Cup-Syndrom

[RoterEngel]

Hallo Petra,

JA ich freue mich auch,daß die Chemo so schnell schon weiter geht. Ist doch etwas verrückt.Die Chemo ist eigentlich das, wovor wir am meisten Angst haben,wenn wir zum ersten Mal damit konfrontiert werden und jetzt freu ich mich drauf.Die Ärzte im Krankenhaus meinten ja , es dauert bis die weiter geht , weil sonst die Wundheilung so schlecht ist.Nein ich habe keinen künstlichen Ausgang,zum Glück.Die Chance war 50/50, weil sie am Enddarm und auch ziemlich weit unten diese 20 cm entfernen mußten.Was deine Kinder angeht, wäre es vielleicht ganz gut mal mit einem Kinderpsychologen zu sprechen.Ich weiß aus eigener Erfahrung, daß auch schon sehr kleine Kinder ,sehr viel mitbekommen und es aber je jünger sie sind nicht so gut verarbeiten können, weil das Begreifen fehlt.Ich meine damit jetzt nicht, daß du die Kinder zum Psychologen schleppen sollst, sondern nur du dir bei ihm ein paar Tips holen kannst, wie man damit am besten umgeht.Ich hab das gegenteilige Problem, meine Kinder sind 22+24 und haben bereits 3 nahe Verwandte (meine Oma, meine Tante und mein Onkel) an Krebs sterben sehn außerdem können sie im Internet alles über meine Krankheit nachlesen.Sie sind darum der Meinung ich habe eh keine Chance ,auch wenn es mir im Moment ja noch sehr gut geht.
Das belastet mich natürlich sehr, weil ich weiß,daß sie darunter leiden.Im Moment ist es so,daß ich eigentlich die Einzige bin, deie mit dieser Krankheit am besten klar kommt.
Der Spruch stimmt eben doch....kleine Kinder kleine Sorgen, große Kinder große Sorgen

Wünsche euch allen einen schönen Sonntag und einen guten Start in die neue Woche

Anita

[RoterEngel]

Guten Morgen

Ich habe gestern meine 2. Chemo bekommen. Nach der 1. Flasche fühlte ich mich ,wie nach 3 guten Cockteils.In der Infusion ist immer was gegen Übekeit und allergischer Reaktion drin.Als ich nach Hause kam fühlte ich mich wie auf Wolke 7 (durchStunden die "Cockteils") und war müde. BIn gleich ins Bett, hab drei Stunden geschlafen und das wars.Sonst bis jetzt keinerlei Beschwerden.Heute morgen war ich schon um 7 wieder auf und bin auch nicht mehr müde.Von mir aus kann das ruhig so bleiben.



LIebe Grüße an Alle

Anita

[RoterEngel]

HAllo Petra

Du hast vor kurzem mal diese Hypertherm Therapie erwähnt ,ich hab da grade was intersssantes gefunden.

Hyperthermie: Bessere Chancen bei Sarkom
01.08.07 - Beim tiefliegenden Weichteilsarkom ist die Kombination von Chemotherapie und Hyperthermie wirksamer als alleinige Chemotherapie. Dies zeigt eine Studie, die der GSF-Wissenschaftler Prof. Rolf D. Issels auf dem Jahrestreffen der American Society of Clinical Oncology (ASCO) vorgestellt hat.
Parossales Osteosarkom des distalen Femur. Foto: KES/Thieme
Parossales Osteosarkom des distalen Femur. Foto: KES/Thieme
Diese weltweit erste randomisierte Phase-III-Studie bezog mehr als 300 Hochrisikopatienten mit tief lokalisiertem Sarkom ein. Tumoransprechen und krankheitsfreies Überleben besserten sich bei denjenigen Patienten signifikant, die zusätzlich zur operativen Entfernung des Sarkoms mit einer Kombination aus Chemotherapie und regionaler Tiefenhyperthermie behandelt wurden. Bei einem Großteil der Patienten wurde diese Kombinationstherapie bereits vor der Operation begonnen.

Die Studie ist ein Ergebnis der Klinischen Kooperationsgruppe "Hyperthermie", die seit 1999 zwischen dem GSF - Forschungszentrum für Umwelt und Gesundheit in München-Neuherberg und dem Klinikum Großhadern der Universität München besteht.

