Dir wieder aufgewühlt hat. Hoffen wir, dass jetzt wieder Ruhe einkehrt.
Mit Peace und ohne Drogen.

Tschüssi aus Berlin
Sabine

Hallo lieber Pietje,
zuerst einmal muß ich Dir sagen, wie sehr mir der schlimme Tod Deines Sohnes leid tut! Ich glaube so "locker-flockig" können nur Leute mit diesem Thema umgehen, die Sucht noch nie aus der Nähe erlebt haben und dieses Thema nicht ernst nehmen. Ich stehe hinter jeden einzelnen Wort, das Du dazu geschrieben hastund danke Dir dafür!

Ich danke Dir auch sehr für Deinen Link zu 3Sat, den ich erst mit Skepsis, dann mit immer größerem Interesse gelesen habe. Ich habe dort zum allerersten Mal von einer Impfstudie gelesen, die Patienten OHNE Metastasen anspricht!!! Bis jetzt wurde ich immer abgewiesen, weil ich eben - Gott sei Dank - noch keine Metas habe. Ich habe diesen Dr. Hengge von der Uniklinik Essen sofort angeschrieben und bin auf eine - hoffentlich erfolgende - Antwort sehr gespannt!

Vielleicht hast Du das schon mal erwähnt, es ist mir aber im Moment nicht präsent: nimmst Du irgendwelche Enzyme, Vitamine, Selen usw.?

Wenn ich neue Infos zu Hyperthermie habe (hast Du Dr. Herzog informationshalber mal angeschrieben?), werde ich mich melden.

Dir und allen anderen einen recht schönen Sonntag!

Liebe Grüße von

Claudia J.

Ein dickes hallo an alle! Bin zurück aus den leider wie immer zu kurzen Ferien! Es war sehr schön und ich konnte gut abschalten von vielem, was mich beschäftigt hat / hatte. Habe gesehen, dass meine Mailbox beinahe übergeschwappt ist; werde eure Einträge fein säuberlich nachlesen und ggf. meinen Senf dazu abgeben. Bis dahin habt alle eine gute Zeit und einen guten Start back to the office oder wo auch immer!

Liebe Grüsse
Baba

Noch mal eine Anmerkung zu den immer wieder irreführenden Formulierungen bei den Infos zur Finanzierung von Hyperthermie:

Betty schreibt:
...bei Akutkliniken ist die Ganzkörperhyperthermie in dem Tagessatz des stationären Aufenthaltes drinnen und wird somit auch von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt.

Diese Ausage stimmt scheinbar von ihrer Umsetzung her. Defakto ist es aber so, daß Hyperthermie aufgrund der Höhe ihrer Kosten NICHT im Tagessartz drinnen ist.
Die Krankenkasse zahlt denKrankenhäusern einen Tagessatz, der sicherlich die Kosten der Hyperthermie bei weitem unterliegt. Aus diesem Grund müssen die mit Hyperthermie behandelten Patienten wenigstens so lange im Krankenhaus bleiben, bis die Kosten durch mehrere Tagessätze wieder drin sind. Aus dem Tagesatz müssen alles Behandlungs- und Medikamentenkosten des Patienten bestritten werden. Benötigt ein Patient viel, dann bleibt für das KH wenig an Einnahmen zur Deckung anderer Kosten übrig. Ein KH mit hochpreisigen Behandlungsmethoden kann nur dann einiger maßen wirtschaftlich haushalten, wenn nebenher auch Patienten mit weniger Medikamentenbedarf da sind, denn durch diese bleibt dann für die anderen Geld übrig.

So ist es z.B. auch bei Hyperthermiebehandlungen. Die Aussage, die Kasse zahle also Hyperthermie stimmt deshalb so nicht, denn die Kasse interessiert nicht, wofür das Krankenhaus sein Geld wieder ausgibt. Im Grunde zahlt nämlich das Krankenhaus die Hyperthermie.
Ich finde es wichtig, diese Unterschiede beim Diskutieren über dieses Thema zu beachten, damit die damit verbundenen Probleme und deren Hintergründe deutlich sind.

