CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[sepplsebi]

Guten Morgen,

auch wenn es ein wenig verspätet ist, wünsch ich euch allen ein tolles Jahr 2011, voller Gesundheit bzw. den richtigen Wegen dorthin, desweiteren Zuversicht und Vertrauen in die Zukunft.

Eigentlich hatte ich vor schon viel früher mal wieder etwas zu posten, allerdings gings einerseits mit meiner Behandlung drunter und drüber, andererseits kamen die Feiertage dazwischen...

Fahren wir mal fort:

Drei Wochen nach Ende meiner dritten Hochdosis-Chemo wurde ein Pet-CT durchgeführt um die möglichen Veränderungen der Tumoraktivität darzustellen. Zwar zeigte sich anhand der Bilder ein geringe Reduktion der Größe und Aktivität, allerdings nicht in dem Maße wie ich es mir und die Ärzte es sich erhofft hatten. Mein Gefühl hatte mich leider ein wenig betrogen, denn schließlich habe ein deutlich Verbesserung gespürt; viel weniger Schmerzen und Beeinträchtigungen beim Laufen in der rechten Hüfte. Meine Ärzte meinten, daß dies oft zu beobachten ist: die Patienten berichten von deutlichen Fortschritten, welche sich oftmals mit den Bildern nicht erklären lassen; andersherum tritt der Fall allerdings auch oft ein.....

Nach einem sehr langen und ausführlichem Gespräch mit meinen Onkologen war ich erstmal ziemlich niedergeschlagen, nein, ich glaube, ich war am Boden zerstört. Zum ersten Mal schwirrten mir die Gedanken an den Tot durch den Kopf, Gedanken daran, was ich so alles in meinem Leben noch vorhatte und was ich vielleicht niemals erleben würde. Es waren keine schönen Gedanken und Gefühle; mit solchen sollte man sich in meinem Alter nicht rumschlagen müssen.
Die Onkologen erklärten mir, daß sie mit ihren Möglichkeiten die Tumore zu verkleinern am Ende wären, denn leider gilt ein Chordom als so ziemlich der hartnäckigste Tumor.....
So wie ich müssen sich HIV-Infizierte vor 20 Jahren gefühlt haben: sie wußte, sie haben etwas in sich, nur kann keiner sagen wie lange sie noch leben würden...

Auch diesmal wurde mein Fall wieder auf der Tumorkonferenz besprochen; die Chirurgen waren noch immer der Ansicht, daß eine Operation (noch) nicht in Frage käme, da sie zum einen extrem aufwändig wäre (eigentlich sind zwei OPs notwendig) und zum anderen die Folgen extrem drastisch wären ohne wirklich zugesicherte Heilungschancen.

Mitte Dez. wurde ich dann Prof.Wust in der Strahlenklinik überstellt. Dieser hatte vorsorglich für mich schon einen Platz Ende Dez. reserviert, da er mich gern bestrahlen wollte. (normaler wartet man auf einen Platz 2-3 Monate hier in der Charite..) Er gilt hier als Instanz und scheint Europaweit einer der Besten auf seinem Gebiet zu sein. In einem langen Gespräch legten wir die Eckdaten der Bestrahlung; hier sprach er auch von einer curativen Heilungschance von über 50%; das war das erste Mal seit Monaten, daß ich etwas wirklich positives hörte.
Damit die Tumore sich bis zum Beginn der Bestrahlung nicht weiter ausbreiten konnten, bekam ich meine vierte Hochdosis-Chemo verabreicht.
Um noch ein wenig Feintuning bei der Bestrahlung zu betreiben und um endlich mal eine Histologie hier in der Charite erstellen zu können, wurde mir kurz nach der Chemo noch ein Lymphknoten aus der rechten Leiste entnommen....ich kann nur sagen, daß das mal ne total blöde Stelle für ne Op ist; aber egal, es ist ja für was gutes.

