Doch schon Rezidiv

[MM-Tiga]

Guten Abend, Ihr Lieben alle,
-hallo, Monika, na, da haben wir uns also hier mal wieder getroffen......
heute kann ich Euch mal wieder ein "update" zum Verlauf bei meiner Mutter schreiben !
Das wichtigste zuerst: sie lebt noch und zwar ganz gut !
Sie hat nun die OP-Nachwirkungen weitgehend hinter sich, keinen Blasenkatheter mehr, geht selbstständig zur Toilette, isst alles, was ihr Spass macht (ich hab ihr z.B. Apfelmus gekocht mit Äpfeln aus ihrem Garten, das liebt sie und es erfrischt sie !), zusätzlich bekommt sie halt die intravenöse Ernährung, weil das Stoma so weit oben gelegt werden musste, dass der Darm nicht viel vom Essen verarbeiten kann. Das soll zwar noch bissl besser werden, aber ohne Zusatznahrung wirds wohl nicht mehr gehn . Es ist aber auch alles in Vorbereitung für dann, wenn sie nach Hause kommt (nächsten Montag hofft sie, es sollte klappen). Dort hat sie dann einen Rollator, kriegt die Zusatzinfusionen von abends bis früh, d.h. tagsüber ist sie frei beweglich, sie kann dann eigentlich alles machen, was sie kräftemässig so schafft - da schauts zwar noch ziemlich wacklig aus, aber sie macht auch da Fortschritte und jeden Tag weitere "Spaziergänge".
Der Gyn sagte, sie muss noch "bisserl aufgepolstert" werden, dann kanns auch wieder mit einer Chemo weitergehn- welche das sein wird, bespricht er mit dem hauptbehandelnden Prof. vom grossen KH. Das ist meiner Mutti auch erstmal egal, sie ist froh, wenn sie heimdarf, einen KH-Koller hat sie zwar noch nicht, aber langsam wirds fad dort. Wie sie heute sagte: sobald man sich bissl besser fühlt, hat man Lust, was zu tun - in dem Fall halt natürlich zu Hause .
Es war bisher überhaupt kein Problem mit der Organisation der häuslichen Pflege dann. Die "Überleitungs-Schwester" hat sich von sich aus bei ihr vorgestellt, der Rollator etc. wird anstandslos geliefert, die Schwester für die Stoma-Betreuung ist in den Startlöchern - also alles bestens- hoffentlich dann auch, wenn meine Mutti wirklich zu Hause ist !
Und dann schaun wir mal- vielleicht und hoffentlich haben wir sie schon noch ein Weilchen bei uns- sie mag schon noch und vor allem ihr Kopf hat noch viel zu denken und zu sagen und weiterzugeben!
So sieht doch alles gleich viel schöner aus- alle freuen sich und trotzdem wissen wir auch alle, dass es nicht mehr ewig geht...-
Toll finde ich, dass sie bisher keiner der Ärzte einfach aufgibt- der Gyn sagte, sie versuchen ALLES um ihr noch eine angenehme Zeitverlängerung zu ermöglichen- mit Betonung auf "angenehm"!
...wenn ich dran denke, dass sie laut dem Chirurgen schon seit drei Tagen tot sein müsste......Wahnsinn !
liebe Monika,
ich wünsche auch Deiner Mama eine noch recht lange, in jedem Fall aber angenehme (!) Zeit mit Euch- das mit dem Bauchwasser ist leider wirklich verflixt, meine Mutter hatte das ja auch ewig, mit den gleichen Auswirkungen. Ich wünsche Euch sehr, dass da mal soo viel abgepumpt werden kann, dass sie wieder Appetit kriegt. Mit Stoma oder sowas hat da wohl noch keiner was vorgeschlagen, oder ? Es ist echt zum , dass man da so wenig machen kann!
Das mit der Klarheit über die Lebenserwartung und den Verlauf der Krankheit kenne ich- und ich finde auch: je genauer man Bescheid weiss, desto entspannter ist man eigentlich- beruhigend ist auch, dass die ganze Familie und nächsten Freunde das so wissen und (trotzdem?) bei der Stange bleiben und dass man auch trotzdem erfreulichere Dinge unternehmen kann, das stört meine Mutti gar nicht, im Gegenteil- dann haben wir was zu erzählen und es lenkt auch sie ab und sie hat nicht das Gefühl, wir wären irgendwie "blockiert" wegen ihr....
Jetzt freu ich mich auf den Geburtstag von meinem Papa übernächsten Sonntag- dann ist meine Mutti sicher zu Hause und es wird bestimmt schön gemütlich- Kuchen backe ich dann - dort eine Premiere- aber die Zeiten ändern sich halt immer wieder....
Das war's in Kürze - Danke fürs Mitfiebern, es ist auch alles seeehr spannend......
Gute Nacht!
LG MM-Manuela

PS@ Monika:
im Geiste seh ich unsere Mütter immer nebeneinander mit ihren Rollis durch einen Parcours mit lauter Prüfungen und Schwierigkeiten eiern........
Alles Gute!