Gruß von Birgit

Liebe Claudia,J.,
danke dir und auch Sabine für eure Anteilnahme. So etwas tut auch nach 4 Jahren noch gut. Es freut mich auch , dass du meine Auffassungen zur Drogenproblematik teilst.
Zu den laufenden Studien hatte ich schon einmal auf den Link www.kimt.de hingewiesen
(unter der Stichwortsuche findest du die für uns interessanten Studien mit allen Detailangaben).
Enzyme, Vitamine , Selen , Mistel und all die anderen Substanzen, auf die hier im Forum häufig hingewiesen wird, habe ich noch nicht angewendet. Ich habe zu diesen Methoden (noch)keine positive Einstellung. Es liegt wohl daran, dass ich absolut naturwissenschaftlich orientiert bin !?
An deinen Erfahrungen bzgl. der Hyperthermie bin ich weiter interessiert.
Mit lieben Grüßen Pietje aus Jena

An Claudia
Sag mal, habe ich da etwas verpasst? Hast du dir deine Zehen ramponiert? Was und wie es geschehen? Ist wieder alles OK? Was machen deine Augen? Kannst du wieder besser sehen?


An Christian
Herzliche Gratulation zur Scheidung! Klingt zwar ein wenig befremdlich aber so wie du schreibst, darf man schon gratulieren. Schön, dass du auch das Sorgerecht für deine Kids bekommen hast. Das stellt dich bestimmt auf und ist ne neue Kraftquelle (auch wenn die Placker manchmal nervig sind…!) Dem Wunsch von Claudia J. nach der Hochzeitstorte schliesse ich mich gerne an, mampf, schmatz! Daumen hoch, dass in Berlin alles gut gegangen ist! Weiter so!

An Ophelia
Auch dir herzlichen Glückwunsch zum tollen PET-Ergebnis! Ich hoffe, du hast die Korken doll springen lassen!

An Sybille
Mensch, das freut mich für dich, dass nichts Schlimmes war. Allerdings machst du mich auch ein wenig mulmig. Ich habe vom Nachschnitt (21.02.04) immer noch gute 7 cm Faden in meinem Körper, der partout nicht raus will. Ich kann ihn zwar nicht mehr sehen, doch hin und wieder zwickt es doch ganz doll. Wie kam es genau zu dieser Entzündung? Hat sich der Faden ins Untergewebe und/oder Blutbahnen gemausert??

An Elke
Auch für dich ein dickes Jubel-Jubel für das erfreuliche Ergebnis der NSU!

An Pitje
Pitje, du bist einfach bewundernswert, wie du mit deinen Befunden umgehst – Hut ab, Respekt. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du noch ganz viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiele schöne Jahre im Kreise deiner Liebsten (und bei uns natürlich auch) verbringen darfst.
Zu deinem Eintrag vom 8.8. zum Thema Drogen: da möchte ich mich wie schon Claudia J. voll ganz anschliessen und auch ein Danke schön sagen.


