Unschlüssig bei weiterer Vorgehensweise

[ulla46]

Lieber Rudi,
ruf in München an und frag nach. Spekulieren hilft ja nicht.
Ich hoffe, es ist in diesem Fall anzuwenden.
Alles Gute
Ulla

[rudi1970xxx]

Hallo!
Es gibt leider keine guten Neuigkeiten
Es sind 5 Wochen Bestrahlug um , man wollte eigentlich erst ca.3 Wochen nach Beendigung der gesamten Bestrahlung(Dauer über 6 Wochen) ein CT machen.Wir hatten jedoch gebeten,es bereits früher zu machen.
Ergebnis:
Im bestrahlten Bereich die Lymphknoten gleich geblieben bzw. sogar zurückgegangen.
ABER:
Verdacht auf Lebermetastasen....der endgültige Befund steht noch aus,der Arzt meinte eher KEINE Metastase in der Leber sondern vielleicht irgendwas anderes weil zuwenig Blut dort vielleicht war (da gibts einen Namen,ist mir leider entfallen).Obwohl wenn man vom Schlimmsten ausgeht....
ABER:
Am Hals ,ganz oben-eindeutig ein angeschwollener -mit Sicherheit tumoröser Lymphknoten
Was komisch ist:
Ca.3 Wochen nach der OP hat meine Frau diesen Lymphknoten bereits gespürt (anfangs tat er ein bisschen weh,dann nicht mehr) ,und laut ihrer Aussage in der Größe gleich geblieben bis heute.
Was aber komisch ist:
Im CT vom April wiesen wir extra darauf hin,genau dies am Hals anzusehen.Ergebnis: nichts da,nichts zu sehen.Aber jetzt im Mai eindeutig zu erkennen......
Was macht man jetzt ? Gibts da noch was ?
Ich meine,vom Bauchraum ,wo bis jetzt diese suspekten Lymphknoten waren ,und der weite Weg bis hinauf am Hals..... uje.....
Wir sind sooo verzweifelt.....was kann man da tun?
Hätte da im Halsbereich Bestrahlung oder OP überhaupt Sinn? Weil es ist ja weit hinaufgewandert , wohl schon überall jetzt,oder?
Danke euch und liebe Grüße!
Rudi

[rudi1970xxx]

Hallo nochmals.....
wir fahren morgen wieder nach Heidelberg.......frage mich nur,hat die weitere Bestrahlung im Bauchbereich überhaupt noch Sinn,wenn jetzt schon am Hals mit Sicherheit (und womöglich auch in der Leber) Metastasen sind
Weiss vielleicht doch jemand was über Metas am Hals? Was da tun ?
Meine Frau hat gesagt,sie würde eine Chemo wahrscheinlich ablehnen...
Sie hat sooo viel mitgemacht in den letzten Monaten....sie tut mir so leid.....und ich weiss echt nicht mehr weiter.
Lieben Gruss

[didi79]

hallo rudi,

inwiefern nun eine bestrahlung einen sinn macht, kann dir wahrscheinlich hier niemand sagen.

ich wünsche euch, insbesondere deiner frau, alles erdenklich gute.

liebe grüsse

didi

[rudi1970xxx]

Hallo!
Danke Dir.Mir ist schon klar,dass dies niemand sagen wird können.Komischerweise finde ich keine Threads oder sonstige Infos im Netz wo von tumorösen Lymphknoten am Hals die Rede ist.So als ob dies so selten wäre oder aber vielleicht erst in einem Stadium der Erkrankung kommt wo eh schon alles zu Ende geht.Ich weiss es nicht.......
Liebe Grüße

[rudi1970xxx]

