iressa-studien in deutschland???

[Angi]

Lieber STephan,

mußte ein wenig schmunzeln als Du das mit den Gelüsten schriebst...meine Mutter hatte nach der Chemo einen Ekel auf einige Speisen und einen komischen Geschmack im Mund...was sie aber kiloweise verdrückte war Eis in allen Formen und Sorten...
wobei Sekt ja keine seltsame Sache ist ;-) In diesem Sinne ...;-)

Liebe Grüße Angi

Hallo Angi,

naja, wie gesagt, die haben gestern erst mit der Chemo begonnen... Wir haben Ihr heute Scampis und einen Piccolo gebracht ( hatte Sie sich gewünscht ). Ich denke mal, Sie sollte, sofern medizinisch nichts dagegen spricht, essen was Sie will, solange Sie noch Appetit hat. Sie hat zwar leichte Diabetes aber das wird wohl das kleinste übel sein...

Btw.:
Ich möchte mal ein großes Lob aussprechen. Welche Infos man hier bekommt und vor allem, die Art und Weise wie man sich hier um Betroffene kümmert, finde ich bemerkenswert ... um nicht zu sagen bewundernswert....:-)

Liebe Grüße
Stephan

Hallo ihr alle zusammen,
ich war jetzt lange nicht auf diesen Seiten,da ich leider gar keine Zeit hatte weil bei uns soviel passiert ist. Meinem Mann geht es leider gar nicht mehr gut. Er nimmt seit Nov.2003 Iressa und zuerst hatten wir nur positives zu berichten.Der Tumor in der Lunge war sogar deutlich kleiner geworden,ohne nennenswerte Nebenwirkungen! jetzt sieht es so aus,als würde der Krebs im Körper explodieren. Mein Mann hat vor 5Wochen ein neues Hüftgelenk implantiert bekommen,da er Tumorbefall an der Hüfte hatte und der Knochen hochgradig frakturgefährdet war.Ausserdem hat er einen Tumor an den Rippen,einen am Hals und die Metastasen sind jetzt auch im zweiten Lungenflügel.Nächste Woche muss er noch mal ein CT machen lassen,weil der Strahlentherapeut auf dem Knochenzintigramm etwas an der Wirbelsäule entdeckt hat,wo er denkt,das es sich auch um einen Tumor handelt.Am Mittwoch müssen wir wieder nach Essen um zu besprechen,was jetzt weiter gemacht werden soll.Iressa soll wohl abgesetzt werden,weil es nicht mehr wirkt,stattdessen soll er evtl.eine neue Chemo bekommen und bestrahlt wird er seit letzter Woche auch wieder. Ihr seht,schlimmer kann es fast nicht mehr kommen.Es ist so schwer,einen geliebten Menschen so leiden zu sehen und ihm nicht wirklich helfen zu können,obwohl man alles tut,was einem möglich ist.Ich fühle mich einfach nur hilflos! Ich hoffe,das bei euch Iressa länger wirkt als bei meinem Mann und drücke euch allen ganz fest die Daumen.Ich möchte auch keinem von euch die Hoffnung nehmen,denn ich weiss,das es auch anders verlaufen kann.Bei meinem Mann sollte es wohl nicht sein. Kriege gerade wieder mal das heulende Elend,melde mich später nochmal.

Hallo Ute,
das sind ja sehr schlechte Nachrichten von Deinem Mann.Die Wirkung war doch so positiv und man konnte ja hoffen. Und nun so ein Rückfall.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, daß Dir elend zu Mute ist. Wie nimmt es denn Dein Mann auf?
Bei mir wirkt Iressa immer noch gut.Habe jedoch auch vier Monate später angefangen.Möchte gar nicht wissen was evtl. demnächst auf mich zukommen kann.
Aber bitte nehmt den Kampf auf, so schwer es auch sein mag.Es gibt bestimmt auch noch bessere Ergebnisse.Die Chemo in Verbindung mit Bestrahlung wird ja bestimmt für eine Besserung sorgen.
In Essen seit ihr ja auch in guten Händen bezüglich Kenntnissen der Ärzte.
Ich drücke Euch die Daumen und hoffe,das bald eine positive Wirkung eintritt. Viel Erfolg.
Viele Grüße, Achim

der versuch mein bronchalveoläres karzinom mit iressa zumindest zu stoppen war erfolglos. Einnahme von november 2003 bis februar 2004.