[romantic]

Zitat von MM-Tiga

Guten Abend, Ihr Lieben alle,
Jetzt freu ich mich auf den Geburtstag von meinem Papa übernächsten Sonntag- dann ist meine Mutti sicher zu Hause und es wird bestimmt schön gemütlich- Kuchen backe ich dann - dort eine Premiere- aber die Zeiten ändern sich halt immer wieder....

Ha, ha, niedlich ! Genauso habe ich zum Geburtstag meines Vaters auch gedacht ! Und war so furchtbar stolz, als meine zum ersten Mal (!!) gemachte Schwarzwälder-Kirschtorte selbst meiner Mutter geschmeckt hat ! Sie konnte ja nix essen, aber kosten mußte sie natürlich trotzdem !

Zitat von MM-Tiga

PS@ Monika:
im Geiste seh ich unsere Mütter immer nebeneinander mit ihren Rollis durch einen Parcours mit lauter Prüfungen und Schwierigkeiten eiern........
Alles Gute!

Ja, das wäre toll ! Ich glaube, die beiden hätten sich viel zu erzählen und würden auch prima miteinander klarkommen!

Ich habe heute (relativ) offen mit ihr gesprochen. Auch darüber, daß wir beide so schönen Kontakt haben, und wie sehr (zumindest) mir das hilft. Ich glaube ihr hilft es am meisten, wenn ich Ihr ehrliche gemeinte Grüße von Bekannten ausrichten kann. Unsere "lieben" Nachbarn schaffen es ja irgendwie nicht, mit ihrer Krankheit umzugehen, darüber ist sie schon sehr enttäuscht. Aber eine Frau in der Ferne, die sie bisher in ihrem Leben nur einmal gesehen hat, drückt ihr sowas von die Daumen ! Es ist schon komisch, daß man zu manchen Leuten innerhalb von 5 Minuten eine solche Beziehung aufbauen kann. Jedesmal wenn ich nun Grüße von der Dame ausrichte, geht ein Strahlen über ihr Gesicht !

Ja, unser Weg ist irgendwie etwas "holprig". Ich würde mir wünschen, daß die gesamte Organisation und Kommunikation mit den Ärzten wesentlich besser klappen würde und alle die Einstellung Eurer Ärzte hätten ! Manchmal habe ich wirklich das Gefühl, daß die Ärzte aufgeben wollen. Und "angenehm gestalten" können die, glaube ich, nichtmal buchstabieren !

Morgen muß meine Mutter wieder ins Krankenhaus. Heute abend ging es ihr schon ganz schlecht - seelisch - nicht körperlich ! Ich hoffe wirklich, daß sie dort nur Punktieren, dann Chemo und daß sie dann so schnell wie möglich wieder nach Hause kann. Ich glaube, das hält sie auch von einer OP ab, weil sie genau weiß, daß sie dann wieder elendig lange dort festgehalten wird. So ist das eben bei Privatpatienten - es gibt ja für jeden Tag extra gutes Geld für die Klinik, gell ?

Der Tumormarker ist runter von 429 auf 319. Ist das gut oder schlecht ? Ist ja nun nicht soooo viel ! Kann mir dazu jemand was sagen ? Am Freitag ist die letzte Einheit Chemo. Wirkt es nun, oder wirkt es nicht ?

[MM-Tiga]

Hallo, zusammen-
so, heute durfte meine Mutti nach Hause, sie ist dort auch gut angekommen , erst war dort auch ne Menge los, lauter Sachen für ihre Verpflegung etc. wurden auch geliefert und mussten untergebracht werden, morgen mittag gibts eine kleine "Pfleger-Konferenz" dort, weil meine Mutter eine ganz neuartige Zusatznahrung bekommt (intravenös). Damit das klappt, dass die Zufuhr nur über nacht gegeben werden muss, müssen die Schwestern / Pfleger, die das dann jeden Tag machen, irgendwelche besonderen Zutaten mixen und lernen das morgen vom Arzt am "Modell" meiner Mutti .
Sie fühlt sich natürlich sauwohl daheim und hat vorhin am Telefon ganz frisch und munter geklungen- natürlich ist sie immer noch schwach, aber solange sie noch selber rumkrabbeln kann isses schon gut!
Sie hat übrigens auch keine Tumorschmerzen oder sowas- die OP-Wunde am Bauch tut noch bissl weh, wenn sie länger sitzt, aber sonst is nix und sie nimmt gar keine Schmerzmittel oder andere Medikamente ! Wir hoffen, dass das noch lange so bleibt!
Ach, bin ich froh- ich hab Juhuuu gerufen, als ich mit meinen Eltern telefoniert habe - wäre schön, wenn meine Mutti noch einige Zeit ihr Zuhause auch geniessen könnte!
Das auf die Schnelle, allen anderen auch gute Zeiten und frohe Stunden!
Schönen Nachmittag noch wünscht
MM-Manuela

[Christine R.]

Liebe Manuela

schön, dass es deiner Mum den Umständen entsprechend so gut geht.
Ich wünsche ihr noch lange ganz ganz viel Lebensqualität

Lieben Gruss an Dich und eine Tapferkeitsmedaille für deine Mum

Christine

[romantic]

Bei meiner Mum hat wohl überhaupt keine Chemo angeschlagen. Außer haufenweise z.T. lebensbedrohliche Nebenwirkungen kein Erfolg. Klar, sie lebt (wenn man es so nennen kann !) seit der Diagnose schon mehr als ein Jahr. Aber um welchen Preis ?

