Ich bin fix und fertig

[Zottie]

Hey, Glückwunsch!!!!!!
Ich freue mich sehr für dich und deine Familie!

Das Haar von meinem Vater wächst übrigens auch nicht mehr so richtig und ist auch von der Struktur anders geworden - gehört nach Aussage der Ärzte leider dazu!

Liebe Grüße
Zottie

[Herrmann]

Hallo Mori,

Ich bin nun seit 3.5 Monaten auf Vemurafenib und kann die Nebenwirkungen, welche du beschreibst auch bestätigen. Weiter gibt es bei mir Flecken auf der Haut - so ein wenig wie Muttermale. Die seien aber harmlos.

Grüsse
Herrmann

[Mori]

Hallo

ich nehme die Tabletten nun auch schon seit Mitte September.
Anfangs habe ich sie ja gut vertragen, dann den gesamten Oktober sehr gelitten, dann wieder Ruhe bis Anfang Dezember. Seitdem habe ich Haarausfall. Es geht zwar noch, aber mein Zopf in in den letzten vier Wochen nur noch die Hälfte. Man sieht es halt am Haaransatz (Stirn) und am Scheitel. :0( Hoffe sehr, daß es bald wieder stoppt.... Ansonsten geht es ganz gut.
Flecken wie Muttermale habe ich auch bekommen. Einige viele sogar. Mir wurde gesagt, daß das durch die Tabletten passieren kann und evtl. vorher schon dagewesene helle Muttermale sich verdunkeln, wachsen, etc.
Hatte anfangs auch Mückenstichartige Flecken mit Knubbeln drunter. Bis auf ein zwei Stück sind die aber soweit wieder weg. Ist, bzw.war aber auch nichts schlimmes.

LG Mori

[lisalyon]

Hallo Mori,
ich freue mich für dich, dass du weiterhin gute Ergebnisse vom CT hast! Das ist doch ein guter Start für das Neue Jahr
Das Problem mit dem Haarausfall hab ich nun auch ist nicht wirklich schön, aber ich sag mir halt, was will ich? schöne Haare oder dass die Tabletten "wirken"??
Aber ich fühl mich auch nicht wohl, vor allem weil sich die Struktur meiner Haare verändert hat, d.h. wenn sie wachsen, dann grau... na super: aber 1x waschen und kämmen, dann hab ich sie büschelweise in der Hand.
Naja Frauen und Haare, gell?!
Hatte diese Woche auch wieder CT und CCT - schon wieder Bammel jetzt vor dem Ergebnis. Mir wurden am Hals 2 komische Hautwucherungen (Med. cornu cutaneum.. weggeschnitten, die sind auch unter den Tabletten gewachsen...werden natürlich histologisch untersucht.
Nun können (müssen aber nicht) diese Dinger auch bösartig sein....
Immer wieder was....
Trotzdem liebe Grüße,
lisalyon

[Rachel]

ich wünsche euch allen toi toi und nur gute befunde.
ich halte euch die daumen
lg gitti

[lisalyon]

Hallo,
ja das Daumendrücken hat wieder geholfen...bis jetzt ist der "Befund" stabil und ich darf mit den Tabletten weitermachen.
*durchatmen
Ist immer wieder wie ein Geschenk!
LG
lisalyon

[Mori]

Hallo

Ich melde mich mal wieder seit längerer Zeit. Leider mit schlechten Nachrichten.
Ich habe gestern die Befunde vom CT und MRT bekommen und war sehr geschockt.
Trotz Vemurafenib habe ich nun im Hirn drei kleine Metas. Ich könnte immer weiter heulen und mir fehlen echt die Worte.
Warum????
Ich war sooo froh, das das Ding in Leber und Lunge mit den Tabletten rückgängig war und die Nebenwirkungen, bis auf den Haarausfall mittlerweile auch sehr gut waren.
Und nun das....
Morgen früh, oder besser gleich, muß ich wieder in die Uni und bekomme am Donnerstag eine Stereotaxie. Ich habe solche Angst.
Meine Kinder sind auch ziemlich fertig und das macht mich auch fertig.
Ich hoffe sehr, daß es das nun noch nicht gewesen ist, und die Dinger noch in Schach gehalten werden können.
Mir gehen 1000 Dinge durch den Kopf. Meine Schwester bekommt in drei Wochen ihr Kind. Ein Mädchen. Ist das der Austausch für mich??? Der eine geht der andere kommt? Eigentlich nur ein blödes Sprichwort und ich glaube nicht an sowas, aber es ist schon komisch. Am Freitag vor dem CT war eine Patientin, sie war sehr redselig, fragte so, wer was denn hat, etc. und erzählte, dass sie ihren zweiten Hirntumor hat und für ihren 5jährigen Sohn kämpft. Sie war so positiv eingestellt. Hut ab. Ja, und ich hatte diesmal das erste mal ein irgendwie anderes Gefühl im Bauch als sonst.
Alles nur blöder Zufall???
Gott, ist das Leben hart. Ich hätte gerne eine Erholungspause von all den nervenaufreibenden Situationen, wie sicher viele hier.
Eben konnte ich ca. zwei Stunden schlafen und dann schoss mir das Wort Hirnmetas durch den Kopf und ich war wach. Es geht mir wie ein Echo durch den Kopf. Nun sitze ich hier und würde eigentlich nur gerne schlafen, aber ich geh durch die Hölle....
Sorry, das ich Euch hier so zutexte, aber ich bin so fertig und mußte es einmal loswerden.

