Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[rosa.sputnik]

Liebe Bea...

Du hast eine PN von mir :-)

Ich hab mal etwas auf die Schnelle rumgestöbert... Morphium ist klar... gegen Schmerzen und Atemnot.
Lyrica wird bei neuropathischen Schmerzen und auch bei Angststörungen angewandt... meine Mom hat gegen die Angst und Unruhe Tavor expidet Schmelzplättchen bekommen... aber frag die Ärzte ruhig mal.
Novalgin ist wieder gegen Schmerzen und Cortison scheint das Wundermittel gegen alles zu sein.
Mom hat es z.B. gegen die Hirnödeme, die Übelkeit und Erbrechen hervorrufen können bekommen. Es ist auch entzündungshemmend...

Lass mich mal sehen wie ich den Befund auseinanderklamüsere:

Alsooo...
Lungen- und Hirnmetastasen :-(
Intradural (innerhalb der dura mater...) die befindet sich sowohl in der harten Hirnhaut als auch im Wirbelkanal...
L2 sollte der zweite Lendenwirbel sein...
Und der letzte Punkt... Tumorzellen im Liquor... vom 3. Lendenwirbel bis zum Kreuzbeinkanal...

Ich schau aber noch weiter... wie gesagt, lies mal Deine PN.

Ach Mensch Bea... Ich denk' an Dich
Jasmin

[Bini1967]

Hallo Bea,
muss mich kurz einschalten.
Liquor ist die Hirnflüssigkeit.
Die umspült quasi das Gehirn und befindet sich auch entlang der Wirbelsäule im sogen. Spinalkanal. Daher die Formulierung von L2 (2. Lendenwirbelkörper) bis Sacrum (Kreuzbein). Ist alles irgendwie miteinander verbunden.
Daher kann man ja auch das Hirnwasser durch die Lumbalpunkion untersuchen.
Alles Gute für Euch,
LG
Sabine

[Mariesol]

Hi Bea,

ach jeee....ich denke ganz fest an Dich!!
Wie geht es denn Deinem Papa so Allgemeinzustand mäßig??
Wie ist er denn psychisch drauf??

Ich wünsch Euch alles Liebe Mariesol

[annika33]

Liebe Bea,

wie sehr hätte ich Euch einen besseren Befund gewünscht.

Ich kann in dem Fall nur das sagen, was der behandelnde Arzt meiner Mama uns sagte, als sie mit ähnlicher Diagnose auf der Palliativstation lag.

Wenn es der Allgemeinzustand des Patienten zulässt, bestünde die Möglichkeit über den Spinalkanal eine lokale Chemotherapie zu verabreichen. Dazu ist aber, wiegesagt, ein guter Allgemeinzustand unerlässlich. Die Chemo könnte dann eben dabei helfen, dass die Symptome sich nicht verschlechtern - in wie weit man damit etwas zurückdrängen kann, dazu hat er sich weiter nicht geäußert, weil diese Option gar nicht in Frage kam bei meiner Mutter, eben auf Grund der schlechten Verfassung.

egal was ich nicht bei google eingebe komme ich auf hirnmetas... wandern sie bis zum nervenkanal in der lendenwirbelsäule oder wie soll ich das verstehen?

Ich will eigentlich nicht immer schreiben...bei uns war das soundso...bei Mama geschah dieses und jenes, weil ich genau weiß, wie ätzend das auf einen wirkt. Also - vorweg - immer vor Augen halten, dass ich als Medi-Laie ja nur auf unsere gemachten Erfahrungen zurückgreifen kann. Daran kann/möchte ich Dich teilhaben lassen, weiß aber nicht, ob Du das auch lesen willst/kannst. Jeder Verlauf ist eh so individuell wie der Mensch an sich.