Auf meine Frage hin, warum so wenig über Chordome bekannt ist, wurde mir geantwortet, daß es nicht an den Einrichtungen oder dem Geld mangelt. Es fehlen einfach nur Präparate bzw. Proben, anhand derer Forschung betrieben werden könnte. Hier in der Charite würden sie sofort ein Forschungsprojekt starten, nur kommen die Chordome einfach zu selten vor. Der Wissensstand darüber ist auf dem Niveau von vor 40 Jahren.
Über Weihnachten konnte ich dann heim zu meiner Familie und habe ein wundervolles Weihnachtsfest genossen. Am zweiten Weihnachtsfeiertag gings dann nach Berlin, da am 27. meine Bestrahlung begann. Ich bekomme ein Hyperfraktionieren, d.h. zwei Bestrahlungen an einem Tag. Somit können höhere Dosen verabreit werden, ohne daß das gesunde Gewebe allzu großen Schaden nimmt. Mit meiner Zustimmung gehen wir dabei auch ein wenig Risiko ein, da bis zu einer Gesamtdosis von 60Gray keinerlei Schäden am Gewebe zu erwarten sind. Diese Dosis wäre aber aller Voraussicht zu gering, also möchte man bis auf 78Gray hinaufgehen. Dazu verabreicht man mir noch eine leichte Chemo, welche die Bestrahlung unterstützen und effektiver machen soll.
Nun bin ich schon seit Montag in der Klinik, da ich einen protektiven und (hoffentlich) temporären Anus Praeter erhalten soll. Ich glaub an der ganzen bisherigen Behandlung wird dies die schwerste Aufgabe für mich, es wird schrecklich werden....aber da muß ich jetzt durch.
Eigentlich sollte ich am Dienstag operiert werden, dann wurde es auf Mittwoch verschoben um schließlich nochmals auf Donnerstag verschoben zu werden. Schaun mer mal, obs morgen endlich klappt, denn das Warten macht einen wahnsinnig.

Fürs erste wars das erstmal, ich bin gespannt und schaue aber voller Zuversicht in die Zukunft....

Viele Liebe Grüße, Seppl

[Kerstin N.]

Hallo Seppl,

schön, daß du dich meldest! Es freut mich von dir zu lesen. - Und danke für deine lieben Wünsche!

Ja, diese elende Warterei. Das kann einen fertig machen. Ich erlebe das gerade im Freundeskreis.

Und obwohl dich dein gutes Gefühl getrogen hat(manchmal ist ja ein bisserl Wunschdenken dabei), verliere nicht deinen Mut, deine Kraft und deine Zuversicht.

Das wünsche ich dir für 2011. Viel Mut, damit du deine Krankheit weiterhin so stark begegnen kannst und viel Kraft, die du für den weiteren Behandlungsweg gebrauchen wirst. - Und vor allem Zuversicht, daß du deine Erkrankung überstehen wirst. Aber die hast du ja, wie du schon schreibst.

Bitte melde dich doch weiter, damit wir wissen, wie´s dir geht.

Toi, toi, toi für deine anstehende OP! Hoffentlich klappt es jetzt auch morgen.

Eine herzliche Umarmung schickt dir
Kerstin

[Levira]

Hi!

Auch von mir die besten Wünsche für's 2011 und für die kommende Zeit alles Gute, viel Mut, Kraft, Geduld, Ausdauer und Zuversicht!
Mögen all' Deine Hoffnungen und Wünsche in Erfüllung gehen!

Liebe Grüsse und eine herzliche Umarmung!
Levira

[Wolke76]

Hallo

Danke für eure lieben Mutmacher-Nachrichten an mich.
Ich habe das wirklich dringend gebraucht.


Nun möchte ich euch von meinem CT-Termin am Freitag berichten.
Kontrastmittel habe ich dieses mal nicht so gut vertragen.Aber das lag bestimmt an meinen ganzen Medikamenten,die ich noch nehme.
Gegen Abend ist es mir nur noch Schlecht gewesen...brrrr.

Es liegt zu meinem grossen Glück kein Bruch vor.....jipiiiiii
Mir viel ein mega Stein vom Herzen!
Denn ich habe mich echt schon wieder in der Klinik gesehen und meine Reha flöten gehen.Dadurch war ich total geschockt

Mein Darm weist starke Schlingen auf in denen sich dann der Stuhl verhängt und mir dann so schlimme Schmerzen bereitet.
Am Abend,wenn man die Hand auf meinen Bauch am Stoma legt,kann man immer die verhärtung fühlen.
Da meinst du wirklich,ich hätte einen großen Stein im Bauch.
Das liegt daran,dass der Darm zwischen Stoma und Bauchdecke, etwas lang ist.Normalerweise stellt dies meistens kein Problem dar.Aber in meinem Fall muß dringend etwas dagegen unternommen werden
Ich habe nun die Adresse von einem Spezialisten in Ravensburg.
Vieleicht bekommt mann alles mit Darmspühlungen in den Griff.Oder mit einer kleinen OP.In der wird der Darm unter die Bauchdecke gezogen und mit wenigen Stichen dort fixiert.
Jedoch wird dies bestimmt ausführlich mit mir besprochen.

