Malignes Melanom, Entfernung Wächterlymphknoten und schwanger

[J.F.]

Hallo Ihr zwei,

nachdem ich meine Postings von heute früh lieber wieder gelöscht habe, kann ich es mir aber trotzdem nicht verkneifen ein paar Worte los zu werden.

Auf Ärzte zu schimpfen ist die einfachste Variante. Denen eine gute Basis zur Untersuchung zu geben, eine zweite. Ein und das selbe Symptom kann den unterschiedlichsten Ursprung haben und ganz unterschiedliche Krankheitsbilder symbolisieren. Daran sollte auch ein Patient denken.

Dass die Uniklinik angeblich unterschiedlicher Meinung ist, lass ich auch mal so stehen. Einmal darf der Arzt davon ausgehen, dass, wenn das ganze Prozedere schon längst gelaufen ist, der Patient aufgeklärt ist, also auch den Ernst der Lage erklärt bekommen hat. Dass das erst mit beim zweiten Gespräch in der Uni stattgefunden hat, dafür kann man der Uni nicht die Schuld zuschieben, da hat eher der Hautarzt versagt. Ebenso beim Thema Interferon. Das man die Wächterlymphknotenentnahme im Nachhinein noch machen wollte, ist ein good will. Denn eigentlich ist das Zeitfenster schon ziemlich geschlossen gewesen. Denn die Nachsorge haben bisher keine schlechten Nachrichten ergeben. Eine Wächterlymphknotenentnahme ohne Befund hat keine grosse Aussagekraft gegenüber einem späteren Metastierungsrisiko. Bei der Einberaumung des OP-Termins wussten die Dermatologen in der Uni bestimmt nichts von der Schwangerschaft, sonst wäre die nämlich garnicht erst vereinbart worden. Auch die Interferongabe wäre nicht in den Raum gestellt worden. Ich werde auch von der Uniklinik Frankfurt betreut, von daher kann ich sagen, dass es dort manchmal zwar menschlich "schwächelt", aber die Ärzte eine hohe Kompetenz haben. Der Histologe dort hat mir imgrunde das Leben gerettet. Also kannst Du vielleicht nachvollziehen, dass ich auf die Ärzte der Uniklinik nichts kommen lasse. Und ich habe einige Abteilungen kennen lernen dürfen! Dort gibt es einige Ärzte (wenn auch nicht allen, soweit geht dann mein Vertrauen dann doch nicht *lach*), denen ich bisher mein Leben ohne Bedenken in die Hände gegeben habe und auch weiter werde. Auch wenn ich manchmal nur noch den Kopf schüttele. Aber das passiert überall und jederzeit. Wir sind alle nur Menschen.

Die Nachsorge während der Schwangerschaft sollte engmaschig stattfinden, da das Risiko an einem Zweitmelanom zu erkranken erhöht ist. Aber das werdet Ihr ja wohl wissen!?!

[rachel81]

Hallo JF,
leider kann ich dir nicht ganz recht geben. Natürlich ist es immer leicht, auf die Ärzte zu schimpfen. Allerdings ist das momentan auch wirklich gerechtfertigt. Meine Mama erkrankte an dem maligne Melanom ja ungefähr zum selben Zeitraum wie du und sie wurde in der Zeit auch in mehreren Kliniken betreut (als letztes auch in Frankfurt). Und was wir in den vier Jahren in den Kliniken alles erlebt haben, ist wirklich unfassbar. Ich kann wirklich mit einem guten Gewissen sagen, dass die Ärzte ziemlich viel gefuscht haben. Und jetzt wird meine Mama warscheinlich ihren 51. Geburtstag im Februar nicht mehr erleben. Ob das auch so gewesen wäre, wenn die Ärzte nicht so gefuscht hätten, kann natürlich keiner sagen, aber dennoch wäre alles vielleicht etwas anders verlaufen. Nichts desto trotz hat sie in der Zeit auch gute Ärzte kennengelernt, die wirklich um ein gutes Befinden meiner Mama bemüht waren. In Frankfurt allerdings gab es einen Arzt (sogar ein Oberarzt) der meiner Mama mit einer Chemotherapie behandeln wollte und auch sofort damit starten wollte. Erst nach Nachfragen meiner Mama, erklärte er ihr dann, dass sie ihr Leben nicht mehr retten können, da der Krebs schon an zu vielen Organen ist, sie könnten ihr Leben aber unter mieserablen Umständen eventuell verlängern. Als meine Mama sich dann bewusst gegen die Chemo entschieden hat, sagte dieser blöde A. von Oberarzt, sie müsste dann eben einen Heilpraktiker aufsuchen, wenn sie mit der Schulmedizin nicht zusammen arbeiten möchte. Sehr einfühlsam, denke ich. Ich kann halt wirklich jedem nur den Rat geben, wenn man am Krebs oder auch an einer anderen Krankheit erkrankt ist, sich so viel Wissen wie möglich selber anzueignen und auch immer mehrere Ärzte aufzusuchen. Lasst euch auch jede Behandlungsmöglichkeit genau erklären und fragt immer genau nach. Viele Patienten machen nämlich genau das. was die Ärzte sagen, ohne zu wissen, auf was sie sich einlassen. Ansonsten wünsche ich allen ganz ganz viel Kraft. Natürlich ist es gerade in so einer Situation sehr schwer, auch noch von seiner Schwangerschaft zu erfahren, aber vielleicht schenkt einem ja so eine Schwangerschaft auch neuen Lebensmut. Ich selber bin auch schwanger (allerdings schon in der 40. SsW), aber ich weiß, dass meine Mama kämpfen wird um zumindest ihre Enkeltochter noch einmal im Arm halten zu können.