Das mit den Hirnmetas...meine Mutter hatte ja im Krankheitsverlauf Hirnmetas, die dann mittels Ganzkopfbestrahlung völlig verschwanden, und nie wieder auftauchten. Dann kamen diese ganzen Symptome...Blasenentleerungstörung, Gangunsicherheit, Probleme mit der Motorik der Beine, Krämpfe in den Händen, Wesensveränderung, etc. etc. - im KH wurde dann ein MRT gemacht. Keine Metastasen im Gehirn. Die Freude war groß. Man spekulierte viel herum....nach einigen Tagen dann das Gespräch mit den Ärzten....Verdacht auf ZNS Metastasen. Unzwar bilden diese sich u. a. auch an den Hirnhäuten und sind im MRT mitunter nicht nachweisbar. So war es bei uns. Nachweisen kann man sie mitunter, durch eine Lumbalpunktion. Diese wurde bei Mama gar nicht mehr durchgeführt, weil a) ihr Allgemeinzustand selbst für diesen Eingriff zu schlecht war und b) wenn die Diagnose bestätigt worden wäre, hätten wir "das Kind zwar beim Namen nennen können" aber wiederum wegen des schlechten Allgemeinzustandes nichts dagegen unternehmen können. Die Medizin stieß da eben an Grenzen sozusagen.

Oberste Priorität hat, so sehe ich das, dass Dein Papa schmerz- und weitestgehend angstfrei ist. Ich bin ebenso sicher, dass die Ärzte all das veranlassen an Therapien, was in einem gesunden Verhältnis steht.

Bea, ich wünsche Deinem Papa viel gute, schmerzfreie Zeit. Ich denke an Euch und denke, dass man nie aufhören darf zu hoffen. Kleine Wunder, die gibt es immer wieder und man darf den Kopf nicht hängenlassen. Meine Daumen habt ihr!

Liebe Grüße

Annika

[bea]

Liebe Jasmin, Annika, Sabine, Gabi-Diana und Mariesol,

ich bin sehr froh und dankbar für eure schnellen und sehr hilfreichen antworten. erst wollte ich auf jede antwort einzeln eingehen, nun mache ich es aus zeitgründen anders.
ich wußte nicht, dass es in der wirbelsäule auch das liquor und die dura mater gibt... deswegen war ich immer erstaunt, dass google mir immer beiträge zu hirnmetas "rausspuckte"... ich wollte eigenlich die genaue bezeichnung der metas im lendenwirbel dazu nutzen um im internet weitere behandlungsmöglichkeiten zu finden... erstaunt war ich auch über die pulmonalen metas, da es diese bis dato anscheinend nicht gab, außer einem verdacht...
nun ja,

PS:. Liebe Jasmin, ich schicke dir eine PN!

Liebe Annika,
keiner hat uns über die möglichkeit einer spinalen chemo aufgeklärt, ich bin froh dass ich es von dir erfahre. was ist eine Lumbalpunktion??? sind die hirnmetastasen am wandern???? bei uns wurde die bestrahlung gemacht und schluss!!! wir sollen nun 6 wochen abwarten und dass obwohl es immer schlimmer wird...

Zur medikation:
ich möchte von euch erfahren ob die dosis (Morphin 150 mg/tag + novalgin + lyrica) noch steigerungsfähig ist falls die schmerzen schlimmer werden. wo gibt es die obergrenze? wie sieht es aus wenn der körper sich an das morphin gewöhnt??? sorry, aber ich möchte auf keinen fall dass mein dad schmerzen hat....


ich danke euch vom herzen,
lg, bea

[bea]

liebe gabie-diana
danke für die detaillierte antwort...
ich bin so froh, dass ich euch hier habe... ihr glaubt gar nicht welche große hilfe ihr für mich seid. DANKE!!!

[annika33]

Liebe Bea,

kann leider gerade nur kurz, aber möchte dennoch rasch antworten.

So wie ich den Arzt verstanden habe, muss das Zytostatikum ja die Blut-Hirn-Schranke überwinden. Davon gibt es nicht so viele. Meine Mutter erhielt Topotecan seinerzeit als *grübel* ich glaub Drittlinientherapie. Wenn ich mich recht erinnere, zählt dies z. B. zu den "normalen" Chemotherapien, die ebenfalls diese Blut-Hirn-Schranke überwinden sollen.

Ja, wiegesagt und bei dem Auftreten solcher Metastasen gibt es dann unter gegebenen Umständen die Möglichkeit direkt was über den Spinalkanal zu verabreichen.