Die Einträge von Rick haben da ja dolle Emotionen ausgelöst. Christian, ich bin bezüglich guter Ton im Forum auch ganz deiner Meinung. Auch wenn wir am liebsten Schreien möchten, der Respekt den andern gegenüber darf nicht verloren gehen.
Obwohl zum Thema Drogen alles gesagt wurde, möchte ich doch noch einen Gedanken loswerden. Hat zwar nur im weitesten Sinne direkt mit Drogen zu tun. Fan bin ich auch nicht von dem Zeug inkl. Alkohol und Nikotin aber im Zusammenhang mit dem Tod von meinem Vater (Lungenkrebs) kann ich nur sagen, Gott sei Dank gibt es Morphium und Valium. Diese Medikamente gehören eigentlich auch zur Gruppe der Drogen, da sie bekanntlich ja auch abhängig machen und zum Tod führen können. Aber für Tumorpatienten im Terminalstadium können sie sehr hilfreich sein, indem sie die grässlichen Schmerzen nehmen und bitte verzeiht mir – auch das Sterben erleichtern. Durch die Verabreichung von Morphium durfte mein Paps ohne Schmerzen einschlafen. In der Lukas-Klinik, Arlesheim, werden sogar Hanfprodukte mit höherem/hohem THC-Gehalt an Patienten kontrolliert abgegeben, damit die Schmerzen erträglicher sind, im Sinne einer Ganzkörper-Therapie. Dies habe ich zumindest während der Krankheitszeit von Paps in Erfahrung gebracht. Daher finde ich, dürfen wir Krebserkrankte nicht ganz so grob zu den Drogen sein. Klar, Werbung dafür machen finde ich auch total daneben und die in unkontrolliertem Masse eingenommenen Drogen richten auch schlimme Sachen an aber leider oder glücklicherweise können sie uns doch auch in gewisser Weise helfen. Dies ist mir in den Sinn gekommen, weil Rick davon geschrieben hat, dass man für ein Weilchen sein Schiksal entrinnen kann. Mein Vater konnte dies – leider mit den zu erwartenden Nebenwirkungen.

Also macht’s gut und bis die Tage!

Baba

Hallo lieber Pietje,
zumindest zum Thema Enzyme und Vc gibt es Studien, falls Du das mit "naturwissenschaftlich" meinst. Nach meinem Rechnercrash hab ich den diesbezüglichen Schriftverkehr nicht mehr, hatte es damals aber ins Forum gestellt. Wenn Du es damals nicht mitbekommen hast und es Dich interessiert, suche ich Dir gern nochmal die Seite raus. Heute geht das leider nicht, weil ich gerade vom Augenarzt komme und noch weite Pupillen haben, was das Lesen doch ziemlich erschwert. Aus diesem Grund konnte ich auch den von Dir angegebenen Link noch nicht nachschauen, mach ich aber ganz sicher. Danke schon mal!

Hi Baba,

hä? Zehen? Ich weiß nicht so ganz was Du meinst. Vielleicht hab ich mal für jemanden nicht nur die Daumen, sondern auch die Zehen gedrückt??? Das mach ich schon mal ;0))

Eigentlich wollte ich zum Thema Drogen nichts mehr schreiben, aber liebe Baba, es ist wohl doch ein Unterschied ob eine Droge als Medikament von Ärzten gegen Schmerzen im Endstadium oder Joints zur einer Art "Konfliktbewältigung", die sowieso nicht funktionieren kann und wird, eingesetzt wird.

Danke ja, die Augennot-OP ist gut gelaufen und mein Sehvermögen hat sich zumindest von der Sehschärfe (am Gesichtsfeld wird sich höchstens negativ was verändern) und der Lesefähigkeit wieder auf den Stand von vorher eingependelt.

Ich wünsche Euch allen einen recht schönen Abend!

Liebe Grüße von

Claudia J.

Hallo Baba

ich versuch jetzt zum xten Mal Dir zu antworten, dauernd stürzt mein PC ab. Dem bekommt wohl die Hitze nicht.
Danke für Dein Mitgefühl. der Faden hat sich nur oberflächlich verwurschtelt gehabt, deshalb hat der OA ja auch gleich darauf getippt, dass es eher nix gefährliches ist.
Mach Dir mal wegen Dir keine so großen Gedanken, wird schon schief gehen.
Im übrigen hatte Claudia die ramponierten Zehen von mir. Sie hat mir alles gedrückt, was sie hat (Danke nochmal Claudia).