Hallo!
Ich danke Dir für Deine Antwort!
Ich bin mir nicht sicher,aber habe gehört,dass-wenn der Lymphknoten am Hals befallen ist (nennt sich Wirkofsche Drüse oder so) ,wandert der Tumor in der Blutbahn Richtung Herz und dieses pumpt wiederum dann alles weiter,sodass es schnell in die Organe streut.Habe dies irgendwo mal aufgeschnappt,bin mir aber nicht sicher ob genau so,und habe darüber im Netz auch nichts gefunden.
Meine Frau hat erstmals Bedenken geäußert eine weitere Chemotherapie zu starten.Sie sagt sie hat immer alles getan wie die Ärzte meinten, und jedesmal gab es nachher eine Enttäuschung.
Und was den weiteren Verlauf der Krankheit betrifft:
Hört sich vielleicht blöd an was ich sage,aber bislang ist immer alles anders gekommen als prognostiziert oder geplant war.Und darauf baue ich .Vielleicht kommt ja doch einmal unverhofft etwas Positives.
Aber es ist schon sehr schwierig alles:am wenigsten dass all dies unsere Firma die ich mit meiner Frau aufgebaut habe zugrunde geht,oder dass uns die Therapie so viel Geld kostet (mir ist das alles egal,kümmere mich nur noch um sie und meine Tochter,aber meine Frau entschuldigt sich immer weil sie "mir Umstände macht" wie sie sagt).Wir kommen aus Österreich,aber die Therapie in Deutschland zahlt nicht unsere Kasse,deshalb müssen wir alles selber begleichen,jede OP,jede Bestrahlung,alles........aber es zerreisst mir das Herz zu sehen wie sie Angst hat,weil sie vielleicht bald nicht mehr bei uns-also unserer Tochter und mir sein kann.Und sie ist so ein guter Mensch,hat auch nie getrunken,geraucht oder sonstwas.Ich liebe sie so sehr,und ich kann ihr nicht helfen,das schmerzt.....
Aber wir müssen auch dankbar sein dass wir zusammenhalten.Die ganze Familie,alles ziehen an einem Strang,sie ist nie alleine,auch mein Vater sperrt oft seine Praxis zu und fährt mit zur Therapie nach Heidelberg,und meine Mutter unterstützt uns auch finanziell und kümmert sich um unsere Tochter wochentags.Und dennoch,man kann das Schicksal nicht ändern......
Sorry,ich bin wohl abgeschweift,tut mir leid.
Liebe Grüße
Rudi
Alles liebe und Grüße
Rudi

[sophie03]

Zitat von rudi1970xxx

Hallo!
Danke Dir.Mir ist schon klar,dass dies niemand sagen wird können.Komischerweise finde ich keine Threads oder sonstige Infos im Netz wo von tumorösen Lymphknoten am Hals die Rede ist.So als ob dies so selten wäre oder aber vielleicht erst in einem Stadium der Erkrankung kommt wo eh schon alles zu Ende geht.Ich weiss es nicht.......
Liebe Grüße

Hallo Rudi,
ich war bis dato nur stiller Mitleser.
Hauptforum SPRK.
SPRK ist leider genauso heimtückisch wie BSK, das heißt wird ebenso ZU spät erkannt.
Mein Vater hatte als Erstes einen fühlbaren vergrößerten Lymphknoten am Hals links
und war heiser. So wurde die Krankheit entdeckt.
Wärend des Krankheitsverlaufs vergrößerte sich dieser Lymphknoten (der eine Meta war) zunehmends.
Natürlich leider auch alle Anderen innen liegenden.
Man wollte zum Schluß noch versuchen dieses "Lymphknotenpaket"
zu bestrahlen um es zu verkleinern und die Schmerzen zu lindern.
Also laut Aussage der Ärzte kann man Lymphknoten bestrahlen.
Mein Vater war im Hanusch Krankenhaus, wir waren dort sehr zufrieden.
Alles Liebe für Deine Frau

[Manuela08]

Lieber rudie !
Ich habe mich bei dir durchgelesen und muß dir erstmal einen großen Respekt herüber bringen und ich zieh vor den Hut wie man so sagt wirklich. Mit Heidelberg habt ihr einen sehr großen guten Schritt getan auch ich bin dort in Behandlung und bin sehr gut dort aufgehoben.Aber das mit den Lymphknoten macht mir Sorgen doch es muß nicht heißen das es das Endstadium sein muß .Frage doch mal einen erfahrenen Onkologen das ist ein OA Dr. Ganten 0621/5638737 ich bin bei ihm in Behandlung er ist in der med. Klinik in der Gastroambulanz in wie weit er es beurteilen würde .Er wird dich sehr gut hoffe ich beraten

[josie&josie]

hallo rudi!

auch ich will dir hier wieder schreiben, du bist hier der einzinge wiener den ich "kenne" ausser mir

ich verstehe, dass dir der lymphknoten deiner frau zu schaffen macht.. aber ich würde keinesfalls gleich das schlimmste annehmen. wenn die ärzte bestrahlung angehen wollen, dann macht das wahrscheinlich auch sinn..

metastasen können überall auftreten- und egal wo sie sind, ist es ungut. mein mann hat leider ganz viele in der leber.
aber metastasen können sich sowohl durch chemo als auch durch betrahlung zurückbilden, und darauf könntest du bauen...


ach rudi .. ich verstehe dich so gut, ich fühle mit dir. wir sind noch so jung und müssen diese scheisse ( ehrlich wahr...) durchmachen..

ich finde es toll wie du mit der krankheit umgehst.. es tut mir unheimlich leid, dass euer lebenskonstrukt nun soviel aushalten muss

ich wünsche und schick dir ganz ganz ganz viel kraft und durchhaltevermögen!!!

liebe grüße

[rudi1970xxx]