Die Lumbalpunktion - also ich hatte mal eine - ich sollte auf der Bettkante sitzend einen Katzenbuckel machen - dann "ertastete/markierte" die Ärztin mittels behandschuhtem Finger(-nagel) die Stelle am Wirbelkanal, wo die Hohlnadel in diesen Spinalkanal eingebracht werden soll. Ja....und dann piekst´s gehörig und das Nervenwasser (Liquor) tropft durch diese Hohlnadel. Da irgendwo in dem Bereich die Nervenenden rumflattern, und diese mit der Nadel durchaus mal "berührt" werden können, hatte ich das Gefühl eines leichten Stromschlages in den Beinen. Nur zucken sollte man nach Möglichkeit nicht.

Dazu wäre Mama in ihrem Zustand nicht mehr in der Lage gewesen. Sie hätte einfach weder sitzend noch liegend still gehalten zu dem Zeitpunkt, weil sie bereits orientierungslos war und mitunter halluzinierte. Es war nicht durchführbar. Ja, und wiegesagt...selbst wenn, wäre es so gewesen, dass wir genau gewusst hätten, es SIND diese ZNS-Metas, aber nichts hätten tun können. Und diese Untersuchung blieb ihr somit erspart. Ich bin froh drum, dass so entschieden wurde.

Weißt Du Bea, wir hingen auch ein paar Tage in der Luft, wussten konkret nicht, wo wir dranwaren. Dann, eines Morgens warteten wir auf die Visite. Niemand kam...der Mann meiner Mama war erbost und ich ebenso. Ich fragte dann den Pfleger, der erstaunt war, dass bei uns noch kein Arzt im Zimmer war. Einige Minuten später kam der behandelnde Arzt und begrüßte uns handschüttelnd mit den Worten:"Guten Morgen, ja...Sie haben Fragen und wollten mich sprechen. Welche Fragen haben Sie denn?" Ich antwortete dann wahrheitsgemäß:"Bedauerlicherweise hat in den letzten Tagen nur wenig Kommunikation zwischen uns und den behandelnden Ärzten stattgefunden. Wir würden gerne ins aktuelle Bild gesetzt werden - Fragen ergeben sich dann gewiss Herr Dr. xxx von selber." Er schaute ein wenig verlegen und nahm sich dann soviel Zeit wie wir brauchten, antwortete geduldig. Manchmal habe ich das Gefühl...ja...ich versuch´s einfach mal zu erklären....schau, wir sind ja angehörig, lieben in dem Fall unsere Eltern und wollen alles tun um sie zu behalten. Ärzte sehen den Patienten, sind emotional ja nunmal nicht so involviert wie wir. Sie sehen viele "Fakten" und schlussfolgern. Vieles davon ist fachspezifisch. Manchmal habe ich das Gefühl, dass sie deshalb so verschlossen sind, weil sie denken unsereins ist ebensowenig in der Lage die gegebene Situation sachlich betrachtend zu erfassen, wie ein Elefant, dem man das Fliegen beibringen soll. Mir hat sehr geholfen, und das war in den ersten paar Minuten dieses Gesprächs extrem hilfreich, dass ich mich zuvor damit befasst hatte und eben von dem Fachgesimpel einiges verstand und sogar selber...naja...fachlich wäre zuviel gesagt, aber doch "gute Fragen" stellen konnte.

Weißt Du, ich habe nie versucht meine Mama auf Biegen und Brechen zu halten. Es war immer klar, auch per Patientenverfügung so bestimmt, dass sie nicht leiden sollte. Und zu begreifen, wenn der Punkt erreicht ist, wo eben nicht viel mehr geht als Schmerzfreiheit, Angstfreiheit, die Versorgung mit Elektrolyten/Infusionen usw., ja - das ist schwer, aber ich konnte damit komischerweise umgehen.

