Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

[Ute08]

Hallo,
ich heiße dich herzlich hier willkommen, auch wenn der Anlass kein schöner ist!

Was weißt du denn genaues über den Knochenkrebs deines Bruders? Wurde eine Biopsie gemacht oder woher wisst ihr, dass es Krebs ist? Welche Art ist es denn?

Also ich habe noch von keinem Patienten gehört, der ein paar Spritzen bekommt und in Kur oder Reha fahren soll, bevor er eine vernünftige Behandlung bekommen hat. Knochenkrebs ist eine hochgradig gefährliche Angelegenheit und da gibt es eigentlich sofort Chemo. Bei manchen Patienten wird auch erst operiert, wenn der Krebs im Kopf oder an der Wirbelsäule ist. Normalerweise gibt es für die verschiedenen Krebsarten festgelegte Protokolle, nach denen behandelt wird. Ganz wichtig ist auch, sich in erfahrene Hände zu begeben, also in eine Klinik, die sich mit dieser Art Krebs auskennt, kein Wald-und Wiesenkrankenhaus.
Bei deinen Fragen kann ich dir nicht wirklich weiter helfen ohne genauere Infos zu der Erkrankung zu haben.
Melde dich bitte wieder
Alles Gute für deinen Bruder und lieber Gruß
Ute

[Melikre]

Kleine Wunder können wir wohl alle gebrauchen zurzeit.

@ anju:
Ich wollte dir mit der Meldung, dass ich keine Probleme mit VIDE hatte nicht zu Nahe treten. Oder die Probleme deines Mannes runterspielen. Ich weiß was diese Mittel anrichten können. (hab ich selber gesehen/miterlebt bei anderen Patienten) Sondern nur sagen, dass ich nicht verstehe warum das so unterschiedlich ist. Schön zu hören das die Lebensfreude wieder etwas zurückgekehrt ist und das ihr die Möglichkeit der Bestrahlung nutzen könnt. Ich wünsch euch ganz viel Erfolg für die Therapie.

@Ute:
Ich freu mich für euch, dass die Metas kleiner geworden sind. Das ist ein gutes Zeichen! Das mit der Hochdosischemo ist so eine Sache. Bei mir entstand ebenfalls trotz HDC ein Rezidiv nach gut 20 Monaten nach der Bestrahlung. Aber ich bin dennoch froh sie gemacht zu haben. Wie alt ist deine Tochter nochmal? Meine Eltern sagten damals einmal zu mir- sie sind froh, dass ich bereits erwachsen bin denn sie wüßten nicht wie sie was für mich und für welche Therapie entscheiden sollten. (Ich war damals 20). Also ich kann mir vorstellen wie schwer es für euch grade sein muss.

@Minchen:
Ich schließe mich Ute an. Und bist du sicher, dass es sich um Krebs handelt und nicht um eine andere Art von Gewschulst oder Wucherung? Wegen der doch ungwohnten Behandlung mit Spritzen.

Ich hab übrigens letzte Woche eine Klantherapie begonnen. Mit tibetischen Gebetsschalen werden die Flüssigkeiten in den Zellen zum Schwingen gebracht. So können Blockaden im Energiefluss des Körpers aufgelöst werden.
Ist sehr entspannend. Habt ihr denn auch an so etwas schon gedacht zur Unterstützung der Seele eurer Lieben?

Liebe Grüße Melanie

[minchen009]

Hallo

Also mein bruder hatte vor zwei jahren in der rechten hand eine hautfläche wie neurodomitis und ist nicht zum arzt gegangen dann im juni ist er dauernd umgeknickt und konnte nicht lange laufen und das was er in der hand hat hat er auch am fuss bekommen.
Jetzt ist er zum arzt gegangen, weil er nicht mehr laufen konnte ein morgen und der arzt hat sich den fuss und die schuppen angeschaut und hat sofort gefragt ob er das auch noch woanders hat ( in der Hand und am anderen fuss)
Darauf wurde er geröncht und untersucht.
Dann haben sie ihm gewebe entnommen und festgestellt das er knochenkrebs hat aber nur am linken fuss und das da auch metastasen sind.

Jetzt bekommt er auch die schuppen an der anderen hand aber es ist noch niergens weiter krebs nur am linken fuss.

Jetzt wurde er krank geschrieben und bekommt jeden tag eine spritze ,jeden Dienstag eine spritze vom arzt und alle 2 wochen eine spritze im arm direkt in die wehne.
und alle 8 wochen werden ihn gewebe entnommen und alle 2 wochen wird er geröncht.

Ihm wurde eine kur verschrieben und ist in essen in der uni klinik und bei anderen ärzte in behandlung.

So das weiss ich , weil ich die ganzen unterlagen gesehen habe.

Hier eine HP zu dieser krebsart http://www.meb.uni-bonn.de/cancer.go...ch/207968.html

Und ich bitte euch um hielfe an alle die diese krebsart kennen.

wie sind die heilungs chancen???