[J.F.]

Hallo Rachel,

ja, so geht es. Jeder kann nur seine Erlebnisse weitergeben. Meine sind die oben beschriebenen. Ich kann, glaube ich zu recht, von mir behaupten gut informiert zu sein. In jede Nachsorge, jedes Gespräch bin ich informiert hineingegangen. Den Glauben an Ärzte hat bei mir schon lange einen Riesenknacks. Einem Arzt, der sich als Heilpraktiker betätigte, hat bei mir vor Jahren eine unangenehme Autoimmunkrankheit ausgelöst. Seitdem bin ich kritisch. Deshalb auch die Einschränkung, dass ich nicht jedem der Ärzte vertraue. Ich habe halt das Glück eine handvoll Ärzte kennen lernen zu dürfen, die wirklich, wirklich gut sind. Leider ist es wie im normalen Leben auch, diese Leute sind selten und ein Glücksgriff. Aber gleich alle Ärzte zu verdammen, ist eindeutig zu einfach gemacht. Die meisten hier haben sich eine Zweitmeinung eingeholt, hinterfragen. Was passieren kann, wenn man es nicht macht, ist, denke ich, klar. Melanome sind zu unerforscht, zu vielschichtig, um eine Linie für alle entwickeln zu können. Was genau haben die Ärzte denn verpfuscht? Wäre für uns andere Betroffene doch von Interesse! Hilft uns vielleicht in der gleichen Lage. Schliesslich sollte der Patient schon informiert sein und nicht davon ausgehen, dass der Arzt für den Patienten mitdenkt. Das kann er garnicht, weder zeitlich noch mental, geistig oder körperlich.

Euch alles Gute!

[rachel81]