Ich will jetzt nicht sagen, dass das bei Euch so sein muss oder so ist - versteh mich nicht falsch, aber ich fände es einfach gut, wenn Du von den behandelnden Ärzten auf offene Fragen, offene "fachliche" Antworten bekommen würdest. Denn oftmals steht man da und fragt sich:"Warum sagt uns keiner was genau los ist?!" Manchmal wissen Mediziner auch nicht alles, aber sie haben Erfahrungswerte, sie ahnen und öffnen sich dann, wenn man zeigt, dass man die Wahrheit auch unverblümt ertragen kann. Das zumindest war meine Erfahrung.

Mamas Onkologe hat dem Mann meiner Mama dann unabhängig von den Ärzten auf der Pallistation per Telefon bestätigt, dass alles so richtig läuft, wie es dort auf der Station gehandhabt wird. Quasi war das nochmal unsere "Zweitmeinung". Sie tat sehr weh, aber wir wussten worauf wir uns einzustellen hatten.

Ich an Deiner Stelle, würde die gesamten Fragen den Ärzten stellen. Dieses Spekulieren ob dieses oder jenes Erfolg bringt, das wühlt Dich unnötig auf. Glaube mir...das frisst einen nur an. Besser ist mit den Ärzten vor Ort zu reden und gezielte Antworten zu bekommen.

Mein Gott...da wollt ich "kurz" schreiben .

Ja, ich wünsche Euch alles Gute. Was die Schmerzmedikation angeht bin ich nicht so fit, weil meine Mama die letzten 8 Tage keine Schmerzen mehr hatte. Sie bekam nichts. Ich schaue dann später nochmal rein, ob es von Euch etwas Neues gibt.

Liebe Grüße

Annika

P.S.: Anbei noch ein Link vom KID der zu dem Thema, wie ich finde, sehr gute Informationen liefert - Du kannst übrigens dort auch anrufen und Dich direkt informieren: http://www.krebsinformationsdienst.d...metastasen.php....so ....nun muss ich mich sputen <<rauschusch>>!

[paula2007]

hallo bea,

es tut mir so leid wieder nichts besseres von dir zu lesen.
ich weiß nicht mehr genau wieviel morphium mein papa bekommen hat, weil die unterlagen beim pflegedienst sind, aber es wurde doch regelmäßig erhöht und die schwester meinte immer, dass nach oben noch eine menge spielraum war. das novalgin hat er für die nervenschmerzen bekommen. und tavor gab es dann noch dazu als mein papa ein wenig depressiv und unruhig wurde.

das wichtigste ist, dass die betroffenen keine schmerzen haben...

ich drücke dich ganz fest und wünsche euch alles gute und dir viel kraft!
lg, nicole

[bea]

Hallo ihr Lieben,
danke für eure antworten. bzgl. der medikation: der pflegedienst sagt auch dass nach oben noch viel luft ist aber irgendwie habe ich angst dass es irgendwann nicht mehr wirkt oder mein dad dann nur noch benommen ist. ich weiß auch nicht ob 150 mg morphin plus die anderen medikamente "viel oder wenig" sind. momentan verträgt mein dad es recht gut, aber die schmerzen werden trotz bestrahlung immer schlimmer und meine mama muss immer wieder zur "bedarfsflasche greifen". trotz des vielen morphins ist mein dad ansprechbar und recht klar im kopf. als er noch vor 6 wochen viel weniger davon in dem anderen KH bekam war er nur benommen und teilnahmslos. ich weiß nicht ob es daran lag, dass das die erste zeit mit morphin war oder ob es an den höllischen schmerzen lag die damals durch die relativ niedrige dosis nicht stillgelegt wurden.

