niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hi,

irgendjemand da, der mich vielleicht ein bisschen aufbauen möchte ... Bin gerade in einem Tief :-(.

Liebe Grüße an alle

Ingrid

__________________________________________________ __________________________________________________ ___
"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallo Ingrid:-)

Was ist los??? Du hast aber des öfteren mal ein Tief. Geht es dir seelisch nicht so toll - oder auch körperlich???

Seelische Tiefs waren bei mir eher rar, aber körperliche Tiefs - davon hatte ich bis jetzt zwei. Einer davon hat mich ganz schön runter gezogen und der andere war glaube ich die abgespecktere Version davon. Ein Glück!!!

Wie wirken sich die Tiefs denn bei dir aus und was ist der Grund dafür????

Es tut mir so Leid für dich:-(:-(:-( Wie kann ich dir helfen?

Viele Liebe Grüsse
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Sabrina :-):-):-),

mir geht es ja schon wieder besser ;-). Übrigens hatte ich ein seelisches Tief. Mein Onkologe hat mir erklärt, dass das völlig normal wäre und ich es auf jeden Fall auch zulassen solle.

Mein heutiger Termin beim Onkologen ist ganz gut verlaufen. Der Arzt hat sämtliche Lymphknoten abgetastet (mein Gott ... habe ich viele). In der Leiste musste ich übrigens wie ein kleines Mädchen laut lachen :-). Es hat so gekillert ;-). Die Lunge wurde abgeklopft und abgehorcht. Alles unauffällig *freu*. Jetzt habe ich in der Röntgenpraxis einen Termin für CT-Thorax am 9.9. um 8.00 Uhr. Das Restaging ... Dafür muss ich vorher meine Originalaufnahmen zum Vergleich von der Charité abholen. Und dann heißt es wieder "zittern".

Wie geht es Dir Sabrina - ist die Wiedereingliederung weiterhin erfolgreich?

Liebe Grüße

Ingrid :-):-):-)

__________________________________________________ __________________________________________________ ___
"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallo Ingrid:-)

Ich freu mich, dass es dir wieder besser geht:-) Ich hatte mir schon Sorgen gemacht, ob es dir wohl schon wieder besser gehen würde oder du in ein schwarzes Loch gefallen wärst. Jemanden da wieder raus zu holen ist nämlich verdammt schwierig. Um so mehr freu ich mich heute hier von dir zu hören.

Was deine Untersuchung am 9.9. angeht bange ich mit dir. Meine ist nämlich am 14.9..Dann bitte mitbangen:-)

Ich weiss jedoch gar nicht, ob bei mir auch ein CT gemacht wird. Ist das Standart???

Meine Wiedereingliederung geniesse ich in vollen Zügen. Diese Woche noch 4 Std. täglich und ab nächste Woche 6 Std. täglich. Ich fühl mich gut und bin nicht übermäßig Müde. Kommt vielleicht einmal die Woche vor, dass ich nach der Arbeit ein Nickerchen mache, aber seit dieser Woche hatte ich noch keinen Bedarf danach. Na ja, die Woche ist ja noch frisch;-)

Seit der Kur backe ich auch wieder regelmäßig. Mir war in der Kur aufgefallen, dass ich nur noch sehr selten backe. Und wenn ich gebacken habe, dann nur Fertigbackmischungen. Obwohl die auch nicht schlecht waren!!! Früher hab ich immer gerne gebacken, aber mir immer weniger Zeit dafür genommen. Bis ich im Jahr nur noch auf 2 Kuchen gekommen bin.
Ich hab mich zwar immer geärgert darüber, aber nie was dagegen getan. Alles nur in Hetze und Eile. Schrecklich!!!

Seit der Kur hab ich es geschafft einen Mandarinenkuchen, einen Pflaumenkuchen, Erdbeertörtchen und einen Apfelvanillekuchen zu backen. Ich bin gaaannnnzzzz stolz auf mich;-)

Für viele Dinge lass ich mir auch genügend Zeit. Ich mach nichts mehr in Hetze. In manchen Dingen vertrete ich auch egoistischer meine Meinung. Und ich habe festgestellt - damit fahre ich auch ganz gut.