Jetzt bin ich froh und erleichtert,das ich wie geplant in meine Reha gehen kann.
Zuvor habe ich ja noch am 26 Januar,mein erstes Kontroll MRT nach der Operation.Bin jedoch ganz zuversichtlich,was das
Ergebniss anbelangt

Hallo Seppl

Es ist schön wieder von dir zu hören.
Auch dir nur gute Wünsche für das neue Jahr 2011!

Beim lesen habe ich aber eine richtige Gänsehaut bekommen.Da hast du ja einiges durchgemacht in den letzten Wochen.
Das du Angst vor dem "Anus Praeter" hast,kann hier bestimmt niemand besser
verstehen,als ich.
Wenn du dazu irgendwelche Fragen hast,dann nur her damit.Ich werde versuchen,sie alle zu beantworten.

Für deine anstehende OP sind alle Daumen von mir gedrückt.
Du wirst es schaffen denn du trägst eine unglaubliche Stärke in dir.

Das du eine solch seltene untererkrankung von diesem Chordom hast,muss schwer für dich sein.
Als wenn dieser Knochentumor nicht schon selten genug ist,hat es dich zusätzlich noch schwerer erwischt.
Ich musste in den vergangenen Wochen immer an dich denken.

Vieleicht findest du ja doch öfters Zeit,dich bei uns zu melden.Denn es ist doch wichtig,das Gefühl zu haben,nicht alleine zu sein.
Und wir möchten doch gerne wissen,wie es dir geht.

Möge ein Engel auf dich aufpassen und dich beschützen


Herzliche Grüsse an alle die meine Geschichte mitverfolgen und mir so viel Mut und Hoffnung geben.

eure Wolke Diana

[günni10]

Hallo, bin heute auf eure Beiträge gestoßen und möchte mich an der Diskussion beteiligen. Habe die gleiche Diagnose im Mai 2010 gestellt bekommen, war danach in verschiedenen Krkh stationär.

Die bis jetzt letzte Behandlung war in Heidelberg. wurde 7 Wochen lang bestrahlt, mit diesem neuen Protonengerät. Die Bestrahlung an sich habe ich gut vertragen.Aber jetzt kommen die Schmerzen wieder, und ich bin froh, wenn mein nächster Termin endlich da ist. Soll am 07.02.11 noch einmal eine MRT gemacht werden, um zu sehen was die Bestrahlung gebracht hat.


Glaub mir , kann gut verstehen wie es in dir aussieht. ich bin allein und muss das meiste auch allein überstehen. Natürlich sind da Freunde und ich habe auch zwei Kinder die beide erwachsen sind, denen man aber trotzdem nicht alles sagen kann und will.

Trotzdem Kopf hoch uns beiden. Würde mich freuen weiter von euch in diesem Forum zu lesen.


bis dann euer güni

[Kerstin N.]

Hallo Günni,

ein herzliches Willkommen von mir!

Ich komme zwar(wie du vielleicht gelesen hast)auch aus dem Knochenkrebsforum, jedoch aus einer anderen Sparte(Riesenzelltumor).

Aber inzwischen habe ich sehr viel über Dianas Erkrankung erfahren. Manches habe ich mir erlesen. Das Meiste weiß ich von Diana selber.

Es tut mir sehr leid, daß dich diese Krankheit auch erwischt hat. Schlimm ist auch, daß du alleine damit klar kommen mußt/willst.

Hier wirst du aber viele Möglichkeiten zum Austausch finden.

Ich schicke dir erst einmal ganz viele Grüße aus Hannover und freue mich mehr von dir zu hören - bzw. zu lesen.

Laß dich nicht unterkriegen!

Kerstin

[Levira]

Hallo!

Auch von mir ein herzliches Willkommen!

