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  #1  
Alt 15.12.2008, 21:21
Queeny Queeny ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Guten Abend

@Manuela: ja, ich glaube so ein bisschen isst sie. Aber nicht besonders viel. Lieben Dank für den Tipp! Das werde ich ihr mal weitergeben. Auch das mit dem Buch. Ich finds auch gar nicht albern oder so - man muss ja alles versuchen, was man selber tun kann... Kennst Du das Himbeerbuch? Ich hab schon viel drüber gelesen - aber konträre Meinungen.
Es sagt zB, man solle auf Weißmehl verzichten. Im KH bekommt meine Schwester extra Weißbrot etc. Das soll mal einer verstehen

@Tine: Gut, dass Dein Stiefvater nicht abgenommen hat! Das ist doch schon was
Merkst Du das auch? Wenn es etwas Positives gibt, überlegt man gleich wieder, wie man es aber auch negativ auslegen könnte... Davon müssen wir uns glaub ich wirklich lösen. Wir müssen schon so sehr stark sein, da dürfen wir es uns doch nicht selber noch schwerer machen, als es schon ist. Also immer die positiven Sachen bevorzugen. Das muss ich wirklich noch lernen *seufz*

Ansonsten gibt es bei mir nur ein bisschen Neues:
Ich habe heute das Buch vom Dr. Rau bekommen und bin schon sehr gespannt - habe so viel Positives darüber gelesen. Kennt Ihr das Buch schon? "Krebs-was nun, Ebo?"
Das Fieber bei meiner Schwester ist wohl seit heute Morgen unten - ich hoffe, das bleibt nun so! Der Arzt meinte, evtl läge es auch am Tumor... Aber nix Genaues weiß man nicht. Das macht mich verrückt... Aber es gibt bei dieser Krankheit wohl keine Sicherheiten!

So, ich werde mich jetzt auch noch etwas ausruhen, war wieder ein voller Tag
ich wünsche Euch einen schönen Abend und weiterhin alles alles Liebe und ganz viel Kraft!

Liebe Grüße
Queeny
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  #2  
Alt 15.12.2008, 21:23
Queeny Queeny ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

@Manuela: achso, also sie haben den Stent gewechselt, als er dicht war. Aber während er dicht war hat sich da was entzündet bzw eine Infektion gebildet. Nun isr ein neuer Stent drin...
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  #3  
Alt 16.12.2008, 02:33
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Liebe Queeny,

auch ich habe das Buch Krebs-Was nun Ebo gekauft und kann es nur weiter empfehlen!

Meine Mutter hat durch dieses Buch soviel Mut und Kraft gefunden......, was ich nie alleine geschafft hätte! Auch die Kalendarien (heisst das so????) sind mit den Sprüchen wirklich sehr schön.

Auch Krebszellen mögen keine Himbeeren habe ich gekauft und muss sagen, daß alleine von den Bildern her, es ein sehr schön gemachtes Buch ist. Tja, Rezepte oder ähnliches konnten wir selbst bisher nicht ausprobieren, da meine Mutter reingar nichts riechen kann und essen schon gar nicht, grrr. Selbst Multisäfte sind ihr zuwider. Wir beschränken uns im Augenblick auf Milchreis und stöbern in Kochrezepten für Weihnachten, was sie alles (natürlich mit meiner Hilfe) kochen möchte.

Ich hoffe immer noch, daß das Essen in der Familie animierender ist, als der Fraas im KKH, wo ich heute selbst vom Gestank fast weg gelaufen wäre.

Mach Dir bitte nicht soviel Angst um Deine Schwester. Sie schafft das bestimmt und bekommt das blöde Fieber in den Griff.

Liebe Grüße

Claudia
__________________
Meine liebe Mama (60) >> siehe Profilbild <<:
19.11.2008 Verdacht auf BSDK
27.11.2008 Whipple OP T3N1M0R1
30.12.2008 Portzugang
19.01.2009 Anfang Chemo 5FU/24Std/7Tage
03.07.2009 Ende der Chemo
08.01.2010 3 fache Wirbelkörperfraktur OP
19.03.2010 Metas in Leber, Lunge und Bauchfell gesichtet
05/2010 Man gab meiner Mum noch eine Lebenserwartung von 1 Woche
08/2010 Wir kämpfen immer noch!
07.09.2010 Gehofft, gekämpft und doch verloren
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  #4  
Alt 16.12.2008, 08:00
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Tine70 Tine70 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Guten Morgen,

