Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

[Ute08]

Hallo Sabrina,
ist ja nicht so schön, was du schreibst. Wo ist der Krebs denn wieder gekommen?Arbeitet die Mannheimer Klinik mit Münster als Studienzentrale zusammen? Wie siehts denn mit Bestrahlung oder Hyperthermie aus?
Ich weiß: viele Fragen, die du natürlich nur beantwortest, wenn du dazu Lust hast.
Meine Tochter hatte Ewing im Fuß, der leider amputiert worden ist, und Lungenmetastasen. Sie macht jetzt gerade die Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation.
Melde dich einfach wieder, wenn du dich austauschen möchtest.
Alles Gute für deine Familie und Dich
Ute

[sabrina79]

der tumor ist aus der 3.rippe entsprungen,und die metastasen in den knochen waren nie weg.mannheim arbeitet mit münster zusammen, die studie ist aber abgebrochen worden,weil nach der 1.stammzellentransplantation nach 1 woche die schmerzen wieder angefangen haben bzw.die metastasen wieder gewachsen sind. an der wiebelsäule sind auch metastasen,daher ist er auch stuhl und harninkontinent.bestrahlung kommt nicht in frage, weil einfach zuviele stellen betroffen sind.
und wie alt ist deine tochter???wo seit ihr in behandlung??
lg sabrina

[Ute08]

Hallo Sabrina,
meine Tochter ist 17. Das ist die absolute Sch... , sich in dem Alter mit Krebs rumzuschlagen. Dann auch noch mit Ewing, wo die Chancen ja nicht so prickelnd sind. Wir sind jetzt im 13. Monat in der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung, die auch mit Münster zusammen arbeiten. Nachdem sich die Metastasen nach der Amputation vergrößert hatten, waren wir auch nicht mehr in der Studie. Wir hoffen jetzt einfach mal das Beste, dass die Hochdosischemo den richtigen Erfolg hat.
Habe ich das richtig verstanden, dass dein Mann lebensverlängernd, aber nicht
auf Heilung ausgerichtet behandelt wird? Das tut mir sehr leid. Ich hasse diese Erkrankung.
Wünsche euch viel Kraft für die anstehende Behandlung und alles, was noch auf euch zu kommt.
Lieber Gruß
Ute

[sabrina79]

liebe ute,
das ist einfach alles nur unglaublich schrecklich was man da alles durchmachen muss,und wir sind noch nicht mal diejenigen die die krankheit haben!!!
ja mein mann hat keine chance auf heilung, wir wollen noch ein bisschen zeit zusammen verbringen.und wie jeder weiss stirbt die hoffnung zuletzt.wie ist der momentane zustand deiner tochter??? das muss für dich auch sehr schlimm sein, wenn die tochter so schwer krank ist-.ich habe selbst eine 6-jährige tochter.einfach unvorstellbar!! ich weiss ja selbst was mein mann schon alles durchgemacht hat, aber so ein junges mädchen im teeniealter !. so eine erkrankung ist einfach immer schlimm, egal welches alter.
lg sabrina

[Ute08]

hallo
meine Tochter hat die Hochdosis und Stammzellentransplantation nun hinter sich.
Ließ sich zuerst auch ganz gut an. Zwar unangenehm, aber wohl auszuhalten.
Seit letzten Donnerstag hat sie nun Probleme mit der Atmung. Kaum waren die ersten Leukos da, da fing das auch schon an.
Jetzt liegt sie seit letzter Nacht auf der Intensivstation, weil nichts mehr ging.
Bleibt uns nur abzuwarten, was die nächsten Stunden / Tage bringen.
Gruß, Ute

[anju]

Liebe Ute,

ihr geht gerade durch die Hölle. Ich möchte dir einfach sagen, wie sehr ich die Daumen drücke. In der Vergangenheit hatten wir auch immer wieder solch dramatische Zuspitzungen und dann riesige (Verlust)Ängste. Ich weiß nicht, ob es dir hilft, aber nach jedem noch so langen und schwarzen Tunnel, ging es dann doch immer weiter.
Die Ärzte hatten scheinbar selbst unterwegs die Hoffnung verloren, weil immer wieder solche Zuspitzungen waren. Aber uns geht es gerade viel besser als vor 2-3 Monaten. Deshalb drücke ich feste die Daumen und wünsche Dir (ja, vor allem Dir !!! und der Tochter viel Kraft. Damit ihr auch bald sagen könnt, diese Krise haben wir auch überstanden.

Liebe Grüße

anju

[Ute08]

hallo anju,
danke für deine aufbauenden Worte.
Täglich was anderes Schreckliches. Von den ganzen Medis hatte Melanie heute Halluzinationen und sich im Wahn den Broviakkatheter raus-bzw. abgerissen. Dazu dann noch die Beatmungsmaske. Glücklicherweise konnten die Ärzte schlimmeres verhindern. Daraufhin hatte sich die Beatmungssituation verschlechtert, aber im Laufe des Nachmittags / Abends stabilisiert. Wir müssen jetzt die nächsten 48 Stunden abwarten.
Gruß, Ute

[KGM]

mein aufrichtiges Beileid Ute!

Ich bin in Gedanken bei euch!