Was mein Gewicht angeht kann ich gar nicht soviel zunehmen. Mein Stoffwechsel ist durch die bösartigen Zellen durcheinander geraten und braucht wohl lange um sich wieder zu normalisieren. Mein Appetiet ist auch nicht der gleiche - zumal mein Speichel immer noch gering ist. Ich brauche auch nach wie vor ca 30-40 Min. zum essen. Aber ich schaffe es zumindest in so weit, dass mein Essen dann nicht schon kalt ist:-)

Ich wünsch dir noch eine schöne Woche.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Sabrina :-),

ich bin ein Stehauf-Frauchen :-). Aber ich finde es sehr lieb von Dir, dass Du Dir um mich Sorgen gemacht hast.

Meine CT-Aufnahmen werde ich mir am 13.9. vom Radiologen abholen können. Um 12.30 Uhr habe ich dann schon einen Termin bei meinem Onkologen. Natürlich bange ich mit Dir mit. Es wird noch einmal sehr schwere Zeit werden, bis wir wissen, was nun tatsächlich ist.

Sind denn während Deiner Bestrahlungen auch Kontroll-CT's angefertigt worden? Also ich gehe davon aus,dass man entweder eine Röntgenaufnahme oder eben ein CT anfertigen wird. Ob das allerdings Standard ist, weiß ich nicht.

Eine Wiedereingliederung ist für mich leider aus finanziellen Gründen nicht möglich. D.h. also voll ran, falls die Nachsorge gut für mich ausgeht.

Aber ich freue mich sehr für Dich, dass Du dies nach der ganzen schweren Zeit "gönnen" kannst.

*Wow*, Du bist ja eine richtige Konditorin :-). Als ich Deine Kuchen gelesen habe ... leeeeeecker ... Ich habe vor der Erkrankung immer sehr gerne Kuchen gegessen. Jetzt nicht mehr :-(. Überhaupt muss ich mich regelrecht zum Essen zwingen. Wahrscheinlich ist auch mein Stoffwechsel ordentlich durcheinander geraten.

Auf alle Fälle drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass die Speichelproduktion bald viel besser wird.

Dir wünsche ich auch noch eine schöne und stressfreie Woche.

Alles Liebe

Ingrid :-):-):-)
__________________________________________________ __________________________________________________ ___
"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallöchen Ingrid:-)

Was meine Wiedereingliederung und das daraus hervorgehende Krankengeld angeht, stehe ich eigentlich gar nicht so schlecht da. Ich bekomme zusätzlich zu meinem Krankengeld noch einen täglichen Zuschuss von meinem Arbeitgeber. Wie hoch dieser allerdings ist weiss ich noch nicht genau. Denn den Zuschuss für Juli bekomme ich erst mit der Augustabrechnung. Ich lass mich mal überraschen. Ich wollte schon in der Gehaltsabrechnung nachfragen, aber mein Sachbearbeiter war in Urlaub und in der EDV war noch nichts eingetragen. Na ja!!!

Ich muss mich wie du auch manchmal zum essen zwingen. Zuerst habe ich tierischen Hunger, aber dann geht dieser nach den ersten Bissen sehr rasch wieder weg. Ich sag mir dann - du musst was essen!!! Ich esse dann meinen Teller (fast) leer. Ich würde sonst noch mehr abnehmen. Zumal ich am Tag nur eine warme Mahlzeit esse und das ist, wenn wir von der Arbeit kommen. Abends esse ich dann nichts mehr.

Während meiner Bestahlung wurde kein neues CT gemacht. Liegt vielleicht auch daran, dass mein Lyphom im Gesicht war. Also sichtbar. Die Strahlentherapeuten sagten schon während der Bestrahlung zu mir, dass meine Beule aber schon zurück gegangen wäre. Sie sahen also den Erfolg!!! Was bei inneren Geschichten - wie bei dir - nur durch ein CT zu beurteilen ist.