also, liebe Queeny, das sieht doch recht gut aus: Tumor kleiner, Fieber runter.
Und wenn der Tumor schon schrumpft, dann müssen diese blöden Metastasen doch auch klein bei geben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Allerdings kenne ich das nur zu gut, dass einem auch nur die geringste Veränderung beunruhigt, ja selbst bei einem positiven Untersuchungsergebnis traue ich misch schon gar nicht, es zu glauben! Das belastet natürlich noch zusätzlich, es ist ja schon schwer genung. Und so passiert es mir, dass mich im Alltag Sachen starten, die eigentlich gar nicht der Auslöser sind, sondern lediglich ein Ventil, um meiner Angst Luft zu machen.
Andererseits lassen mich Dinge kalt, über die ich mir früher furchtbar viele Gedanken gemacht hätte. manches ist mir angesichts dessen, was wirklich zählt, so furchtbar egal geworden.
Ich merke auf jeden Fall, dass ich furchtbar durch den Wind und ambivalent bin und ich muss mich einfach auf die Reihe bekommen,denn wie du schon sagst, es ist schwer genug.
Manchmal weiß man schin gar nicht mehr, auf wen man hören soll, was "richtig" ist- vielleicht können wir uns da einfach nur auf unseen gesunden Menschenverstand und Instinkt hören (und auf die Ratschläge derer, die einfach ganz viele Erfahrungen gemacht haben und für deren fundierte Infos ich dermaßen dankbar bin).
Wie ist denn der aktuelle Stand, was den Chemo- Beginn angeht?
Wie geht es deinen Nichten?

Das Buch von Ebo Rau werde ich mir auch zulegen, bislang hatte ich nichts Besseres zu tun, als ausgerechnet die "Last lectures" von Randy Pausch zu lesen.Irgendwie traurig, irgendwie tröstlich und irgendwie ganz anders, als erwartet.

So, ich muss ein bisschen was arbeiten, heute gibt es CT- Ergebisse, bis dahin musss ich mich ablenken (mir ist schlecht!).

Wünsche allen hier einen schönen Tag,
Martina
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-Charlie Chaplin-
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  #5  
Alt 16.12.2008, 08:54
Queeny Queeny ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Guten Morgen Ihr Lieben,

gestern noch heute schon wieder
Das Fieber ist schon wieder da und meine Schwester bekommt ein anderes Antibiotikum. Aber dafür hat sie wenigstens 3 kg zugenommen... Wie immer gibt es gute und schlechte Nachrichten in einem.

@Claudia: Vielen lieben Dank für Deine mutmachenden Worte. Ich habe das Ebo-Buch nun hier in der Tasche und werde es in einer ruhigen Minute beginnen zu lesen. Ich habe ein 2. Exemplar für meine Schwester gekauft und werde es ihr am Wochenende mitbringen Das Himbeer-Buch wäre vielleicht ein schönes Weihnachtsgeschenk. Mal sehen.
Ich sende Dir und Deiner Familie gaanz ganz viel Kraft! ich hoffe, Ihr werdet etwas ganz leckeres finden, was Ihr zu Weihnachten kochen könnt!

@Tine: Gaanz lieben Dank! Auch Du machst mir Mut Ich sehe es genauso, die blöden "Ableger" bekommen wir auch noch in den Griff!!! Leider kann die Chemo wohl erst im Januar starten. Aber momentan wäre es einfach nur der Tod, wenn sie in ihrem Zustand die Chemokeule bekommen würde.Die Hauptsache ist, dass sie nun erstmal wieder zu Kräften kommt und das blöde Fieber endlich verschwindet. Das ist wie verhext
Meiner Nichte und dem Neffen geht es so lala. Der Kleine bekommt ja zum Glück nichts groß mit -aber die "Große" leidet schon sehr, dass ihre mama nicht da ist. Sie schläft in ihrem Bett und kommt sie fast täglich besuchen...
Mir geht es genauso wie Dir. Früher habe ich mich über viele Kleinigkeiten aufgeregt - gerade eben hab ich so eine leichte "ist doch egal"-Stellung eingenommen. Ich merke es auch dann, wenn Freunde mich mit "Problemen" vollheulen, die ehrlichgesagt gar keine sind! Aber da muss man ja auch wieder gerecht bleiben - denn jeder hat seinen eigenen "Wohlfühlfaktor". Und wenn man die Belastung nicht kennt, der wir gerade ausgesetzt sind, sieht man eben unwichtige Dinge als wichtig an. Schwer, da den Mittelweg zu finden.
Ich wurde auch schon mehrfach darauf angesprochen, wieso ich momentan so schelcht drauf bin - das nervt auch Man sieht es mir auch wirklich an wie kaputt ich bin, das weiß ich ja. Aber möchte das nicht immer noch hören. Dir geht es sicher genauso.. Hast Du denn wenigstens über Weihnachten die Chance, Dich ein klein wenig zu entspannen? Solche Auszeiten muss man sich gönnen -sonst geht man glaub ich vor die Hunde. Und das als Kraftspender...das können wir uns wohl nicht erlauben *seufz*
Ich drücke Euch gaaanz gaanz feste die Daumen für die CT-Ergebnisse heute! Das muss doch Alles endlich gut werden! Alles alles Gute für Euch - lass uns wissen, was es neues gibt. Ich bin in Gedanken bei Euch!

Seid stark - ich wünsche Euch gaaanz viel Kraft!