Ihr Bauch sieht jetzt aus, als würde sie Drillinge bekommen. Alles hart. Genau wie die Mauern der Ärzte ! Nur unser Hausarzt meinte vorsichtig, ob sie die letzte Chemo-Einheit nächste Woche denn wirklich noch machen will. Sie selbst sagte auch schon, sie hat keine Lust mehr.

Sie ist nur noch Haut und Knochen und dann dieser riesige Bauch, einfach entsetzlich ! Die Ärzte lassen sie verhungern, wenn wir uns nicht um Flüssigkeiten gekümmert hätten, wäre sie es wahrscheinlich schon. Um Schmerzmittel kümmert man sich im Krankenhaus ebenfalls überhaupt nicht, wie gut das wir unseren Hausarzt haben. Der meinte, immer nehmen, egal wieviel drauf steht, jetzt kommt's auch nicht mehr drauf an !

Heute ist sie wieder mal zum Wasser abzapfen ins Krankenhaus. Letztes Mal hat man sie eine Woche dabehalten, das hat sie die letzte Kraft und den Lebensmut gekostet ! Jetzt soll sie wenigstens zuhause sterben können, verdammt ! Ich bin stinkig ohne Ende und überlege ernsthaft, ob ich die Geschichte mal mit allen Einzelheiten ins Fernsehen bringe !

Bin immer bei ihr, sie kann kaum noch was alleine. Habe heute nacht durchgeheult und nur von 4 bis 5 geschlafen. Morgen ist mein Vater wieder dran. Der hat auch schon starke Augenränder, vom Heulen und nicht schlafen. Mal sehen, wie lange wir beide das aushalten. Und wie lange meine Ehe das aushält ! Aber ich hab's meinen Eltern versprochen, sie so zu pflegen, wie sie mich einst gepflegt haben !

Ich danke Euch allen für die Hilfe auf unserem Weg bis heute !
Jetzt hilft leider nur noch der liebe Gott ! Und wir beten, daß es irgendwie ein schnelles, schmerzloses Ende gibt !

Ich brauche schon wieder Taschentücher ....

[MM-Tiga]

Liebe Monika-
so eine Schei...... !!!!!!!!!!!
Ich hab die letzten Tage oft an Euch gedacht und sehr gehofft, dass es Deiner Mama soweit OK geht- aber das klingt nun wirklich nach Horror ......
Ach Mensch ........

Und als ob dieses Schicksal nicht schon schlimm genug wäre, auch noch diese offensichtliche Hilflosigkeit der Ärzte- entsetzlich !!!

Jetzt wünsche ich Deiner Mutter wirklich, dass Ruhe reinkommt, sie keinerlei Schmerzen haben muss und nicht voller Gram ihrem Ende entgegensieht !
Dir kann ich nur meine absolute Solidarität schicken, eine Kiste voller Taschentücher und auch irgendein versöhnliches Erlebnis mit den beteiligten Ärzten und Schwestern wünschen, damit nicht so ein grausiger Nachgeschmack bleibt !

Habt wenigstens Ihr in der Familie noch schöne Stunden miteinander, in denen all diese schlechten Erfahrungen keine Rolle spielen- sondern Eure schönen Erinnerungen!

Bald auch wieder mehr von meiner Mutter- der gehts so lala, aber darüber andermal.....

Liebe Monika! !
Traurige Grüsse von
MM-Manuela

[Christine R.]

Liebe Monika

es tut mir entsetzlich leid, was deine Mutter (und ihr alle) gerade durchmachen müsst.
Verdammt nochmal, was ist denn das für ein Horror Krankenhaus.
Da herrschen bei uns am Klinikum auf den onkologischen Stationen direkt "paradiesische Zustände" (verzeiht diesen Ausdruck im Zusammenhang mit dem Sterben)

Eigene Schmerzambulanz dabei, seperate Palliativstation angeschlossen;
intensivste Betreuung mit erhöhtem Personalschlüssel, ständige Kommunikation zwischen Ärzten , Schwestern mit den Patienten und Ihren Angehörigen

Was soll in diesem Zustand noch eine Chemo???

Ich bin entsetzt, über das was du hier schreibst.
Hoffentlich gibt es hinsichtlich der Behandlung deiner Mutter eine Wende.
Ich wünsche Ihr dass sie friedlich, schmerzfrei und voller Würde Ihre letzte Zeit noch erleben darf

Und Dir und deinem Vater jede Menge Kraft und noch viele wertvolle Momente mit deiner Mutter

Alles Liebe

Christine

[Bessie]

Liebe Monika!

Ich bin einfach nur traurig uns sprachlos, wenn ich lese was deine Mutter gerade durchmachen muss.

Schade, dass eure Ärzte so wenig reagieren und auf die Situation deiner Mutter nicht besser eingehen können.

Ich bin in Gedanken bei euch.

Eine traurige
Bessie