Liebe Annika,
erstmal vielen dank dass du dir soviel zeit nimmst und mir soviele ratschläge und informationen gibst. dank deiner infos und den links verstehe ich endlich worum es geht. ich weiß nicht ob ich vorher nur einen brett vor dem kopf hatte als ich bei metas im liquer bzw. dura mater nur an hirnmetastasen dachte und die infos im internet gar nicht weitergelesen habe. heute habe ich soviele informationen im netz gefunden, die helfen mir eigentlich nicht weiter, aber nun bin ich dank euch informiert. ich will auch nicht auf biegen und brechen eine neue chemo bei meinem dad... ich fühle mich nur momentan so hilflos, und, so blöd es klingt, ich möchte alles erfahren was machbar ist. mit den ärzten aus dem KH wo mein dad schon ca. 8 mal gelegen hat, konnte man nie sprechen. man musste regelrecht um eine kurze antwort betteln. auf der palliativstation des anderen KH war es anders. alle waren lieb und viel menschlicher... der oberarzt war aber schmerztherapeut und arzt für anästhesiologie. er war für gespräche immer bereit hat aber immer auf eine weitere onkologische betreuung bestanden. da haben wir leider nicht immer einen festen ansprechpartner gehabt da mein dad im 1. KH alle chemos usw bekommen hat und der onko wollte nicht wirklich eine "baustelle"übernehmen. nun sieht es anders aus, wir werden nie wieder in das KH gehen. mit dem onko haben wir einen termin nächsten dienstag, mal schauen was er sagt... ach so, der strahlenarzt (ganz anderes KH wo mein dad jeden tag per krankentransport hingefahren wurde) hat recht positiv geredet (leider konnte ich aus beruflichen gründen nicht bei den abschlußgespräch dasein).die zuständige ärztin auf der palliativstation, die meines dads meinung nach total pessimistisch drauf ist, sagte letze woche zu meinem dad: ziehen sie ihre kopressionsstrümfe auf die letzten tage nicht mehr an, genießen sie lieber die tage..... ich könnte sie.... mein dad spricht zur zeit davon dass er keine chemo möchte, die psyche ist mal wieder ganz unten, seit sonntag 5 kilo abgenommen. war heute wie immer bei meinen eltern, mein dad ist sehr traurig und hat schon gestern gesagt dass er es bis weihnachten nicht mehr schafft... ich weiß nicht was ich sagen soll, ich habe einfach nur angst...
lg und herzlichen dank an euch alle
bea

[annika33]

Liebe Bea,

was eventuell hilfreich sein könnte für das Gespräch mit dem Onkologen, ist ein Zettel mit Stichpunkten, den Du Dir machst. Einfach in die Tasche stecken, und wenn Du im Gesprächsverlauf (da verliert man nämlich oft den Faden, weil die Gesprächsrichtung ja auch variiert) merkst:"...da war doch noch was???", dann hast Du den Wegweiser in´ner Tasche. Das ist beruhigend.

Ja, das mit der Kommunikation mit den Ärzten ist eigentlich sehr wichtig, und bleibt ganz oft auf der Strecke. Ich war auch wissbegierig und wollte im Bild sein. Was nutzt es mir, wenn ich mich in "falsche Hoffnungen" verliere, und dann von der Realität ein einem Tempo eingeholt werde, das niederschmetternd ist. Ne...das wollt ich nie.

Wovon ich ausgehe ist, dass man alles vom Allgemeinzustand Deines Papas abhängig machen wird. Und ich finde es (wie sag ich das jetzt am besten ), wenn ganz objektiv entschieden wird, was Nutzen bringt, und was quasi nur kontraproduktiv wäre. Und wenn ich lese, dass Dein Papa zunehmend an Gewicht verliert, und selber auch gar keine Chemo möchte, dann denke ich, ist das ein wichtiger, unbedingt einzubringender Bestandteil des kommenden Arztgespräches.

Als bei meine Mutter die Symptome schlechter wurden, da fuhr ich am Nachmittag vorbei, weil Mamas Mann mich sozusagen alarmiert hatte. Sie musste ja in der Nacht mitunter bis zu 30 x zur Toilette, weil sie die Blase eigenständig nicht mehr entleeren konnte - aber das wußten wir da ja so noch nicht) und konnte diesen Weg gar nicht mehr alleine bewältigen. Ich werd nie vergessen...sie saß auf der Bettkante, vom gesamten Eindruck, auch im Wesen verändert, und ich redete auf sie ein. Im Guten, dann mit Nachdruck - wir zankten uns. Und ich sagte:"Mensch Mama, das geht doch so nicht. Da stimmt doch etwas nicht. Wir müssen zum Krankenhaus. Wenn etwas dort ist (im Kopf, so dachte ich ja da), dann müssen wir was tun!" Sie erwiderte:"Ja und Annika?! Und wenn dort was ist...was ist denn dann? Was ist dann? Wieder Chemo? Und dann?" In dem Moment hab ich das gar nicht begriffen. Sie hatte das längst . Ich sag ja...bin die ganze Zeit immer einen Schritt hinterher hinter der Scheiss-Krankheit. Mitunter auch beim Begreifen.

