Meine Schwester hat BSDK

[Queeny]

Liebe Martina,

ich sende Dir gaaanz gaanz viel Kraft und Euch für morgen alles aller erdenklich Gute!
Ich denke ganz fest an Euch!

Liebe Grüße
Queeny

[Tine70]

Guten Abend liebe Queeny,

da bin ich wieder, ziemlich platt nach der Anspannung, aber erleichtert: der Eingriff verlief total gut, er wurde unter Lokalanesthesie durchgeführt, sodass die Befürchtungen hinsichtlich einer Vollnarkose sich erledigt hatten...Puh!
Nun sitzt der Port, verheilt hoffentlich gut und die Chemo kann weitergehen...

Gut, dass du nochmals ruhige Worte mit deiner schwester reden konntest. ich glaube, man kann sich niemals wirklich vorstellen, wie man selbst in der Situation reagieren würde, das ist zuviel verlangt, man kann es nur erahnen und versuchen, zu verstehen. Eine solche Diagnose ist so angstbesetzt und furchteinflössend, dass "normale" Maßstäbe ihre Gültigkeit verlieren und man jeden Tag aufs Neue gefordert ist, um mit all dem klar zu kommen.
Manchmal geht es besser, manchmal fast gar nicht...Letztendlich müssen wir irgendwie versuchen, im Gespräch zu bleiben, einersseits nichts zu tabuiiesieren (ist leichter gesagt als getan...),unsere eigenen Ansprüche mit dem abzugleichen, was der Erkrankte ertragen kann und dabei andererseits immer im Auge zu behalten, dass alles medizinisch gerade läuft und nichts ungetan bleibt...Eine echte Gratwanderung, die auch heftigst ans Eingemachte geht. Ich war noch nie im Leben innerlich so erschöpft...
Woher rührt der Ikterus? Hat sie noch eine Galle? Die wurde bei meinem Stiefvater gleich entnommen, als der Bauch geöffnet wurde ( dafür blieb halt der Tumor drin, autsch....), zudem wurden Magen, Darm usw. umgeleitet.
Thrombose haben wir schon hinter uns, es gab auch Heparin, daran hatte ich vor lauter Port schon gar nicht mehr gedacht...
Haben sie das bei deiner Schwester nun soweit im Griff? Ist sie noch im KH? Zum Glück ist dein schwager zuhause, sodass die Kinder in ihrer vertrauten Umgebung bleiben können, das erleichtert es ihnen vielleicht doch ein wenig, wenn denn Mama schon weg ist!
Wie geht es deinen Eltern? Meiner Mutter hat es heute wirklich gut getan, dass ich dabei war, auch wenn alles eigentlich total glatt gelaufen ist.Bin froh, dass ich mit war.

Meine Güte, bin ich müde jetzt... Ich danke dir, dass du heute an uns gedacht hast!
Ich hoffe, deine Schwester muss nicht wieder ein Wochenende im KH verbringen und wenn doch, dann soll es ihr dort wenigstens gut gehen!
Denk auch an deine Grenzen und gönn dir am Wochenende eine kleine Auszeit...

Alles Liebe,
Martina

[Queeny]

Guten Morgen Martina,

es ist schön zu lesen, dass alles gut gegangen ist! Und so problemlos...Nun kann es weitergehen und Deinem Stiefvater bleibt die Tortour mit der Armstichelei endlich erspart. Das ist doch schonmal klasse!

Deiner Mutter geht es nun bestimmt auch etwas besser!? Ja, ich denke, Du bist momentan ihre größte Stütze. Auch in "guten Zeiten" ist das ja enorm wichtig...

