kehlkopfkrebs und tracheostoma

[Bulldogge]

Hallo blumonday,
nein, mein Mann braucht keine Finger auf das Stoma legen um sprechen zu können. Die Trachealkanüle bestehet aus einer Außenkanüle und einer Innenkanüle. Diese Innenkanüle hat Schlitze und vorne einen Aufsatz aus Silber in dem ein bewegliches Silberplättchen eingearbeitet ist. Dieses macht beim Atmen und Sprechen auf und zu. So kann er in jeder Lage sprechen, allerdings wenn die Innenkanüle zum reinigen rausgenommen wird, muss er schweigen Bei der Radiochemo im Sommer bekam mein Mann Cisplatin + 5-FU, jetzt Taxol u. Erbitux, wobei aber jetzt ausgesetzt werden muss, da sich der HB-Wert total verschlechtert hat. Morgen bekommt er eine Bluttransfusion, hoffe dass es ihm dann wieder besser geht. Er ist sehr blass und bekommt schlecht Luft. Man kann selber schlecht beurteilen ob das Tracheostoma so eine tolle Sache ist, mein Mann würde es niemals wieder haben wollen, er sagt, lieber ersticken aber das sagt sich wohl so leicht. Die Ärzte sind da ganz anderer Meinung außer unserem Hausarzt. Der sagte doch glatt zu mir, "wenn ich so etwas haben müsste, wäre ich schon lange aus dem Fenster gesprungen"! Ich kann euch da, glaube ich, schlecht was raten, es gibt viele Menschen die damit leben und auch zurecht kommen. Mein Mann käme ja auch damit klar, allerdings gibt er dem Stoma immer die Schuld, egal wo es auch zwickt, er schimpft immer auf das "blöde Loch im Hals" das habe Schuld am ganzen Elend. Die Entscheidung ob ja oder nein muss dein Mann leider alleine treffen, wenn ihm die Kanüle das Atmen erleichtert, dann sollte er sich vielleicht doch operieren lassen, wenn er es nicht mehr braucht kann er es ja zumachen lassen, geht ohne großen Aufwand. Wenn der Tumor nicht mehr gewachsen ist, ist das super und die blöden Metastasen werdet ihr auch im Zaum halten. Wir hoffen das Gleiche

Viele liebe Grüsse auch an deinen Mann

Maria

[bluemonday]

hallo maria,

nochmals danke für deine schnelle reaktion. nun weiß ich mehr. das ist immer gut. und was ich weiß, kann ich berichten - wenn ich gefragt werde ... er findet, dass er noch genug luft bekommt. entscheiden muss der junge das schon selbst. es ist seine krankheit.

dann hoffe ich, dass die blutransfusion die werte verbessert und die behandlung fortgesetzt werden kann. wahrscheinlich fühlt dein mann sich auch entsprechend schlecht. was mich irritiert: wieso bekommt dein mann trotz tracheostoma schlecht luft? ob es ihm ohne das "blöde loch" besser ginge, weiß man auch nicht. aber vielleicht ist es ganz gut, wenn man so ne "schuldstelle" hat. tja, lieber ersticken ... ich weiß nicht, ich kann mir nicht vorstellen, dass das die bessere option ist. zumachen wird man das loch bei meinem mann dann sicher nicht mehr.

was muss man sich doch für einen mist anhören, auch von leuten, die es besser wissen sollten. habt ihr den hausarzt noch?

ich drück deinem mann die daumen. und wünsche dir alles, was eine krankheitsbegleitung so braucht. du weißt sicher, was ich meine.

liebe grüße und einen schönen abend
bluemonday

[Bulldogge]

Hallo bluemonday,
das schlecht Luft bekommen hat nichts mit dem Tracheostoma zu tun, diese Atmung ist nicht beeinträchtigt, sondern liegt am zu niedrigen Hämoglobin, so kann nicht mehr ausreichend Sauerstoff im Blut transportiert werden und er ist deshalb sehr schlapp und andauernd müde. Der Onkologe sagte gestern, "nach der Bluttransfusion können sie wieder tanzen!", na dann schaun wir mal Übrigens, unseren Hausarzt haben wir schon noch, er ist ja sonst eine Seele von Mensch und ein super Arzt aber eben ziemlich geradeheraus und ehrlich. Manchmal habe ich den Eindruck, das Stoma schmerzt ihn mehr als meinen Mann Danke für deine lieben Wünsche für die Krankheitsbegleitung. Mein Mann ist seit der OP und der schlimmen Diagnose sehr schwierig geworden, kein Lächeln, kein nettes Wort mehr nur noch depressive Verstimmungen und Frust, für mich manchmal ziemlich hart mit diesem "neuen Menschen" klar zu kommen aber man muss die Zähne zusammenbeißen und versuchen mit der Situation klar zu kommen. Männer sind ja bekanntlich die schlimmeren Patienten. Frauen sind da vielleicht langmütiger und geduldiger. Na ja, ich bin hier gottseidank nicht die einzige die so etwas mitmacht und ich hoffe, dass dein Mann mit seiner Situation besser klar kommt.

