.. habe ein Rezediv :o(

[bezaubernde66]

Oh... hallo Ihr lieben und sorry das ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Wo soll ich Anfangen... meine zweite Meinung war Menschlich super nett und die haben mich auch gründlich untersucht mit sono und abtasten, aber ich muss euch ehrlich sagen, das hat mich dann alles völlig durch ein ander gebracht. Dort im KH konnte man per sono nichts finden ( CA125 ist nun bei 67) und meinte sie würden mir ein PET CT empfehlen. Doof nur das die Krankenkasse das nicht bezahlen will ( lt. tel. Aussage )die zahlen nur bei Lungen carzi., nunja, all dieses hin und her, das für und wieder, das soll ich oder nicht, kann ich kann ich nicht, es es gut für mich oder nicht..... das hat mich echt platt gemacht die letzten Tage. Ich wollte euch erst um Rat fragen aber ich habe bereits von ganz vielen Freund tips bek. die mich dann nach wahnsinniger gemacht habe. Ich fühle mich diesmal so... anders als damals, selbs meine schwere blasen op letzte jahr ... da hatte ich ein gutes gefühl als ich ins KH ging weil ich genau informiert habe über das was kommen kann oder eben nicht. Diesmal bin ich so ängstlich, ich habe das gefühl das ich vielleicht doch nicht die richtige entscheidung treffe... sie wollen mich ja immerhin von ganz unten bis mitte brustbein nun auf machen im UKE Hamburg, weil sie meinen das alle Lymphnoten profilaktisch mit weg sollen und da sie sich alles noch mal anschauen wollen , und es ja ggf, Verwachsungen geben kann, weis ich eigentlich nur .... aufmachen von oben bis unten und wenn ich meine augen wieder auf habe bin ich schlauer. DAS fühelt sich SCH--- an (

Ich könnte hier noch stunden weiter schreiben über das was ich fühle und denke, aber das sprengt den rahmen, fakt ist , ich habe diesemal ein ungutes gefühl welches ich mit aller macht versuche zu verdrängen.

Sonst geht es mir gut... naja, auch wenn es einem schlecht geht, unterscheiden sich ja die Tagen zwischen ganz und weniger schlecht.

nochmal sorry wegen dem nicht melden, habe das erst heute gesehen das ich pers. nachrichten haben.. wuste gar nicht das es geht.

LG Beate

[bezaubernde66]

Ich noch mal ...
das UKE hat mir bislang noch nicht genau gesagt was auf mich zu kommen kann, ausser das es einen schwerer OP werden würde als die erste, wegen den verwachsungen und das sie ja erst beim aufmachen sehen werden, was oben am OBERbauch genau los ist, denn das ding ist vor 4 WOchen ja 1,5 cm gewesen und kommt vom Oberbauch und drückt auf die LEber, somit weis ich nicht, was sie alles weg nehmen müssen oder nicht. Ich habe aber das erste mal richtig große angst das sie vielleicht sogar meinen neuen harnleiter kaputt machen ...
Bis freitag bin ich noch erreichbar per Mail hier, dann bin ich ein paar tage in lüneburg und Montag 25 wohl zuletzt kurz online.

Vielen Dank für die Mails die Ihr mir geschrieben habt )

[Dorle]

Hallo Beate
Wenn ich mir dein Schreiben so durchlese kann ich dir aus meiner Erfahrung nur zu einem PET raten.
Dabei kann man ziemlich genau feststellen ob und wo ein Rezidiv ist.
Sicher man muß das Geld privat aufbringen aber das war es mir Wert.
Bei mir hatte man z B. im CT nur einen Tumor festgestellt.Beim PET welches ich vor der OP machen ließ fand sich dann noch ein gut versteckter zweiter Tumor.Noch recht klein sodass er unter Umständen bei der Op vielleicht nicht gefunden worden wäre. Ausserdem kann meines Erachtens die OP dann auch aus ärztlicher Sicht besser geplant werden.
Es ist wirklich traurig das die Kasse diese Untersuchung nicht bezahlt.
Ich drücke dir die Daumen das alles gut wird.
Gruß Dorle

[Gaby06]

Hallo Dorle! kannst Du mir sagen, was ein PET so ungefähr kostet? es wurde mir noch nie vorgeschlagen.Aber wie Du es so erklärst, sind ja wohl die Metastasen besser zu sehen als im CT. Bei mir wäre eine größere Genauigkeit ( bei steigendem Marker) sicherlich angesagt!

vielen Dank im voraus!