Einen lieben Gruß von

Sybille

Ich verfolge schon lange eure Seite und nun kann ich vielleicht eure Hilfe gebrauchen. Ich bin im November 2000 am Melanom operiert . Es war ein großes Muttermal links am Rücken in Höhe der Nieren. 2, 57 mm tief und Clark Level IV. Ich habe seit Januar 2001 Roferon gespritzt . 3 x wöchentlich 6 MIll. Einheitenund es schien alles in ordnung zu sein. Nun bin ich gleichzeitig seit 1996 am Brustkrebbs erkrankt und hatte damals eine Hochdosis chemotherapie, weilder Tumor riesig groß war und außerdemwaren 27 Lymphknoten befallen. Nun habe ich seit letzen Jahr einen stetig ansteigenden Brustkrebstumormarker. Ich hatte im Februar eine PET machen lassen, die nichts ergeben hatte. Dann hat man mir dringend empfohlen das Interferon abzusetzen, weil es sich vielleicht auf den Tumormarker auswirken könnte, was ich mit großen Ängsten gemacht habe. Jetzet hatte ich einen Termin zum PET CT und dabei ist herausgekommen, dass sich intransitmetastasen im Rücken im Bereich des Melanoms befinden. Schöner Mist! Jetzt muß ich das unbedingt operieren lassen, aber ich weiß nicht an wen ich mich wenden soll? Jetzt darf nicht noch ein gravierende Fehler passieren. Ich wohne in der Nähe von Bremen. Wer kann mir helfen! Ich bin jetzt nur bei meinem Onkologen in Behandlung, der sehr gut ist ,aber nicht unbedingt ein Spezielist für Melanome.

Liebe Brigitte,

leider bin ich nicht aus Bremen, so dass ich Dir dort auch keine Adresse empfehlen kann. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, suchst Du einen Melanom-Spezialisten, der Dich operiert ? Ich hatte immer verschiedene Ärzte: die Chirugen, die mich operierten, waren hervorragend, aber nicht unbedingt auf Onkologie, geschweige denn Melanom spezialisiert. Vielleicht ist das in einer Uniklinik anders.

Ich kann Dir einfach nur empfehlen, Dir eine Zweitmeinung einzuholen, bzw. bei www.biokrebs.de anzurufen und Dich dort zu informieren. Die Ärzte dort sind sehr hilfsbereit, kompetent und nett.

Vielleicht wäre eine onkologische Akutklinik wie die Biomed-Klinik oder die Veramedklinik ( Adressen gibt es bei biokrebs ) ganz hilfreich, da diese auf den neuesten Stand der Krebsforschung sind, Du dort Hyperthermie machen könntest, wenn Du magst, und Dir dort weitere Empfehlungen für Behandlung und Stärkung des Immunsystems gemacht werden können.
Der Aufenthalt in einer onkologischen Akutklinik hat mir zumindest einmal sehr geholfen - als ich - noch - nicht operiert werden sollte.

Ich wünsche Dir alles Gute und weiterhin so viel Kraft

Betty

Hey Brigitte,
ich habe die perfekte Klinik für dich!! Fachklinik Horneide bei Münster. Ich komme aus Osnabrück und ich kann sie dir echt empfelen!! Das ist die beste Klinik Europas hab ich da gehört und spätestens wenn du das Essen probiert hast stimmst du mir zu! Die haben da die besten Ärzte und bei mir ist auch alles Top. Die Pfleger sind auch wirklich sehr sehr nett und die Klinik ist ein Traum. Sehr grün und ruhig. Doppelzimmer mit großen Balkon oder Terasse. Man wird dort sehr umsorgt und naja ich schwärm da immer wieder von. Tolle Parkanlage übrigens auch noch! Naja wenn du noch fragen dazu hast meld dich einfach. Flaer@t-online.de

Hallo zusammen!
Da bin ich wieder nach 5 von 6 Wochen Ferien: gut erholt mit neuer Kraft fürs neue Schuljahr. Ich hatte in den ersten 3 Wochen komplett abgeschaltet von der Krankheit und allem, was dazu gehört. Dann kam so allmählich die Neugier zurück und ich hab schon wieder ab und an im Internet recherchiert, zeitweise ins Forum reingeschaut und eine kleine Wanderung der Selbsthilfegruppe mitgemacht. Ich denke, ich werde in Zukunft jedes Mal in den Ferien so verfahren: die Krankheit vergessen, bis die Neugier dann eventuell doch zurückkehrt.
Auf dass wir alle immer eine ausgewogene Mischung von Abschalten, Informieren und gegenseitiger Unterstützung finden werden!
Monika