Erfahrungsaustausch

Hallo Karin,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort, so etwas passiert im Zeitalter von Satelitten im Weltall und Flüge zum Mars, kaum zu glauben. Ich glaube auch das mit den Wasseransammlungen muß meine Mutter mit Beine hochlegen und viel Trinken besser in den Griff kriegen, das wird sie sicherlich auch schon tun. Meine Mutter hat bis jetzt alle Entscheidungen die sie treffen mußte in ihrem Leben, für sich selbst richtig entschieden. Selbst wenn andere das nicht verstanden haben oder jetzt verstehen, sie hat am Ende immer Recht. Muß aber dazu sagen, das sie das nicht in den Vordergrund stellt. Mit ihrer Krankheit ist das genauso, andere verstehen nicht, warum das so und nicht macht oder will, nur ich verstehe es, weil meine Mutter mir in den letzten Monaten sehr viel aus ihrem Leben erzählt, was ich vorher nicht im traum geahnt habe. Ist für mich heute eine schöne Erfahrung, wenn auch unter traurigen Umständen, das grenzenlose Vertrauen meiner Mutter zu haben, und deshalb muß ich auch vorsichtig in meinem Handeln sein, um es nicht zu verlieren. Meine Mutter kann man nicht vortütern, das merkt sie sofort. Mittwoch fahre ich wieder zu meinen Eltern und werde mich dann wieder an dieser Stelle melden. Würde auch gerne chatten, aber da ist immer keiner,? Bisdahin Karen

Hallo an alle lLieben,
habe heute sehr lange mit meiner Mutter telefoniert, am Telefon stört uns keiner, und keiner redet dazwischen. Ende April ist eine Reise nach Markelsheim geplant mit meinen Bruder und seiner Frau. In Bad Mergentheim( 5 km weit weg) gibt es eine Schmerzkinik, und genau da möchte meine Mutter eine Kur machen. Ich unterstütze diesem Wunsch sehr stark, setzte natürlich voraus, das meine Mutter sich diese Reise zutraut. Was meint Ihr dazu? Ich sehe das als Hilferuf, ich weiß das meine Mutter Ruhe von zu Hause braucht und gleichzeitig nach Hilfe sucht, um ihre Schmerzen vielleicht noch besser zu behandeln, den es gibt soviele Schmerzarten, vielleicht ist es ja bei ihr gar nicht nur der Tumorschmerz, sondern ein Schmerz, vom ewigen schiefen Sitzen, oder Seelenschmerz?oder,oder.... Sollten es andere Schmerzen sein hilft auch keine Erhöhung ihrer Medikamente. Meine Mutter wird von anderen Angehörigen total unterschätzt, auch von ihren Arzt. Nur weil sie in der Praxis weint, weil sich mein Vater und der Arzt über eine Aussage zu den Medikamenten nicht einig sind, muß sie doch nicht gleich ein Beruhigungsmittel nehmen, das sie dann anschließend aus der Bahn wirft, Sie Wußte danach gar nicht mehr, was Sache ist.So ein Teufelzeug braucht meine Mutter nicht, hat sie zu mir gesagt, man wird doch als Tumorkranker mal weinen dürfen, oder ? Also wißt Ihr, was soll man dazu sagen. Ich habe ihr gesagt, sie soll das tun, was sie selber für richtig und gut hält. Ich weiß, das sie das selber am besten kann.
So, nun muß ich noch ein bißchen Dampf ablassen und stürze mich in meine Hausarbeit . Vielleicht hat jemand von Euch ähnliches in der Familie erlebt, das Kranke in ihren Wünschen und Willen unterschätzt werden.
Viele liebe Grüße Karen

Liebe Karen,

ich finde es großartig, daß Deine Mutter von sich aus Initiative zeigt. Wenn es also ihr Wunsch ist, in diese Schmerzklinik zu gehen, dann unterstütze sie dabei.

Ich wünsch Euch alles, alles Gute weiterhin.

Liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

Hallo Karen,

das ist glaube ich oft der Fall, dass die Willensstärke der Kranken unterschätzt wird. Meine Mutter ist im Oktober bei 2 OP's in 2 Tagen knapp mit dem Leben davongekommen, die Metastasen sind immer noch da und sie ist Stomaträger - hatte danach 20 kg abgenommen. Meine Verwandten waren alle angereist, fast wie zu einer Trauerfeier. Mittlerweile spaziert sie wieder jeden Tag und kocht regelmäßig mit meinem Vater zusammen. Die Metastasen lösen sich leider nicht in Luft auf, aber ich bin optimistisch, dass sie einen schönen Sommer erleben wird. Nächste Monat besuche ich sie wieder. Immer den Mut behalten!
Andrea

Liebe Helene und liebe Andrea,
vielen Dank für eure Worte, das hat mir gut getan und meinen Entschluß mich dafür einzusetzen gekräftigt. Mein Mann ist auch der Meinung, das nur das zählt was sich meine Mutter wünscht und sich noch zutraut. Immerhin sind es 6 Stunden Autofahrt, aber meine Eltern sind schon oft dorthin in den Urlaub gefahren und waren vor 25 Jahren dort zur Kur. Sie weiß genau, was sie da auf sich nimmt.Montag fahre ich in die Uniklinik und erkundige mich genauer nach den letzten Befunden, laut Aussage meiner Mutter wächst der Tumor nicht mehr und es sind auch keine Metastasen gefunden worden. Ein Grund zur zaghaften Freude, nur seit dem geht es ihr schlechter.Ich glaube, meine Mutter glaubt das nicht. Ich bin glücklich , das ich hier bei Euch Menschen gefunden haben, die ganz genau wissen, was es bedeutet einen Menschen zu helfen und zu lieben, der erkranktist. Dank an Euch Alle und für jeden eine Sternschnuppe Hoffnung und Mut. Bis bald
liebe Grüße Eure Karen

Hallo, Ihr Lieben!

Tja, nun scheint es wieder soweit zu sein: bei meiner Mutter ist der Verdacht aufgekomen, dass ihr Ovarial-CA sich wieder gemeldet hat bzw. zurückgekehrt ist! Nachdem sie sich bis Ostern noch pudelwohl gefühlt hat und auch sehr optimistisch war, hat sie seit 10 Tagen wieder Schmerzen und ist ziemlich deprimiert. Die Ärzte hatten zwar erst vermutet, dass es mit einer Erkältung zusammenhängt, aber nun sind sie doch sehr besorgt und vermuten ein Rezidiv. Das war ja auch nicht anders zu erwarten, nachdem sie ja nur eine Chemo-Sitzung hatte, bevor sie die Sepsis hatte und die Chemo daraufhin abgebrochen wurde und seitdem nichts mehr in dieser Richtung geschah. Im Januar hatte eine Untersuchung ergeben, dass sich keinerlei Krebsanzeichen im Körper befinden und wir hatten alle gehofft, dass die eine Chemo vielleicht schon alles aufgeräumt hat... War zwar nicht sehr wahrscheinlich, aber man klammert sich ja an jeden Strohhalm! Nun haben wir das Problem, dass wir nicht wissen wie es weitergehen soll: meine Mutter ist ja immer noch Querschnittsgelähmt, auch wenn sie schon große Fortschritte gemacht hat, und in diesem Zustand nimmt sie keine Klinik auf, die auch eine Chemo durchführen könnte. Kann mir hier jemand vielleicht einen nützlichen Tipp geben? Sczhließlich gibt es doch sicher auch andere gelähmte Patienten, die Krebs bekommen und behandelt werden müssen, oder?!

Bitte, bitte, drückt meiner Mutter alle die Daumen, dass es sich bei ihr nicht um ein Rezidiv sondern nur um die Auswirkungen einer Erkältung handelt!

Ich wünsche Euch allen alles Gute,
bis bald,
Karin

Hallo!
ich habe mit Bewunderung, Tränen und Hoffnung die 16 Seiten gelesen. Ich finde es toll, daß ihr euch nicht unterkriegen läßt!!!! Weiter so!
Ich benötige einige Infos, da ich mich in absoluter Unwissenheit befinde. Vielleicht könnt ihr mir weiter helfen?
Meiner Mutter (59) wurde vor 13 Jahren die Gebärmutter entfernt (gutartige Geschwülste), gleichzeitig wurde Krebs festgestellt. Dreimalige Chemos (Infusionen) folgten. Bis dato war sie beschwerdefrei. Letztes Jahr wurde die Milz entfernt. Dieses Jahr wurde Krebs an der Bauchspeicheldrüse festgestellt, der dem Eierstockkrebs gleichen soll. Der Tumor konnte nicht entfernt werden. Eine zweimalige Chemo (Topotexan/Gemtcar) im 8 Tages Rhythmus mußte abgebrochen werden, wegen Wasser in der Lunge (bereits zweimaliges Verkleben), Fieber und Schwäche. Sie befindet sich seit drei Wochen im Krankenhaus. Ihr Gesundheitszustand hat sich ein wenig verbessert. Sie liegt im Bett mit Blasenkatheder - glücklicherweise kann sie am Tisch essen und ist fieberfrei. Div. Untersuchungen erfolgen zur Zeit (Röntgen der Lunge, Blutbild). Am Sonntag haben wir (Vater und ich) ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt. Er hat vorab schon verlauten lassen, daß sie nicht mehr geheilt werden kann und die Lungenfunktion auf Dauer eingeschränkt ist. Da sie zusätzlich Neuroleptika einnehmen muß und aufgrund der bisher eingetretenen Nebenwirkungen wird die Chemo in der bisherigen Form abgebrochen. Er schlug als weiterführende Behandlung Tamoxifen vor. M.E. ist dies ein Mittel, daß häufig bei Chemopatientinnen nach Brustkrebsbehandlungen verschrieben wird. Weiterhin soll sie kurzfristig in ein Pflegeheim verlegt werden, bis eine ambulante Pflege möglich ist. Für mich hört sich das nach Abschiebung an!! Ich bin dabei, einen Fragekatalog zu erstellen, damit ich am Sonntag nicht hilflos da stehe.
Wer kann mir noch Tips geben? Zumindest weiß ich schon, daß ich vom Arzt den Op-Bericht anfordern werde.
Liebe Grüße Uli

