Ponsgliom? Gibts den nicht nur bei Kindern?

[Nadeshda]

Hallo,

mein Stiefvater (66) liegt seit mehreren Wochen im Krankenhaus mit unklarer Diagnose.

Es fing im Oktober letzten Jahres damit an, dass er recht plötzlich auf einem Auge Sehkraftverlust feststellte. Ein Augenarzt sprach von grauem Star (oder wars grüner?) und wollte das Auge operieren, wenn sich keine weitere Verschlechterung mehr bemerkbar macht. Bei einer weiteren Untersuchung sprach der Augenarzt aber dann von einer Entzündung des Sehnervs und überwies ihn an einen Neurologen. Nach etlichem Hickhack folgte Einweisung ins Krankenhaus und eine Kortisontherapie, die zu einer Besserung führte. Er wurde aus dem Krankenhaus ohne weitere Untersuchungen entlassen.

Danach ging es ganz schnell, dass das Auge wieder schlechter wurde und auch weitere Störungen auftraten: Aggressionen, Vergesslichkeit, Verwirrtheit, unsicherer Gang. Ein erneuter Besuch beim Neurologen führte zu einer Blitzeinweisung ins Krankenhaus... in die Psychiatrie... geschlossene Abteilung, um meinen Stiefvater vor sich selbst zu schützen wie es hieß. Untersucht wurde dort erstmal nichts. Nach zwei Tagen kam er wenigstens auf die offene Station. Dort wurden einige Untersuchungen angestellt und eine Entzündung im Kleinhirn vermutet. Daraufhin wurde er wieder auf die Neurologie verlegt und bekam eine Antibiotikabehandlung. Das hat nicht angeschlagen und in einer zweiten Liquoruntersuchung hat sich der Verdacht auf eine Entzündung auch nicht bestätigt.

Wir (meine Mutter und ich, Tochter 39) bekamen während der ganzen Zeit recht wenig Informationen. Gestern war nun endlich mal ein Gespräch zwischen meiner Mutter und dem behandelnden Arzt möglich. Er schloss einige Krankheiten aus, die auch schon im Raum standen (MS, Zeckenbiss, Demenz) und sprach dann von zwei Schatten im Gehirn. Einen im Kleinhirn und einen im Stammhirn, wobei der im Stammhirn größer ist. Es fiel der Begriff Brückentumor. Da kommt dann auch meine erste Frage ins Spiel. Habe ich da richtig recherchiert, dass das ein Ponsgliom wäre?

Jedenfalls soll morgen eine Gewebeprobe aus dem Hirn entnommen werden, um das abzuklären.

Nun habe ich versucht, mich vorab etwas zu informieren, was das für ihn schlimmstenfalls bedeutet, welche Therapien es gibt, ob es Spezialisten gibt, die man aufsuchen sollte usw. In den Weiten des Internets habe ich aber bisher ausschließlich Berichte über Ponsgliome bei Kindern gefunden. Gibt es den bei Erwachsenen gar nicht?

Oh je, ich hoffe, dass es überhaupt jemand schafft, meinen Roman hier bis zum Ende zu lesen und hoffe, dass mir hier jemand meine Fragen beantworten kann.

Viele Grüße

Nadeshda

[Auntie]

Hallo Nadeshda,

erst mal herzlich willkommen hier im Forum. Leider aus traurigem Anlaß.

Zu der von Dir genannten Tumorart kann ich Dir leider nichts sagen.

ABER wie bitte??? Einweisung in die Geschlossene. Kann doch nicht wahr sein. Ich bin wirklich geschockt.

Wünsche Dir und Deinen Eltern eine hoffentlich "gute" Diagnose und gute Besserung für Deinen Papa.

Viel Kraft und ein Geschwader sendet

Birgit

[Nadeshda]

Danke Birgit,

die Einweisung in die Geschlossene fand ich auch krass. Ich hatte meinen Stiefvater vorher 3 Wochen nicht gesehen und dachte vor meinem ersten Besuch bei ihm auf dieser Abteilung Schlimmstes, wie er drauf wäre. Hat sich dann so kein bisschen bestätigt. Er konnte nur schlecht laufen und hat ein bisschen wirr geredet, aber machte auf mich keinen Eindruck, der diese Einweisung rechtfertigt.

Allerdings lebe ich nicht mit ihm zusammen. Meine Mutter erzählte, dass er Nachts die Wohnung verlassen hat, im Schlafanzug und dass er beim Strasse überqueren in den fließenden Verkehr läuft und da war es für sie erstmal wichtig, dass überhaupt etwas passiert.