Wenn Dein Papa sagt, dass er Weihnachten nicht mehr erleben wird, dann ist das ganz schlimm und schwer für Dich. Und es tut so weh. Aber guck, Du machst alles richtig. Du bist für ihn da, Du gibst Deinem Papa Beistand und er weiß, dass er sich auf Dich verlassen kann. Und auch wenn Du Angst hast, oder traurig bist - man muss nicht immer stark sein. Das hängt gewiss auch von dem jeweiligen Verhältnis ab, das ist ja auch immer individuell, aber ich konnte mit Mama auch "gut" traurig sein oder mal weinen. Worum ich heute, im Nachhinein gesehen froh bin, und was dem ein oder anderen vielleicht befremdlich vorkommt, war Folgendes. Als seinerzeit die Diagnose kam, bin ich so tief ins Loch gefallen, dass ich gedacht habe, wenn Mama mal nicht mehr ist, dann möchte ich auch nicht mehr sein. Damit verliert mein Leben jeden Inhalt, und ich will dann auch gar nicht mehr sein. Und Mütter, die fühlen sowas ja. Und das hat meine Mama natürlich bestimmt irgendwo belastet. Und ungefähr 2 Monate vor ihrem Versterben, da hatten wir mal ein sehr intensives und inniges Gespräch. Und ich hatte irgendwie auch erkannt, dass mein Leben weitergehen würde, und ich es auch wollte. Und ich habe ihr das gesagt. Ich sagte ihr:"Noch vor ´nem halben Jahr Mama, da hätt ich selber nicht mehr leben wollen, wenn Du mal nicht mehr bist. Heute, das will ich Dich wissen lassen, ist das nicht mehr so. Du musst Dir um mich keine Sorgen machen!" Sie erwiderte:"Ja, dann ist ja gut Kind."

Wir können viele Dinge nicht ändern, aber das was wir tun können, das tun wir. Und ich glaube das ist auch unsere Rolle, wenn jemand krank wird. So wie die Eltern uns von Kleinauf an, gehegt und gepflegt haben, so geben wir heute davon ein Stück zurück. Ach Bea, manchmal wünscht ich, ich könnte zaubern.

Ich hoffe, dass der Onkologe eine Option in der Hinterhand hat, die Deinem Papa Zeit mit guter Lebensqualität gibt. Das wünsche ich Euch von ganzem Herzen.

Liebe Grüße

Annika

[paula2007]

hallo bea,

anfänglich hatte ich bezüglich des morphiums die gleichen bedenken wie du.
aber als es dann ganz schlimm wurde mußte die dosis fast täglich erhöht werden und er wurde zunehmend verwirrter und schläfriger. erst fand ich das ganz schlimm, aber irgendwann habe ich mir gedacht was es bringt wenn er sein elend in vollem maße mitbekommt und was es bringt wenn er den ganzen tag wach ist...am ende hat er fast den ganzen tag geschlafen und ich denke das war gut. ich wünsche dir weiterhin viel kraft, lg nicole

[bea]

hallo ihr lieben,
endlich kann ich wieder bei euch lesen und auch schreiben nachdem mein PC am Freitag abend (natürlich nachdem ich relativ viel geschrieben habe) komplett den geist aufgegeben hat! Nun hat mein mann alles neu formatiert und einen neuen treiber für WLAN installiert und ich hoffe dass ich nie wieder so lange ohne internetzugang sein werde!