Liebe Grüße
Queeny
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  #6  
Alt 17.12.2008, 09:35
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Tine70 Tine70 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Guten Morgen,

das gibt's doch nicht, dieses blöde Fieber! Ich hoffe, heute ist es einfach weg und kommt so schnell nicht wieder...
Andererseits ist Fieber ja auch immer ein Zeichen dafür, dass die körpereigene
Abwehr funktioniert, das ist ja auch was!!!Versuch des Hervorholens eines positiven Aspektes...

Das CT hat ergeben, dass der Tumor bei meinem Stiefvater NICHT gewachsen ist (leider auch nicht kleiner geworden....) und Metastasen waren auch nicht zu sehe. Uff! Der schlechte Allgemeinzustand rühre von der Chemo her (also ist die Pause deiner Schwester zum Kräftesammeln wirklich nicht das Verkehrteste....), die nun auch bis Januar ausgesetzt wird.
Was mich allerdings beunruhigt, ist die Tatsache, dass im Bauch Wasser ist, definitiv. Die Ärzte können nicht sagen, wo das herkommt. Das gefällt mir gar nicht. Noch ist es nicht so viel, dass es drückt, aber es ist da und Aszites ist wohl einfach nix Gutes...

Oh Mann, das muss wirklich sehr traurig für deine Nichte sein... Einerseits bekommen Kinder in diesem Alter kognitiv schon sehr viel mit, andererseits sind sie keinesfalls so weit, wirklich zu begreifen, warum Mama jetzt ausfällt und was da alles geschieht. Es ist so gut, dass eure Familie für die Kleinen da ist, ich glaube, das Schlimmste für ein Kind ist, sich allein gelassen zu fühlen mit seinen Ängsten und das müssen sie zum Glück nicht erfahren!!!
Ich habe im Sommer auch lange überlegt, wie viel ich meiner Tochter erzähle, allerdings ist sie schon zehn und viel Möglichkeiten, Tatsachen von ihr fern zu halten, habe ich da einfach nicht mehr. Habe mich also für die Wahrheit entschieden und bin jetzt froh, das so gemacht zu haben, denn sie sieht ja, wie schlecht es Opa geht ( ist zwar "nur" mein Stiefvater, für sie aber einfach der Original Opa....) und merkt auch, wie besorgt wir sind und was da alles dran hängt.

Ja, das Gejammer von so manch einem über Nichtigkeiten erscheint einem dann besonders sinnlos. Mir ist so vieles unwichtig geworden...
Immerhin diese Lektion habe ich gelernt. Doch du hast schon recht, vor einem Jahr habe ich darüber auch noch kaum nachgedacht und mich oft im Kreis gedreht und mir Gedanken über Unwesentliches gemacht. der Nullpunkt verschiebt sich einfach, wenn man so deutlich sieht, dass letztendlich nur die Menschen zählen und es völlig egal ist, wie teuer das Weihnachtsgeschenk oder wie chic das Auto ist.
Keinesfalls darf man aber ungerecht oder gar verbittert werden, denn ein Außen stehender kann nicht wirklich verstehen, was da gerade vorgeht und das darf man auch nicht erwarten.
Zum Glück gibt es aber auch Menschen, die verstehen, nicht blöd fragen und einfach da sind!

Wie geht es deiner Schwester heute? Ist sie noch im Krankenhaus?
Was macht das Fieber? Und wie geht es dir? Manchmal wünsche ich mir, ich wache auf und das ist alles nur ein schlimmer Traum gewesen- sehr kindlicher Wunsch, ich weiß, aber manchmal fällt mich das einfach so an.
Heute geht es wieder ein bisschen besser, jetzt, wo die CT-Ergebnisse keine furchtbaren Neuigkeiten gebracht haben. Lasse mich jetzt mal unterm Solarium rösten, habe heute frei, vielleicht schubst das ein paar Hormone an, die etwas froher machen. Irgendwie fehlt mir im Moment ein bisschen die Kraft daran zu glauben, dass es besser wird, aber ich will keine schlechten Gedanken verbreiten, sondern lieber meiner Mama helfen, denn trübe Gedanken hat sie schon genug! Also kneif ich jetzt mal den Hintern zusammen, ziehe den Bauch ein und begebe mich frohen Mutes nach draußen! So lange es eine Chance gibt, will ich hoffen. So ist das!

Wünsche allen hier einen schönen Tag,
liebe Grüße,
Martina
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-Charlie Chaplin-

Geändert von Tine70 (17.12.2008 um 09:57 Uhr)
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  #7  
Alt 17.12.2008, 11:23
Queeny Queeny ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Guten Morgen!