Der Leiter der Klinischen Kooperationsgruppe "Hyperthermie", Prof. Rolf Issels, hat bereits Mitte der 1980er-Jahre bei der GSF mit Arbeiten zum Nutzen der regionalen Tiefenhyperthermie für die Krebstherapie begonnen. Als Modelltumoren dienten von Anfang an Weichteil- und Knochentumoren, die vom Bindegewebe ausgehen und als Sarkome bezeichnet werden.

Ab 42 Grad beginnen Zellen abzusterben


Bei der regionalen Tiefenhyperthermie werden Tumoren mit Hilfe elektromagnetischer Wellen auf 40 bis 44 Grad Celsius erwärmt. Bei Temperaturen ab 42 Grad beginnen die Zellen hitzebedingt abzusterben. Die Kombinationstherapie macht sich das Phänomen zunutze, dass Tumorzellen ab 40 Grad angreifbarer sowohl für Abwehrprozesse des Immunsystems als auch für Strahlen- und Chemotherapie werden.

Die Erkenntnisse der vergangenen Jahren haben die Forschergruppe ermutigt, ihren Ansatz auch auf andere Tumorformen zu übertragen. Derzeit wird im Rahmen eines Modellvorhabens "Teilkörperhyperthermie" untersucht, ob die Kombination von Chemo- und Radiotherapie mit Hyperthermie auch bei Dick- und Enddarmkrebs sowie Pankreaskarzinom zu besseren Behandlungsergebnissen führt.

me / Quelle: GSF

und hier noch ein link dazu

http://www.helmholtz-muenchen.de/neu.../tth_index.php

Gruß Anita

[Petra0405]

Hallo Anita,
vielen Dank für den Bericht über Hyperthermie. Professor Issels hatte mir mein Onkologe auch empfohlen, wenn ich mich näher interessieren sollte. Werde das Thema nächste Woche noch mit meiner Heilpraktikerin besprechen und dann nochmal mit meinem Onkologen. Er meinte, dass aufgrund der Lage der Metatstasen (Nähe der Lunge zum Herzen) diese Therapie eventuell nicht möglich sei. Er wäre aber nicht so sehr daruf spezielisiert. Aber ich denke, beraten kann ja nicht schaden und nach dem nächsten CT werde ich wohl mal einen Termin in München ausmachen. Werde euch auf dem Laufenden halten!
Katharina, hoffe, du gehst nochmal online, bevor du gen Süden fliegst! Wünsche dir einen guten Aufenthalt - genieße auch mal den Abstand und lenke dann deine Mutter regelmäßig mit interessanten Berichten ab. Sie wird sich sicher freuen! Was arbeitest du denn, dass du die Möglichkeit hast einige Zeit im Ausland zu verbringen?
Wir haben heute den halben Tag im Möbelhaus verbracht - wollen uns endlich ein neues Schlafzimmer leisten. Morgen geht´s nochmal in eins (verkaufsoffener Sonntag!). Wenn wir uns schnell entscheiden, kriegen wir´s noch vor Weihnachten...... freue mich schon auf´s ausmisten, neu sortieren und alles neu einräumen!
Hoffe, ihr habt auch alle ein schönes Wochenende......
Viele liebe Grüße,
Petra

[Anja74]

Hallo Birgit,
da gebe ich Dir vollkommen recht. Bei CUP sind alle irgendwie ratlos und heben die Hände. Auch ich musste die Erfahrung machen, dass alle, denen man erzählt hat, dass man nicht weis was es für Krebs ist und man keinen Primärtumor finden kann, denken "na so schlimm ist es doch dann gar nicht". Sogar in der Familie waren am Anfang viele so eingestellt. Weil ihnen einfach die Info gefehlt hat. Als ich dann versucht hab, ihnen zu erklären, das ja gerade das das schlimme an der Sache ist, haben sie einen nur aus großen Augen angeschaut. Wenn man weis, woher der Krebs kommt, kann man gezielt behandeln. Bei CUP nicht.
Bist Du betroffen und es wurde CUP diagnostiziert? Und weshalb wurde dann nicht behandelt? Freu mich über Antwort.
Alles Gute für Dich und alle hier im Forum.
Viele Grüße von Anja

