Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Heike1]

Hallo Marion,
kann mich erinnern, das unsere Ado damals geschrieben hat, das sie die Metastasen auch umgewandelt haben. Das kann also auch passieren.
Alles Liebe
Heike1

[Karin B.]

hallo Mädels,
nur ganz kurz, bin erst seit gestern aus dem Krankenhaus heraus. Mein Port war infiziert und zwar mit Klebsiella pneumoniae, die folglich auch den ganzen Mist hervorgerufen haben, wie die Kieferhöhlenvereiterung, die Bronchitis usw. Der Port wurde sofort entfernt und nun muß ich erst mal ne weile Antibiotika nehmen. Da meine Venen an den Armen sehr desolat sind und das ja schon mein 2ter Port war, hoffe ich natürlich sehr, dass man nochmals einen Port legen kann.
Ich melde mich wieder, sobald ich nicht mehr so mit diesen Fieberschüben zu kämpfen habe.
alles Liebe und ich drück euch alle
Karin

[jessi410]

Guten morgen zusammen..

Ich hoffe ich darf euch als Tochter einer Krebspatientin auch was fragen??
Wie geht ihr damit um?Oder eure Angehörigen?Zu wissen das man nicht mehr gesund wird..Dieser Gedanke nimmt mir oft die Luft zum Atmen..Vor allen Dingen wenn wieder ein Anruf kommt und Mama mir sagt, das sie wieder im Krankenhaus ist..Dieser Gedanke quält mich jeden Tag..
Wir haben im Januar die Diagnose bekommen.Metastasen in Knochen und Leber..Das mit den Knochen ließ sich gut mit Bestrahlungen in Schach halten..Aber die Leber??Nachdem diese Antihormontherapie (heißt das so?) nicht angeschlagen hatte..und andere Medikamente auch nicht, heißt es nun wieder Chemo..Jetzt lag meine Mama auch noch 3 Mal im Krankenhaus wegen Wasser in der Lunge..wurde jetzt schon 2 mal operiert..

Vielleicht habt ihr Tipps..vielleicht hilft es mir auch zu wissen wie ihr damit lebt..Ich mache mir solche Sorgen und hab solche Angst..

[susaloh]

Tja, wie soll man darauf ehrlich antworten? Wie lebt man mit dem Wissen....? Ich kann nicht sagen, dass ich schon gelernt habe, damit umzugehen, ich bezweifle, dass man das je lernt. Sagen wir mal so, ich steht die damit verbundenen negativen Emotionen durch. Weil mir absolut nichts anderes übrig bleibt. Bei anderen Problemen, die lösbar sind, lässt man die schlechten Gefühle eher schon mal raus, lässt andere teilhaben, oft können die einem ja auch irgendwie helfen. Aber wenn es keine Lösung gibt, reicht es, wenn man sich selber damit plagt. Immerhin weiß ich, dass auf die tiefschwarzen Momente - Stunden - Tage - Wochen - auch wieder hellere folgen. Die Erfahrung habe ich schon gemacht. In den helleren Momenten macht man sich Hoffnungen oder man verdrängt. Ich denke, dass wird wohl so bleiben, ist wahrscheinlich die menschliche Natur...

Ich fühle mich oft sehr allein, trotz lieben Ehemanns. Man lebt auch die menschlichen Beziehungen sehr intensiv - wenn meine Teenager-Tochter harsch und unfreundlich mit mir ist, trifft es mich sehr viel mehr: Ich bin mir so sehr bewusst, wie wenig Zeit wir noch für eine gute Beziehung haben. All die Jahre, in denen ich selber kleine Kinder hatte und meiner Mutter soviel näher gekommen bin, sie eigentlich erst richtig kennengelernt habe als Mensch - diese Chance werden meine Tochter und ich wohl nicht haben. Das ist vielleicht die "message", die ich dir geben könnte: Verbring einfach Zeit mit deiner Mutter, frag sie nach ihrer Jugend, also nicht nur nach Fakten, sondern wie sie sich gefühlt hat, wie sie gedacht hat - als du klein warst, jetzt - hört sich vielleicht albern an, aber: lern sie kennen und verstehen, anders als du es im normalen Alltagstrott wahrschienlich würdest. Vielleicht gibt ihr das viel, so wie es mir wohl viel geben würde. .

LG Susaloh

[Heike1]

Guten Morgen alle zusammen!
@Karin
das jetzt endlich die Ursache gefunden wurde und nun richtig bekämpft werden kann ist schon mal besser; jetzt drücken wir die Daumen, dass die Antiobiotikas den Rest schnell und gut erledigen und es dir dann wieder besser geht.Vielleicht hast du ja dann später noch die Option einen Port an einer anderen Stelle, Arm oder Bein, zu bekommen. Aber jetzt erstmal das eine Problem in den Griff bekommen.
@susaloh
die Konferenz war in Kiel aber die Empfehlung ist ja für alle Patienten ausgesprochen worden egal wo sie wohnen; frag mal bei deinem Onko nach das müssten die auch wissen. Bei mir steigen die TM ja auch schon mehrere Monate, meinst du nicht das du den August noch überbrücken kannst bevor eine weitere Therapie evtl. ansteht??? Logisch und aus ganzen Herzen wünschen ich Dir - und alle anderen mit Sicherheit auch - viellllllllllll Glück

[susaloh]

Heike, ganz lieben Dank!! Ma kucken, sag ich nur....