Hallo Achim,
versuche gar nicht erst dir vorzustellen,was evtl. noch kommen kann.Es kann ja bei dir auch alles ganz anders kommen.Es gibt jawohl einige Patienten,wo es sehr viel länger gewirkt hat und auch heute noch ganz gestoppt ist. Du darfst die Hoffnung einfach nicht aufgeben.Ich wollte dir auf gar keinen Fall die Hoffnung nehmen oder dich entmutigen.Du fragst,wie mein Mann es aufnimmt: Hauptsächlich schweigend!Er spricht so gut wie gar nicht über seine Krankheit.Das ist halt seine Art,damit fertig zu werden.Wir haben jetzt vom Hausarzt einige Formulare über Patiententestament,Betreuungsverfügung etc. bekommen,die wir jetzt ausgefüllt haben,um auf alle Fälle in dieser Richtung abgesichert zu sein.Auch diese Sachen muss man erst einmalverdauen. Am Mittwoch waren wir in Essen. Die Studie ist jetzt beendet,die restlichen Iressa haben wir abgegeben.Kommenden Donnerstag haben wir einen Termin bei unserem Onkologen,damit die nächste Chemo beginnen kann.Nach Essen müssen wir erstmal nicht mehr. Ob Bestrahlung und Chemo dieses mal viel bringen werden,kann uns sowieso keiner sagen.Letztes Jahr hat mein Mann ja auch schon 70 Bestrahlungen bekommen,plus Chemo. Der Tumor in der Lunge und der am Hals können jetzt schon nicht mehr mitbestrahlt werden,da beides schon letztes Jahr bestrahlt wurde und das jetzt nichts mehr bringen würde.An diesen Stellen hoffen wir noch auf die Chemo.
Wie schon gesagt,ich möchte dir und auch allen anderen nicht die Hoffnung nehmen und drücke euch weiterhin die Daumen.Wenn mein Geschreibe für irgendwen hier zu entmutigend ist,so schreibt mir das bitte,dann suche ich mir ein anderes Forum.
Alles Gute und bis bald
Ute

Hallo zusammen,

mein Mann nimmt zur Zeit auch an einer Studie in Essen teil. Er nimmt auch IRESSA sprich ZD 1939. as ERgebnis nach den ersten Zwölf Tagen war schon super. Der Tumor ein Adeno CA war schon kleiner geworden. Im großen und ganzen fühlt er sich auch wohl. Am 21.09. soll noch mal ein CT gemacht. werden. Ich bin mal gespannt wie es dann aussieht. Nun muss ich aber dazu sagen mein Mann bekommt zusätzlich noch Mistel und auch Vitamine um das eigene Immunsystem zu stärken.

Das zeigt, das jeder Mensch anders auf diese Tabletten anspringt und sich keiner entmutigen lassen soll. Bei dem einen hilft es und bei dem anderen leider nicht.

Ute, Dein Geschreibe geht mir bestimmt nicht auf den Zeiger nein. Bevor mein Mann Iressa bekommen hat, hat er auch schon Chemo bekommen. Immer ein Block mit vier Wochen. Am 19.4.war die letzte. Und wenn Iressa doch irgendwann nicht mehr hilft dann werden auch wir wieder und das ganz sicher auf Chemo umsteigen.

Alles liebe und Gute
Heike

Hallo Heike,
ich drücke euch beide Daumen,das Iressa bei deinem Mann besser anschlägt als bei meinem Mann !!
Gestern haben wir im Fernseher einen kurzen Bericht über eine Studie gesehen,die ähnlich wie Iressa wirken soll. Das Medikament heisst Bay 43 9006.Hat irgendjemand hier schon etwas darüber gehört? In USA soll dieses Medikament kurz vor der Zulassung sein. Ich werde jetzt mal versuchen hier im Internet etwas darüber herauszufinden und auch morgen mal unseren Onkologen darüber befragen.Sollte es interressant sein,werde ich darüber hier schreiben.
Bis dann
Ute

Hallo Leute,
habe gestern mit einer Mitarbeiterin von AstraZenica gesprochen!
Iressa steht unmittelbar vor der Zulassung in Deutschland.

