Weichteilsarkom

hallo thomas,
kann mich deiner meinung nur anschliessen, würde nie
eine probe (bisopsie) machen lassen.
immer gleich alles raus......
wie in meinem fall auch klappt es oft nicht mit einer op.
aber das ist immer noch besser als anders.
alles gue für dich und alle anderen
Christa

Im Januar 2002 wurde ich an einem retroperitonalen Liposarkom operiert ,das nicht ganz entfernt werden konnte . Anschliessend wurde ich bestrahlt. Bei der Kontroll CT im Oktober 2004 zeigten sich neue Tumore im retroperitonalen Bereich. Diese sollen jetzt im Universitätsklinikum Mannheim entfernt werden ,das mir als Weichteiltumorzentrum empfohlen wurde.
Meine Frage ist: Wer hat sich dort operieren ( Liposarkom) und behandeln
lassen und wer kann mir darüber Auskunft geben?

Mfg. WK

Guten Morgen WK

Ich drücke für die Op hier in Mannheim die Daumen. Mein Sohn hatte ein alveoläres RMS am Unterarm , wurde aber in der BG Ludwigshafen operiert und in Mannheim nur für die Port-/Broviak-Implantation und Explantation.

Er war in der Kinderklinik in Mannheim und wirde dort heute noch betreut. Wir haben also nur mit Kinderklinik und Radiologie (MRT) zu tun und sind dort zufreiden und der Ruf von Mannheim ist auch sehr gut.

Viel Glück für die OP
Dani

Hallo an Alle,

ja, was soll ich schreiben, ich muss was schreiben. Ich habe viele Beiträge gelesen und sehe, wie oft man verkehrt informiert wird und wie oft man mit unserem Leben spielt.
Ich bin so wütend, und dann wieder total deprimiert. Meine Energie ist einfach zu Ende und ich will trotzdem kämpfen.
Habe ein Synovialsarkom am rechten Fuss gehabt. Knoten unter der Sohle und es konnte alles Mögliche sein. Nie, aber auch Nie hat irgendjemand mal was von einem Krebs gesagt. Ich wusste gar nicht was ein Sarkom ist, wie sollte ich es dann erfragen?
Nun ja, man hat das Sarkom entfernt, Unterbein ist futsch. Ich habe eine Prothese bekommen und man sagte mir, alles sei in Ordnung. Jetzt 7 Monate später habe ich Metastasen in der Lunge. "Ja, das müssen Sie immer einkalkulieren....." Aber nach der OP sagte man mir nichts davon, es gab keine weitere Behandlung, nur eine Trombosenspritze!
Man hat sich nie mit mir hingesetzt um meine OP richtig zu besprechen, man hat mir z.B. verschwiegen, dass der Tumor sich in eine Vene eingefressen hatte. Man hat mir nie was von einer adjuvanten Chemo gesagt.
Jetzt habe ich 4 sichtbare Metastasen in der Lunge. Am 11. Januar wurde ich geröntgt und am 13. war der radiologische Bericht fertig. Am 27. Januar !!! bekam ich einen Brief, dass ich mich am darauf folgenden Montag 31.Jan. wieder melden sollte. Ich kapierte natürlich sofort, dass was nicht stimmte und habe versucht jemanden am Telefon zur Auskunft zu bekommen. Was ich hörte war: "Sie müssen sich grosse Sorgen machen." Dann endlich der Professor: "Erst will ich mehr poliklinische Untersuchungen machen, dann erst was sagen."
Nach 5 Tagen absoluter Spannung komme ich endlich um 16:45 beim Prof an, der mir einfach sagt, dass die Krankheit meinen Körper in Besitz genommen hat. Ich habe 2 Alternative: nichts tun und sterben oder Chemo und etwas später sterben. Das war's. Und dann schnell raus, der Prof will nach hause.
Ich bin so wütend. ich habe dem Mann vertraut: "Tun Sie was richtig ist, ich kenne mich nicht aus, ich vertraue Ihnen...."
Mir wird keine oder verkehte Information angeboten, nein, ich werde ANGELOGEN! Ich war absolut nicht ausser Gefahr, im Gegenteil, es war vorauszusehen, dass ich Metastasen bekpommen würde, der Tumor hatte sich in eine Vene eingefresse. Dennoch wurde dies mir und meiner Familie nach der OP gesagt, oder auf jeden Fall wurde der Eindruck geweckt. (Dass ich glücklich weiter leben darf)

Nun ja, die versprochenen poliklinischen Untersuchungen wurden auch nicht durchgeführt.