[jessi410]

Ja da hast du recht susaloh...ich versuche viel Zeit mit meiner Mutter zu verbringen, wenn sie nicht grad wieder in Bonn oder Mechernich im KH liegt..Habe manchmal das Gefühl, das sie nicht alles erzählt..um mich und meine Schwester nicht zu beunruhigen..Ich habe meiner Mama in den letzten Jahren viel Kummer und Sorgen bereitet..Jetzt bin ich 24 und fange dieses Jahr meine erste Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin an..endlich das was ich machen will..Ich denke das hat meine Mama sehr sehr glücklich gemacht..das sie sich um mich nicht mehr Sorgen muss,wenn sie mal nicht mehr da ist..Das war mir so wichtig..ihr das zu zeigen..

Ob man als Betroffener je damit umgehen kann..hmm..meine Mama ist so stark..nur ich weiß nicht ob sie das wirklich ist..Sie sagt mir immer, wenn ich in ihrer gegenwart weinen muss (was ich wirklich versuche nicht zu machen) sie müsse doch alles dafür tun um nicht zu sterben..ich denke jeden Tag an diesen Spruch..
Ich wünsche euch allen viel Kraft und ihr habt meinen höchsten Respekt..

[susaloh]

Hallo Heike, und hallo auch an alle anderen...

na, ich hab´s ja geahnt: Einfach abwarten, meint der Onkologe. Der Anstieg müsse nichts bedeuten - das CT-Ergebnis sei gut und das ist was zählt, beim Tumormarker gäbe es auch durchaus mal große Schwankungen bis 50%, ja sogar 60%, und erstmal wird gar nix gemacht. Er hat sich auch noch mal die Gebärmutter angesehen und sagt, da ist nix. Und der Tumormarker habe ja schließlich angesprochen auf das Faslodex und sei gesunken - hat er das wirklich? Gleichzeitig bin ich von 150% Hormonversorgung auf null runtergefahren worden. Und seit dem 3. Monat steigt er wieder an! Aber das zählt alles nicht.

Schließlich fragte er, ob ich jetzt damit zufrieden wäre - da musste ich natürlich "ja" sagen, aber Vertrauen in die Ärzte aufzubringen, fällt mir inzwischen extrem schwer! Ich wünsche mir ja so sehr, dass er recht hat! Leider hatte bisher immer ich recht, seit ich den ersten Knoten entdeckt habe. Jedesmal war es schlimmer und anders als erwartet, und immer haben sie es im Nachhinein zugegeben, und gesagt, ja aber das ist so selten, so ungewöhnlich bei Ihnen....

Ich kann auch nicht an das Faslodex glauben, denn leider ist der lobuläre Krebs dafür berüchtigt, ganz viele Hormonrezeptoren zu haben, aber in beunruhigend vielen Fällen auf die Anti-Hormontherapie nicht zu reagieren! Das ist paradox und in Amerika wird daher zu dieser Frage sogar von mehreren Forscherteams geforscht und pubilziert (daher weiß ich das ja auch)! Ein Forscherteam hat aus lobulären Krebszellen eine neue, hormonresistente Zellreihe gezüchtet, die von verschiedenen Forscherteams verwendet wird, um in vitro zu erproben, wie man diese Hormon-Resistenz überwinden kann. Das habe ich dem Onkologen aber jetzt nicht gesagt, denn die belächeln immer, dass ich mich mit sowas überhaupt beschäftige. Ich habe ihm auch nicht den Artikel gezeigt, nach dem bei 18% der Patientinnen mit metastasiertem lobulären BK Metastasen in den Eierstöcken gab und immerhin bei 11% in der Gebärmutter! Übrigens war auch die Leber nur bei 11% betroffen.....

Aber okay, ich warte ab, die nächste Tumormarkerbestimmung ist in 3 Wochen und ich könne kurzfristig wieder reinkommen, falls er weiter steigt.

Was will die liebe Seele mehr....

Liebe Grüße
Susaloh

[susaloh]

Hallo Heike,
das sind ja mal gute Neuigkeiten im richtigen Moment! In Kiel! Dann hab ich ja doch Chancen, dass sie mir auch die 500 ml geben. Kann natürlich sein, dass es überhaupt nicht hilft bei mir - schließlich geht der Marker nun schon nach 5 Monaten wieder hoch. Aber wenn es die Entwicklung nur ein wenig dämpfen, also etwas verzögern könnte, das wäre so unglaublich super, weil dann käme ich noch über den Sommer vor den nächsten Schritten (z. B Gebärmutter-OP) - mein Mann und ich freuen uns schon seit Monaten so sehr auf den August, wo wir beide uns einen ganzen Monat frei nehmen können und wir haben so viele Pläne! Im September stehe ich dann für jegliche Aktionen wieder zur Verfügung.....Ach Mensch, wünscht mir mal Glück für heute!

LG
Susaloh