ich danke euch für die lieben beiträge die mich zu tränen gerührt haben... ich frage mich warum wir alle solche schlimmen erfahrungen durchmachen müssen bzw. mussten... ich bin sehr froh dass ich hier im forum gelandet bin und euch alle mit euren tröstenden, ermutigenden und hilfreichen worten kennenlernen durfte. es bedeutet mir sehr viel!
Unsere familie gibt mir viel halt, es ist aber nicht damit vergleichbar, was ich hier erfahre. Ist komisch, ist aber so. die familie seitens meines mannes hält sich fast komplett raus obwohl wir 16 jahre verheiratet sind. Ich nehme es ihnen nicht übel, denn sie wissen nicht was sie sagen sollen.
Ich versuche euren rat zu befolgen. Ich will nichts erzwingen was mein dad nicht will. Ich will nur hinreichend informiert werden, aber nicht um entscheidungen für meinen dad zu treffen, sonder um mit ihm darüber sprechen zu können und seinen wunsch zu akzeptieren.
PS: meine mama rief mich gerade an, bin am telefonieren, fortsetzung folgt...
lg, bea

[bea]

morgen ist der termin beim onko, ich bin dabei. habe mir auch viele notizen gemacht, danke an annika!!!!
Liebe Annika, es tut mir leid dass deiner mama nich mehr geholfen werden konnte, deine/ihre/eure entscheidung war aber richtig. was mich momentan so ärgert, ist dass ihr "es" auch nicht wußtet als deine mama so oft zur toilette mußte. bei uns war es ganauso... keiner in dem anderen KH hat es berücksichtigt, ich aber auch nicht... bei einlieferung in das andere KH auf die palliativstation hat mein dad dem arzt gesagt dass "dort" alles taub wäre... daraufhin hat der arzt einen großen verdacht gehabt und alle untersuchungen in die wege geleitet... dann die diagnose... ich war sauer dass mein dad es uns nicht erzählt hat, gut er hatte seine gründe, und nachdem er jetzt weiß wie wichtig so etwas sein kann, erzählt er uns alles. ich für meinen teil mache mir große vorwürfe, denn mein dad war schon super schwach auf den beinen ende august. da hieß es, es kommt von der kopfbestrahlung und der niedrigeren kortisondosis - nun heute weiß ich dass es wohl schon die metas an dem nervenstrang waren und ich wünschte, ich hätte auf ein MRT von der wirbelsäule bestanden...
nun hinterher ist man immer schlauer... ich grüße euch alle ganz lieb, bea

[bea]

Liebe Gabi-Diana und all ihr lieben!
ja, es ist ein rund-um-die uhr-job. ich würde am liebsten mit meiner fortbildung aufhören aber mein dad läßt mich bestimmte sachen bzgl. der grundpflege eh nich machen. ich habe verständnis dafür, noch...meine mama steht nämlich kurz vor einem nervenzusammenbruch, sie hat große schwierigkeiten damit meinen dad vom bett in den rollstuhl oder aufs sofa zu bekommen, dies alleine wegen fehlender kraft bzw. wegen seines gewichts. ich kämpfe jeden tag gegen die windmühlen, habe von "lady" viele tipps bekommen nur kann ich sie leider nicht umsetzen. ich kann immer noch keien widerspruch gegen die pflegestufe einlegen weil uns das offizielle schreiben mit fristsetzung immer noch nicht vorliegt. ich kriege die kreise und telefoniere jeden tag....
Immerhin hatten wir am freitag zwei kleine erfolgsergebnisse. Innerhalb von 4 stunden haben wir ein pflegebett geliefert bekommen obwohl ich die verordnung erst um 13.00 uhr dahingefaxt habe.. Das bett war um 16.00 da!!!! Dann hatten wir noch eine vorführung von scalamobil damit mein dad wieder mal nach so vielen wochen aus dem haus kann.
An dieser stelle möchte ich ein ganz dickes Dankeschön an "silverlady" loswerden : DANKE!!!!!! ohne dich wären wir mit sicherheit noch nicht so weit!!!!!
Lieben dank und lg an alle,
bea



PS. liebe Ahola, liebe Angelique ich hoffe dass es euch und euren lieben gut geht...

[bea]

Hallo ihr Lieben,
ich wünsche mir, dass ich eines tages all die lieben menschen, die ich hier entweder per beitrag oder PN kennengelernt habe, irgendwann persönlich kennenlernen könnte!
lg, bea