Habe nun Familie in Deutschland angerufen, ich wohne in den Niederlanden, die wütend waren, wie alles hier gelaufen ist. In meiner Familie gibt es Internisten und Onkologen und ich habe daher wenigstens Unterstützung. Sie haben mir auch gleich mitgeteilt, dass man jetzt noch gar nichts sagen kann, denn es gab keinen CT, keine Untersuchung nach Art usw der Metas, man hat eine Thoraxaufnahme genommen als einzige Diagnosehilfe. Mein Cousin glaubte nicht was er hört.

Morgen gehe ich dann zur Chemobesprechung. Nur palliativ, hat man gesagt.
Mein Cusin (Internist mit onkologischer Vergangenheit) sagte mir, es sei egal was die hier in Holland sagen, wenn die Chemo anschlägt, dann wird es eben neoadjuvant und zur Not komme ich nach Deutschland.
Er macht mir wieder Mut, aber ich bin so alleine.

Gestern kam ich in den Chat und wurde gleich von allen begrüsst. Ich habe hier heulend vor meinem Computer gehangen, ich war so beeindruckt.
Ich sitze nun schon wieder mit verheultem Gesicht hier, ich habe einfach noch keine Zeit gehabt diese Enttäuschung zu verarbeiten, ich kann es keinen Platz geben. Aber ich möchte auch nicht dass ihr jetzt alle traurig werdet. Ich schreibe es auch um an alle Welt wissen zu lassen, wie man mit mir umgegangen ist, aber auch wie man anscheinend nicht nur mit mir umgegangen ist. Es ist einfach besch....en.
Irgendwie habe ich aber auch ein starkes Gefühl in mir, dass dies doch nicht das Ende ist. Ich möchte beweisen was für ein A...loch dieser Prof ist.
Nun ja, Schluss und bis bald mit mehr Spass am Leben. Heute geht es noch nicht, aber irgendwann komme ich aus meiner Depression raus.
Dem Krankenhaus habe ich schon gesagt: Die blöde Kuh, die ihr verarschen wollt ist weg und ein wütender Stier ist zurückgekommen. Ich habe sie gewarnt. Ich werde kämpfen und werde nichts mehr hinnehmen, mein Vertrauen ist vorbei.
Bis Bald, tut mir leid, wenn ich eben so negativ bin, aber ich werde kämpfen, verdammt nochmal, ja. Nikko

Hallo!
Wenn man diese Berichte so liest, kann man von Glück sagen, dass man an den od. die richtigen Operateure kommt.
Ich wurde vor genau 4 Jahren an einem Rhabdomyosarkom am Oberschenkel operiert. Die Geschwulst hatte angebl. ein Gewicht von über 700g!!
Mein Hausarzt hatte damals bei der Einweisung angenommen ich würde nur mit einem Bein zurückkommen!
Im allgemeinem wird bei solch einer Größe amputiert.
Nun was soll ich sagen - ich kam auf Empfehlung eines Arztes an Operateure die sich mit Sarkomen befassten. Man hat mir mein Bein belassen, den Tumor (bösartig G 3!) entfernt. Ich bekam danach Strahlentherapie (höchstdosis). Ich vertrug diese Therapie ganz gut, nur hatte ich hinterher starke Verbrennungsschmerzen. Auch heute noch manchmal bei Wetterwechsel.
Das ist nun vier Jahre her, mir geht es gut. Ich hatte vor der Op gejoggt, das geht nun nicht mehr, also bin ich auf Nordic-Walking umgestiegen.
Auch kann ich wieder Radfahren, das hat man mir in der AHB beigebracht.
Natürlich habe ich einschränkungen im täglichen Leben, aber ich mache das Beste daraus und lass mich nicht unterkriegen.
Zu meiner Person: ich lebe alleine , habe 2 Haustiere, bin 60 Jahre alt und seit einem Jahr in Rente.
Diese Zeilen schreibe ich für alle die mit Ihrer Krankheit nicht so gut zurecht kommen. Vielleicht kann ich denen etwas Mut übermitteln.
Alles, alles Gute