Ach, frag nicht... hier gibt es immer etwas Neues. Man denkt immer, jetzt ists doch mal gut, was soll noch kommen? Und dann merkt man: schlimmer geht immer
Meine Schwester hatte gestern morgen einen Untersuchungstermin im Krankenhaus. Sie sind nicht 100% sicher, aber wie es aussieht kommt die Gelbfärbung davon, dass der Stent mal wieder verrutscht ist bzw Luftundurchlässig ist, was nicht sein darf. Die Galle hat sie noch, ja... Nun bekommt sie Antibiotikum und Kalium, um dann am Montag einen Metallstent gesetzt zu bekommen. Leider sitzt nun auch noch eine Metastase direkt auf dem Gallengang, das vereinfacht es nicht gerade.
Manchmal frage ich mich, wieviel Chemie so ein Körper eigentlich verträgt
Sie bekommt Xeloda (Chemotabletten), Entwässerungstabletten, Schmerzmittel, Heparin (muss noch täglich gespritzt werden), Kalium, Antibiotikum usw usf. Kein Wunder, dass es einem dabei schlecht geht. Leider ist sie richtig schwach. Kann kaum laufen Die Treppe zu Hause zum Schlafzimmer ist alleine kaum machbar. Ich hoffe ja soo sehr, dass das bald wieder wird. In ihrem Zustand kann sie gar nicht auf die Straße gehen...man weiß ja nie, wann es sie wieder umhaut oder sie mit ihren Kräften am Ende ist *seufz*
Naja, im Krankenhaus wissen wir sie ja nun erstmal in guten Händen (es sei denn, sie vergessen oder verwechseln wieder Medikamente ). Sie hat diesmal ein 2-Bettzimmer, was wohl deutlich angenehmer ist.

Meine Eltern versuchen stark zu sein... Das war der Vorsatz für das neue Jahr, und bislang klappt das ganz gut. Meine Mutter lässt sich nicht mehr so schnell runterziehen. Aber ansich geht es ihnen natürlich ganz bescheiden. Gerade eben sind sie beruhigt, dass sie im Krankenhaus unter Beobachtung steht und sie dort schnell handeln können, wenn etwas sein sollte. Ich hoffe sehr, dass sie so strak bleiben. Ich sehe noch sehr harte Zeiten auf uns zukommen, in der wir alle unsere Kräfte nochmal verdreifachen müssen

Ich hoffe, Dein Stiefvater konnte sich von gestern schon erholen und es geht ihm gut!?

Ich wünsche Dir und Deinen Lieben ein ganz schönes Wochenende, auch Ihr solltet Euch Ruhe gönnen und Energie tanken... Irgendwann stoßen auch wir an unsere Grenzen.
Damit das nicht passiert sende ich Dir gaaanz viel Kraft Und gaaanz viel Gesundheit für Euch alle.

Liebe Grüße
Queeny

[Tine70]

Guten Morgen in die Runde,
hallo liebe Queeny!

Also,as "Schlimmer geht immer" angeht, so kann ich nur zustimmen! Kaum dachte ich, jetzt ist mal Ruhe, kam wieder etwas, womit kein Mensch gerechnet hat und was erst recht niemand brauchen konnte! Irgendwas kommt immer!!! Hat mein Stiefvater die Chemo gut verkraftet, kam ein Eiterherd an der Lunge, hat er ein paar hundert Gramm zugenommen, waren die Leukos zu niedrig für Chemo usw. Ein ruhiges Leben gibt es im Moment einfach nicht...
So schwach, die du deine Schwester beschribst, ist mein Stiefvater auch. haben zwar schon diverse "Aufbaukuren" hinter uns, aber wenn er mal kurz raus kann, ist das schon ein verdammt guter Tag...An manchen Tagen schafft er es nicht, sich alleine zu duschen, anzuziehen usw., das sind dann die ganz extrem schlechten...
Wann es jetzt, nach dem Setzen des Postes, wieder Chemo gibt, ist noch nicht klar, hängt auch mit der Wundheilung zusammen.
ich frage mich auch immer mehr, wieviel ein Körper verkraftet, wieviel Chemie und auch Chemo steckt einer weg, bis es nicht mehr geht? Mein Stiiefvater bekommt Chemo mit Gemcatibin (oder so ähnlich...) und nimmt noch Erlotinib in Tablettenform (Taverca), doch wird die Haut immer dünner und pergamentartig, die Haare dünnen aus...Ich sehe immer mehr, dass wir sprichwörtlich den Teufel mit dem Belzebub auszutreiben versuchen.
Nun gut, nach gestern geht es ihm gut, habe schon auf der Heimfahrt bemerkt, dass es ihm extrem gut ging, weil er alles so gut überstanden hat. Die Psyche spielt dabei eine ungluablich wichtige Rolle! Er hat sich sehr für die Amaturen und Funktionen unseres neuen Autos interessiert, ganz wie früher eben...Meine Mama war auch toal erleichtert, allerdings schwirren ihr die Metastasen im Bauchraum im Hinterkopf herum, nach denen mein Stiefvater mit keinem Wort fragt. Er will es wohl einfach nicht wissen und ich kann es ja verstehen...Also Hoffen und Harren wie gehabt.

