Glomustumor

[Sani]

Hallo Ute,die Klinik kenn ich vom Mann einer Cousine,er war dort ambulant und hatte immer das Gefühl,man gehe dort sehr ehrlcih mit ihm um.Leider konnte man ihm auch nicht in der Weise helfen,das er wieder gesund wurde,aber,die Lebensqualität war eine bessere,auch er bekam Mistel.Dies wird in der Düsseldorfer Klinik u.a.auch angeboten,ist das nicht vielleicht näher für euch?
Ansonsten kann ich euch wirklcih nur raten,diese Lebensq.versserte Therapie in anspruch zu nehmen,denn,das gibt ihm einwenig seelische Kraft und dir auch.
Hier wohnt eine junge frau,auch Sarkom im Kopf.sie wurde schon so oft operiert,hat viele Transplantationen am Schädel und gerade war wieder eine Metast.an der Hirnhaut,aber,was ich sagen will,Ute,man hat den Eltern sooft gesagt,das ist jetzt das Ende,sie ist eine Wahnsinnfrau und ich glaube,der wille versetzt dem Ende immer mal wider einen Tritt,die Hoffnung darf nicht gehen,dann gibt der Mensch sich auf!!Bitte verlier sie nicht ganz,wenn auch Zeiten dabei sind,andenen man nicht anedrs kann und nur noch zweifelt,lass immer wieder den Funken Hoffnung entfachen,bitte!!Ich denk an euch,Susanne

[Krabbe]

Liebe Ute,

auch wenn wir länger nichts voneinander gehört haben. Ich denke ganz oft an euch. Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft.

Sei in Gedanken ganz lieb umarmt.

Maike

[ute57]

Liebe Maike, danke dir so sehr. Ich habe im MOment leider viel Stress, deshalb konnte ichmich auch nicht melden. Ich bin zwar im Büro, aber auch dort "boxt" der Papst. Außerdem ist unser neues Auto seit letzten Dienstag in der Werkstatt, booooooooo die kriegen es einfach nicht auf die Reihe. Aber egal. Ich werde mich bei dir wieder melden, sobald ich mal wieder mehr Ruhe habe. Ich weiß auch noch nicht, ob kommenden Freitag die Chemo weitergeht. Ich habe bis heute noch keine Rückmeldung von Essen, obwohl ich gestern schon die Blutwerte dorthin geschickt habe. Sie liegen nicht im Normbereich, sehen aber auch nicht so schlecht aus. Aber das müssen halt die Onkologen entscheiden. Liebe liebe Maike ich drücke dich auch ganz fest. Ich hoffe, dir geht es im Moment soweit ganz gut. Tut mir leid, daß ich mich nicht gemeldet habe. Aber Einzelheiten werde ich dir lieber persönlich sagen. Viele liebe Grüße Ute

[ute57]

Hallo, möchte mich heute nochmal kurz melden. Nach Aussagen der Ärzte in Essen wird wohl am Freitag mit der Chemo weitergemacht. Seit gestern hat Dieter ein leichtes Jucken der Haut. Er schiebt es darauf, daß seine Haare wieder wachsen............. aber sie sind doch seit Wochen wieder da Ich hoffe nciht, daß die Leberwerte sich weiter verschlehctert haben, was darauf wohl hindeuten könnte. Wir müssen jetzt bis Freitag abwarten. Liebe Grüße Ute

[Sani]

Hallo ute,
ich denk morgen an euch,es könnte doch auch sein,das die Chemo dieses Hautjucken auslöst.Sprecht es nach Möglichkeit an und vielleicht gibte s eine spezielle Creme dagegen,bis morgen,susanne

[ute57]

Hallo Ihr Lieben. Es gibt leider nichts Gutes zu berichten. Die Lebermetastasen sind wiederum um ca. 1,5 cm und mehr gewachsen. Darum wurde wiederum die Chemo gewechselt. Er bekommt jetzt wieder Ifosfamid als Monotherapie in reduzierter Form. Die Chemo läuft über 3 Tage. Heute nachmittag konnte ich ihn holen, damit er diese Nacht zu Hause schläft, um morgen die letzte Chemo zu bekommen. Seit gestern bekommt er noch zusätzlich Morphinpflaster gegen die Schmerzen im Becken aufgrund er Beckenmetastasen. Außerdem geben die Ärzte ihm noch Neupogen, Antiobiotika und ein Medikament, das gegen Halluzinationen wirkt, welche durch das Ifosfamid ausgelöst werden. Hatten wir ja schließlich schon alles. Ich habe Angst, daß er die Chemo wieder nicht verträgt. Im Moment ist er durch das Cortison total überdreht. Redet ohne Punkt und Komma, es ist sehr anstrengend. Aber egal. Wir kämpfen weiter. Ute

[ute57]