Hallo! Ich bin ein großer Anhänger der Homöopathie un d habe da im Internet einige Seiten gefunden, in denen die homöop. Krebstherapie beschrieben sind, z.B. von Dr.Ramakhrishnan, von Maria Schuller, bei Cancer/Theorie Homeo Wiki. Schau mal rein. Kauf dir auch noch ein gutes Buch z.B. von Mohinder Singh Jus <<<<<<<<isbn 3-9064o7-0r-9.

Ich wünsche dir noch alles Gute, Gerhard!

ISBN hat nicht gestimmt:muß heißen 3-906407-03-9

Bei mir wurde im März 2004 ein retr. Liposarkom festgestellt. Im Mai wurde ich in der Uniklinik Freiburg operiert und intraoperativ bestrahlt und anschl. nachbestrahlt. Mein Tumor wog 2,2 Kg, hatte ein Niere umwachsen, war an die Leber angewachsen. Ich wurde radikal operiert. Mir wurde eine vorsorgliche Chemo von 2 Zyklen empfohlen, die ich aber nicht gemacht habe, da diese das Immunsystem ja nur noch mehr schwächen und bei Sarkomen (ich hatte ein extrem langsam wachsendes) auch nicht so arg viel bringen. Statt dessen mache ich eine Mistel-Therapie und Yoga. Seither hatte ich 2 NU die ohne Befund waren. Ich fühle mich rundum gesund, habe auch wieder zugenommen und es könnte nicht besser sein. In 3 Wochen habe ich die nächste NU und weiß im Moment nicht, wie ich mit meiner Angst umgehen sollen. Ich bin 33 Jahre, verheiratet und habe 2 kleine Kinder. Meinen Tumor hatten wir zufällig entdeckt. Ich hatte zweimal Fieber und bekam Scharlach. Ich wog zu dem Zeitpunkt 60 KG bei 172 cm und man hat von dem nichts gesehen. Schmerzen hatte ich zu keinem Zeitpunkt. Ich war sogar noch bis zur Diagnose 3x in der Woche joggen. Sind diese manchmal schon abartigen Angstzustände vor den NU normal ?

Hallo Anne,
wenn die vorhergehenden NU gut verlaufen sind, würde ich mich gedanklich nicht so "verrückt" machen.-
Ich kann die Aufregung vor einer Kontrolluntersuchung sehr gut verstehen. Auch mich hat man bei den NU von einer Abteilung (MRT) zur Anderen (Ultraschall u. Rö. ect.) geschickt. Bis man mir dann nach Stunden sagte es ist alles in Ordnung.
Man macht sich vor diesen Untersuchungen immer große Gedanken und das "Mühlrad" im Kopf dreht sich sehr, vor allem in der Nacht, wenn man nicht schlafen Kann.Mir haben in dieser Zeit, mein Freundeskreis ect. sehr geholfen. Auch habe ich ein Medikament zur Beruhigung das mir auch über Schlafprobleme half von meinem Hausarzt bekommen. Ich habe versucht, wieder etwas Sport zu machen-soweit wie möglich -. Die freie Natur pustet auch die Gedanken weg.
Wenn man kleine Kinder hat, gibt es trubel und der lenkt auch manchmal etwas ab. Ich bin auch Mutter.
Aber man braucht unbedingt einen Menschen mit dem man sich aussprechen kann.Das hilft sehr!
Auch ich muß nächstens wieder durch "das Rohr".
Ich werde mir auch wieder einen PET-Test machen lassen. Zahlt nicht jede Kasse, aber der Test ist Spitze!
Alles Gute.

Hallo hallo...