Habe mal gelesen, dass diese Metallstents stabiler sein sollen, eben weil sie starr sind und sich nicht verbiegen lassen. Ist halt blöd, wenn wieder ein Eingriff gemacht weden muss, das schwächt ja erst mal. Danach geht es ihr aber sicher besser und sie hat zumindestens in sachen Stent erst einmal Ruhe!
Wird das in dem gleichen KH gemacht, in dem sie die ganze Zeit ist?
Gut, dass deine Eltern ihren guten Vorsatz so umsetzen, wenn man die Umstände schon nicht ändern kann, hilft es manchmal ungemein, die Einstellung zu ändern...

Nun denn, ein geruhsames und vor allem erholsames Wochenende!!!
Danke für das Kraftpaket, ein ebensolches für euch!!!!

Liebe Grüße,
Martina

[Queeny]

Guten Morgen an alle,

guten Morgen liebe Martina,
ich hoffe, Du hattest ein schönes Wochenende? Meins war sehr durchwachsen...
Irgendwie hatte ich das Gefühl, wir haben schon resigniert Wir haben alle sehr viel darüber gesprochen "was wäre wenn"... furchtbar.
Ich frag mich auch immer wieder, wie so eine aggressive Krankheit entstehen kann, die sich durch kaum etwas zerstören lässt. So etwas Bösartiges kann sich doch nicht einfach so entwickeln???
Und meiner Schwester geht es so lala...
Gestern wurde sie punktiert. Sie konnten aber nicht wirklich sehr viel Wasser herausbringen. Generell hat mich das Krankenhaus wieder sehr enttäuscht. Es ist das gleiche wie immer... Im 4-er Nachbarzimmer wurden Feuchttücher verteilt (!!!), weil sie keine Kapazitäten haben, um alle Patienten ordentlich zu waschen. Und meine Schwester hat gestern 1 Stunde lang kligneln müssen als es ihr schlecht ging -es würden ja ständig Patienten klingeln und sie wären zu wenige auf der Station *tz* Das kann doch alles nicht wahr sein!
Heute dann der neue Stent. Ich hoffe so sehr, dass damit alles gut geht und sie nicht schon wieder Fieber bekommt.
Meine Mutter sagte mir gestern, sie hätten die Chemo reduziert, weil die Nebenwirkungen zu schwer seien bzw weil im Rahmen des Stent-Wechsels ein Infektionsrisiko vorliege...? Ich kann damit momentan nicht sehr viel anfangen und hoffe sehr, dass ich die Hintergründe bald verstehe.

Aber wie geht es bei Euch?
Konnte sich Dein Stiefvater über das Wochenende gut erholen? Was Du beschrieben hast klang ja schonmal positiv Ich denke auch, dass der Mensch solche Erfolgsmomente braucht, um die Psyche wieder aufzurichten und Energie zu sammeln.
Ich hoffe, auch Du konntest über das Wochenende etwas Kraft tanken!?

Ich wüsnche Dir und Euch allen einen schönen Start in eine hoffentlich erfolgreiche Woche!
Sagen wir dem Belzebub mal wieder den Kampf an

Alles Liebe und gaanz viel Energie und Kraft,
Queeny

[Tine70]

Hallo liebe Queeny,

guten Morgen nach einem durchwachsenen Wochenende.
Tut mir sehr leid, dass es deiner Schwester immer noch so schlecht geht, hatte gehofft, es geht endlich mal wieder aufwärts.
Manchmal fällt es einem richtig schwer, den Überblick zu behalten vor lauter offenen Baustellen! Hat sich eines gebessert, wird etwas anderes schlimmer…
Die Situation im KH hört sich, gemilde gesagt, sehr bedenklich an: Auch bei knapper Besetzung muss das Mindestmaß an Grundversorgung der Patienten gewährleistet sein, Hygienefehler sind nicht entschuldbar, weil sie einfach schlimme Folgen haben können.
Und eine BSDK- Patientin kann nicht eine Stunde auf eine Schwester warten müssen, Umstände hin oder her, geht gar nicht! Gibt es für euch eine Alternative in erreichbarer Nähe?
Bei dieser Krankheit hat man leider nicht alle Zeit der Welt, bis einer sich bequemt, klare Worte zu sprechen, geschweige denn, umgehend zu handeln. Ich weiß, es ist immer schwer, eine Entscheidung in Sachen Verlegung zu treffen und letztendlich muss deine Schwester das selbst entscheiden, aber vielleicht denkt ihr es mal an.
Was das Infektionsrisiko angeht:
Durch die Chemo wird die Immunabwehr herabgesetzt, denn die weißen Blutkörperchen sind u.a. dafür zuständig, dass eindringende Erreger jedweglicher Art „gefressen“ und somit zunichte gemacht werden. Die Chemo senkt ja bekanntlich die Zahl de Leukos, infolge dessen ist der Körper anfälliger für Infektionen. Eine postoperative Wunde, die auch durch einen minimal invasiven Eingriff wie das Setzen eines Portes entsteht, birgt logischerweise sowieso immer ein Infektionsrisiko, besonders bei einer durch Chemo geschwächten Abwehr.
Deshalb wohl die herabgesetzte Dosis…