name@domain.de

Liebe Uli,

schreib Dir ganz einfach alles auf, was Du von diesem Arzt wissen möchtest, auch wenn Dir die Fragen zu banal vorkommen und Du nicht weißt, wie Du das formulieren sollst. Merk Dir eines, es gibt keine „dummen Fragen“ in Zusammenhang mit dieser Krankheit. Und ein guter Arzt wird auf Dich eingehen und Dich so gut wie möglich aufklären.

Das „Abschieben“ kenne ich aus eigener Erfahrung. Wenn Du diesen Eindruck hast, dann ist Deine Mutter in diesem Krankenhaus ohnehin nicht am richtigen Platz.

Wenn ein Krebs nicht mehr heilbar ist (meiner ist es ja auch nicht), heißt das noch lange nicht, daß man auch daran sterben wird. Auch wenn man ständig Chemotherapie mitmachen muß, um den Krebs in Schach zu halten, kann man das, was an Lebensqualität bleibt, für sich selber positiv nutzen. Ich tu’s ja auch. Im September 2000, als ich meinen Darmverschluß hatte, da ging es mir so dreckig, daß ich selber nicht mehr daran glaubte, lebend das Krankenhaus zu verlassen. Und heute geht’s mir wieder so gut, daß ich demnächst sogar eine 2-wöchige Urlaubsreise wagen werde.

Weißt Du, was ich an Deiner Stelle tun würde? Ich würde versuchen, meine Mutter in einer guten Krebsklinik unterzubringen, wo sie wirklich professionell behandelt wird.

Liebe Grüße an Dich und Deine Mutter
Helene
uschi.bobby@freenet.de

Liebe Helene und Karin,

Tausend Dank für eure Tips und eure Hilfe.
Meine Mutter ist glücklicherweise weiterhin auf dem Weg der Besserung. Sie kämpft und zeigt es auch. Seit drei Tagen mag sie wieder ein wenig laufen. Zur Abwechslung zeigen wir ihr das Krankenhaus von innen mit einem Rollstuhl. Sie hat gejuchzt wie ein Kind. Es war schön sie so zu sehen.
Habe mir den OP-Bericht und die histologischen Befunde angeeignet. Das Gespräch mit dem Arzt ist nicht so gelaufen, wie ich es mir vorgestellt habe. Sie soll in Kürze in eine Rehaklinik verlegt werden. Mit euren Tips und den weiteren Infos, die ich mir aus dem Internet noch holen werde, habe ich die Hoffnung, daß der nächste Behandlungsabschnitt positiv verläuft.
Ich wünsch euch alles Gute und melde mich wieder.
Liebe Grüße
Uli

Hallo Leute,

seit Juli 1998 bin ich krank. Ein Jahr später – im August 1999 – sagten mir die Ärzte, daß keine Aussicht auf Heilung mehr besteht. Die Prognose lautete, ich hätte noch ca. 1 ½ Jahre zu leben. Diese 1 ½ Jahre mit nur noch palliativer Behandlung sind jetzt rum – und ich lebe noch, ja bin derzeit sogar tumorfrei. Nach insgesamt 39 Chemo-Zyklen (das waren insg. 132 Einzelsitzungen) verschiedener Chemotherapien mit Topotecan, Ovostat, Caelyx und Taxol/Cisplatin liegt mein Tumormarker wieder im Normalbereich, und im CT sind keine Tumore mehr zu sehen.