Weiterhin alles Gute - und viel Glück
Markus

Hallo zusammen,
Ute, hat sich schon eine neue Behandlung angeschlossen? Vielen dank für Deine aufmunternden Worte.Jedem ist ja bekannt, daß Iressa nur eine Wirkung von begrenzter Dauer hat. Mir wurde dieses auch vor Beginn der Therapie gesagt. Leider muß man sich entsprechend darauf einstellen.Hoffentlich bringt die vorgesehene Chemo etc. bei Deinem Mann einen guten Erfolg. Berichte doch bitte weiter.Über das Medikament Bay 43 9006 habe ich noch nichts erfahren können. Ist Dir näheres bekannt?
Heike, wie ist der Befund des CT am 21.9. ausgefallen? Wie geht es Deinem Mann?
Markus, ich kann nicht beurteilen ob es ein Vorteil ist wenn Iressa zugelassen wird. Da dann die Studien aufhören. Ob die Krankenkassen die Kosten für dieses sehr teure Mittel übernehmen ist noch nicht gekärt. Warten wir es ab.Danke aber für den Hinweis.
Viele Grüße, Achim

Hallo Ihr lieben,

gebt die Hoffnung nicht auf. Ich wünsche auch allen das Iressa wirkt. Papa hat es ca. 4 Wochen bekommen (aber keine Besserung). Er ist letzen freitag verstorben. Viel, viel Glück euch allen..........

Liebe Grüße
Alex

Lieber Alex,

ich meine mich zu erinnern, dass wir uns auch schon geschrieben haben... Das mit deinem Vater tut mir sehr leid. Wieder jemand, der diesen Kampf verloren hat. Keine Angst, wir geben trotzdem nicht auf. Ich hoffe, dass er nicht zu sehr leiden musste und dass es ihm gut geht, da wo er jetzt ist...

Alles Gute für dich und deine Familie wünscht dir Monika

Hallo ihr Lieben,habe endlich mal wieder kurz Zeit mich hier zu melden. Mein Mann hat die Strahlentherapie,dieses Mal nur 20x,fertig.Letzte Woche hat er wieder mal die erste Chemo bekommen,die er aber leider ganz schlecht vertragen hat.Morgen bekommt er die zweite.Der Onkologe hat schon gesagt,wenn er sie wieder so schlecht verträgt,kann er sie nicht mehr ambulant bekommen,dann muß er wieder ins Krankenhaus.Mein Mann nimmt jetzt immer mehr ab.In der letzten Woche waren es wieder 5 Pfund. Er hat von Mai bis jetzt 26 Kilo abgenommen.Seit ca.3 Wochen hat er fast keinen Appetit mehr,muß sich richtig zwingen etwas zu essen.Jetzt hat er Trinkpäckchen verschrieben bekommen,die recht viele Kalorien und auch sonst alles haben,was der Körper braucht.Hoffentlich können wir ihn damit etwas aufpäppeln.Es macht mich fertig,das ich nicht mehr für ihn tun kann.Man ist so hilflos.Ich weiß nicht,wie lange ich das alles noch durchstehen kann,deshalb bin ich froh,das in diesem Forum Leute sind,die einem "zuhören" und auch verstehen,wovon man schreibt.Es gibt zwar viele,die einem zuhören,aber die haben nicht wirklich eine Ahnung wovon man spricht.Können sie auch gar nicht,weil sie Gott sei Dank nicht selber betroffen sind.
Achim,ich habe über die Bay 43900 studie bisher einiges lesen können bei Nierenkrebs hauptsächlich.Da du noch in Essen bist,könntest du doch da mal nachfragen,weil ich meine ich hätte dort etwas darüber gelesen.Im Tumorzentrum muß man sich doch immer vorne im Büro anmelden und ich meine dort hing ein Zettel mit einer Tel.-Nr. zu dieser Studie.Vielleicht bekommst du dort etwas raus.
So,meine Zeit ist auch leider schon wieder rum,die Pflicht ruft! Euch allen hier alles Liebe und bis bald
Ute

Hallo Ute,

ich weiß nicht, wie das Ausgangsgewicht deines Mannes war, aber falls die Trinkpäckchen nicht helfen: Denkt mal über künstliche Ernährung nach. Mein Mann hatte nur 15 kg verloren und ist mit künstlicher Ernährung innerhalb von 4 Wochen wieder auf die Beine gekommen. Er musste dazu auch nicht ins Krankenhaus, das hat ein ambulanter Pflegedienst gemacht und die Infusionen liefen über Nacht. Man ist dadurch also kaum eingeschränkt.

Weiterhin alles Gute für euch wünscht Monika

Hallo zusammen,
wie ich gehört habe startet ab Dezember eine Iressa Studie in Essen. Hier sollen Patienten behandelt werden die im Vorfeld noch keine Theraphie (Chemo/Strahlen) erhalten haben!