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#1
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AW: bin neu hier
hallo liebe Manuela und Birgit,
ich hoffe, dass die richtige art zu antworten ist. Wenn nicht, vielleicht könnt ihr mir einen Tip geben, wie ich auf die einzelnen Mitteilungen antworten kann. Es hat auf jeden fall erst einmal gut getan, Leute zu treffen, die wissen, wovon ich rede. In meiner Familie habe ich eher eine Schockreaktion ausgelöst , mit viel Anteilnahme. aber das hilft mir ja auch nicht weiter und immer auf die Frage zu antworten, wie es mir geht, wird irgendwann ermüdend. Seit Freitag muss ich mir jeden Tag eine Heparinspritze setzen (Thrombosevorbeugung). Kostet mich schon ein wenig Überwindung, vielleicht habe ich es heute das 1. Mal geschafft, ohne einen riesig blauen Fleck zu hinterlassen. Ich würde mich freuen, wenn ich mit "Leidensgenossinnen" in kontkt bleiben könnte, auch in der unangehmen Phase. Danke euch Beiden erst einmal für eure Zuschriften. Vielleicht erfahre ich etwas von Euch, in wieweit es euch betroffen hat bis dahin viele Grüße von angelika |
#2
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AW: bin neu hier
Liebe Angelika!
mach Dir keine Sorgen- hier herrscht ein freundlicher, zwangloser, netter, höflicher, manchmal melancholischer, manchmal heiterer, aber immer respektvoller Umgangston.... , schreib einfach, wie es Dir gefällt! Wenn Du bissl im Forum rumstöberst, findest Du auch vieles zu einzelnen speziellen Themen wie Schmerzen, Chemo, OP, den Umgang mit der Krankheit, die Reaktion der Angehörigen etc., und auch hier "bei Dir" wird sich wohl ein "Gespräch" entspinnen.... Die Geschichte mit den Angehörigen kennen glaub ich auch sehr viele- ich bin ja selbst auch eine, die Tochter einer Betroffenen, und da versucht man schon auch immer die Stimmung der Erkrankten zu erfassen, da zu sein, aber nicht zu viel aus der Hand zu nehmen, Verständnis zu zeigen, aber nicht in die Mitleidschiene zu rutschen etc., es ist wohl für alle Beteiligten immer eine kleine "Prüfung", und Gratwanderung- aber man lernt sich auch nochmal anders kennen, finde ich.... Deine Angehörigen müssen sich wahrscheinlich auch erstmal damit auseinandersetzen und merken, wie sie Dir am besten zur Seite stehen können- das kann auch mal dauern, weil nicht jeder sich mit Krebs soweit befasst, dass er das alles richtig einschätzen kann. Meistens ist es ganz gut drüber zu reden- wenns auch erstmal schwer fällt.... Ich wünsche Dir verständnisvolle, interessierte Menschen in deiner Umgebung, die nicht vor der Krankheit "davonlaufen" und Dich weiter als die behandeln, die Du immer warst, ohne Dein Befinden zu ignorieren! Alles GUTE für die kommende Zeit! schönen Abend wünscht MM-Manuela
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Du musst das Leben nehmen, wie es ist - aber Du darfst es nicht so lassen. Karl Richter |
#3
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AW: bin neu hier
Hallo Angelika !