Hallo!
Vieln Dank für Eure Antworten!
Also,bei uns ist die weitere Vorgehensweise diese:
Man hat auf eine Biopsie verzichtet,da ziemlich eindeutig angenommen wird dass es sich um einen tumorösen Lymphknoten handelt.Es dürfte sich um die Virchow-Drüse handeln.Soweit ich weiss ist dieser Lymphknoten -wenn vergrößert-immer tumorös und überhaupt ein "Indikator" für bildende Tochtergeschwülste.Sprich:der Virchowsche Lymphknoten ist befallen und damit die Fernmetastasierung wohl eingeleitet .....auch wenn ich´s einfach nicht glauben mag.......
Dieser Halsbereich wird nun bestrahlt (4 Wochen lang),da man meinte eine OP wäre gar nicht so leicht und könne man später noch immer machen,falls nötig.
Wenn ich google,findet man Infos zu "Virchow" fast immer nur in Verbindung mit einem Magen-CA , und es ist dann immer nur die Rede von Spätstadium.......
Liebe Grüße

[sophie03]

Lieber Rudi,
bei Deinen Post's erkenne ich immer wieder den riesen Unterschied
der Behandlungsmöglichkeiten zwischen D und Ö.
Mein Vater hatte seine Ärzte immer auf eine OP dieses
Lymphknoten- Paketes angesprochen.
Vor Allem weil es Ihn gefühlsmäßig "so im Weg" war
(Spannungsgefühl, Luft- und Schluckbeschwerden, Schmerzen).
In Wien war eine OP KEIN THEMA.
Gott sei Dank hattet Ihr die Option einer Behandlung in D.
Die Chancen stehen sichtlich besser.

Bezüglich dieser Virchow Drüse--die scheint bei allen
Tumoren des kompletten Gastro- Traktes anfällig zu sein.

Alles Liebe Deiner Frau

[rudi1970xxx]

Hallo!
Ja,Du hast recht,in Österreich ist solch eine OP kein Thema,da steht man leider alleine.....da gibt´s nur noch Chemo,sonst nix.
Ich will auch gar nicht sagen,dass eine Nach-Op unbedingt immer der bessere Weg ist.Aber manchmal sicherlich , und darum gehts doch.Ich finde, man sollte -wenn 2 Möglichkeiten prinzipiell bestehen-als Patient doch noch wählen dürfen zwischen diesen Optionen.
Was ich aber nicht verstehe: wenn dein Vater Schmerzen hatte,so ist es doch naheliegend dass die Ärzte eine Operation machen!
Lieben Gruss
Rudi

[rudi1970xxx]

Hallo!
Wollte euch nur den neuesten Stand berichten.
Also die Bauchbestrhalung ist ja vorrüber,und die Halsbestrahlung soll noch 2 Wochen gehen.Waren mittlerweile auch bei Prof.Büchler und OA Dr.Hackert.
Sie meinten wir sollten nach Ablauf der Bestrahlung einen Pet-Scan machen,und sollte sich dort nichts Neues an anderwertiger Stelle zeigen würden sie nochmals operieren.
Wenn man jetzt die Bilder ansieht muss man sagen dass der Lymphknoten am Hals wohl schon länger da war,nur eben klein und unauffällig.
Natürlich würden wir uns freuen wenn man operieren könnte,allerdings wollen wir und jetzt nicht darauf versteifen......warten wir mal den Pet-Scan ab.Sollte das dann klappen wäre es großartig, aber wir müssen halt leider mit allem rechnen.
Es ist alles nicht so leicht.....obwohl meine Frau so unglaublich stark ist ,macht sich doch ab und dann eine gewisse Verzweiflung breit.Sie sagt sie macht eh alles was möglich ist , aber nie hat man mal eine kurze Pause zum Durchschnaufen.....aber vielleicht wird ja doch noch alles gut
Liebe Grüße an alle
Rudi

[rudi1970xxx]

Hallo,
Meine Frau hat am 10. und 11. Juli die Untersuchung in Heidelberg.
Die Fachleute im Krebsforschungszentrum überlegen noch welche Substanz als Kontrastmittel verabreicht wird,da es ein nicht hormonproduzierender Tumor ist und eventuell "durchrutschen" könnte beim Pet-CT.
Dann ,wenn wir viel Glück haben und keinerlei weiteren tumorösen Herde gefunden werden und wenn die auffälligen Herde im Bauchraum gleich bleiben,würde man operieren.
Ansonsten.........wohl Chemotherapie
Jedenfalls geht es meiner Frau ganz gut,abgesehen von Übelkeit nach jedem Essen,aber das ist schon längere Zeit so (wohl auch durch die Bauchbestrahlung).Die Lebensqualität ist ausgesprochen gut.
Lieben Gruss
Rudi

[Elfie]

das klingt doch recht gut Rudi. Ich wünsche Euch, dass die Untersuchungen ergeben, dass HD operieren kann. Bei Prof.Büchler ist Deine Frau sicher in den besten Händen.
Alles,alles Gute für Euch.Gruß Elfie