Danke für´s Daumen drücken:-)

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

[elke51nhl]

hallo mal wieder von Elke,
ich habe lange nichts von mir hören lassen da ich in der Klinik war.
Nach den Wirbelbrüchen fragt keiner mehr, es geht nur noch um das Rezitiv ,deshalb schreibe ich auch besser hier.
Ich habe jetzt 1x Antikörber und einen Zyklus Rituximab
und ein mal Stammzellensammlung hinter mir.
Diese Woche darf ich zu Hause sein .Am 10.8.geht es weiter mit dem 2. Zyklus.
Danach ist eine Hochdosies vorgesehen (die mir am meisten Angst macht)! Ich weiß noch nicht mal wieviel Zyklen das werden.Teilweise war ich am Boden , aber ich bin wieder oben.Am schlimmsten ist ,das keiner weiß warum ich diesen bleural Erguss habe .9 x bin ich in den letzten Wochen punktiert worden.Wir versuchen jetzt eine bestimmte Diät die verhindern soll das die Lyphdrüsen nicht weiter durch Fett produziert werden.Seither geht es auch schon besser.Die Flüssigkeit ist geringer geworden.Ich darf nichts mehr essen das Fett oder Ei enthällt.Am schlimmsten sind die versteckten Fette.Ich bekam eine Liste das darf ich -das darf ich nicht.
Hat jemand Erfahrung mit Pleuralerguss beidseitig ???
Bei mir stehen die Ärzte vor Rätseln, keiner weiß wo es her kommt.
Jetzt genieße ich erst mal die Woche zu Hause und würde mich freuen etwas von dem einen oder anderen zu lesen.
Liebe Grüße Elke


--------------------------------------------------------------------------------

Huhu Sabrina :-),

Du stehst bei der Wiedereingliederung wirklich nicht so schlecht da. Zum Glück bekommst Du diesen Zuschuss. Hoffentlich deckt das etwas die Einbuße ab. Und schon wieder Daumendrücken muss :-).

Bei mir geht der Hunger oft schon weg, wenn nur das Essen auf dem Tisch steht :-(. Aber ebenso wie Du zwinge auch ich mich zum Essen. Könnte zwar noch ein paar Kilo weniger gut vertragen. Möchte allerdings meinen Körper auch nicht noch größeren Strapazen aussetzen. Die Bestrahlung hat schon das ihre dazu getan.

Dann bin ich aber bei Dir mal gespannt, wie Deine Nachsorgeuntersuchung vor sich gehen wird. Vielleicht werden die Ärzte Deine Halslymphknoten mittels einer CT kontrollieren wollen. Immerhin hattest Du auch ein ziemlich großes Bestrahlungsfeld.

Ganz liebe Grüße

von Ingrid :-):-):-)
__________________________________________________ __________________________________________________ ___
"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallo Elke,

was bin ich froh, endlich wieder von Dir zu lesen. Ich habe sehr oft in den vergangenen Wochen an Dich gedacht und mich gefragt, wie es Dir gehen könnte.

Wenn sich kein Arzt mehr mit Deinen Wirbelbrüchen abgibt, liegt ja fast die Vermutung nahe, dass Du da etwas mit einer Osteoporose zu tun haben könntest. Das "Vieh" ist ihnen wichtiger, weshalb die Ärzte wahrscheinlich jetzt erst einmal evtl. hormonbedingte Knochenveränderungen nach hinten schieben.

Hinter und auch vor Dir liegt noch eine sehr harte Zeit. Deine Angst vor einer Hochdosis kann ich sehr gut verstehen. Mir würde es nicht anders gehen. Vertraue aber den Ärzten. Sie werden alles mögliche tun, um Dir zu helfen. Verliere bitte nie den Mut und den Optimismus. Denn beides zusammen ist fast die halbe Miete. Blöder Ausdruck, aber mir fällt im Moment kein anderer Vergleich ein. Ich denke, Du weißt auch so, was ich meine.

Mit einem Pleuraerguss habe ich keine Erfahrung. Einiges dazu kann man im Internet finden. Bist Du eigentlich damals bei Deiner ersten Erkrankung auch bestrahlt worden? Wenn ich mich richtig erinnere, nicht.

Leider kann ich Dich, liebe Elke, nur noch bis zum 6.8. hier im Forum "begleiten". Am 7.8. fahre ich für vier Wochen an die Ostsee. Du kannst Dir aber jetzt schon sicher sein, dass meine Gedanken und guten Wünsche bei Dir sein werden.

Liebe Grüße

Ingrid




__________________________________________________ __________________________________________________ ___
"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallo Ingrid, schön das Du an die Ostsee fahren kannst.Ich finde es jedesmal wunderschön wenn man eine Reise planen kann.
Ja, ich denke positiv, und werde es auch immer tun.Ich habe eine super Familie die mich immer wieder unterstützt und aufrecht hält. Ohne meine Kinder wäre es mir egal.
Deine frage nach Bestrahlung , nein ! Das 1.x bekam ich nur 6x Chop. Kein Vergleich zu der jetztigen Behandlung.
Aber bis Dienstag habe ich erst mal meine lieben alle um mich und werde ganz viel Kraft tanken.
Liebe Grüße Elke

Hallo Elke!!!

