Nach 2. R-ICE-Zyklus wieder zu Hause.

Hallo Ihr lieben...

ich habe grade mit caro telefoniert...
...ich bin geschockt und fassungslos, aber versuche das alles halbwegs klar hier niederzuschreiben ohne etwas zu verwechseln...

ihr gehts ganz ganz schlecht, sie hatte am 2. tag einen spasmus in der lunge und wurde mit der rettung nach göttingen zurückgefahren, wo sie 6 tage brechen musste und mehr oder minder dauernd in schlöaf versetzt wurde...sie hat sehr abgenommen...von erholung keine spur...ebenso keine spur von eienr GvHD...sie konnte nichts mehr riechen und ihr wurde übel....selbst wenn die so geliebten gerüche von den allerliebsten ihr in die nase gesteigen sind....das ist alles so traurig...


andré ist gott sei dank bei ihr...


zu allem überfluss wurde am röntgen wieder etwas neues sichtbar...am hilus, wo das letzte rezidiv war...das bedeutet erneut rezidivverdacht.

morgen ist ein ct angesetzt...ihr müsst wissen...zu pfingsten werden nur not-cts gemacht und als notfall erschien denen caro nicht....(mein kommentar dazu poste ich hier nicht)..

...jeden falls morgen ct....ich hoffe nur, die werten das dann morgen auch aus, sonst hüpf ich da mal durch die leitung...das ist ja psychoterror...
die ldh-werte sind erhöht, was natürlich nichts gutes heißt, wobei ein arzt sagte, es könnte auch nur ein pilz sein...daran klammern wir uns am besten...

...nachdem es so aussieht, daß eben keine GvHD daherkommt, werden wohl oder übel die medikamente drastisch gesenkt werden müssen, damit das endlich einsetzt, denn sonst hat ja die ganze transplant keinen effekt...die nächste möglichkeit ist dann....lymphozyten des spenders zu transplantieren...die sollten dann endlich was auslösen udn diese wwwwaaaaahahhhhhkrebszellen endlich vernichten....

eine weitere variante ist dann noch....caro hat sich aus dem letzten rezidiv etwas einfreiren lassen...das kann man an eine firma schicken, die daraus eine art antimittel erzeugen wollen....das ist noch unbekannt und hat wohl auch nicht so den durchschlagenden erfolg...aber es ist eine chance...


ich kann nimmer schreiben grad

[Su]

Liebe Caro
bin zutiefst traurig, Menschenskind, wann hört das denn auf? Aber DU bist STARK, kämpfe weiter...
Drücke Dich ganz feste aber vorsichtig!
Deine Su

[Barbara_vP]

Liebe Caro
ich hab eben von Elke gehört wie schlecht es dir leider wieder geht ich bin sprachlos. Ich hatte so sehr für dich gehofft dass es bergauf geht. Ich bin zutiefst erschüttert.
Ich schick ein riesiges Kraftpaket nach Göttingen.
Ich drück dich ganz dolle lieb und schick dir ein paar Knuddler.
Liebe Grüße
Barbara

Hallo CAro,
auch von hier schicke ich dir ein großes Paket voller Kraftknuddlern!
Ich drücke dich und werde die Daumen ganz feste drücken.
Liebe Grüße
Nervi

Oh man, ich fiebere auch mit Caro mit, seit ich selber letzten Herbst krank geworden bin. Ich weiss nicht, was ich sagen soll. Warum gibt es so viel Elend? Warum hat sie es so schwer? Liebe Caro, ich drück dir ganz doll die Daumen. Ich bin mir sicher, dass du es schaffst.
Liebe Grüße
Petra

hallo
ich lese täglich deinen Forum, möchte gern Nachrichten von Dir bekommen. Ich hoffe, alles läuft gut, dass du dich erholst....und dass du ganz fit und gesund nach Hause zurück kommen wirst!
schöne Grüsse
géraldine

ich habe vorhin mit caro telefoniert und versuche wieder aufzuschreiben....

es ist laut ct von heute eindeutig ein rezidiv.

sie setzen nun von jetzt auf dann die immunsuppression ab, damit endlich diese verfluchte abwehrreaktion einsetzt und doch evt den tumor bekämpft...ich frag mich nur, warum in aller welt die das nicht schon längst gemacht haben....

caro hat imemr wieder darauf hingewiesen...doch die schlauen docs meinten nur, das ist viel zu gefährlich...

tja und jetzt?????????????????

jetzt setzen die das sofort ab, statt kontinuierlich zu vermindern....und haben so lang zugesehen, bis promt wieder was gewachsen ist.....ich fasse es nicht!!!!!!!!!!

jetzt ist es plötzlich nicht mehr zu gefährlich...ach das ist doch alles scheiße...


außerdem muss caro eben übersiedeln, weil sich das fenster in dem zimmre, woe sie bisher war nicht abschliessen lässt.....
...die haben ansgt, daß sie ihnen aus dem fenster springt!!!!!!