Ich weiß, daß ich nicht über dem Berg bin, denn die bösartigen Zellen lauern natürlich nach wie vor in meinem Bauch. Aber ich habe etwas sehr Wertvolles gewonnen, nämlich ZEIT. Ich habe jetzt eine Chemopause bis Ende Mai, danach sehen wir weiter. Und ich werde diese geschenkte Zeit nutzen. Ich erfülle mir jetzt einen langgehegten Traum – eine Schiffsreise zum Nordkap. Am 9. Mai starten mein Mann und ich los in Richtung Kiel zur Fähre. Ich verabschiede mich mit einem fröhlichen „Muß i’ denn, muß i’ denn zum Städtele hinaus....“, um den 25. Mai herum bin ich dann wieder da.

Bitte denkt dran: Nicht aufgeben, auch wenn die Ärzte was anderes sagen. Guckt Euch doch mich mal an! Klar, die lange Therapie hat wohl ihre Spuren bei mir hinterlassen, aber ich LEBE, und es geht mir den Umständen entsprechen gut.

Ich melde mich dann nach meiner Rückkehr aus Norwegen wieder hier im Forum bei Euch. Weiß jemand ein Mittel gegen Reisefieber? Ich bin sowas von aufgeregt.

Liebe Grüße bis dahin
Helene
uschi.bobby@freenet.de

Hallo Helene,

Leider habe ich kein Mittel gegen Reisekrankheit, aber ich möchte dir eine schöne Reise wünschen und mich einmal ganz herzlich bei dir bedanken.
Du wirs jetzt vielleicht sagen, huch wer bist du denn und wofür bedanken ?!
Also ich heisse Anja und bin 39 Jahre alt.
Ich bin Ende Januar operiert worden und habe meine Diagnose "Ovarial-CA FIGO 3c" bekommen.
Es sind bereits Knoten auf der Leber.
Völlig down kam ich im Februar nach Hause und habe nur Trübsal geblasen. Im Internet habe ich nach Informationen gesucht und hier im Krebskompass bin ich fündig geworden. Besonders dein Erfahrungsbericht hat mir geholfen und mich wieder aufgebaut, denn ich habe viele Parallelen zwischen uns gesehen. Mir geht es zur Zeit nämlich auch sehr gut. Nur die Woche nach der Chemo (ich bekomme auch Taxol/Carboplatin alle 3 Wochen)ist nicht so prall. Aber das ist nun mal so.
Jedenfalls habe ich durch dich und natürlich auch durch die Anderen wieder Mut gefasst und deshalb
sage ich
D A N K E !!!!!!!!

Lieben Gruß

Anja

hadmat@t-online.de

Hallo Anja,
habe soeben gelesen, dass Du auch an Eierstockkrebs erkrankt bist. Mir geht es genauso.
Wurde im April 2001 operiert (auch Stadium FIGO
IIIc), anschl. 6 x Chemo mit Taxol und Carboplatin. Hatte vor 3 Wochen Nachsorgetermin -
es wurde zum Glück nichts gefunden. Vielleicht
hättest Du mal Lust, mit mir Kontakt aufzunehmen,
denn es gibt ja nicht gerade viele Patientinnen
mit Ovarial-Karzinom in unserem Alter. Würde mich
sehr über eine Rückantwort freuen.
Viele liebe Grüße
Brigitte
Sonntag-Heiligenberg@t-online.de

Liebe ANJA
ich bin vor 7 Jahren an einem Ovarialkarzinom erkrankt. ich hatte Tumorstadium T 3, und leider waren das gesamte Bauchfell, sowie Blase und Darm befallen. Nach div. OP s und einer 6 monatigen Chemo war ich erst einmal über dem Berg. Trotz schlechter Prognose hatte ich nie einen Rückfall (was fast niemand glauben konnte)
und erfreue mich heute mit 39 Jahren bester Gesundheit. Ich möchte dir damit nur Mut machen, dass man auch eine fortgeschrittene Krebserkrankung überleben kann und dass Heilung möglich ist
Alles Liebe
Christine
christine.reitmaier@t-online.de

An HELENE
Liebe Helene
eine wunderschöne Reise nach Norwegen und viele tollen Eindrücke wünsche ich Dir. Lass es dir gut gehen und verbringe eine wunderschöne Zeit mit deinem Mann.
Viele liebe Grüsse und noch viel Vorfreude
Christine

Hallo Christine,

tut gut so etwas zu lesen. Es freut mich für dich, daß es bei dir so gut aussieht und ich glaube fest daran, daß auch mir noch einige schöne Jahre bevorstehen.

Alles gute weiterhin

Anja
name@domain.de