Was es mit deinem bds. Pleuraerguss zu tun hat kann ich dir auch nicht sagen, aber hier im Forum "Chemotherapie" ist ein Dr. Thomas Gronau der Fragen beantwortet.

Frag ihn doch mal. Vielleicht weiss er eine Antwort.

Viel Glück:-)

Und schön dass du dich wieder gemeldet hast.

Liebe Grüsse
von Sabrina:-)

Hallo Sabrina,
Danke für den Tipp,habe gerade an Dr.Gronau geschrieben.
Nochmal Danke, bin gespannt was er mir antwortet.
Liebe Grüße Elke

Hallo Elke,

die Reise an die Ostsee habe ich bereits vor fast einem Jahr genau geplant und auch gebucht, da es sich um ein sehr begehrtes Ferienhaus handelt und frühzeitiges Handeln daher erforderlich war. Von meiner Krankheit wusste ich damals noch nichts. Es stand auch sehr lange auf der Kippe, ob ich würde fahren können. Obwohl es riskant war, die Reise nicht abzusagen, bin ich heute froh, dass ich nicht zurückgetreten bin.

Dass Deine Familie Dich so unterstützt und aufrecht hält und Du weiterhin positiv denkst, freut mich sehr. Das ist sehr sehr wichtig.

Alles Liebe für Dich
wünscht Dir

Ingrid
__________________________________________________ __________________________________________________ ___
"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Huhu Ingrid:-)

Hatte dir - nachdem ich Elke geschrieben hatte - auch geschrieben, aber auf einmal hatten wir kein Internet mehr. Wartungsarbeiten hies es!!!

Deshalb schreibe ich dir erst heute.

Habe heute meiner Chefin Kopien von meinem Ausweis gegeben und die Sache mit meinem Urlaub geklärt. Im Dezember sprechen meine Chefin und ich nochmal über den Rest meines Jahresurlaubs von voraussichtlich 24 Tagen. Also der Tarifvertrag sieht eine Sonderregelung vor, dass ich mir den Urlaub ausbezahlen lassen kann. Ich werde mir dann wohl 15-20 Tage ausbezahlen lassen.

Nächste Woche Dienstag habe ich nochmal einen Termin bei meinem Onkologen. Er wollte mioch nochmal sehen, bevor er in den Urlaub geht.

Ich muss sagen, manchmal mache ich mir schon Gedanken darüber, ob es vielleicht wieder kommen könnte. Aber ich denke mal, dass ist normal. Denkst du auch manchmal darüber nach?

Ich wünsche dir jedenfalls einen ganz tollen Urlaub:-) Erhol dich gut und melde dich, wenn du wieder da bist.

Ich bin wieder am 11.09. (blödes Datum für einen Rückflug) da.

Machs gut.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallöchen Sabrina :-),

hatte mich schon gewundert, dass ich keine Antwort bekam. Aber das Internet ist halt unberechenbar ;-).

Da mir mein Arbeitgeber erklärt hat, dass Urlaub nicht ausbezahlt wird, habe ich nunmehr gleich 7 Wochen am Stück einschl. meines alten Urlaubes genommen. Muss er halt noch länger auf mich verzichten. Ich brauche diese Zeit auch, um wieder ein gewisses Maß an Gelassenheit zu finden.

Gedanken, ob es evtl. wieder kommen könnte, habe ich sehr oft. Dazu kommt allerdings auch, dass ich nicht einmal weiß, ob es überhaupt ganz zerstört werden konnte. Das wird ja aber durch die CT am 9.9. geklärt werden. Am 13.9. hole ich die Aufnahmen ab und bin dann gleich bei meinem Onkologen. Schon jetzt weiß ich, dass ich eine fürchterliche Angst haben und auch zittern werde.

Aus dem Urlaub bin ich bereits am 4.9. - also eine ganze Woche vor Dir - zurück. Natürlich melde ich mich bei Dir :-).

Auch Dir wünsche ich einen ganz tollen Urlaub.

Alles Liebe - bis auf bald -
wünscht Dir

Ingrid :-):-):-)


__________________________________________________ __________________________________________________ ___
"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."