Juvenile Knochenzyste/Tumorverdacht

[Sonnenblume001]

Unsere Tochter hatte "nur" eine Hüftarthroskopie. Da allerdings der Knorpel stark geschädigt ist und der Knochen schon weich ist - kann es durchaus sein, dass sie ein künstl. Hüftgelenk bekommt. Wir hoffen, dass es noch einige Zeit bzw. Jahre dauern kann.
Eine Knochenzyste hatte eine Frau aus dem Bekanntenkreis. Wurde operiert und ging einige Wochen auf Krücken.

[Mailin]

Heute habe ich angerufen und leider immer noch keine Gewißheit. Der Arzt meinte, dass in der Biopsie atypische Zellen gefunden wurden, was jetzt nicht ungewöhnlich wäre, aber auch die anderen Labore hätten sich wohl nicht eindeutig festgelegt. Es könnte weiterhin eine Zyste, ein Chondroblastom oder etwas Riesenzellen-Tumorartiges sein. Er schlug vor, dass man in einer OP eine größere Probe entnimmt und dann entscheidet. Morgen wäre große Besprechung und ich solle auf jeden Fall vor unserem eigentlichen Termin-MOntag in einer Woche mit dem Oberarzt-vorbeikommen. Jetzt haben wir am Montag den Termin. Die Warterei macht mich vollkommen mürbe-nach der OP heißt es ja wieder warten auf das Ergebnis.
Ich fragte, warum man denn nicht gleich alles wegmacht? Er sagte, dass könne man nicht, weil man ja eine Zyste z.B. gar nicht so großflächig entfernen müßte bzw. WENN es etwas bösartiges ist, müsse man vorher Chemo machen und auch aus dem gesunden Gewebe rausschneiden.
Also auch noch keine endgültige Entwarnung*heul*

[Sonnenblume001]

Sch...
Hab so gehofft, dass es jetzt schon Entwarnung gibt. Seit Ihr in einer Klinik, die später notfalls auch operieren könnte, sich also damit auskennt?
Es wird empfohlen die Biopsie immer in einer Klinik machen zu lassen, die darauf spezialisiert ist.
Das man vorab Chemo macht - das weiß ich mittlerweile auch. Es nützt nichts, wenn man den z.B. Tumor gleich rausoperieren würde, die Gefahr der Streuung wäre zu groß (hab das anfangs auch nicht kapiert).
Die Warterei ist am schlimmsten - da stimme ich Dir zu. Aber Ihr habt noch keine endgültige Diagnose und solange könnt Ihr noch hoffen.
Wie sieht´s mit den Blutwerten aus?
Ich denke an Dich und drück Dich ganz fest -

Liebe Grüße sendet Dir
Martina

[illian]

Hallo Mailin,

mensch das tut mir leid ich drück dir ganz fest die Daumen!!!
ich hoffe es kommt doch nur eine Zyste heraus. Wie Sonnenblume schon sagte immer weiter hoffen, es muss noch nichts schlimmes heißen!

@sonnenblume
jetzt muss ich dich korrigieren, bei mir wurde der Tumor sofort entfernt ohne vorherige Chemo weil bei mir die Gefahr zu groß war dass durch das Schrumpfen etwas passieren könne und er dann streut! Außnahmen bestätigen die Regel

Liebe Grüße

[Mailin]

Liebe Martina und Illian,
vielen Dank für die lieben Worte.
Vielleicht habt ihr Recht, dass man sogar in der unerträglichen Warterei noch etwas positives sehen muß...
Wir haben jetzt für MOntag nochmal einen Besprechungstermin. Ich nehme an, es geht dann um den OP Termin. Blut wurde schon untersucht-das war ja ganz am Anfang, da hieß es, ob Entzündungen da wären. Als ich nachfragte, sagte man mir, es wäre alles in Ordnung. Dann kann man ja auch davon ausgehen, dass auch alles andere i.O. war..
Wir sind in einer Uni-Klinik, die sehr gut ist. Wir würden dann auch dort operiert werden. Unser großer Sohn ist ein ehemaliges Frühchen mit all den Folgeproblemen-von daher kannten wir die Klinik schon. Daher ist mein Nervenkostüm wohl auch nicht besser-wenn man schon ein Kind im Rollstuhl hat, sind die Ängste auch nicht gerade kleiner...

[Mailin]

Neuer Termin ist jetzt für Donnerstag oder Freitag zu einer größeren Gewebeprobentnahme. Dann heißt es wieder 6-8 Tage warten. Man könne nicht einfach operieren und Knochen entfernen, wenn es vielleicht nur eine Zyste wäre-wenn es etwas bösartiges wäre, müßte man anders vorgehen. Er würde hoffen, dass es nur eine Zyste ist, aber wenn die Referenz-Labore geschrieben hätten, atypische Zellen, dann wären sie schon auffällig gewesen. Jeder Mensch hätte zwar atypische Zellen, aber dann hätte der Befund "normal" gelautet.
Andererseits: Als ich nach dem Tumormarker fragte, sagte er, dass nicht spezifisch der Tumormarker untersucht wurde, aber das andere Werte bei Knochenkrebs erhöht wären. Aber diese wären alle in Ordnung.

[Mailin]

Morgen wird operiert! Heute hatten wir alle Voruntersuchungen und jetzt wurde beschlossen, dass doch die Entfernung erfolgt. Dann haben wir es wenigstens in einer OP hinter uns-wir müssen dann natürlich noch die Histo abwarten.
Was er aber im MRT gesehen hat: Die Wachstumsfuge ist wohl schon in Mitleidenschaft gezogen, was im Verlaufe der Zeit zu Problemen führen kann.
Naja-erstmal bin ich froh, dass wir das Ding morgen erstmal los werden. Augefüllt wird übrigens nichts..ich weiß auch noch gar nicht, wie er danach das Bein belasten darf.