Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

hallo zusammen!

mit entsetzen muss ich feststellen wie sehr sich die krankheitsbilder doch ähneln und ahne was noch auf uns zukommt.....

bei meinem vater (59) ist ein astrozytom IV diagnostiziert worden. zuerst mal eine frage: wenn ich das richtig verstanden habe ist ein astrozytom IV doch das gleiche wie ein GBM, oder gibt es da noch einen unterschied?

nun zurück zu meinem vater: eine OP ist leider nicht möglich, deshalb wird er heute mit bestrahlungen anfangen. zur zeit kann man sagen, daß seine komplette rechte seite gelähmt ist, die sprache ist sehr gehemmt und das kurzzeitgedächtnis hat auch langsam aussetzer....

hat jemand erfahrungen gemacht inwieweit eine solche bestrahlung, also quasi ohne vorher gegangene OP, nochmal (zumindest kurzfristig) den gesundheitszustand verbessern kann?

besten dank im voraus für eure antworten.....

Hallo,

am vergangenen Dienstag erhielt meine Freundin die Diagnose Glioblastome, Grad 4. Sie hat mehrere Tumore im Kopf und zwei an der oberen Halswirbelsäule, die wohl Lähmungen an den Beinen verursachen. Wir haben schon die Uniklinik in Freiburg kontaktiert, auch hier wurde, wie im Krankenhaus, in dem sie stationär liegt, abgewunken. Keine Chance mehr.
Kennt jemand eine andere Klinik an die es sich lohnt zu wenden?

Ich wäre dankbar, wenn mir jemand anworten könnte.

Danke Edith
eebner@rz-online.de

Hallo Edith,

bei meinem Vater war es genau so er hatte auch zwei,
aber in der Uniklink Mainz, hat der Prof. dr. Hopf
ihn trotz allem operiert.
Mein Vater war aber körperlich topfit zu diesem Zeitpunkt, d.h. er konnte zwar nicht alleine mehr laufen da er sehr starken schwindel hatte und furchtbare starke kopfschmerzen.
Jetzt warten wir das die Therapie Bestrahlungen/Chemo in der Klinik durchgeführt wird.
Aber so geht es ihm gut.
Es schadet nicht wenn ihr euch mal in der Uni Mainz
auch mal informiert.
Die telf.nr. ist 06131/178-0 Zentrale
Bau 505 Neurochirugie
Ich drück euch die Daumen.
gruß
Angelicaname@domain.de

Liebe Angelica,

danke für Deine Antwort und die Anschrift. Ich werde sie an die Familie weitergeben. Ich war heute meine Freundin besuchen und es sieht nicht so gut aus.

Aber vielleicht wollen sie diese Chance ja noch nutzen, wir können nur hoffen.

Danke für alle Mühe

Gruß Edith

Hallo,

mein Vater ist an einem angeblich inoperablen Glioblastome erkrankt. Habt Ihr Euch auf den Rat von nur einem Krankenhaus verlassen? Ich habe Angst das ich meinen Vater unnötigem Streß aussetze, wenn ich ihn von einem zum anderen Arzt schleppe. Man hat uns geagt, dass man mit einer Bestrahlung und danach eventuell mit einer Chemo bahndeln wird. Was würdet Ihr mir raten? Danke und Gruß Nicole

[Dagi]

Hallo Nicole,
rede mit deinem Vater was er möchte! Das ist sehr wichtig.
Ich habe meinen Mann auch die ganze Zeit gelöchert noch mehr zu tun,aber er wollte nicht. Er sagte ich habe zu meinen Ärzte Vertrauen und wenns hier nicht klappt,dann solls so sein. Er ist ein apsoluter Optimisst,das regt mich immer so auf,denn ich bin das genaue Gegenteil,aber ich akzepiere seine Meinung!!
Übrigens mein Mann hat auch ein Glioblastom multiforme 4,ist 58Jahre alt. Wie alt ist dein Papa,ist er sonst körperlich gut drauf?
Alles Liebe Zisle51

Hallo Nocole,
Zisle51 hat recht, frag Deinen Vater was er möchte. Sollte es allerdings so sein wie bei meiner Mutter, daß er nicht mehr selbst entscheiden kann was das Beste für ihn ist, so hat das Krankenhaus schon recht. Im Moment ist bei einem Glio das wohl die beste Therapie.Aber Du solltest Dir von den Ärzten alles ganz genau erklären lassen. Und wenn Du Dir nicht sicher bist, frag doch mal bei eurem Hausarzt nach.
Viel Glück
Carmen

[Dagi]

Ach Carmen,
der Hausarzt ist am wenigten vertraut mit dem Glio,also wir haben das so erfahren,kannte das überhaupt nicht!
Zisle51

Hallo,
lieb das Ihr gleich schreibt. Bin nämlich echt mit meinen Nerven am Ende. Mein Papa ist 54 Jahre alt und ist im Augenblick körperlich fit. Bis auf die Müdigkeit die ihm im Augenblick zu schaffen macht geht es ihm gut. Er hat auch keine Schmerzen (sagt er zumindest). Kann mir einer verraten, was es mit den Verfärbungen im Gesicht und an den Händen auf sich hat. Er wechselt manchmal die Farbe von rot zu gelb bzw weiß. Er hatte nie irgendwas war immer gesund, raucht schon etliche Jahre nicht mehr. Wir hätten das alles nicht gemerkt, wenn er nicht die 3 Epilleptischen Anfälle bekommen hätte. Ich versteh das alles nicht. Für mich ist das alles so schwer, da meine Mum am Ende ist ich leiste also Aufbauarbeit bei ihr, damit sie bei ihm stark ist und ihn behandle ich als sei nichts ausser das ich ihn ab und an frage ober er Schmerzen hat. Verhalte ich mich richtig?
Finde es toll das es dieses Forum gibt, es ist so schwer das alleine durchzustehen, da tut es gut sich mit euch auszutauschen. Danke und Gruß Nicole