Liebe Grüsse
Maria

[Brima13]

Hallo ihr beiden hab heute wiedermal reingschaut und eure Sorgen gelesen. Ich weiß jetzt gar nicht so richtig wie ich beginnen soll. Bei meinem Mann wurde 2007 ein Hypo-Oropharynx festgestellt er hat sich am Anfang auch sehr gewehrt wegen dem Stoma hat es dann aber doch machen lassen und ist damit gut zurecht gekommen und ich muß sagen ich war auch beruhigter weil ich wußte das er gut Luft bekommt, es hat auch geheißen das er nach den Behandlungen das Stoma wieder rausbekommt leider kam es nicht mehr dazu er ist leider am 22. Nov.2009 Verstorben. Liebe Maria was ich sagen wollte damit ich glaube dein Hausarzt weiß warum er das gesagt ich an deiner Stelle würde ihn noch einmal drauf ansprechen und ihn fragen was er gemeint hat, vielleicht wenn dein Mann nicht dabei ist.
Wünsche euch beiden alles Gute Kopf hoch und stark bleiben Brigitte

[bluemonday]

hallo maria,

ich komme erst jetzt dazu, mich zu melden. die begleiter werden ja auch schon mal von ihren eigenen körpern "ausgeknockt"... wie geht’s deinem mann? hat er blut bekommen? tanzt er?

hallo brigitte,
was meinst du denn mit dem satz, der hausarzt von marias mann wüsste schon, warum er das sagt? war das tracheostoma sooo schlimm? ich denke ja auch, dass es mich beruhigen würde, wenn ich wüsste, dass er genug luft bekommt. es steht halt soviel "aber" im raum ...

liebe grüße
bluemonday

[Bulldogge]

Hallo bluemonday,
ja mein Mann hat Blut bekommen und es geht ihm derzeit wieder gut. Getanzt hat er zwar nicht aber Schwäche, Müdigkeit und die Schwindelanfälle haben sich gelegt. Die Blutwerte sind wieder in den Normalbereich gestiegen.
Nochmal zum Tracheostoma. Es ist sicherlich ein notwendiges Übel und die Gewöhnung daran dürfte auch viel mit Kopfsache sein. Fakt ist bei uns, mein Mann hat sich eben sehr an die Aussage der Ärzte geklammert, dass der Zugang ein paar Wochen nach der Bestrahlung wieder verschlossen wird und ist jetzt natürlich sehr enttäuscht, dass es nicht so sein wird. Meiner Meinung nach hätte die Ärzte ihm gleich reinen Wein einschenken sollen, es wußte ja damals noch keiner wie es ausgehen wird. Ich hoffe, du bist wieder fit. Ich kämpfe auch schon seit Wochen mit einer Erkältung u. hoffe doch zu gewinnen. Kranksein kann ich mir nicht leisten, einer muss ja da sein und schließlich will ich kein Hospital aufmachen - na ja, ich könnte ja meine 2 Hundis als Krankenschwestern einsetzen, die zwei würden wahrscheinlich den ganzen Tag mit im Bett verbringen.
@ Brigitte
Vielen Dank für deine lieben Wünsche. Es tut mir sehr leid, dass dein Mann gestorben ist, ein schwerer Weg für dich.

Viele Grüsse, einen schönen Tag und viel Kraft an alle hier
wünscht euch
Maria

[sarah 123]

Hallo Bluemonday
Das Stoma ist nicht schlimm, mein Dad hat sich nach dem Erstickungsanfall vor 8 Jahren sogar geweigert sein Stoma zumachen zu lassen und seine Magensonde zu entfernen er hat die ganzen Jahre sehr gut mit beidem gelebt es ist gewöhnungsbedürftigt das ist richtig aber die beinahe Erstickung hat ihn so stark traumatisiert das er freiwillig das Stoma behalten wollte. Durch die Magensonde hat er die Chemo und Bestrahlung die letztes Jahr wieder angesetzt wurden ohne Gewichtsverlust überstanden wir sind heute noch froh darüber das er beides hat. Das Absaugen über die Nase oder den Mund wenn das Sekret nicht mehr abgehustet werden kann ist sehr kräftezehrend für die Betroffenen.
Liebe Grüße Sarah