Hallo Martina,
schön, von Dir zu lesen Gut zu hören, dass der Tumor in seinem Wachstum stillsteht und Dein Stiefvater von den mistigen Metastasen verschont bleibt *puh* Das ist doch wirklich schonmal eine Erleichterung! Das mit dem Wasser ist natürlich nicht so klasse Wie immer: eine gute Nachricht gefolgt von einer weniger guten. Hört das niemals auf!?
Ich habe hier schon von jemandem gelesen, der Wasser im Bauch hatte. Vielleicht kann er/sie Dir dazu mehr sagen? Ich weiß leider nicht genau, wer es war, der davon geschrieben hat. Aber es muss auf einer der letzten 3 Seiten gewesen sein.
Alles Gute und Liebe weiterhin für Deinen Stiefvater - das Wasser MUSS einfach weggehen. Es hat ja so gar keinen Sinn dort, wo es ist!
Ich hoffe, dass er die Chemopause zum Krafttanken nutzen kann und Ihr ihn in der Zeit richtig aufpeppeln könnt
Bevor ichs vergesse: ich habe nun schon ca. 50 Seiten des Buches vom Dr. Ebo Rau gelesen - es ist wirklich klasse geschrieben, und man kann sich in den Patienten richtig gut hineinversetzen. War eine gute Investition und ist wirklich zu empfehlen!
Heute habe ich mir noch das Anti-Krebs Buch bestellt. Das soll auch sehr gut sein - ich möchte momentan einfach so viel wie möglich zu dieser hinterhältigen Krankheit wissen, um nicht ganz so hilflos zu sein!

Ich denke auch, es ist das Beste, zu den Kindern ehrlich zu sein - sofern sie in einem Alter sind, wo sie es verstehen können. Und Deine Tochter bekommt ja doch schon sehr viel mit und versteht ja sicher auch schon, dass Opa krank ist... Wie hat sie denn darauf reagiert?
Ich glaube sogar, Kinder können mit manchen Fragen sogar manche Fragestellungen bzw Blickpunkte aufwerfen, die wir so gar nicht erkennen können bzw in Betracht ziehen.

Du hast recht - der Nullpunkt ist absolut verschoben -auch wenn ich mich trotzdem hin und wieder dabei ertappe, mich über Nichtigkeiten zu ärgern. Vielleicht ist es aber auch eine kleine Flucht zurück in die Normalität. Ins "davor". A propos "davor". Ich habe auf meinem AB eine Nachricht von meiner Schwester, dass ich zurückrufen soll und dass sie wieder zu Hause ist.. In diesem Rückruf hatte sie mir dann von ihrer Diagnose erzählt - das war das Telefonat, was alles verändert hat. Aber diese Nachricht auf dem AB hüte ich momentan und höre ihn mir ab und zu an -er ist aus der Zeit, wo für mich noch alles in Ordnung war. Vielleicht albern, aber irgendwie wichtig für mich.
So, zurück zum Thema Das mit der Ungerechtigkeit ist so eine Sache für sich. Ich ertappe mich auch manchmal dabei... Der Gegenüber kann absolut nichts dafür, dass es einem so schlecht geht. Und er nimmt ja seine Probleme trotzdem wichtig. Meine Freundin sagt auch oft: "ach meine Probleme sind ja mini im Gegensatz zu Deinen." Und möchte sich dann gar nicht bei mir ausheulen. Aber ich dränge dann darauf, dass sie mir davon erzählt. Denn ihr geht es ja auch schlecht mit ihren Problematiken - nur eben in einer anderen Dimension...

Was mich gerade eben nur stört, sind die Leute, die mich sehen und gleich fragen: "wie geht es Deiner Schwester?" Da werde ich nach meinem Befinden gar nicht mehr gefragt, was auch nicht so dramatisch ist. Aber man möchte ja nicht immer gleich das Thema auf dem Tisch haben. Ich bin manchmal wirklich froh, mit Leuten zusammenzusein, die davon gar nichts wissen. Die behandeln mich dann nicht wie ein rohes Ei... denn gerade das führt einem ja immer wieder vor Augen, wie schlimm die Situation ist. Kennst Du das auch?

Tja, meine Schwester ist noch immer im Krankenhaus. Das Fieber ist auch wieder da *grrr*.
Aber wir haben gerade für uns eine neue Denkweise dazu gefunden: es gibt ja so Therapieformen gegen den Krebs, bei denen die Körpertemperatur auf 39,5 Grad erhöht wird, um Krebszellen abzutöten. Wir sehen es jetzt so, dass ihr Körper nun von alleine gegen den Krebs kämpft mit seinem Fieber. Ist vielleicht auch nicht DIE Lösung, aber es hilft, damit umzugehen...

Ich kann so sehr nachvollziehen, wie es Dir geht *seufz*. Ich denke auch manchmal, dass das doch alles nicht wahr ist. "Ich träume nur" - genau diesen Gedanken habe ich auch oft. Ich merke auch, dass ich vieles "wegdrücke", um mich nicht dauernd zu belasten. Aber das kommt dann hintenrum wieder durch
Bleib stark! Für Dich und Deine Familie. Natürlich können wir nicht die Welt retten, aber wenn wir positiv auf unsere Familie zugehen, mit positiven Gedanken, dann können wir sie auch aufmuntern. Sobald meine Eltern wieder in diese traurige Stimmung abrutschen, versuche ich, sie wieder hochzuziehen in dem ich positive Beispiele bzw Aspekte bringe. Auf Dauer schlaucht das aber sehr.