Die Ärzte verstehe ich da aber weit weniger. Durch dieses Hin und Her ist jetzt schon viel Zeit verloren gegangen, ohne dass wir wissen, was uns erwartet.

Heute kommt die Gewebsentnahme. Ich hoffe, es geht alles gut.

Lieben Gruß

Nadja

[Nadeshda]

Hallo,

ich wollte mal kurz den aktuellen Stand der Dinge mitteilen. Eine Biopsie hat nach wie vor nicht stattgefunden. Der Chefarzt der Neurologie und der Microchirurg konnten sich nicht so recht auf eine Stelle einigen, wurde meiner Mutter gesagt.

Mich macht es total wuschig, dass ständig von anderen Dingen die Rede ist. Der Begriff Brückentumor stand ja im Raum, dann hieß es, es wären Lymphome, dann ist von Entzündungsherden im Gehirn die Rede. So langsam weiß ich gar nicht mehr, was los ist.

Meine Mutter hat mittlerweile Angst, dass sie ihn irgendwann in diesem Zustand wieder nach Hause bekommt, wenn es sich noch länger hinzieht, dass nichts unternommen wird.

Morgen soll nun entschieden werden, ob und wann eine Gewebeentnahme stattfinden soll. Ich hoffe es, denn wir wollen alle jetzt endlich wissen, was mein Stiefvater nun wirklich hat und wie man ihm helfen kann

VG Nadeshda

[Auntie]

Hallo Nadja,

hört sich extrem nervenaufreibend an. Ich finde es auch immer entsetzlich, wenn die Ärzte sich nicht einigen können. In welchem Krankenhaus liegt er denn? Würde mich ggf. mit einer Uniklinik in Verbindung setzen und den Ärzten mal Dampf unter dem Allerwertesten machen. Bei den Ärzten stehe ich persönlich auf dem Standpunkt: "Frechheit siegt".

Drücke Euch die Daumen, dass bald eine vernünftige Diagnostik erfolgt und schicke Euch ein dickes Kraftpaket und ein Geschwader. .

Liebe Grüße
Birgit

[Nadeshda]

Danke für die lieben Wünsche, Birgit.

Er liegt in der HSK-Wiesbaden. Angeblich hat die dortige Neurologie einen sehr guten Ruf.

Natürlich wären wir froh, wenn da bleiben könnte, weil es für uns näher ist, aber wenn es da nicht weiter geht, werden wir uns sicher mal an eine andere Klinik wenden. Eine Möglichkeit hier wäre evtl. noch die DKD. Ansonsten Uni Mainz oder Frankfurt. Aber wie gesagt, erstmal hoffen wir, dass ihm in der HSK geholfen werden kann.

Lieben Gruß

Nadja

[Nadeshda]

Hallo,

hier mal der aktuelle Stand der Dinge.

Die Biopsie fand am 21.01.09 statt. Leider liegt noch kein Ergebnis vor. Vermutet werden nun doch verstärkt Lymphome. Er liegt auch seit der Biopsie auf der Onkologie.

Da er unbedingt nachhause will, das aber nicht geht und auch niemand einschätzen kann, ob er denn überhaupt einschätzen kann, was gerade passiert, soll er psychologisch untersucht werden, damit jemand anderes (vermutlich meine Mutter) entscheiden kann, was medizinisch passieren soll. Ich bin mit so einer Entscheidung nicht ganz glücklich, aber sehe natürlich schon auch die Notwendigkeit, ihm evtl. die eine oder andere Entscheidung abnehmen zu können.

Ich melde mich wieder, wenn wir endlich ein Ergebnis der Biopsie haben und dann vielleicht auch endlich eine Behandlung ansteht.

Lieben Gruß

Nadja

[Nadeshda]

So, seit Freitag ist die Diagnose da.

Es sind ZNS-Lymphome (NHL). Gestern hat er seine erste Chemo (MTX) bekommen. Nach 10 Tagen gibt es die nächste und danach wird direkt eine Verlaufskontrolle gemacht, um einschätzen zu können, ob die Chemo anschlägt.

Heute geht es ihm gut. Nebenwirkungen hat er scheinbar (noch) keine. Ich hoffe mal, dass das so bleibt.

Morgen fahre ich ins Krankenhaus. Mal sehen, wie er dann so beisammen ist.

Schönen Tag wünsche ich allen, die das hier zufällig lesen.

VG Nadja

P.S. Ob ich jetzt ins Lymphdrüsenkrebs-Forum umziehen sollte? Ist ja irgendwie beides oder keins von beiden so richtig oder wie auch immer