Gruß Gaby

[Dorle]

Hallo Gaby
Ich habe für mein PET 1249 Euro bezahlt.Das dabei noch gemachte CT hat die Krankenkasse übernommen.Braucht dafür nur eine Überweisung vom Hausarzt.
Liebe Grüße Dorle

[Gaby06]

Danke Christine, danke Dorle für die Infos-
manchmal glaube ich, ein PET wird mir nicht empfohlen, weil das Sichtbarmachen der Metastasen eh nichts bringen würde-man geht sowieso die ganze Zeit mit Chemos gegen diese "Kameraden" an und eine erneute Operation wird ausgeschlossen- das letzte CT im Juni hatte kaum Metastasen gezeigt ´(zumindest nicht größer sondern viel kleiner geworden)-Nur der steigende Marker (mittlerweile bei 404 ) gibt zu denken- morgen gehts zur Chemo- mal sehen, wie der Wert nun ist- ( er wird bei jeder Chemo, alle 3 Wochen, gemessen)

liebe Grüße!
Gaby

[MM-Tiga]

Liebe Gaby,
ich drück Dir die Daumen, dass die "Kameraden" nochmal kleiner oder gleich ganz verschwunden sind und die jetzige Chemo die richtige ist! Kannst Du verraten, warum eine OP ausgeschlossen wird? Wäre sie zu gross, oder ist der Bereich zu unübersichtlich? Alles zu schlauchend?
Alles Gute für morgen!
LG MM-Manuela

[mamakeule]

Liebe Beate,
schön das Du Dich wieder aufgerappelt hast und Dich meldest, wir haben uns schon ein paar Sorgen gemacht. Das sind ja keine guten Nachrichten von Dir. Aber wir haben alle ein Ziel vor Augen ---> ÜBERLEBEN UND NICHT AUFGEBEN!!!!!
Ich habe morgen meinen Termin in der Charite und bin auch schon ganz mischugge wie der Berliner sagt. Mal sehen, wie es dann bei mir weiter geht.
Also wenn ich mich ein paar Tage nicht melde, dann nicht böse sein.
LG Heike

[glückskind]

Liebe Heike (Mamakeule),

du hast heute einen schweren Tag gehabt, aber:

wir dürfen nie aufhören zu glauben, dass wir es schaffen!!

Drücke Dich und alle anderen.

[Gaby06]

Liebe Christine! das ist eine gute Frage! die werde ich ganz gewiss beim nächsten CT meinen Onkologen fragen- auch der Radiologe ( ein sehr guter Bekannter von uns) wird sie mir beantworten müssen-ich habe, ehrlich gesagt,noch nie konkret danach gefragt- vor langer Zeit erinnere ich mich,habe ich mal leise angetippt, aber nur Verneinung erfahren.(da war mir aber das PET wohl nicht richtig bekannt) Danach habe ich nicht mehr nachgehakt- oder man meint: egal, wo was sitzt, die Chemo muß verkleinern....Ende September bin ich wieder bei meinem Professor, der mich ja die ganze Zeit begleitet ( Prof.du Bois).mal sehen, was der sagt! der freut sich immer über meinen sehr guten Allgemeinzustand ( so beginnt netterweise immer sein Bericht) das ist doch was, gell?
ich wünsche Dir eine schönen Wochenbeginn!
lieben Gruß Gaby

[HeikeL]

Hallo Gaby !

Du hast Dich zwar hier mit Christine ausgetauscht, aber ich wollte zum PET/CT auch was sagen.
Ich war im März bei Prof. S. in Berlin, um eine Zweitmeinung einzuholen, und er hat mir vom PET abgeraten, da es völlig irrelevant sei, wo genau die Metastasen sich befinden und ob sich im "Kleinen" was verändert. Das würde einen nur verrückt machen und bei einer Peritonealcarcinose, die Du ja auch hast, sei es nicht ausschlaggebend. Das, was man sehen muß, ginge auch mit CT.
Bei mir ist es allerdings noch etwas anderes, da ich auch Metastasen in den oberen Lymphknoten habe und man diese gut als Indikator benutzen kann.
Ich habe auch Metastasen auf der Leber, auf dem Peritoneum und auf dem gesamten Darm, was erst mit Carboplatin und Gemcitabine und nach 3 Zyklen mit Gemcitabine als Monotherapie behandelt wurde.
Bei mir kam es zum Stillstand, den nächsten CT-Termin habe ich in 2 Wochen. Mal schauen, was dabei rumkommt. Danach geht es entweder mit Treosulfan als Infusion oder in Tablettenform weiter.
Wie verträgst Du die orale Chemo ? Ich würde nämlich ganz gerne nach meiner Reha mal wieder ein bißchen arbeiten gehen, wenn es machbar sein sollte.