Was mich momentan noch hochhält ist meine Hochzeit im Mai... Auch wenn ich bei der ganzen Planung immer wieder Angst habe, es könnte "etwas" dazwischenkommen.
Mein Freund und ich haben uns 2 Wochen vor der Diagnose verlobt - und es quasi 5 Tage vor dem Tag x öffentlich gemacht. Ich habe mit meiner Schwester auch schon öfter drüber gesprochen: wir lassen alles so, wie es geplant ist. Wir verschieben nichts, ziehen aber auch nichts vor. Es muss ja irgendwie weitergehen - und wir gehen jetzt einfach davon aus, dass es ihr zu dem Zeitpunkt gutgehen wird. So hat sie immerhin auch etwas, worauf sie sich freuen kann, das gibt ihr hoffentlich Kraft!

Ja, Solarium klingt gut Das habe ich mir jetzt auch wieder vorgenommen. Die Laune steigt daudurch wirklich etwas. Das setzt man ja auch bei depressiven Menschen ein!

Ich wünsche Dir, Martina, und auch Euch anderen natürlich einen schönen Tag und weiterhin gaanz viel Kraft!

Liebe Grüße
Queeny
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  #8  
Alt 17.12.2008, 14:23
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Tine70 Tine70 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Juhhhuuuuu, eine Hochzeit im Mai! Ach Mensch, das ist toll und romantisch- und ziemlich aufregend: Kleid, Frisur, Schuhe (gar nicht so einfach, da die richtigen zu finden!), something old, somethiong new, something borrowed, something blue usw. Herrlich!
Und ich finde es sowas von absolut richtig, den Termin genau so zu lassen, denn das zeigt, dass hier keiner vorhat, dieser verfluchten Krankheit die Möglichkeit zu lassen, unser Leben komplett zu bestimmen, sondern vielmehr glauben, dass wir auch wieder feiern und froh sein können. Das ist gut so!!!

An den Tag der Diagnose-Stellung erinnere ich mich auch noch nur zu gut( Spiel Deutschland:Türkei):Meinem Stiefvater ging es schon ein paar Wochen sehr schlecht, Rückenschmerzen, Appetitlosigkeit usw. Man vermutete, das läge am Rücken, damit hatte er schon immer Probleme, es lag also nur zu nahe.Als alles nichts half, erfolgte einen Einweisung ins KH. Zum Glück sind wir im nahe gelegenen Kreiskrankenhaus auf einen sehr fähigen, jungen Oberarzt getroffen, der nichts ausließ und ihn schließlich zwecks weiterführender Untersuchung in eine große Diagnoseklinik schickte- an diesem Tag hatte ich meiner Mutter unser "Notfall-Handy" mitgegeben, wenn etwas ganz Wildes sei, solle sie damit anrufen, weil ich im Dienst war und dann nur schlecht mit dem Handy telefonieren kann, hatte es so eingestellt, dass es eben nur bei dieser bestimmten Nummer laut klingelt. Und das tat es leider. Die Diagnose BSDK stand im Raum. Autsch. Meine Mutter hatte vorher schon gemutmaßt, ihr Mann habe etwas Schlimmes, sie könne es nicht begründen, aber fühle so.Leider hatte sie recht. Dann folgte das wohl übliche Wirrwarr, tausend Fragen, viel Angst, die Hoffnung in eine Whipple- OP, die nicht durchgeführt werden konnte wegen der Ummantelung der Baucharterie, tägliche Fahrten in die Klinik...Das vergesse ich mein Leben lang nicht mehr.
Ein paar Wochen vor der Diagnose hatten wir noch den Hasenstall meiner Tochter umgebaut, da hatte mein Stiefvater Werzeug bei uns in der Waschküche vergessen- das liegt noch genau so da, wie du den AB-Spruch aufbewahrst, kann ich das Zeug nicht wegräumen,als könnte ich damit etwas beschwören.
es meiner Tochter zu sagen war schwer, hatte mich selbst kaum im Griff, sie hat richtiggehend "aufgeheult", als wir ihr es erzählten...Und du hast recht, die bringt Gefühle mit einem Satz treffend auf den Punkt, wie nur Kinder es können. Die Frage, ob es denn überhaupt nichts gebe, was Opa heilen könnte, hat mich natürlich hart getroffen, doch ich hoffe ja selbst, also habe ich versucht, ihr das auch so zu vermitteln.Ich versuche zudem, immer im Gespräch zu bleiben, damit sich keine Ängste aufbauen und sie weiß, dass sie alles fragen und ansprechen kann.