Schön, dass Du so viel Vertrauen zu uns hast, indem Du hier schreibst.

Alles Gute und liebe Grüsse aus der Schweiz!
Levira

[tzorkr]

hey sepplsebi, deine geschichte klingt wirklich furchtbar und ich wünsche dir von herzen, daß die anstehende behandlung den gewünschten erfolg bringt.

ich kann dir etwas nachempfinden, ich erwarte auch am 31. das resultat meiner strahlenbehandlung meines osteosarkoms im becken.
die ungewissheit nagt...

wölkchen, schön das es bei dir doch gut gelaufen ist, halt weiter die ohren steif, du schaffst das locker.


gruss


thomas

[günni10]

Danke für den freundlichen Empfang.

Habe morgen einen ersten Termin bei einem Onkologen der mir von meinem Hausarzt empfohlen wurde.
Mal sehen was er meint.
Sage Euch morgen mal wie es gelaufen ist.

Viele liebe Grüsse an alle und viel Kraft uns allen.

Nur wer nicht kämpft hat schon verloren!!!!!!!!

[Kerstin N.]

Hallo Günni,

alles klar. Dann bis morgen!

Gruß Kerstin

[Wolke76]

Hallo günni10

Herzlich Willkommen auch von mir,wenn der Anlaß auch kein so schöner ist.
Es freut mich das du mich/uns gefunden hast.

Ich schreibe hier in meinem Tread sehr offen über meine Erkrankung,Behandlung und den weiteren Verlauf.
Denn als ich am 01.03.2010 mit dieser schrecklichen Diagnose konfrontiert wurde,habe ich bis auf einen Internet-Beitrag,keine wirklichen Informationen bekommen.
Selbst als ich mich hier im Forum angemeldet hab,blieb ich mit meinem "Chordom" alleine.Habe aber ganz viele liebe Menschen kennengelernt,die mich immer Unterstüzten und für mich da sind.
Wenn du meinen Geschichte gelesen hast,dann weißt du was ich meine
Durch diesen Beitrag,hoffe ich,andere Betroffene zu finden und zu helfen.
Und wie man ja sehen kann,scheint es zu funktionieren!
Nun sind wir schon zu dritt hier im Bunde.

Günni ich war auch in Heidelberg zur Beratung.
Habe mich aber nach einem sehr ausführlichen Gespräch,mit meinem behandelten Arzt in Tübingen,gegen eine Bestrahlung und für die OP entschieden.
Ich würde sehr gerne etwas mehr von dir und deiner Geschichte erfahren.
Wenn du nicht öffentlich in alle Deteils gehen möchtes,dann schreib mir doch bitte eine PN.Würde mich sehr darüber freuen
Ich denk heut mal ganz fest an dich und hoffe du findest Antworten auf all deine Frage.

Schick dir liebe Grüße und ein Päckchen "Kraft" dazu.

Hallo Thomas.

Danke das du immer so lieb an mich denkst


Leider hören bei uns die Sorgen einfach nicht aus.Aber was genau schon wieder los ist,erzähle ich euch ein andermal.
Bin im Moment ziemlich fertig.

Euch allen schick ich ganz viele liebe Grüße.
eurer Wolke

[Levira]

Hallo zusammen!

Heute Morgen war es auch recht intensiv für mich, weil ich ein paar heftige Untersuchungen über mich ergehen lassen musste.

Ich möchte hier allen einfach einen lieben Gruss hinterlassen und denen, welche es brauchen können, ein dickes Kraftpaket schicken!

Levira

[günni10]

