T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[Musika]

Guten Abend mahohz und Familie,
ich sitzte hier seit gut einer halben Stunde und habe mit starkem Interesse Euren Thread gelesen.
Ich möchte euch zu euren Kindern beglückwünschen, der eine hat seinem Bruder das Leben gerettet und der andere ist der stärkste Kämpfer.
Ich bin Mutter von zwei Töchtern und freue mich jedesmal, wenn ich lesen kann, das ein Kind wieder gesund werden kann. Ich weiß auch das ihr noch nicht ganz über den Berg seit, aber ihr habt schon ein riesen Stück geschafft. Bei meiner Tochter Luisa (10)wurde Ende Oktober 08 AML festgestellt. Es sah alles gut aus, da ihre Ley. im Knochenmark bei gerade 23.000 lagen. Jetzt sind wir seit Februar 09 in pallitativer Betreuung zu Hause. 1 Woche vor unserer geplanten SZT wurde alles abgebrochen, da sie es nie geschafft hat eine Remission zu erreichen. Im Gegenteil ihre Blasten wuchsen in der Pause auf doppelt soviel an wie vor her. Am schlimmsten war nach der Gabe eines noch in erprobung stehendem Medikamntda war es von 5% auf über 60%. Wir haben und entschlossen sie mit heim zu nehmen und die Zeit zu geniessen. Uns wurden, damal s unter starkem Vorbewhlat 4-6 Wochen gegeben es sind mittelerweilen 17Wochen geworden und wir geben die Hoffnung nicht auf. Wunder soll es ja doch hin un wieder geben.
Ich würde mir sehr wünschen, das eurer Phillipp das ganze weiterhin so stark meistert wie bisher und ihr ihm den Rücken stärkt. Ich wünsche Eurer Familie weiterhin viel Kraft und vorallem Durchhaltevermögen.