Ja, ungerecht bin ich auch manchmal und denke manchmal "Hört auf zu jammern, ihr seid gesund, freut euch lieber eures Lebens!", aber das funktioniert so leider nicht. Wir sind wohl dazu verdammt, erst zu erkennen, was etwas wert ist, wenn es auf der Kippe steht und wir können natürlich nicht leben, als sei jeder Tag der letzte, da würden wir wohl leider wahnsinnig werden.Aber du hast recht, wir sollten unser Leben nicht von Krankheit dominieren lassen, sondern daraus lernen und achtsam damit umgehen, aber eben dennoch auch leben und sich freuen!Und dazu gehören eben auch "kleine Sorgen", Freunde und natürlich auch negative Erfahrungen. Wenn einer ernsthaft fragt, wie es meinem Stiefvater geht, treibt es mir manchmal die Tränen in die Augen, andere, die nur aus Sensationsgeilheit fragen,gehen mir ziemlich gegen den Strich und bekommen lediglich eine schöne Plattitüde zur Antwort. Man erkennt den Unterschied sehr schnell.
Zum Glück habe ich Freunde und Kollegen, die einen guten Mittelweg finden, mit denen ich lachen und heulen kann. Das ist so viel wert und nun bin ich ganz besonders dankbar, diese Leute zu haben...
Was wären wir denn, wenn wir alleine da stünden? Deine Schwester ist bestimmt auch sehr froh, dich und ihre Familie zu haben!

Wurde bei deiner Schwester eigentlich mal über Whipple gesprochen,oder "geht" das nicht, wenn es Metastasen gibt?
Das mit der Hyperthermie hatte ich mir vorhin auch schon überlegt, denn eigentlich ist Fieber ja ein Zeichen, dass der Körper sich gegen "Eindringlinge" wehrt...

So, werde mich nun nochmals in Sachen "Aszites" durchs Forum und durchs Netz kämpfen, vielleicht finde ich ja was Erbauliches...
Habe eben mit meinem Stiefvater telefoniert, "Zittern" wäre für das, was in seiner Stimme war, noch untertrieben. Das tut so weh!

Wie lange soll deine Schwester denn im KH bleiben? Gibt es dazu eine Aussage, wovon das abhängig gemacht wird?
Ich bin überzeugt, eine Chemopause gibt ihr neue Kraft, das ist so wichtig wie jede Medizin (entbehrt vermutlich jeder medizinischen Grundlage, aber ich glaube es einfach!).

Habe übrigens nach dem Solarium den Vater einer Freundin getroffen, der mich sofort fragte, ob es mir nicht gut gehe, ich sähe schlecht aus- wohlgemerkt nach dem Solarium...grmpf...

So, nun beende ich mal meinen Roman, wünsche dir, liebe Queeny und allen, die es auch in dieses Forum "verschlagen" hat, alles, alles Gute.

Liebe Grüße,
Martina
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  #9  
Alt 18.12.2008, 08:50
Queeny Queeny ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Guten Morgen!

Ist das dunkel und kalt heute Da mag man gar nicht aufstehen... Aber nur noch morgen und dann ist endlich Urlaub
Habt Ihr gestern Stern TV gesehen? Die geschichte mit dem 37-jährigem und dem Hirntumor? Er hat ein Buch geschrieben "Einen Sommer noch" glaub ich - da die Ärzte ihm höchstens noch 1 Jahr Lebenszeit vorausgesagt haben. Und nun lebt er schon 4 Jahre mit dieser Prognsoe! Trotzdem hat mich der Bericht sehr mitgenommen. Er ist ja so alt bzw jung wie meine Schwester...

@Martina: Dankeschön genauso haben wir uns das auch gedacht. Wie zeigen der Krankheit, dass sie nichts zu sagen hat und das Leben weitergeht *pah*
Du hast Recht -ist nicht so einfach wie gedacht, alles zusammenzufinden Aber ich bin schon ziemlich komplett mit meiner Ausstattung. Dann hab ich weniger Stress im nächsten Jahr... Ich freu mich auch schon sooooo Aber so ein bissl gedämpft ist die Freude natürlich trotzdem manchmal.

Wie geht es Dir heute? Und Deinem Stiefvater? Hast Du neue Erkenntnisse zum Thema Aszites gewinnen können? Gibt es vielleicht Behandlungsmethoden, die der Klinik, in der Dein Stiefvater behandelt wird, noch nicht so bekannt sind? Sie müssen einfach alles versuchen! Ich drücke Euch weiterhin ganz fest die Daumen!