Auch von mir ein herzliches Willkommen. Du mußt Dir bestimmt keine Gedanken machen, wie Du Dich hier richtig verhältst. Da gibt es glücklicherweise keine Normen,wenn man sich im Rahmen der "Nettiquette" bewegt. Im EK-Forum herrscht ein sehr nettes Miteinander und Toleranz wird hier großgeschrieben. Da kannst Du gar nichts falsch machen. Du kannst auch alles fragen, was Dir in den Sinn kommt, auch wenn es Dir selbst noch so banal erscheinen mag. Du bekommst bestimmt eine Antwort. Ich wurde auch in einem recht kleinen Krankenhaus operiert, aber ich fühhlte mich dort bestens versorgt. Wie Birgit schon geschrieben hat, ist es wichtig, einen guten Operateur zu haben, denn die OP ist erstmal die Grundlage. Es gibt- wie Manuela auch schon geschrieben hat- bei der ersten Chemo den sogenannten Goldstandard,von dem nur in seltenen Ausnahmefällen abgewichen wird. Das sind dann 6 Zyklen mit Carboplatin und Taxol. Ich denke, das wirst Du auch bekommen. Wie es scheint, hast Du die OP schon ganz gut "weggesteckt" , sodass Du fit für die Chemo bist. Das ist schön. Zu den Heparinspritzen wollte ich noch sagen, dass ich nach Portimplantation leider keine bekommen habe, dafür aber eine Woche später die Thrombose. Da wären mir die paar Piekser wirlich lieber gewesen... Ich wünsche Dir alles Gute Liebe Grüße Heike |
#4
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AW: bin neu hier
Liebe Angelika,
ich habe damals, als ich so wie Du jetzt ganz neu vor dem Problem stand diese Krankheit zu haben einen Thread eröffent mit der Überschrift "selber betroffen, was nun?" Wenn Du auf meinen Nutzernamne mit der rechten Maustaste klickst und anklickst "alle von bibest erstellten Themen", kommst du leicht dahin. Und da kannst Du nachlesen wie ich mich vorwärtsbemüht habe. Das solltest Du aber nur machen falls du wirklich von der jeweiligen Geschichte mehr wissen willst. Sonst frag ruhig einfach was Dich bewegt, wir antworten dir gerne und es gibt so viele Dinge die man am Anfang gar nicht einordnen kann. Bei meinen ersten Beiträgen habe ich dauernd geschrieben: ich will mein normales Leben zurück !!! und das dann immer wieder gelöscht. Also trau dich und mach Dir keine Sorgen, hier sind wirklich alle nett miteinander und verstehen aus eigener Erfahrung Deine Situation. Birgit |
#5
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AW: bin neu hier
Hallo Angelika,
auch ich möchte dich ganz herzlich hier im Forum willkommen heißen. Schön, daß du den Weg hierher gefunden hast. Für mich war das damals auch sehr wichtig, allerdings habe ich das Forum erst entdeckt, als ich meine Behandlung schon ein paar Monate hinter mir hatte, aber es hat mir bisher schon eine Menge geholfen, hier zu fragen, zu lesen und mich zu informieren. Ich bin vor etwas über 2 Jahren auch in einem ganz "normalen" Krankenhaus operiert worden. Es ist kein Tumorzentrum und macht auch bisher nicht bei den Studien mit, aber mein Professor war sehr erfahren bei dieser OP und konnte mich tumorfrei operieren. Allerdings hatte ich vorher schon 4 Chemos, weil mein EK zuerst inoperabel war. Ich fühle mich in dieser Klinik sehr wohl und gut aufgehoben. Aber vielleicht ist wirklich eine 2. Meinung in einer spezialisierten Klinik gar nicht so schlecht für dich und da ist München, da du in Bayern lebst, wirklich die beste Adresse, denke ich. Wenn du meine Geschichte mal lesen willst, dann findest du sie im Thread "EK-User stellen sich vor", den du ganz oben findest. Aber du mußt das nicht lesen, du kannst ruhig fragen, wenn du etwas wissen möchtest. Ich bin seit 1. Februar 2007 hier im Forum und die Mädels (und auch die Angehörigen, die hier meist für ihre Mütter "unterwegs" sind) sind schon richtige Freundinnen für mich geworden. Ich wünsche dir für die Chemo alles, alles Gute. Liebe Grüße Mosi-Bär |