LG Mori

[Esther1970]

Mori,
bin auch bei dir

[Jürgen1969]

Hallo Mori,

mit Schrecken habe ich Dein Posting gelesen.
Das sind keine guten Nachrichten.
Trotzdem darfst Du nicht die Hoffnung verlieren. Auch wenn es grad schwer ist und ich deine Gedanken nachvollziehen kann, denke dann bitte daran was ich mal vor langer Zeit Dir geschrieben habe, Deine Kinder betreffend.

Ich wünsche Dir alles Gute für die weiteren Behandlungen
Meine Gedanken sind bei Dir.

[engel1404]

Hallo Mori,

ha es erst jetzt gelesen was mit dir ist.
Ich weiß wie du dich fühlst ,mache a im moment das gleiche durch.

Ich wünsche dir auf jeden Fallalle daumen und denke an dich!!


Lg

engel

[lisalyon]

Hallo Mori,
ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute für die weiteren Behandlungen! (auch wenn ich dich nicht persönlich kenne!!)
Liebe Grüße,
lisalyon

[Jenny B.]

Hallo meine liebe Mori

Ooooo mein Gott, Was für eine verdammte schei......
WARUM, möchte man einfach nur schreien
Ich hatte so gehofft und gebetet mit dir das die pillen bei dir ein Wunder bewirken und das länger als ein paar Monate, kacke mensch das ist doch alles unfähr...sorry..........
Jetzt heißt es wieder von vorne die Arschbacken zusammen kneifen und die Kraft zu finden den Kampf aufzunehmen..........ICH WEIß DAS duuuuuuhhuuu DAS schaffst.
Aber mensch ich kann deine Angst voll verstehen und gradezu am eigenem leib spüren

Ich denk an dich und wünsch dir alles alles gute und ganz ganz viel kraft und GANZ GANZ wenig nebenwirkungen!!!
Alles liebe Jenny

[J.F.]

Liebe Mori,

Angst, ja, die hast Du zu genüge . Vielleicht darf ich Dir auch ein bisschen Mut mit auf den Weg geben Ein Bekannter, der unheilbar an Lungenkrebs erkrankt war, hat seine Hirnmetas durch diese - Deine - Behandlung beseitigen lassen können und konnte sein Leben - ohne bleibende Schäden - weitergestalten. Auch hier im Forum gibt es den ein oder die andere, die erfolgreiche Behandlungen von Hirnmetas hinter sich gebracht haben. Von daher drücke ich Dir die Daumen, das genau dieser Erfolg auch eintritt ... und eintreten wird

Und bitte verbanne den Spruch, der Dir durch den Kopf geistert, in die Abteilung Nirwana

[Roswitha]

Hallo Mori,

auch ich möchte dir sagen, dass ich dir ganz fest für deinen weiteren Verlauf die Daumen drücke.
In der Selbsthilfegruppe, bei deren Gründung wir sind, ist ein Patient der mir die Angst diesbezüglich nahm, er hatte vor langer Zeit 2x eine Metastase im Kopf, wurde beide Male operiert und hat nun schon lange Ruhe. Es muss nicht immer gleich das Ende sein, es gibt auch viele Patienten, die auch den Hirnmetastasen den Daumen zeigen.

Alles Gute und liebe Grüße Roswitha

[Mori]

Hallo

Danke für die netten und aufmunternden Beiträge.
War heute von kurz nach zehn bis 17 Uhr bei der Behandlung . Das schlimmste war das aufsetzen und das abnehmen des Metallrings. Habe geheult wie ein Schlosshund und gedacht mein ganzer Schädel platzt.
Hoffe ich habe alles gut überstanden und komme Samstag wieder raus.
Neues MRT gibt es wohl in 2 oder 3 Monaten .

LG mori