Hodgkin - mein neuestes Sammlerstück

[Birgit4]

Meine kleine Leena,
Linnea und ich, nehmen dich in unsere Mitte....wir schenken dir ,LIEBE ,FREUNDSCHAFT UND EIN WUNDERVOLLES MITEINANDER"
Unsere Herzen schlagen miteinander und füreinander.....nur das zählt.
DEM AUGE FERN....ABER DEM HERZEN NAH.
Wir nehmen uns an die Hand....ganz still.....und schenken uns Kraft.
In tiefer Verbundenheit...deine Birgit



Und denkt immer daran...man braucht seine Tränen nicht zu unterdrücken ,oder sich dafür zu schämen.....und wisst ihr auch "WARUM"



Die Seele hätte keinen Regenbogen, wenn die Augen nicht weinen könnten.

Indianische Weisheit

[Eisbaer*1]

Hallo Linnea,
schön zu lesen, dass du wieder so lieb von Deiner Familie empfangen wurdest. Ich denke, das wird immer die beste Medizin sein, wenn man weiß, wo sein Platz ist und das Gefühl, geliebt zu werden und Liebe zu geben!
Du fragtest, wo ich wohne: Kennst du Eckernförde? Ein kleines, süßes Städtchen direkt an der Ostsee, etwas nördlicher als Kiel. Wenn du die Ostsee so liebst, führt vielleicht der nächste Urlaub hierhin? Bei Interesse in dieser Richtung bin ich gerne behilflich!
Ich wünsche dir einen schönen Tag! Bei uns ist es leider ziemlich stürmisch und es regnet z.T. Binfäden, momentan kommen grad mal ganz dünne Sonnenstraheln durch.
Ganz viele liebe Grüße,
Anja.

[hope38]

Liebe liebe Linnea!
Danke danke! Du bist eine ganz wertvolle Seele. Ich bin so froh, daß wir uns hier austauschen können und daß ich, wenn ich Deine Texte verschlungen habe, mit einer gewissen Leichtigkeit aus dem Forum entschwebe.
Ich wollte Dir noch schreiben, daß ich die Idee der Ruhekissen,die Dein Mann Dir besorgt hat, wirklich schön finde. Ich kann auch nicht mehr auf dem Bauch schlafen, was ich immer sooo gern getan habe. Aber ich habe ein Stoma und traue mich nicht, dadrauf zu liegen . Ich habe auch einen großen Bauchschnitt, aber der ist mittlerweile tatsächlich recht unempfindlich. Hast Du auch einen Port?

Als ich damals im KH war (tse, damals!!! Als ob das nun so lange her wäre ), kam ich erst nach 3,5 Wochen nach Hause . Ich hatte immer wieder Fieber und niemand wußte, warum. Wurde dann noch ein zweites Mal operiert, das war schlimm . Auf jeden Fall kam ich ganz entkräftet hier an und die Kinder zerrten mich nach oben ins Schlafzimmer. Da stand ich dann sprachlos: In der Zeit hatte mein Mann die Wände in hellen orange-Tönen gestrichen, den Fußboden mit Laminat verlegt und ein neues Bett gekauft (wir schliefen in einem sog. Familienbett mit der Kleinen und dem Kleinen*ach* und unser Bett war eine Matraze aus Sicherheitsgründen). Ich weiß noch, wie ich mich auf den Rand meines Bettes setzte und nur noch weinen konnte (bin schon eine Heulsuse, nicht wahr??)
Deine Kleine war bestimmt ganz stolz, als sie die Treppe geschafft hat. Das ist so schön, nicht wahr?

So, liebe Linnea, nun werde ich noch ein wenig auf dem Sofa ausruhen und mich dann in mein Bett gleiten lassen. Ich habe gerade ein schönes Buch und freue mich, wenn ich es schaffe, noch ein paar Seiten zu lesen, bevor ich einschlafe !

Schlaf´Du auch schön!

Deine Leena

[hope38]

Meine liebe Birgit!

Ja, ich komme in Eure Mitte! Ich danke Dir! Du bist zur rechten Zeit immer da und Deine Hand halte ich ja sowieso!

Weißt Du, ich finde das Bild mit dem Lebensgarten wirklich unheimlich passend!