Hallo JF,
es sind allgemein viele Sachen schief gelaufen. 2005 war ja die erste OP, die auch wirklich sehr gut gelaufen ist. Dann hatten wir ersteinmal ein ganzes Jahr Ruhe. 2006 musste sie dann wieder operiert werden, was sie wieder in der Dermatologie in Gießen machen lassen hat. Da liefen dann erst einmal so ganz alltägliche Dinge schief, wie falsche Überweisungen, oder dass meine Mama runter in den OP gebracht wurde und dreimal wieder hochgeschickt wurde, weil die OP verschoben wurde, oder sie erst gar nicht auf dem Plan stand. Ich weiß, dass das wirklich keine schlimmen Sachen sind, aber sie zerren schon an den Nerven, vor allem weil man das Melanom ja unbedingt so schnell wie möglich aus dem Körper haben möchte. Natürlich machen für den Arzt ein paar Tage keinen großen Unterschied, für die Psyche des Patienten aber eben doch. Wie auch immer, meine Mutter ist dann bei der nächsten negativen Diagnose nach Erlangen gegangen und hat sich da einer Extremitäten Chemo unterzogen, die auch relativ gut verlaufen ist. Allerdings hat sie vorher in Gießen noch ein PET-CT gemacht, deren Ergebnisse dann nach Erlangen geschickt wurden. In Erlangen hat man dann kurz vor der OP festgestellt (und auch nur weil es meiner Mama aufgefallen ist), dass die Ergebnisse der PET-Untersuchung irgendwie komisch sind. Nach mehreren Hin und Her kam dann letztendlich raus, dass die Unetruchungsergebnisse zu einer ganz anderen Patientin gehören. Die Ergebnisse meiner Mama waren allerdings in diesem ganzen Krankenhaus nicht mehr auffindbar. Also wurde wieder die OP verschoben und es mussten erst einmal alle Untersuchungen neu gemacht werden. Und wie du vielleicht aus Erfahrung selber weißt, sind die PET-Untersuchungen relativ teuer, so dass erst einmal wieder Diskussionen mit der Krankenkasse anstanden (zumindest war das bei uns so) Nach der soweit erfolgreichen Chemo in Erlangen ist sie dann anschließend nach Mainz, um da eine hochdosierte Interferontherapie zu bekommen. Anschließend hat Mainz dann nach einigen Unteruchungen dann festgestellt, eine kleine Metastase über geblieben ist, die aber relativ leicht entfernt werden kann. Das haben sie allerdings nicht meiner Mama mitgeteilt, die ja inzwischen wieder zu Hause in Gießen war, sondern eben der Uniklinik in Gießen. Die wiederum haben es irgendwie verschlampt und meine Mama hat dann von April 2006 bis Februar 2007 ihre Interferontheraphie zu Hause genommen, was eigentlich gar nicht sein darf, wenn du nicht Metastasenfrei bist. Man muß dazu sagen, dass Gießen auch bei den ganzen Untersuchungen, die sie ja in diesem dreiviertel Jahr weiterhin bekommen hat, nichts gesehen oder gemerkt haben. In diesem dreiviertel Jahr konnte die Metastase also schön wachsen. Als sie dann wieder nach zur Nachbehandlung nach Mainz ist, haben die festgestellt, dass die Metastase inzwíschen schon gestreut hatte. ALso musste meine Mutter erneut operiert werden. Diesmal dann aber in der Uniklinik in Marburg. Dort hat sie dann gesagt, dass sie weitere Tumore an ihrem Bein ertasten kann. Der behandelnde Arzt meinte aber, dass es ein Lyphstau sei. Meine Mutter stinksauer, hat ihm dann gesagt, dass sie den Unterschied inzwischen ja wohl genau kennen würde. Naja, OP wurde gemacht und es wurde nur eine Metastase entfernt. Eine Woche später musste sie dann erneut operiert werden, weil natürlich noch weitere Metastasen im Körper waren. Insgesamt lag sie acht Wochen in der Klinik, und hat fast wöchentlich eine weitere OP bekommen. Acht OP's, wo nur eine OP notwendig war. Ich muss nicht erwähnen, dass das vergeultete Zeit war, in der meine Mama gerne wieder arbeiten gegangen wäre. Die achte OP war dann übrigends die vollständige Amputation des Beines gewesen. Wir waren natürlich einerseits sehr traurig, andererseits hat uns das auch wieder Hoffnung gegeben, dass der Krebs damit endlich weg ist. Nicht mal zwei Wochen nach der Amputation kamen dann die Ergebnisse der Unetruchungen, die vor der OP noch gemacht wurden, allerdings noch nicht da waren, was meine Mutter ebenfalls nicht wußte, weil ihr gesagt wurde, dass die bisherigen Unteruchungen in Ordnung sind. Das Ergebnis: Metastasen an beiden Lungenflügeln, in den Lymphen und an der Leber. Die Amputation war also umsonst gewesen. Sie hat sich dann erneut gekümmert, in eine andere Klinik versetzt zu werden, was dann eben Frankfurt war. Und da kam dann eben die Aussage des Arztes, von wegen Heilpraktiker und so. Das Ende der Geschichte, meine Mama ist jetzt zu HAuse, Metastasen im ganzen Körper, bekommt inzwischen eine Schmerzteraphie und hat nur noch eine Lebenserwartung von wenigen Wochen. Man muss dazu sagen, dass meine Mama sich wirklich um vieles selber gekümmert hat, in der ganzen Zeit, da sie selber auch in einer Uniklinik gearbeitet hat. Sie hat alle Möglichen Sachen gegessen (indianische Heilmittel, rote Beete Saft, Walnüsse,...)von denen gesagt wurde, sie wären gut im Kampf gegen den Krebs. Und auch die ganzen Informationen über die Krankenhäuser und verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten hat sie selber rausbekommen. Das Mainz de hochdosierte Interferontheraphie macht, ist in Gießen z.B. gar nicht bekannt gewesen. Also es ist wirklich sehr viel schief gelaufen, worüber man sich dann als Patientin nur noch ärgert. Keiner kann sagen, wie die Krankheit verlaufen wäre, wenn die Metastase gleich entfernt worden wäre. Vielleicht hätte es trotzdem Neue gegeben, man weiß es nicht. Aber vielleicht wäre sie auch jetzt einfach wieder gesund und meine Schwester und ich müssten jetzt keine Vollwaisen mit gerade mal 22 und 27 Jahren werden.
Lg Rachel

[sanne2]

Liebe Rachel,
eigentlich schreibe ich hier "fremd", komme aus dem Weichteilforum!
Es tut mir leid, dass es Deiner Mutter so schlecht geht und wünsche Euch allen viel Stärke für den Weg, der scheinbar vor Euch liegt.
Zu Deiner eigenen Beruhigung (ich weiß wie man am grübeln ist und sich fragt,ob man wirklich ALLES ausgeschöpft hat), also zu Deiner eigenen Beruhigung kann ich Dir schreiben, dass Metastasen nicht streuen, sondern nur der Primärtumor.
Also wird die "vergessene" Metastase nicht die Ursache für das rasante Entstehen und das Wachstum der weiteren Metastasen sein.
Vielleicht hilft Dir das ein klein wenig.
Herzliche Grüße und viel Kraft
Sanne