Hallo Anja74,

ich bin die Schwester von Anette und würde mich gerne in dem Forum auch beteiligen. Nach einem ausführlichen Gespräch mit der Ärztin wissen wir mittlerweile etwas mehr über die Krankheit unserer Mutter. Der Primärtumor wurde bisher nicht gefunden, aufgrund der Untersuchung vom Lungenwasser wurde jedoch festgestellt, dass es ein Tumor vom Adenokarzionom ist und Metastasien in Pleura und Bauchwasser vorliegen. Lt. Ärzten muss vom Cup-Syndrom ausgegangen werden. Eigentlich sollte morgen die 1. Chemo beginnen, da sie sich aber erkältet und somit Husten hat, müssen wir abwarten, wie es morgen ausschaut. Auch wissen wir noch nicht wie die Chemo abläuft. Eine 2. Meinung werden wir uns bestimmt einholen. Wie meine Schwester schon geschrieben hat, sind wir für jede Mitteilung und jeden Rat dankbar. Auch geben wir die Hoffnung nicht auf und kämpfen mit unseren Mutter!!! Wir hoffen so sehr, dass die Chemo anschlägt !!!

Auch ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles alles Gute.
Viele liebe Grüße
Karin42

[Anja74]

Hallo Karin,
schön, dass Du auch schreibst. Bei mir hat es auch eine Weile gedauert, als ich bei dem Befund meiner Mom durchsah. Hab mir fast alles selbst aus dem Netz gesucht (Befund kopiert, und los gings), weil von den Ärzten am Anfang fast nichts zu erfahren war. Um so mehr traf mich der Schock, als ich den Befund dann ins Deutsche übersetzt hatte und erfuhr, was CUP eigentlich ist. Auch wo schon Metas waren, erfuhr ich aus dem Bericht. Meine Mutter hatte Metastasen im Bauchraum und an der Leber. Außerdem hatten sich bereits aus den Metas kleine Lymphome bis 2 cm an der Hauptschlagader gebildet, welche inoperabel sind.
Dann bekam Sie 5 Wochen hintereinander Chemo. 5-FU kombiniert mit Cisplatin. Ganz schöner Hammer. Eigentlich wären 6x drangewesen, aber sie musste abgebrochen werden. Ihr ging es sehr schlecht. Sie behielt nichts mehr im Körper. Hatten echt große Angst um sie. 3 Wochen danach hat man dann das CT gemacht, und siehe da, die Chemo hat angeschlagen und die Metas sind zurückgegangen. Wir waren happy. Ein kleiner Erfolg. Seit dem geht es meiner Mom psychisch auch wieder besser. Jetzt weiss sie wenigstens, wofür diese ganze Quälerei gut war. Und sie kämpft endlich, was vorher nicht der Fall war.
Ich wünsche Euch, dass Eure Mom wieder gesund wird, vor allem aber, dass endlich mit der Behandlung begonnen werden kann. Jeder Tag zählt. Und ich drücke ganz fest die Daumen, dass sie alles gut übersteht.
Sag mal, kann es sein, dass Du gestern Abend noch kurz im Chat warst? Ich bin auch fast jeden Abend da. Wir können und dort gern weiter unterhalten.
Bis dahin Euch alles Gute.
Anja

Hallo Anja!
Ja, bei mir wurde im letzten Sommer die Diagnose gestellt. Hatte eine Metastase (am Oberarm/Haut - Adenocarcinom) - es waren aber zu wenig Zellen, so dass man keine spezifischen Untersuchungen machen konnte. Man vermutet am ehesten Brustkrebs, aber beim Adenocarcinom gibt es noch einige andere Möglichkeiten. Bin ziemlich durchuntersucht worden (incl.PET), allerdings ist bei mir immer alles unklar, also nie richtig eindeutig. Somit wurde auf eine Behandlung verzichtet - weil man ja nicht einfach losbehandeln kann.
Habe allerdings einen Arzt in Düsseldorf gefunden, zu dem ich fahre, um die Ozon-Sauerstoff Therapie machen zu lassen und bekomme dort Vitamininfusionen. Er ist der einzige, bei dem ich mich gut aufgehoben fühle. Selbst in der Uniklinik Münster werde ich so langsam abgeschoben, denn man weiss nicht so recht was man mit mir anfangen soll (die übernehmen den gyn. Teil der Nachsorge).
Ich denke, ich kann froh sein, dass dies die (bisher) einzige Metastase war (ca. 15 Zellen) und hoffe einfach, dass alles gut wird.
Es tut gut, sich hier auszutauschen!! Danke Anja.
Birgit

