Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Karin B.]

hallo Heike
ich würde es gut finden
Wenn ich zurückdenke, als ich eine BK Erkrankte war ohne Metas, da wußte ich, so und so lange noch, dann hab ich die Chemo rum, oder die Bestrahlung oder, oder......
Und nun? da weiß ich, meine Therapie geht lebenslang.
Auch wenn sich das nun schlimm anhört, aber wir Mädels mit Metas stehen eben doch einen Schritt näher am Abgrund und für mich sind heute ganz andere Sachen wichtig, als wie zu dem Zeitpunkt, als ich noch keine Metas hatte.
Also ich würde mich freuen, wenn sich hier eine rege Gemeinschaft der Meta-Mädels treffen würde
drück euch alle mal feste

[Calypso]

Hallo Karin B.,
genau das ist es. Es ist nichts, wo man "durch die Hölle geht" wie hier manche schreiben, und danach lebt man mit der Hoffnung, gesund zu sein.
Wir werden nicht mehr gsund, das restliche, vermutlich sehr begrenzte Leben verbringen wir mit Therapien. Ich mir vorher niemals vorstellen können, wie das ist, und ich bin sicher, die meisten anderen hier auch nicht. Ich fühle mich deshalb wohler in einem Thread mit anderen Meta- Frauen!

[Karin B.]

Und schon eine spezielle Frage zu Knochenmetas
was mich mal interessieren würde, wie wird das bei euch gehandhabt?
ich habe außer den Leber und Lungenmetas ja sehr viele Knochenmetas in HWS, BWS, LWS, Steißbein, sowie im linken Becken und der li. Hüfte.
Bei mir werden immer nur Teilaufnahmen gemacht (MRT) im einen Quartal die BWS, dann im nächsten Quartal die BWS, dann mal die Hüfte usw. Das empfinde ich als sehr nervend und störend, weil ja auch immer noch CT der Lunge oder Abdomen dazu kommen.
Wie wird das bei euch gemacht?
Hab schon mal nach einem PET gefragt, aber da bekam ich dann die Antwort, dass dies dann genau wie ein Knochenziti gesehehen wird, da wo was zu sehen ist, müßte dann wieder ein MRT zur genaueren Abklärung gemacht werden.
Wie ist das bei euch? Stimmt das mit der Aussage mit einem PET?

[Calypso]

Hallo Karin B.,

also ich weiß erst seit März von meinen Knochenmetas, aber seitdem habe ich nicht den Eindruck, dass ein Szinti sehr hilfreich ist, wenn man schon von den Metas weiß. Ich hatte viele schwarze Stellen, von denen dann einige einfach deshalb ausgeschlossen wurden, weil ich da schon lange orthoädische Probleme hatte (LWS, Knie). Dafür kam dann beim Lungen-CT eine Meta in der BWS zum Vorschein, die man im Szinti nicht erkennen konnte. der Rest wurde dann auch noch konventionell geröntgt, was aber nicht viel mehr Erkenntnis brachte. Danach hab ich die Ärzte gewechselt.

Mein Dok, der sonst wirklich alles unternimmt und schon auch mal mit meiner Kasse und dem MD ein Streitgespräch führt, sagt, dass ein PET-CT bei Knochenmetas nicht mehr bringt als ein normales CT. Und auch dieses macht er nicht sehr oft, nur bei Anlass (Schmerz) und zur Therapiekontrolle. Da bei mir BWK und Brustbein bestrahlt werden werde ich das nächste CT also danach bekommen,und das auch nur, wenn ich es will. (Er geht avon aus, dass die Bestrahlung meine Metas killt)

Ein reines PET ist ja nicht so viel anders als ein Szinti, das Kontrastmittel reichert sich in den Tumorzellen (und anderen aktiven Zellen, die Zucker verstoffwechseln) besonders an. Ich denke, dass es deshalb bei Knochenmetas nichts anderes bringt als ein Szinti, nur dass das Knochenszinti halt nur Aktivität in den Knochen abbildet, und mehr wollten wir ja nicht. Insofern finde ich die Aussage logisch. Wir müssen halt auf das PET-MRT warten.

[Hulda]

Hallo Karin B.

bei mir wurde gleich zu Anfang im Staging eine ossäre Läsion entdeckt. War im Szinti sichtbar. Daraufhin machte man ein MRT - war sich nicht sicher. Die Radiologin meinte, für sie sähe es nicht metastasentypisch aus, was genaueres könne man nur mit einer Biopsie sehen.
Die Chirurgen meinten dann, die Stelle ist sehr, sehr schwierig um eine Probe zu entnehmen (ist direkt am Steissbein) - Gefahr von großen Blutungen, Verletzungen u.s.w.

Daraufhin wurde auf Betreiben des Chefarztes meines damaligen KH ein PET - CT gemacht.
Ergebnis: jetzt wird die ossäre Läsion als Metastase gewertet. Wurde dann mit Zometa und Femara behandelt. Nach 4 Monaten wurde ein Kontroll-MRT dieser Stelle gemacht - Ergebnis: die ossäre Läsion reichert nur noch im Randbereich schwach Kontrastmittel ein.

Zwischenzeitlich wird bei mir nur noch alle halbe Jahre ein CT gemacht. Darin steht dann immer nur vorbekannte osteoplastische Metastase unverändert.

Ein MRT oder gar ein weiteres PET wurde bei mir nie mehr angedacht. Bei mir sind es jetzt 2 Jahre seit Diagnosestellung

Grüße
Hulda

[glanna03]

Hallo,
möchte mich gern mit jemandem austauschen, da der Darmkrebs bei mir gestreut hat und ich Metastasen habe. Die Chemo hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Möchte einfach noch Leben und eine schöne Zeit haben. Habe verdammt viel Angst und musdss noch soviel erledigen, um frieden zu finden. Ein Heilpraktiker gibt mir Kraft und glaube wer hat damit erfahrung und hat Lust mir zu schreiben ?