Hallo Nicole,

bei uns liegt der fall etwa ähnlich, nur das es meinem vater schon etwas schlechter geht....

ih müsst jetzt in erster linie stark sein, denn so könnt ihr deinem vater wohl am besten helfen. weiss er schon wie die krankheit verläuft oder haben es die ärzte ihm noch nicht gesagt?....

bei meinem vater ist es so, daß er wohl weiss das er nicht operiert werden kann und das der tumor bösartig ist....mehr nicht....allerdings bekommt er schon seit zwei wochen bestrahlungen wobei bis jetzt keine besserung eingetreten ist. die ärztin meinte auch das auch keine besserung zu erwarten wäre.... also kann er sich ungefähr denken was los ist....

in etwa zwei wochen wird er wohl nach hause kommen.....

Hallo Holger,

ja mein Vater weiß was er hat und bevor die Gewebeprobe entnommen wurde hat man ihm auch knallhart gesagt, dass falls es ein Glio IV ist und dieser inoperabel sei, er noch ein halbes Jahr zu Leben hätte.

Mein Vater ist zum Glück zu Hause, das macht es für uns leichter für ihn dazusein, denn immer die Fahrerei ins Krankenhaus ist schon ganz schön stressig und gemacht wird dort im Moment ja leider auch nichts.

Ich denke schon das wir Ihm zeigen das wir stark und füreinander da sind.

Morgen hat mein Papa das erste Gespräch oder Beratung oder wie auch immer man das nennt wenn er zum ersten Bestrahlungstermin geht. Ich finde die Ärzte sollten ein wenig mehr auf die Betroffenen und Angehörigen eingehen und Ihnen vielleicht auch sagen, dass man nicht gleich bestrahlt wird und es sein kann das man noch ein zwei Termine bekommt bevor es losgeht. Diese Information von dem Strahle-Arzt am Telefon gesagt zu bekommen war für meinen Vater ein Schock, da er dachte es geht morgen gleich los. Wie lange wißt Ihr es denn schon? Alles Gute für Deinen Vater und natürlich für Dich.

Liebe Grüße
Nicole

Hallo Nicole....

angefangen hat es kurz vor weihnachten.....er hatte lähmungserscheinungen an der rechten körperhälfte....es sah erst nach nem kleinen schlaganfall aus, mein vater gleich zum hausarzt, der ihm zum neurologen gescickt und von da aus ins krankenhaus....die haben zunächst mal festgestellt das es sich um einen, besser gesagt um zwei tumore handelt, aber noch nicht genau welche....

vor weihnachten wurden noch die proben gezogen....und so haben wir die feiertage mit bangem warten verbracht, als schliesslich kurz vor sylvester das niederschmetternde ergebnis kam......

was die warterei angeht hat es dein vater im gegensatz zu meinem noch richtig gut getroffen....in dem krankehnaus wo er zuerst gelegen hat gibt es keine strahlenabteilung, deshalb musste er dort fast zwei wochen warten bis in der anderen klinik ein platz frei wurde....und es konnte ihm gar nicht schnell genug gehen mit der bestrahlung anzufangen......

ich wünsche euch auch alles gute......

liebe grüße
holger

Hallo Holger,

ich hoffe das die Bestrahlung bei Euch bald anschlägt und bin auch schon sehr gespannt wie mein Vater darauf reagieren wird.

Wie viele Termine hattet ihr bei dem Strahlentherapeut bis es wirklich mit der Bestrahlung losging? Da mein Vater zu Hause ist wird es bestimmt auch anstrengend für ihn, da er ja dann doch einige Stunden unterwegs ist - von zu Hause mit dem Taxi ins Krankenhaus und wieder zurück - da die Bestrahlung ansich ja bestimmt auch etwas anstrengend ist.

Mein Dad ist zwar fit, jedoch sobald er zu lange unterwegs bzw auf den Beinen ist wird er von jetzt auf nachher ganz schwach.

Würde mich freuen von Dir zu hören.
Viel Kraft und ganz liebe Grüße
Nicole

@ Nicole

also so wie es aussieht wird die bestrahlung bei meinem vater nichts verändern, ausser das der wachstum des tumores im moment eingeschränkt wird.

die bestrahlung ging direkt nach der verlegung in die andere klinik los...dauert nun zwei wochen an und wird wahrscheinlich noch weitere zwei wochen dauern....

mein vater ist nach der bestrahlung relativ geschafft und muss dann erst mal ein stündchen schlafen, was aber wahrscheinlich auch von den medikamenten kommt...

wie gesagt...leider ist keine besserung in sicht.....jetzt läuft die planung auf hochtouren wie mein vater nach dem krankenhausaufenthalt am besten zu versorgen ist....

liebe grüße
holger

Hallo Nicole,

ich habe meine Mutter auch ganz normal behandelt. Genau wie Du habe ich nach Schmerzen gefragt oder ob sie irgendetwas braucht. Ich kann mir vorstellen, daß Deine Mutter mit den Neven am Ende ist.Die Diagnose Glioblastom zieht den Betroffenen und die Angehörigen des Betroffenn ganz schön runter.Da ist es, zumindest meiner Erfahrung nach, schon gut ein "normales" Leben so gut es geht weiter zu führen.
Bau Deine Mutter weiter auf, das kann nie falsch sein.
Ich wünsch euch ganz viel Kraft
Carmen