Rezidiv nach KMT

[piepselmaus]

Zur Zeit komme ich damit sehr schwer zurecht und hab totale Angst das es nichts wird. Ich hab ja AML mit einer ungünstigen Genveränderung. Ja ich habe einen lieben Freund mit dem ich zusammen wohne er ist auch von der Arbeit frei gestellt und unterstützt mich wo es nur geht, und meine Familie ist immer für mich da. Aber trotzdem ich bin ehrlich mir gehts schlecht, immer die Angst dass die Ärzte mal sagen sie können nichts mehr tun. Aber das kennt ihr sicherlich. Ich bekomm 25mg Kortison, und 25mg Sandimmun. Aber ich muß die Ärztin mal fragen ob es nicht auch weiter reduziert wird, damit nochmal eine GvHD kommt.
LG Sandy

[cc84]

Hi Piepselmaus,
das tut mir total leid, dass du ein Rezidiv bekommen hast!
Das ist echt eine total sch...!!!
Verlier bloß nicht den Mut. ich weiß, dass ist leichter gesagt als getan!
Bist du denn nach wie vor zu Hause?
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass das mit der Med-Reduzierung klappt und sich vielleicht doch noch alles bessert!

Zu mir wurde in der Klinik gesagt, dass bis zu 5% Blasten im Blut normal sind und auch gesunde Menschen soviel Blasten im Blut haben, was hat es dann mit deinen 2% auf sich?

Ich denk an dich! Bleib stark!

[piepselmaus]

Hallo cc84,
die 2% Blasten waren im Blut, im Knochenmark bestimmt noch mehr meinte die Ärztin. Ja bin zur Zeit noch zuhause muß Freitag wieder in die Ambulanz. Du hast auch AML oder, hatte schon mal was von dir gelesen glaub ich? Ja ich weiß unter 5% Blasten ist normal aber im Knochenmark, und ich hatte nach SZT im Knochenmark fast 10% Blasten, verstehe es irgendwie nicht, nach 2Tage Hochdosischemo und Ganzkörperbestrahlung. Hattest du auch Hochdosischemo, wenn ja wieviele Tage?
LG Piepselmaus

[LostWay]

Liebe Sandy,

verliere nicht den Mut. Ich kenne einen Mann, der hatte direkt nach SZT 10% Blasten im Blut, Immunsupression wurde reduziert - GvHd. Inzwischen (ist so ein Jahr her) arbeitet er schon wieder. Er hatte glaube ich auch AML. Es kann also noch werden.

Aber ich finde diese Untätigkeit und das Warten auch nervenaufreibend. Wie ist denn deine Fitness so? Mein Mann ist schrecklich schwach, hat fast 30 kg abgenommen, sieht schlecht, zittert........

Er ist aber natürlich deutlich älter als du (45 Jahre)

Halt die Ohren steif
Bettina

[piepselmaus]

Hallo Bettina,
danke für deine lieben Worte, hier im Forum fühlt man sich sehr gut aufgehoben. Ich bin 28. Ja die Fitness ist ok, gehe jeden Tag spazieren mit meinem Freund. Ich mußte heute zum Augenarzt, hab auch seit Tagen verschwommenes Sehen, das kann aber eine GvHD Reaktion sein meinte Ärztin, und das zittern hatte ich auch vom Kortison. Hoffe bei deinem Mann kommt es auch noch zu einer Hautreaktion, aber wie schon gesagt ich glaub das dauert paar Tage nach Absetzen der Medis. Aber eine zu starke GvHD Reaktion ist auch immer mit Risiken verbunden, zu heftig darf es auch nicht sein.
LG Piepselmaus

[cc84]

Meine Hochdosis-Chemo war über 7 Tage und mit 3 verschiedenen Medikamenten. Danach folgten 2 Tage Pause und denn kam schon die SZT.
Die Ärzte haben mir gesagt, dass es die höchste Dosierung war, die ein Mensch gerade so noch überleben kann. Es war also das Maximum. Aber Bestrahlung hab ich nicht gekriegt. Warum hattest du nur 2 Tage Hochdosis-Chemo? Gibs dafür nen Grund? Wie hast du die vertragen?
Ja, ich hab auch AML, seit Dezember 2007.
Ich drück dir ganz fest die Daumen, das es bergauf geht!!!!

[piepselmaus]

Hallo,
ich hatte so ein Protokoll mit 4 Tage dosisred. Chemo, dann 2mal Ganzkörperbestrahlung und dann 2 Tage Hochdosis. Warum weiß ich aber auch nicht. Vertragen hab ich alles ganz gut, bis auf die Kotzerei...! Aber das war mir egal, hauptsache die bösartigen Zellen sind weg dachte ich mir. Ich hoffe das jetzt die neuen Stammzellen diese Leukämiezellen "auffressen", wie man so schön sagt. Aber das schaffen die meistens nur wenn eine geringe Anzahl von Leukämiezellen das sind, ich glaub bei mir sind es schon wieder viel zu viele.
LG Piepselmaus