Hier sieht es leider auch alles andere als rosig aus, gestern Abend ging es meinem Stiefvater ganz, ganz schlecht, er hatte üble Schmerzen und es dauerte, bis Morphin usw. wirkten.
Er wollte keinen Notarzt und erst recht kein KH, zum Glück haben sie es selbst zuhause in den Griff bekommen. Nach Gabe einer Entwässerungstablette ließen auch die Schmerzen im Bereich der Nieren nach. Meine Mutter hat heute das Schlafzimmer nach unten ins Gästezimmer verlegt, weil er die Treppe nach oben kaum noch bewältigen kann. Es ist ganz furchtbar. Ich weiß gar nicht, was ich denken soll, ich weiß zwar, dass sind wir, aber ich verstehe es nicht.

Eines ist mir noch wichtig zu sagen: Auch wenn ich hier leider, was unsere Situation angeht, nicht viel Positives berichten kann, so ist es mir doch ganz wichtig, zu schreiben, dass ihr die Hoffnung niemals aufgeben dürft! Wir haben auch gehofft und gekämpft und auch wenn es so aussieht, als sei der Verlauf kein guter, so ist es doch richtig gewesen, zu hoffen!!! Hätten wir gleich aufgegeben, wäre der Kampf schon verloren gewesen und die Hoffnung und der daraus entstandene Zusammenhalt gibt uns einfach viele gute und schöne Momente!!! Auch wenn diese Krankheit eine verdammt schlechte Prognose hat, so gibt es auch Menschen, die geheilt werden, das dürfen wir nie, nie vergessen und so sollen so lange hoffen und kämpfen, wie es Hoffnung und Mut gibt. Es kommt, wie es kommt, darauf haben wir manchmal einfach keinen Einfluss, doch wir können bestimmen, wie wir damit umgehen und warum sollen wir nicht hoffen, wenn es uns denn Kraft und Stärke im Kampf gegen die Krankheit gibt?
Es gibt eben für alles im Leben seine Zeit.
So, das war mir einfach ganz, ganz wichtig.

Ich drücke euch die Daumen und schnalle den virtuellen Tauben gefüllte Akkus um, hoffe, sie kommen an!!!
Was machen den eigentlich eure Hochzeitsvorbereitungen??? Creme oder weiß???

Alles Liebe,
Martina

[Kirsten67]

Liebe Queeny,

ich bin entsetzt über das, was Du über die Betreuung im Krankenhaus schreibst. Habe Dir dazu eine PN geschickt, vielleicht ist sie eine Hilfe.

Ich lese hier weiter mit, denke an Euch und drücke Deiner Schwester und Dir alle Daumen.

Liebe Grüße auch an Martina. Es hört sich nicht gut an! Aber ich finde es klasse, wie Deine Mutter und Du Euch kümmert und alles gebt, was in Euren Kräften steht. Bitte gebt die Hoffnung auch weiterhin nicht auf. Mein Mann und ich waren am Samstag seine uns sehr nahe stehende Tante (ca. 650 km entfernt) besuchen. Sie kann wegen Knochenmetastasen (BK) eine dringend benötigte Herz-OP nicht bekommen. Leider haben sich die Ärzt so beschi.... (sorry, aber was anderes fällt mir dazu nicht ein) geäußert, dass sie im Moment ganz ohne Hoffnung ist. Das habe ich bislang bei keinem Menschen so erlebt. Sie ist nicht mutlos oder hat keinen Kampfgeist, sondern ist ganz ohne Hoffnung. Diese Hoffnungslosigkeit ist einfach furchtbar. Bitte bewahrt euch Eure Hoffnungen und Eure Stärke.

Liebe Grüße von Kirsten.