Sei herzlich geknuddelt,

Deine Leena

[Linnea]

Liebe Birgit, liebe Anja, liebe Leena,

entschuldigt bitte, daß ich Euch erst jetzt auf Eure lieben Beiträge anworte. Ich habe mich so sehr darüber gefreut und freue mich immer noch daran. Aber nachdem Monikas Mann vorgestern gestorben ist, war auch so viel Trauriges in mir, daß ich vorerst nicht hier in diesem Forum schreiben wollte...

Liebe Birgit, Du hast mir diese wunderbare Bibelstelle hier hineingeschrieben und treffender hättest Du sie nicht auswählen können! Weißt Du, ich nenne sie für mich mein "Bibelprisma". Für mich steckt in dieser Stelle DIE zentrale Aussage. Durch diese Gundaussage hindurch betrachte ich alle anderen Bibelworte - und manches wird dadurch wie bei einem Prisma stark "gebrochen" und erscheint in einem völlig anderen Licht. Liebe Birgit, ich danke Dir ganz herzlich dafür!!!

Und auch die Worte vom Seelenregenbogen sind so wahr!

Auch Deine lieben Worte, meine liebe Leena, haben mich wieder einmal sehr berührt. Ich danke Dir!!! Auch ich war immer eine Bauchschläferin und habe mich nach der letzten Schwangerschaft darauf gefreut, wieder zu meiner alten Schlafposition zurückkehren zu können. Zunächst verhinderten das die Stillbrüste noch. Ja und dann mußte ich ja zur OP abgestillen... Die äußere Bauchnarbe würde es vermutlich erlauben, darauf zu liegen, aber ich stelle mir vor, daß die Nähte der inneren Gewebeschichten noch nicht so viel aushalten...

Die Lagerungskissen sind übrigens ganz unterschiedlich: Meine Freundin hatte damals aus ihrer physiotherapeutischen Praxis eine ganze Autorückbank voll mitgebracht, von Keilkissen unterschiedlichster Größe und Festigkeit über Dinkelkissen und "Flockensäckchen" bishin zu weichen "Knautschkissen". Ich bin nun glückliche Besitzerin einer locker gefüllten, stillkissenartigen "Wurst", die sehr vielseitig eingesetzt werden kann, und eines Seitenlage-Kissens. Dieses ist sehr fest und wie ein gut oberkörperlanger Keil, der in der Seitenlage den Rücken stützt und entspannt. Mit der Stütze im Rücken und der langen "Wurst" vorne und zwischen den Knieen kann ich nun sogar auf der rechten Seite liegen, was bisher der Port verhindert hat. Es tut meinem Herzen gut, wenn es oben liegen darf...

Liebe Anja, daß ich Eckernförde ein bißchen kennenlernen konnte, habe ich Dir ja bereits drüben in Deinem Thread geschrieben. Ich danke Dir für Dein liebes Angebot, aber bisher denke ich noch gar nicht an Urlaub. Weißt Du, mein Zeithorizont reicht gerade nicht sehr weit. Ich denke zur Zeit nur: noch zweimal Chemo, dann Weihnachten und Neujahr, dann Abschluß-CT (hoffentlich) in Sachen Eierstockkrebs und Zwischen-Staging in Sachen NLPHL, dann Bestrahlung. Irgendwo in der Ferne scheint so etwas wie AHB auf, über die ich mir aber auch noch nicht viele Gedanken gemacht habe. Alles andere kommt danach...

Heute fühle ich mich nicht so gut, was nach wie vor mit den Bluwerten zusammenhängt: ich bin einfach nur schlapp und das Herz muß sich sehr mühen... vermutlich werde ich nachher wieder meine Kissen für längere Zeit in Anspruch nehmen und einfach schafen....

Liebe Leena, ich komme Dich aber heute noch besuchen, versprochen. Ich weiß ja, daß Du einen schlimmen Montag vor Dir hast!

Euch allen wünsche ich noch einen guten Sonntag!
Liebe Grüße,
Eure Linnea

[flautine]

Liebe Linnea,

schön, wieder von Dir zu lesen. Du bist ja sonst so viel und fleißig hier, dass die kleine Pause schon auffiel ... Aber ich kann Dich sehr gut verstehen, nachdem ich Monikas Nachricht gelesen hatte, konnte ich auch nicht sofort dazu schreiben. Irgendwie sind wir ja auch alle sehr nah dran ...
Hmm, Du schreibst, es geht Dir nicht so gut. Diese *** Blutwerte! Aber das Wetter gibt ja eigentlich sowieso die Richtung vor: Einkuscheln, gemütlich machen und sich nach Möglichkeit (in Deinem Fall) verwöhnen lassen. Gut, wenn Deine Familie auch ein Nachmittagsschläfchen zulässt.