Letztes Jahr im Oktober habe ich erfahren das ich in der linken Hand ein 5cm MPNST habe.

Zuvor sind Wochen ins Land gegangen... Eine Untersuchung jagte die nächste und es wurden sämtlich Diagnosen gestellt (Überbein, Abkapslung eines Stiches oder Blutergusses). Schließlich schickte man mich in die Handchirurgie wo der Doc vor mir saß und mich ansah und sagte "Sie wissen schon das sie ein Tumor in der Hand haben???" ich sah in entsetzt an und meinte das er das ding rausschneiden solle damit ich wieder weiter arbeiten gehen könne. Und er meinte nur noch das ich das vergessen könne. Schließlich wurde ich zwei Tage später operiert,am Tag nach der Op kam er dann zu mir und meinte das sie doch mehr von meiner Hand entfernen mussten als geplant... Dieses Gewebe wurde eingeschickt und dann ließen sie mich 10 Tage auf das Ergebnis warten... Es war absolute Hölle und als ich dann entlassen wurde wurde mir nur vom Arzt mitgeteilt das sie gesehen haben das er bösartig war. Aber der absolute Hammer kam ja später für mich... 3 Tage später nach der Entlassung bekam ich den histologischen Befund für das Krebszentrum mit keiner hatte mir etwas gesagt und als ich ging laß ich Ihn mir durch und mir blieb fast das Herz stehen.... Dann ging ich mit vollem Ehrgeiz ins Krebszentrum und der Doc meinte nur "Leben Sie genauso weiter wie vorher auch!!!"""

Was ist das bitte für eine Aussage????

Aber ich versuchte es natürlich trotz den nächsten beiden Diagnosen, OP`s und auch der 6 Wöchigen Strahlentherapie.
Doch leider falle ich immer wieder in tiefe Depri Löcher und habe "gott sei Dank" trotzt der Krankheit einen Liebevollen, Verständnisvollen Lebensgefährten und Schwiegereltern gefunden die mir mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Tja nur leider meine Eltern nicht. Ganz im Gegenteil sie haben mich komplett aus Ihrem Leben verbannt, weil ich zu meinem Freund gezogen bin der 600 km weit weg wohnte. Und meinen ich würde weglaufen vor meiner Krankheit, doch so ist es nicht, ich bin mir bewusst was die Lebenserwartung ist und habe mir ein Ziel gesteckt, zu dem Prozentsatzt zu gehören, die es geschafft haben...

Manchmal weiß ich nicht wo ich diese Kraft herneheme um das alles durchzustehen...aber irgendwie muss es ja weiter gehen.

Ich wünsche allen mega viel Willenskaft und die Kraft alle möglichen Therapien durchzuhalten um es zu besiegen...

Wende mich heute zum 1.Mal an Personen, die ein Chondrosarkom haben, oder hatten. Welche Behandlung wurde empfohlen, bzw. durchgeführt? Bei mir kommt, laut Auskunft mehrerer Ärzte nur eine " großräumige " Operation in Frage. Finde aber keinen Arzt, der sich da rantraut! Kennt einer von euch einen Chirurgen, der sich viel Zeit nimmt und Kenntnisse und Erfahrungen mit Chondrosarkomen hat ?
Bin für jeden Hinweis dankbar.

ich kann dir nur ein tumorzentrum was erfahrung mit sarkomtherpie hat raten.
Uniklinik Chirurgie Erlangen
Uniklinik Chirurgie Tübüngen
Berlin Chaiete

Hallo Ursula,

das Knochentumorzentrum in Basel kann Dir mit Sicherheit einen Chirurgen in deiner Nähe nennen, der sich mit Chondrosarkomen auskennt.

Evtl. lässt sich dort ja noch eine Zweitmeinung einholen.

Alles Gute
Mathilda

Hallo, ich habe seit gestern einen Knoten unter der Axel, er tut auch weh und kam von einem auf den anderen Tag, was kann das sein

hallo tina,

wir können hier keine diagnose abgeben.
gehe bitte zum arzt und lass es abklären.
alles gute und liebe grüße
christa CK