Hätten die doch mal vorher was getan!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ich fasse es nicht...wirklich nicht...

naja, jedenfalls wird sie nun weggesperrt sozusagen....

ich hoffe nur, daß sie wenigstens bal einen internetadapter bekommt.....und in der verfassung ist, zum pc zu kommen.....

außerdem mente sie noch, gegen die übelkeit kann man nichts machen, damit muss sie mal leben soweit...

...ja leben......

[Barbara_vP]

Hallo liebe Caro,
echt scheiße ich drück dich jetzt noch mal ganz fest ud schick ein Riesenpaket mit Kraft Knuddlern und sonnenschein zu dir.
Mir fehlen einfach die Worte.
Ich wünsch dir und auch André ( und auch der kleinen) viel Kraft.

Liebe Elke,
danke für die traurigen Infos auch ich drück dich hier noch mal ganz feste....
Grüße Caro mal ganz lieb am Telefon.

Grüße
Barbara

Also nun weiss ich auch nicht mehr, was ich sagen soll. Ich hatte noch gehofft, es wär kein scheiss Rezidiv. Liebe Caro, hör nicht auf zu kämpfen, ich schick dir ganz viel Kraft, deine kleine süsse Maus und dein Mann brauchen dich noch so sehr.
Petra

Scheiße, Scheiße, Scheiße! Bin sprachlos und erschrocken.....

Aber eines müssen wir uns jetzt alle vor Augen halten: Die GVHD war noch nicht da, das, was eigentlich die Therapie sein sollte, war trotz des tollen Chemo-Erfolgs (mit dem ja gar nicht zu rechnen war) hat noch gar nicht stattgefunden.

Das Rezidiv ist also völlig anders zu bewerten, als wäre es nach der GVHD gekommen. Das ist also noch eine Hoffnung. Es gibt noch eine Therapie!!!

Jetzt mach ich mir um zwei Sachen Sorgen: Erstens: Kriegen die die GVHD überhaupt noch hin, was wenn sie trotz Medikamentenabsetzung nicht kommt? Zweitens: Wenn sie kommt - was dann? Bei so plötzlichem Absetzen - wie gefährlich wird die dann?

Ich hoffe so sehr, daß das alles gut geht, die GVHD so stark wie nötig und so schwach wie möglich wird. Drücke ganz fest die Daumen, bitte, liebe Elke halt uns alle am Laufenden.

also...
eie gvhd müsste nach adam riese kommen, weil der spender ja nicht 100% gepasst hat und von 4 merkmalen ein "dismatch" dabei war...
...und denen war das herabsetzen, der dosis zu gefährlich, weil die gvhd schon sehr massiv verlaufen kann...manche schaffen es dann nicht...
...aber tatsache ist...caro braucht die gvhd um eine chance zu haben....

wenn diese gvhd nicht kommt, kann man versuchen direkt vom spender lymphozyten zu sammeln udn caro zu spritzen...lymphozyten sind quasi die direkten abwehrzellen....nicht von ihrem neuen knochenmakr erzeugt sondern die vom spender schon in abwehrstellung....zumindest soweit ich das mitbekommen habe...


tja undd ann gibts eben noch die minichance mit der firma die aus tumorgewebe antikörper herstellen versucht...


und im endeffekt...hilft wohl nur gott, das schicksal...oder was weiß ich was....


hoffen....



caro ist super tapfer und kämpft weiter...sie wird immer kämpfen...und sie wird noch viel schaffen....hoffe ich....

danke für eure unterstützung ih werd ihr das nächstes mal am tel ausrichten...wenn ich nicht vergesse...heute war ich so platt udnd ann hab ich noch geheult....da hab ich ehrlich zugegeben nimerm dran gedacht......ich gelobe besserung...

Liebe Elke,

komme gerade von einem netten Abend mit Freunden zurück und wollte aber unbedingt nochmal im Forum schauen, ob es was neues von Caro gibt.......und nun stehen mir die Tränen in den Augen.......mach ihr bitte ganz viel Mut am Telefon!!!!!!!! Oh man, was soll sie denn noch alles durchmachen......
Liebe Caro - halte durch!!!!!!!!!

in Gedanken
Antje

[Eva-KK]

Liebe Elke,

auch mir fehlen die Worte!

Bestell Ihr bitte auch von mir ganz, ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen!

Es tut mir so leid!

[Su]

Liebe Elke
traurig sitze ich nun hier... hoffe doch immer noch so sehr, dass es mit Caro endlich bergauf geht.
Bitte sag ihr am nä. Telefon, dass ich täglich an sie denke und versuche Kraft zu beamen.
Danke Dir, für Deine leider negativen Informationen.
Grüss mir auch mal wieder Deinen René von mir!
Su

Hey Caro,

nachdem ich über die Monate mitbekommen habe, wie Du gekämpft hast, bin ich erschüttert...
Das ganze ist eine Mega-Scheiße.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Wut und Trotz und auch Glück, um weiter zu kämpfen.

Nicole