Wünsche Dir alles gute
Liebe Grüße
Heike

[Gaby06]

Hallo Heike! jeder kann aus den Antworten Schlüsse ziehen und Kommentare dazu geben-ich bin froh, über jede Antwort! bei mir denke ich auch, daß das Ziel ist, die Metas klein zu halten, egal ob mit genauesten Aufnahmen oder einfachem CT- aber fragen tu ich trotzdem beim nächsten Mal! das interessiert mich jetzt..
ich begann nach den "üblichen" Chemos mit Cyclophosphamit/ Avastin ; danach Etoposid / Avastin und jetzt Treosulfan/Avastin- nun zu Deiner Frage: ich vertrage ALLES- Gott sei Dank!!! mal sehen, was das CT am 22.Sept. zeigt- Davor fliege ich aber mit meiner Familie(schwierig genug alle unter einen Hut zu kriegen) für 3 Tage nach Rom-das hatte ich mir gewünscht u.wir hatten es beiden Mädchen mit Gutschein geschenkt- jetzt wird er eingelöst!! danach kommt das CT. Und ehe etwas umgestellt wird und ich etwas "ausnahmsweise" nicht vertragen soll, muss ich noch mal flott das tolle Rom besuchen- etwas Gutes muß man sich ja mal gönnen- wenn schon meine heißgeliebten Fernreisen leider wegfallen-
machs gut und lieben Gruß!
Gaby

[bezaubernde66]

Hallo Ihr Lieben.
Ich wollte mich mal zurück melden nach meiner OP am 27.08.08

Man hat mir nun ein Stück Leber, Zwergfell und Rippenfell entfernt inkl. 4 oder 5 L-Knoten die jedoch nicht befallen waren. Nach meiner OP (4-5 Stunden) muste ich nicht mal auf Intensiv, da mein Körper das wohl gut verkraftet hatte. Hatte zwar so einen dicken schlauch *bühlaudrenage oder so* zwischen den rippen, aber alles in allem war es laut Arzt gut gelaufen. Am 08.09 sollte ich dann nach Hause geschickt werden, weil ich ja ach so fit aus sah. Blöd nur das ich beim anziehen gemerkt habe das da unterhalb des Bauchnabels (immerhin ist die Narbe ja von ganz unten bis Mitte Brustbein ) etwas Eiter aus der Wunde kam. Flugs habe ich nach der Schwester gerufen die gleich zum Glück mit der Ärztin im schleptau ankam. Die Nette Dame drückte etwas an der Narbe rum weil sie dachte das ist nicht so schlimm... zu doof nur das dann eine 1 cm große Stelle aufplatzet und ca. 125 ml eiter aus meinem Bauch kamen
Nachdem wir ja alle hart im nehmen sind dachte ich mir, ok das kriege ich auch noch hin und ließ mich nach hause schicken ( die wollten das ) nächsten Tag war ich jedoch für 2 Tage wieder bei denen zu Gast weil mein Dok die Verantwortung für die 7 cm Tiefe Kammer die es zu spülen galte jeden Tag, nicht übernehmen wollte.
Was soll ich euch sagen, mit viel Nachdruck habe ich es geschaft das nun eine Woch der Abulante Pflegedienst kommt und jeden Tag die Wunde spült. ( War nicht fit genug um jeden Tag mit Auto zu fahren ) Mutig wie ich bin habe ich mich dann vor 3 Tagen (Dienstag16.9) dann in mein Auto gesetzt und bin zum Onkologen gefahren, der mit mir die Chemo ( wieder 6 mal Carbopl. und Taxol) besprechen wollte. Der Termin ist nun für Donnerstag den 25.09 festgelegt worden. Bis dahin ging es mir auch soweit ganz gut ( man soll ja den mut nicht verlieren) Nachdem ich am DIE. die Narbe dort richtig fachmänisch gespült bekommen habe, bin ich auch heute wieder da gewesen.

Als ich nach dem spülen wissen wollte was mein Blutbild macht und wie hoch mein Toumormarker ist, bin ich fast um gefallen. 5 Wochen vor OP war er bei 67 * leider bek. ich Montag erst die Unterlagen wie er war direkt vor und nach OP* und heute ist er sogar bei 90 ich habe nur noch geweint. Denn als ich das erstmal erkrankte war er bei 120 un nach op ging er gleich runter auf 40, warum als diesemal keine verbesserung???? Ich hab nun Angst vor den nöchsten Tage, denn Anfang der Woche wer ich erst wissen wie er vorher war und ich habe keine Ahnung was die machen wenn er unverändert ist.

Das belastet mich eigentlich am meisten bei der ganzen Sache, den bis heute war ich ganz taper und zuversichtlich aber das ganz hat heute eine knacks bekommen durch den Tumormarker, den auf einmal ist mir wieder bewust das es nicht nur ein schnupfen war oder eine Blinddarm op.

Liebe Grüße an alle und danke für eure netten Antworten in den Tagen vor meiner OP , die ich meist heute erst gelesen haben.

*sorry für evtl. vorhanden schreibfehler ) *