#6
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AW: bin neu hier
Hallo alle zusammen,
habt vielen Dank für Eure Zuschriften, so fühle ich mich nicht so allein Ich wohne in Kulmbach, dass ist in Franken, also zu weit weg von München. Habe aber mittlerweile dank eurer Hilfe herausbekommen, dass unser Klinikum sich an den Studien beteiligt. Seit meiner Op habe ich Schmerzen beim atmen von der rechten hüfte bis hoch in die rechte Schulter. Manchmal kann ich mich nicht mal bücken, das ist, als wenn Jemand einem ein Messer in die Schulter rammt. Manchmal wandert der Schmerz auch in die linke Hüfte. Kann das mit der Erkrankung zusammenhängen? Noch habe ich ja die Chemo nicht begonnen. Meine Narben sind gut verheilt, damit habe ich keine Probleme mehr, nur die Stelle, wo der Port eingepflanzt wurde, schmerzt noch etwas. Ich bin übrigens 53 Jahre jung und in meinem Gärtchen am Haus kann ich abschalten (wenn nicht die Rückenprobleme mir einen Strich durch Aktivitäten machen) Ich habe mal eine Frage an Euch: Arbeitet Eine von Euch wieder oder sollte man nach erfolgreicher Chemo sich nicht mehr dem Arbeitsstress aussetzen ? Ich hatte über Jahre immer zu kämpfen, überhaupt arbeit zu bekommen... und das waren alles Arbeiten die mich nicht glücklich gemacht haben. Viele liebe Grüße an Euch alle von Angelika |
#7
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AW: bin neu hier
Liebe Angelika,
wie lange ist denn deine OP her? Deine Schmerzen können natürlich vom Rücken kommen, nach meiner OP hatte ich auch heftige Rückenprobleme und erst seit ein paar Monaten ist eine deutliche Besserung eingetreten (meine OP war am 20.07.2006 !!!). Nach einer so ausgedehnten Bauch-OP ist das, lt. meinem Orthopäden, keine Seltenheit. Du solltest aber mit deinem Arzt darüber sprechen und vielleicht noch ein paar Untersuchungen machen lassen. Wir dürfen nicht vergessen, daß wir zunächst eine riesengroße Wunde im Bauchraum haben und das dauert, bis das richtig verheilt ist. Außerdem beginnt danach oft das Problem der Verwachsungen. Wir alle können ein Lied davon singen... Überlege dir gut, ob du, wenn du alles überstanden und die nötige Erholungszeit, vielleicht auch eine AHB oder eine Reha hattest, wieder arbeiten möchtest. Einige Mädels hier arbeiten wieder, manche Vollzeit, manche nur Teilzeit, manche machen eine länger Wiedereingliederung und es gibt auch welche, dazu gehöre ich, die die Erwerbsminderungsrente beantragt und bekommen haben. Ich darf ein bißchen was dazu verdienen und so arbeite ich seit März 2008 7 Stunden in der Woche als Tagesmutter und es macht mir sehr viel Freude. Ich bin nicht mehr so belastbar, weder physisch noch psychisch und könnte mir gar nicht mehr vorstellen, irgendwo 8 Stunden pro Tag im Büro zu arbeiten... Aber das muß jeder für sich selber entscheiden. Du solltest vielleicht jetzt erstmal nicht so viele Gedanken daran verschwenden, sondern dich auf deine Chemo und darauf konzentrieren, wieder gesund zu werden. Die kommende Zeit wird nicht einfach und du brauchst deine ganze Kraft. Und wenn du alles hinter dir hast, dann siehst du, wie es dir geht und wie du dich fühlst und kannst dann immer noch entscheiden. So, ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen. Liebe Grüße Mosi-Bär PS: Ich weiß nicht, ob dir bekannt ist, daß du einen Schwerbehindertenausweis beantragen kannst und daß dir als Krebskranke mindestens 50 % zustehen. Sie Sozialarbeiterin im Krankenhaus hat den Antrag mit mir gemeinsam gestellt, als ich noch gar nicht mit der Chemo angefangen hatte und ich bekam 100 % für 5 Jahre. |
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