LG minchen009

[Ute08]

Hallo,
also, irgendwas ist komisch.
Dein Link ist betreffend Ewing-Sarkom, aber die von dir genannte anstehende Behandlung ist absolut untypisch für Ewing-Sarkome. Bei dieser Erkrankung gibt es Chemotherapie, ohne wenn und aber. Ohne Chemo hat man gar keine Chance. Da dein Bruder aber in der Uniklinik Essen behandelt wird, kommt mir die ganze Therapie merkwürdig vor. Bist du sicher, dass du die Diagnose richtig verstanden hast? Du schreibst, außer dem Knochenkrebs am Fuß, gibt es auch Metastasen. Im nächsten Satz schreibst du, dass sonst noch nirgendwo Krebs ist. Das verwirrt mich. Meine Tochter hat auch ein Ewing-Sarkom am Fuß. Wenn du dir bei der Diagnose sicher bist, kann ich dir gerne noch Fragen beantworten.
Bis dahin lieber Gruß
Ute

[minchen009]

Hallo

Also so wie ich es dort beschrieben haben Ist es, und die spritzen und die tabletten sind eine tabletten Chemo so hat es uns der arzt gesagt und sowas gibt es steht auch irgendwo im net.
Und diese shuppen an den händen ist zwar auch eine krebs art, aber der ist noch nicht nach innen getreten, nur der am linken fuss ist schon nach innen getreten.
Und da mein bruder noch am anfang ist bekommt er auch erst die tabletten chemo und wenn es nicht anschlägt bekommt er die richtige chemo im kopf nicht in der brust, da diese tumorart auf den schädel geht wenn er sich ausbreitet.

Also so wie es in meinem dazu geschriebenen link ist ,ist auch seine krankheit.

[minchen009]

Ach ja und was ist daran komisch , dass mein bruder in der essener uni klinik behandelt wird???

Und ist es komisch das mein bruder erst metastasen am linken fuss hat???

Also ich bin froh!!!! also in 4 wochen werden wieder zellen entnommen um zu schauen wie weit alles ist.

und wie fing das bei deiner tochter an??? und wie weit ist es bei ihr???

LG minchen009

[Melikre]

Hallo Minchen,

Auch beim Ewing Sarkom gibt es Unterschiede. Ich z.b.: habe eich ein sogenanntes "extraossäres" das aus Binde- und Weichteilgewebe besteht und meinen Knochen nicht angreift. Dazu gibt es auch Tumore die aufgrund Ihrer Zellstruktur am ehesten zur Ewing Familie gehören- aber (soweit ich weiß) vom Nervensystem ausghen. So genannte PNET Tumore. Vielleicht richtet sich dieser bei deinem Bruder gegen die Haut?

Wie geht es deinem Bruder mit seiner Diagnose? Frag ihn ob du ihn zu seinem nächsten Arzttermin begleiten darfst. Ich weiß es ist schwer einen kühlen Kopf gegenüber seinem behandelnden Arzt zu bewahren und alles zu fragen- da ja oft die Gespräche ebenfalls sehr kurz sind. Ich mach es immer so, dass ich mich nicht stressen lasse und meine Fragen zuvor auf einen Zettel schreibe damit ich auch nichts vergesse

Das mit den Tabletten glaub ich dir- bekomme ebenfalls Chemo in Tabletten Form. Die Spritzen sind vielleicht gegen die juckende Haut oder andere Symptome.

Bitte fragt immer alles nach- was-was ist und warum ihr das jetzt bekommt. Kann ich nur empfehlen. Meine Ärzte sind super- aber eben auch nur Menschen und ein zwei mal hat es gar nicht geschadet, dass ich so aufmerksam war.

Glg und Alles GUTE

Melanie

[Ute08]

Hallo Minnchen009,
also zuerst einmal, ich wollte dir auf keinen Fall zu nahe treten!!!
Möchte ich mal ausdrücklich betonen.
Ich habe mich halt nur gewundert, dass bei euch alles ganz anders ist, als ich bisher von Ewing-Sarkomen mitbekommen habe.
Ich wollte auch nicht die Essener Uni-Klinik kritisieren, weil ich mir da überhaupt kein Urteil drüber erlauben kann. Ich fand es nur seltsam, dass dein Bruder nicht nach dem zurzeit üblichen Ewing-Protokoll behandelt wird. "Komisch" meinte ich auch nicht im Sinne von lustig, sondern seltsam. Sorry, wenn ich mich falsch ausgrdrückt habe.
Ich kann Mel nur Recht geben: Ich hatte am Anfang zu den Ambulanzterminen auch immer ein Heftchen mit, indem ich mir zu Hause schon alle Fragen an die Ärzte aufgeschrieben habe, weil ich sonst schlichtweg alles vergessen hätte. Das Temo in der Uni ist ja manchmal rasant. Da hat man die eine Info noch gar nicht verarbeitet, da kommt schon die nächste.
Es ist ja super, dass die Erkrankung deines Bruders erst am Anfang ist. Wie alt ist er denn, wenn ich fragen darf?
Bei meiner Tochter (17) wurde das Ewing-Sarkom nach einigen Irrfahrten von Facharzt zu Facharzt vor einem Jahr festgestellt. Sie hatte den Primärtumor im rechten Fuß. Leider wurde einige Tage nach der Diagnose festgestellt, dass sie auch Lungenmetastasen hat. Seitdem sind wir in der Uniklinik Düsseldorf in Therapie. Dort hat sie zuerst die Chemozherapie VIDE bekommen, die den Tumor auch schön verkleinert hat. Jetzt kümmern die Ärzte sich um die Lungenmetastasen.
Wenn ihr in Essen in Behandlung seid, kommt ihr auch hier aus der Gegend?
Lieber Gruß
Ute