Ganz liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Liebe Linnea,

ich habe von deiner Schnupfengefahr gelesen. Pass gut auf Dich auf. So ein einfacher Schnupfen kann Dich ganz schön platt bügeln.
Ich hatte während der Chemozeit immer Mundschutz griffbereit, gibt es in der Apotheke.

Lieben Gruß
Beate

[Linnea]

Liebe Flautine, liebe Beate und Ihr anderen lieben Menschen,

ja, da hat sich meine süße Kleine nun den ersten Schnupfen ihres Lebens geholt. Und wie so oft bei Kleinkindern, ist es einer von der gelb-grünen Sorte Dummerweise nervt sie die laufende Nase so sehr, daß sie nicht nur quängelig ist, sondern auch ihre Nase überall abwischt - am Sofa, an den Stuhlkissen... Müssen wir also Großwäsche machen...

Mundschutz habe ich auch und ein Desinfektionsmittel... Nachdem ich mich heute morgen wieder davon überzeugen durfte, daß meine körpereigene Abwehr-Mannschaft einfach nur mies bestückt ist, bin ich die Vorsicht in Person...

Vielleicht sollte ich mich wirklich wieder ins Bett verkrümeln, liebe Flautine.

Morgen habe ich einen Termin beim Onkologen. Mal sehen, ob der noch eine Idee hat, wie man der Blutbildung auf die Sprünge helfen könnte...

Herzliche Grüße an Euch alle hier!
Eure Linnea

[hope38]

Liebe Linnea!
Mist, daß Deine kleine Maus nun einen Schnupfen hat (wobei ich bei der Beschreibung der "Schnäuz-Hygiene" grinsen mußte- wie bekannt ist es mir... 6 Rotznasen hält kein Sofa aus)

Mir fällt da ein, daß ich Cousine habe, die leider an Brustkrebs erkrankt ist und auch ihre Chemo bekommen hat vor 2 Wochen. Sie mußte auch ins KH, bekam ein AB, weil ihre Entzündungswerte so hoch sind, ihre Leukos aber auch sehr niedrig sein sollen. Ich weiß nicht, wie das nun weitergeht.
Ich hoffe sehr, daß der Onkologe Dir weiterhelfen kann!

Schlaf´schön.

Deine Leena

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

ich war heute bei meinem Onkologen, der meinte, diese extrem miserablen Blutwerte könne er sich jetzt nicht einfach weiter mitansehen, da müsse eine Abklärung erfolgen. Es liegen drei mögliche Ursachen für die schlechten Erythrozythen-Zahlen auf der Hand:

1. Sehr unwahrscheinlich, aber noch nicht ausgeschlossen, ist ein Knochenmarksbefall durch den Hodgkin. Das wäre bei meiner Form zwar äußerst selten, aber Gewißheit bekommt man eben doch nur durch eine Knochenmarksbiopsie.

2. kann es sein, daß - wie bisher vermutet - das Carboplatin für eine derart massive Knochenmarkssuppression sorgt. Das wäre die beste Variante.

3. wäre es möglich, daß meine Krebszellen von dem Eierstockkrebs platinresistent sind, eventuell wieder was gewachsen ist, der Körper daher nun gegen den Krebs und die Chemo-Nebenwirkungen zu kämpfen hat und unter diesen Bedingungen anfängt zu streiken. Das hieße natürlich, daß man lieber kein Carboplatin mehr verabreichen sollte.

Die letzte Variante muß leider deshalb mehr in Erwägung gezogen werden als bisher, weil ich seit Freitag so ein komisches, leichtes, gut lokalisierbares Druckgefühl im Bauch habe. Kann natürlich auch eine harmlose Verdauungsstörung sein... Mein Onkologe hat auf dem Sono zwar nichts gesehen, meinte aber selbst, daß so ein Bauch, bei dem die OP noch nicht allzu lange her ist, nicht besonders übersichtlich sei. Mein Tumor-Marker taugt leider nicht zur Verlaufskontrolle. Er war vor der OP nur auf 40 und bewegt sich nun so wenig, daß man nicht viel darauf geben kann.