Ohja, den Tag x werden wir glaub ich alle nicht vergessen Ist schon komisch, dass man manche Dinge so belassen "muss", wie sie an dem Tag bzw davor waren. Als wenn man damit das letzte bisschen Hoffnung oder "Normales" vernichten würde. Es beruhigt mich aber, dass es nicht nur mir so geht... Es ist ja auch eine Art, das alles etwas zu verarbeiten.
Ja, Kinder bringen es auf den Punkt. Ich denke, wir können aber auch serh viel von ihnen lernen - gerade in dieser Hinsicht. Ich merke zB dass mein Schwager viele Fragen im Krankenhaus nicht stellt, weil er nicht weiß, wieso. Und meine Schweste rliegt etwas verschüchtert im Bett und lässt alles um sich herum geschehen. Da fehlt jemand, der ganz klare und einfache Fragen in den Raum stellt. So können es nur die Kleinen Sie machen sich nicht so viele Gedanken darum, sondern für sie ist es ganz logisch, diese Fragen zu stellen. Ist ja auch naheliegend: wenn jemand krank ist, dann macht ihn doch gesund!
Als es meiner Schwester neulich zu Hause nicht gut ging, sagte meine Nichte: "Mama, dann musst Du ins Krankenhaus gehen". Als sie dann die Antwort bekam, dass es grad nicht ginge, da wäre kein Platz etc, sagte sie nur :"Dann geh doch in ein anderes?!!".
Manchmal ist es ganz gut, dass sie nicht alles bis ins Detail verstehen!

Der Hirntumorpatient gestern im TV sagte es genauso, wie Du es umschreibst. Man muss erst so sterbenskrank werden, oder jemanden in seinem Umfeld haben, der von heute auf morgen so ernsthaft erkrankt, um das Leben wertzuschätzen. Er hat die provozierende Frage gestellt, ob diese krankheit deshalb nicht eigentlich gut sei... Natürlich ist die Antwort ganz klar -aber der Gedanke dahinter ist der richtige.
Erst wenn einem bewusst wird, wie schnell sich das Leben ändern kann und wie sehr mancher eigentlich kämpfen muss, für jeden einzelnen Tag..dann wird einem klar, dass man die Prioritäten zum Großteil einfach falsch setzt. Wie Du schon sagtest : der Nullpunkt war einfach verrückt. Nicht dort, wo er hingehört!
Wir Angehörogen bekommen nun die Chance, zu erkennen, wie wertvoll das Leben ist. Eine wichtige Erfahrung -auch wenn wir die lieber vor einem anderen Hintergrund machen würden!

Ich habe es so evrstanden, dass man nicht operieren kann, solange Metastasen vorhanden sind. Whipple steht also erst im Raum, wenn die Leber wieder "gesund" ist. Weißt Du, momentan habe ich eine ganz klare Vorstellung von dem, was nun passiert -irgendwie ist es so logisch für mich, dass ich daran gar keinen Zweifel aufkommen lassen kann:
Das Fieber wird jetzt verschwinden (die Entzündungswerte sind gestern endlich endlich gesunken - wir können nun also hoffen für Weihnachten - wenn das Fieber weg ist kann sie nach Hause...), dann beginnen sie die Chemo, die die Metastasen eliminieren wird, und dann kann meine Schwester operiert werden. Dann gehts noch zur Reha und dann ist sie wieder gesund
Ja, ich weiß...es klingt zu einfach. Aber für mich ist es einfach die logische Folge der Behandlung. Vielleicht hält mich auch der Gedanke gerade so über Wasser. Ich werde richtig sauer, wenn jemand aus der Familie daran zweifelt... auch wenn ich weiß, dass sie vielleicht einfach realistischer sind.

Ach wie nett - so etwas kann ich auch immer sehr gut gebrauchen! "Bist Du schlecht drauf? Da ssieht man Dir in letzter Zeit an, Du siehst so schelcht aus". Danke!!! Ein bisschen Zurückhaltung wäre da wohl angebracht! Man weiß doch selber, dass man gerade nicht wie das blühende Leben aussieht, aber wie auch? So viel, wie man mit sich herumschleppt! Einfach unsensibel solche Leute *grrr*

Ich wünsche Dir und allen stillen Mitlesern einen ganz schönen Tag - mit guten Nachrichten und ganz viel Hoffnung!

Liebe Grüße
Queeny
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  #10  
Alt 18.12.2008, 09:08
Benutzerbild von Tine70
Tine70 Tine70 ist offline
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Auch guten Morgen an alle,

nein, den Bericht habe ich leider nicht gesehen, hätte mich natürlich interessiert. Vielleicht wird er wiederholt oder ich finde ihn im Netz!

Gestern gab es nochmals ein Gespräch mit dem Arzt, mein Stiefvater sei anämisch und habe bereist eine Kachirexie, deshalb gibts morgen "neues" Blut und eine Aufbaukur zum Trinken. Ich hoffe, es bring etwas.
War gestern dort und es war schon schlimm....

Es hört sich komisch an, aber dieses Erkennen, was wirklich wichtig ist, sehe ich irgendwie auch als "positiven Aspekt" an. Eine bittere, aber sehr lehrreiche Lektion fürs Leben, die ich natürlich auch lieber auf die nicht ganz so harte Tour erfahren hätte.

Meine Tochter hat auch gefragt, ob es denn nichts gäbe, was den Opa heilen könnte, das erscheint ihr einfach so unglaublich...