Jetzt haben wir den 3. Tag geschafft. Es ist unverändert, durch das Sch...... Cortison redet er ohne Punkt und Komma und ist unendlich ruhelos. Die Blutwerte sind heute soweit im Normbereich, d.h. die Leukos explodieren im Moment, warum auch immer Ansonsten hat er die üblichen Nebenwirkungen der Chemo, angeschwollenes und rotes Gesicht, was durch das Cortison verursacht wird. Und wie gesagt, er ist total ruhelos. Rennt rum, kommt einfach nicht zur Ruhe. Erst hatte er Verstopfung und anschließend Durchfall. Alles auf die Chemo zurückzuführen. Aber egal, wir müssen jetzt abwarten. Viele liebe Grüße Ute

[Conny47]

Hallo Ute,
wollt mich auch mal wieder bei dir melden. Ich drück euch die Daumen das die Chemo anschlägt und Kraft zum Druchhalten. Wie lange muss er die Chemo noch nehmen?

Das mit dem Reden ohne Punkt und Komma ist bei meinem Mann zur Zeit auch ganz schlimm, kann das wirklich vom VCortison kommen? Hab ich noch gar nicht daran gedacht.

Liebe Grüße Conny

[ute57]

Liebe Conny, also wie lange die Chemo läuft, darüber wollen die Ärzte sich noch nicht auslassen. Er hat jetzt erst mal die 1. bekommen. Die Ärzte wollen halt jetzt erst mal abwarten, wie er die verträgt. Seit heute spritzt er Neupogen und ab morgen muß er noch zusätzlich Antibiotika nehmen, Ciprobray 500, pro Tag zwei STück. Seit heute ist er wieder etwas schlapp. Und bezüglich Cortison kann ich dir nur sagen, daß sobald die Wirkung des Cortisons nachläßt, er auch wieder ruhiger wird. Die Ärzte in Essen haben mir bestätigt, daß die Unruhe und dieses unentwegte Reden vom Cortison kommt. Es wird eine innere Unruhe dadurch verursacht. Wie gesagt, sobald das Cortison abgebaut wird, wird er auch wieder ruhiger. Muß dein Mann ständig Cortison nehmen? Ich drücke dich und wünsche Dir auch alle Kraft Es ist ein harter Weg für uns alle. Ute

[dayo]

hallo ute,

um welche tageszeit nimmt denn dein mann das kortison ein ? auf einmal, morgends, oder ueber den tag verteilt ???

liebe gruesse !!

[Sani]

Hallo Ute,
die Idee mit der Tageszeit,sie kam mir heut nacht,dayo hat schon nachgefragt.In der Tageskl.sagten sie mir auch immer,wenns auch schwer fällt,am besten bis morgens um sechs,sieben Uhr einnehmen,denn bis dahin wird C.selbst im Körper produziert und es wirkt besser.Dayo,ich hoffe,im Nachhinein sag es so richtig ausgedrückt habe,sonst korrigiere mich bitte,danke.
Ute,ich drück dich und denk an euch,susanne

[ute57]

Hallo Dayo, hallo Susanne,

mein Mann hat das Cortison während der 3 Tage Chemo (also von Freitag bis Sonntag) als Infusion bekommen. Seit Montag bekommt er keins mehr. Es dauert erfahrungsgemäß immer ein paar Tage bis diese Nebenwirkungen nachlassen. Viele liebe Grüße Ute

[Sani]

Hallo Ute,danke für deine Nachricht,ja,solange wie man es genommen hat,solange braucht der Körper auch um es abzubauen!Ach ute,ich drück dich und versuch etwas von der sonne da draussen in dein Herz hüpfen zu lassen,susanne

[ute57]

Hallo Susanne und Dayo, ich danke Euch für die Antworten. Im Moment kämpft er leider mit Verstopfung. Leider wahrscheinlich auch wieder eine der berühmten Nebenwirkungen der Chemo. Außerdem muß auch mittlerweile so viele Medikamente nehmen, die auch noch Nebenwirkungen haben. Heute geht es ihm leider nicht so gut. Am Freitag ist wieder Blutabnahme. Hoffentlich sind die Werte einigermaßen im grünen Bereich. Es ist eine Sch.............. Krankheit. Viele liebe Grüße Ute

[Sani]

Hallo ute,kann er essen?Dann wäre es ziemlcich gut,wenn er süss-sauer essen würde und auch Leinsamen ,das alles hilft dem Magen-Darm Trakt sich zu regenerieren.du kannst Leinsamen und Kleie ja such in einen Joghurt rühren oder in Saft.Ach,ich glaub das weißt u selbst schon alles und trotzdem will man doch irgendwie versuchen dir beizustehen,also,falls du das alles ja schon sowieso kennst,dann um so besser,wenns dann noch hilft,super!!
Ute ,wie geht es dir gesundheitlich eigentlcih?Du hattest doch auch mit einigen dingen zu kämpfen?und trau dich bitte,darüber zu reden,denn,keiner ist "günstiger"krank als der andere,auch dein Wohlbefinden liegt uns allen hier bestimmt am Herzen,alles Liebe,Susanne,die morgen fest an euch denkt