Das heißt nun: am Freitag MRT Abdomen und Becken sowie Hals. Die Termine für Knochenmarksstanze, Lungen-CT und Leber-Milz-Sono beim Experten stehen noch nicht fest. Das vollständigen Hodgkin-Staging wurde bei mir ja noch nicht gemacht wurde, weil alles für einen äußerst geringen Ausbreitungsgrad sprach.

Ich hoffe so sehr, daß die Knochenmarksprobe und vor allem das MRT in Ordnung sind, damit nur noch die Carboplatin-Nebenwirkung übrig bleibt! Der Gedanke, daß diese ganze furchtbare Chemo nichts gebracht haben könnte, macht mich völlig fertig! Ich muß nun immer daran denken, daß mir nach der Eierstockkrebs-OP gesagt wurde, daß es zwar "nur" 1c ist, aber die Spülflüssigkeit von der Peritonealspülung sehr krebszellenhaltig gewesen sei und die Chemo bei einem Malignitätsgrad von G3 "da noch etwas zu tun" hätte. Wenn die nun gar nichts ausrichten konnte... ich mag gar nicht weiterdenken.

Entschuldigt bitte, aber manchmal ist es wohl besser, die Panik rauszulassen, als sie weiter toben zu lassen... ich danke Euch fürs Zuhören!

Liebe Grüße allerseits
Eure total verquere Linnea

[Zicke]

komm her, linnea und laß dich einfach mal ganz fest in den arm nehmen...

zickchen

[flautine]

Liebe Linnea,

ich drücke ganz fest die Daumen, dass es Variante Nr. 2 ist!! Mein Mann hat auch die ganze Zeit schlechte Ery-Werte, aber das Knochenmark ist frei. Ich finde es aber richtig, dass Dein Arzt das lieber abklären würde, vor allem, wenn es sich auch auf die Therapie auswirken könnte ...

Ich drück Dich mal ganz lieb und schick Dir einen
flautine

[Äpfelchen]

Liebe Linnea,

ich wünsche Dir von Herzen, dass es Nr. 2 ist ich umarme Dich ganz fest. So ein Mist aber auch.

Alles Liebe
Beate

[reni06]

Liebe Linnea!
Komm her und laß dich in den Arm nehmen ! Ich kann nur von mir berichten. Nach meiner Chemo waren meine Werte auch gegen 0 und zusätzlich hatte ich eine Entzündung des ZVK (du hast ja eine Erkältung gehabt oder ?) .Die Blutwerte erholten sich auch ewig nicht und die Erklärung der Ärzte war, dass die Leukos und Lymphis zuerst versuchen die Erkrankung zu bekämpfen und deshalb "verbraucht" werden. Erst wenn da das gröbste geschafft ist, wird sich eine Verbesserung der Werte zeigen. Vielleicht ist es ja bei dir ebenso- ich wünsche es dir von ganzen Herzen. Ach so immer lass deine Ängste und deinen Frust raus, denn auch dazu ist dieses Forum da! liebe Grüße reni

[hope38]

Oh, liebste Linnea!
Habe gestern schon gespürt, daß es Dir nicht gut ging. Habe es gefühlt irgendwie. Und nun lese ich Deine Zeilen, fühle diese Angst---weißt Du, ich bin echt sauer auf diese Krankheit! Nicht genug, daß sie hinterhältig und ohne Vorwarnung in unser Leben platzt, nein, sie zieht noch soooo viel nach sich...
Aber mir bleibt nur die Hilflosigkeit, das Aushalten Deiner Angst, Dir nicht helfen zu können, Dich in Gedanken nur begleiten zu können, nicht mal Deine Hand kann ich WIRKLICH halten, mal einen Moment bei Dir sitzen, das täte ich so gern.
Ich finde es auch gut, daß das abgeklärt wird. Mag aber nicht dran denken, wie es in Dir zur Zeit aussieht... Erinnere mich noch gut an meine Tage vor der Untersuchung. Es ist eine psychische Überlastung. Manchmal kaum auszuhalten.
Ich möchte so gern, daß Du immer Deine Ängste, Deine Panik, Deine Sorgen rausschreibst, denn es ist so wichtig. All das ist ein Teil unserer Krankheit, ein Teil unserer verletzten Seele. Es einzusperren bringt nichts, nur noch mehr Schwere.
Liebste Linnea, ich reiche Dir meine Hand.... und heute gebe ich Dir einen "Engelskuss" auf Deine Stirn.
In Gedanken ganz fest bei Dir,

Deine Leena