Also, der Plan für die Gesundung deiner Schwester erscheint mir durchaus umsetzbar. Sie ist jung und hat Kraft, der Tumor ist kleiner geworden, warum sollten die Metastasen sich nicht einfach verziehen, wenn doch schon der so aggressive Tumor nachgibt!? Habt diese positiven Gedanken, schließlich geht es ja auch aufwärts! Warum dann nicht auch positiv denken und hoffen?
Das drückt auch eine geplante Hochzeit aus, die auf keinen Fall verschoben werden muss!
Natürlich hat diese Krankheit eine niederschmetternde Prognose, aber wenn wir nur vom Schlimmsten ausgehen, können wir uns doch gleich einmauern lassen. Hoffen und die guten Tage genießen, kämpfen und nicht aufgeben. Mit den traurigen Seiten des Lebens müssen wir oft genug auseinander setzen und auch wenn wir manchmal mit dem Schlimmsten rechnen, so können wir dennoch auf das Beste hoffen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Natürlich besteht bei dieser Krankheit die Gefahr, dass der Verlauf ein anderer ist, als der, den wir uns erhofft hatten und in der letzten zeit habe ich mir sehr viele Gedanken darüber gemacht und zwangsläufig machen müssen, doch so lange es diese Hoffnung gibt,glaub bitte daran! Du brauchst die daraus resultierend Kraft.
Dass Whipple nur ohne Metas geht, habe ich auch gelesen, geht wohl ohnehin nur in wenigen Fällen, auch bedingt durch den Sitz des Tumors, aber es gibt auch einfach Menschen, bei denen die OP erfolgreich durchgeführt werden kann!

Ich harre jetzt mal der Ärzte, die da morgen sprechen (Wenn die Transfusion gemacht wird) und hoffe einfach, dass jeder Tag ein bisschen Besserung bringt.

Wünsche auch allen hier einen schönen Tag,
liebe Grüße,
Martina
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-Charlie Chaplin-

Geändert von Tine70 (18.12.2008 um 09:24 Uhr)
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  #11  
Alt 27.03.2009, 08:42
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Plutonium Plutonium ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Liebe Queeny,
ich möchte dir auch mein herzliches Beileid ausdrücken. Wir sind im Moment auch ein wenig beim kämpfen ... Und ich finde es toll und bewundernswert, was für eine tolle Schwester man haben kann!!!
LG, Petra
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  #12  
Alt 02.04.2009, 14:16
Queeny Queeny ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Liebe Petra,

vielen Dank für Deine Anteilnahme und Deine lieben Worte
Ich möchte Dir auch auf diesem Wege gaanz viel Kraft für Euren Kampf wünschen - und Euch alles alles Gute wünschen!

Auch allen anderen möchte ich liebe Grüße senden.
Es gibt Phasen, da findet man keine Stärke für aufbauende Worte...es tut mir Leid, dass ich mich gerade etwas zurückziehe. Aber auch ich muss meine Kraft sammeln.

Liebe Grüße
Queeny
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  #13  
Alt 02.04.2009, 14:35
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Beiträge: 842
Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Liebe Queeny,

fühle Dich ganz fest von mir umarmt.
Jeder von uns hat seine Kraftgrenze und sollte auf dies hören.
Sammle neue Energie, ruhe Dich aus!
Du gibst hier so viel und es ist nur richtig, wenn Du auch mal an Dich denst.
Vielleicht mit ein wenig Vorfreude auf Mai?
Denn trotz allem hast Du ein wundervolles Ereignis vor der Tür!!!!

Alles Liebe von Deiner Kirsten.
__________________
Mein Papa: Diagnose BSDK mit Lebermetastasen Ende Mai 2008
Den schweren Kampf verloren am 05.04.2009


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  #14  
Alt 02.04.2009, 22:14
Queeny Queeny ist offline
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Beiträge: 272
Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Liebe Kirsten,

ich danke Dir gaanz doll
Die Umarmung tut sehr gut...

Ich hoffe, heute war ein "guter" Tag für Euch und sende Dir soviel Kraft, wie ich gerade zu geben habe.

Denke an Euch...
Deine
Queeny
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  #15  
Alt 03.04.2009, 15:09
Benutzerbild von Tine70
Tine70 Tine70 ist offline
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Standard AW: Meine Schwester hat BSDK

Hallo meine Liebe,

ich kann mir nur zu gut vorstellen, mit welchen Gefühlen du deine Schwester "besuchen" fährst...ich bin bald rückwärts umgefallen, als ich an dem Tag, an dem das Grabmahl aufgebaut wurde, auf den Friedhof kam...so unwirklich, aber da stand der Name...Dennoch habe ich immer das Gefühl, "hier ist er nicht", wenn ich auf dem Friedhof bin, was im Haus, in der Werkstatt usw. ganz, ganz anders ist.
Ich denke jedenfalls an dich und hoffe, es wird ein friedvoller Besuch.
Melde mich am WE ausführlicher.

Alles Liebe,
Martina

__________________
An den Scheidewegen des Lebens stehen keine Wegweiser

-Charlie Chaplin-
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