Hallo Wolke, hallo alle anderen.
Habe wie fast jeder hier mit der Diagnose Chordom, eine ziemliche Odysee hinter mir. Ich weiß nicht warum, aber man stellt sich mit der Diagnose sehr schwer. Oder war das bei euch anders?Ich quälte mich seit August 2009 mit Schmerzen im Kreuz und linken Bein. Man behandelte mich zuerst auf Bandscheibenvorfall. Wobei bei einem MRT-Termin im Oktober der Tumor übersehen wurde. Im Mai 2010bei einer zweiten MRT schaute der Arzt, übrigens ein anderer,genauer hin und entdeckte dieses scheussliche Ding.Danach dauerte es bis August bis man sich schließlich zu einer kleinen Op entschloss um genug Material von dem Tumor zu entnehmen und so eine genaue Diagnose zu stellen.Über dazwischen liegende Krkh-aufenthalte mit allen möglichen Untersuchungen muss ich euch nicht schreiben.Die Entscheidung zum Bestrahlen fiel bei mir eigentlich aus der Aussage der Ärzte, dass bei einer Op gewisse Dinge, wie ein künstlicher Ausgang,sicher wären und bei der Bestrahlung sein können.
Ob meine Entscheidung richtig oder falsch war muss und wird sich zeigen.
Ich möchte meine Konzentration jetzt auch nicht mehr auf Abläufe richten die ich jetzt nicht mehr revidieren kann.
Bei meinem Arztbesuch heute, ging es eigentlich nur darum, dass ich einen weiteren Arzt habe, der mir meine Medikamente verschreibt.
Ich hoffe natürlich, dass der von mir eingeschlagene Weg für mich der richtige ist.Natürlich kann es durchaus sein, dass mir noch eine Op bevorsteht, wovon ich ausgehe,diese aber hoffentlich nicht so groß ausfällt wie ohne Bestrahlung. Das waren eigentlich meine Beweggründe pro Bestrahlung.


Drückt mir die Daumen, dass ich mich richtig entschieden habe.


Ist das was ich jetzt geschrieben habe Info für dich was du wissen wolltest, oder möchtest du noch was anderes wissen?


Viele liebe Grüsse

[Wolke76]

Lieber günni10.

Lieb das du dich gleich heute noch gemeldet hast und mich "Neugierige Wolke",mit Informationen versorgt hast
Denn ich weiß ja aus eigener Erfahrung,wie erschöpft man sich meistens nach solch "Arzttermine" fühlt.

Denke jeder von uns kann so seine Geschichten,von Arzt zu Arzt gerenne, erzählen
Du hast dich für diesen Weg entschieden und hast dies bestimmt nach genauer Überlegung getan.Davon bn ich Überzeugt.Denn dieser Tumor läßt uns keine Wahl zum Experimentiern.Bei jedem von uns dreien,ist die Größe und Ausprägung sehr unterschiedlich.
So auch der Verlauf unserer Behandlung!

Ich hatte schon sehr viele Jahre starke Rückenschmerzen.So um 2004 wurde es immer unerträglicher.Und mit dem sitzen wurde es auch immer schlimmer.Da ich jedoch sehr jung war,wollte eigentlich kein Arzt davon etwas wissen.
Wenn ich etwas Glück hatte,bin ich wenigstens mit nem Rezept für Novalgintropfen oder Ibu rausgekommen.Als ich dann mit Gymnastik und Sport angefangen habe,merkte ich schnell,dass ich manche Übungen gar nicht durchführen konnte.
Da habe ich dann manchmal echt angefangen,an mir selbst zu zweifeln.....

Ein paar Fragen hätte ich noch an dich
Wie groß war dein Tumor und was genau hat man gemacht?
Bist du wieder beim Arbeiten?
Wie geht es dir Gesundheitlich und welche Medis bekommst du?
Wie alt bist du?Musst nur Antwoten wenn du möchtest,gell.

So nun werde ich mal versuchen ein bisschen zu Schlafen.

Wünsch dir auch noch eine gute Nacht.

Ganz liebe Grüße von Wolke
Diana

[günni10]

Hallo zusammen,

das scheussliche Ding in meinexm kleinen Becken war ungefähr 14x17,4cm
groß. Bis jetzt hat man halt die Bestrahlung gemacht und zuvor eine Biopsie um zu untersuchen um was es sich genau handelt.


Ich bin 53 Jahre von Beruf Kfz-Elektriker und vor dieser Sache noch nie länger krank als mal 2 Wochen wegen einer Grippe.
Ich bin immer noch krank geschrieben will aber unbedingt noch in diesem Frühjahr wieder arbeiten. Das ist mein nächstes grosses Ziel.

An Medis, Palladon, Ketanest, Lyrica, Ibu, Decordin,Cipralex, Trancopal,Pantozol und bei evtl. Schmerzspitzen, Efentora.
Ist jede Menge. Ich weiß das.

Wie ist das bei euch mit den Medis?





Grüsse aus der Pfalz euer
Günni