[Anja74]

Liebe Birgit,
das ist ja ein Ding, was Du da schreibst. Ich hoffe ganz doll für Dich, dass sich die Krankheit aus dem Staub gemacht hat und nie nie nie mehr wiederkommt. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Liebe Grüße von Anja

[Anja74]

Hallo Anette und Karin,
wie geht es Eurer Mutter? Weiss man mittlerweile was genaueres?
Würde mich freuen, wieder was von Euch zu hören. Am liebsten nur Gutes.
Alles alles Gute Euch allen und viele liebe Grüße von Anja

Hallo Anja,
danke für Deine Nachfrage. Leider wissen wir immer noch nichts. So wie es aussieht, habe ich beim Gespräch mit dem Arzt etwas falsches verstanden. Fakt ist, dass bösartige Zellen vom Adenokarzinom in Pleura und Bauchwasser vorliegen, aber wo Metastasen und Tumor sind, weiß man immer noch nicht, lt. CT's und allen anderen Untersuchungen, ist kein Organ betroffen. Am letzten Donnerstag wurden dann vorsorglich Eierstöcke und Eileiter entfernt, das Ergebnis müßte morgen kommen. Aber die Ärzte glauben nicht, dass es daran lag. Sollte es nicht daran gelegen haben, gibt es noch eine Untersuchung, ob sich etwas hinter der Magenwand verbirgt, da man das bei der Magenspiegelung nicht feststellen kann. Dann sind alle Untersuchungen abgeschlossen, nirgends wurde etwas gefunden.Es wird dann mit der Chemo begonnen. Ich brauch Dir bestimmt nicht zu schreiben, wie verzweifelt wir sind. Letzten Donnerstag waren es 5 Wochen, die unsere Mama im Krankenhaus liegt und wir wissen so wenig wie am Anfang. Wir hoffen so sehr, dass sich noch jemand findet, der auch solche Erfahrungen hinter sich hat. Erwähnen möchte ich noch, dass sie körperlich überhaupt keine Schmerzen hat, nur der Husten und der kommt vom Wasser in der Lunge.
Geht es wenigstens Deiner Mutter gut?

Auch wir wünschen Euch alles alles Gute
liebe Grüße Karin

Hallo Anja!
Meinst du wirklich, dass ich Glück haben könnte und die Krankheit verschwunden ist? Du hast anscheinend Erfahrung. Ich würde es mir so wünschen - selbst wenn nicht, fühle ich mich in Düsseldorf bei dem Arzt dermaßen gut aufgehoben, dass ich auch vor Rezidiven keine Angst hätte (sagt sich natürlich leicht, wenn nichts zu finden ist...)
Drücke allen anderen auch die Daumen!
Und liebe Grüsse an alle.
Birgit

Hallo Birgit,
ich hoffe für Dich, dass die Krankheit weg ist.
Mein Wissen resultiert nur aus den Infos, die ich während der Krankheit meiner Mom sammeln konnte. Aber wenn Du regelmäßig in Behandlung bist, und Deine Tumormarker i. o. sind, wäre das ein gutes Zeichen. Es ist wichtig, dass Du Dich bei Deinem Doc gut aufgehoben fühlst. Ich drücke die Daumen, dass Du gesund bleibst.
Liebe Grüße von Anja

Hallo zusammen !

Wie geht es Euch, bzw. Euren Angehörigen? Ich wäre so dankbar, wenn sich wieder jemand melden würde, hoffentlich mit etwas positivem!!!

Viele liebe Grüße
Karin

Hallo Karin,
danke der nachfrage, mir gut es gerade sehr gut.
Bin seit diesen Monat Rentner und geniese meine Freizeit, soweit meine "Liebste" keine "kannst mir net mal da helfe" Aufträge für mich hat.
Die Mundtrockeheit plagt mich zwar immer noch und meine Narbe am Hals juckt bei jedem Wetterumschwung, das Schlucken föllt mal leicht mal etwas schwerer , aber sonst alles im Griff.
Wie gehts der Mama ??

Liebe Grüße an alle

:-)raipa:-)