B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[Sello]

So liebe Leute, es gibt News!

Ein noch nicht detaillierter aber zumindest mündlicher vorläufiger Bericht sagt: Raumforderung vorhanden, speichert aber nichts. (heißt, es leuchtet nicht!).
Was allerdings leuchtet ist ein Stück vom Darm. Die Wahrscheinlichkeit, dass dieses Stück Darm im Bestrahlungsfeld liegt, ist sehr hoch! Wird aber nun noch mit den Strahlenleuten geklärt.

Auf der jetzt entstandenen Landkarte suchen wir uns nun ein Fleckchen zum punktieren. Ein Stich ins Blaue sozusagen.

Ist auch dieser dann schlussendlich ohne vitale Zellen, ist es geschafft.

Einen Gruß euch allen!
Dirk

[claudia81]

Hallo Dirk,

alle bösen Zellen sind tot! Da darf jetzt nichts mehr sein! Ich drück die Daumen auf ein erfreuliches Ergebnis! Alles Gute!

Claudia

[GD54]

dirk, da wird noch narbengewebe sein. das baut sich wohl mit der zeit auch ab. wie schon gesagt - voll im plan !!
lass' es langsam angehen und geniesse die normalität.
gruß,
thomas

[Sello]

Hallo Liebe Leute,

jetzt habe ich schon länger nichts mehr geschrieben, aber es gibt wieder etwas zu berichten.
Zum einen habe ich gestern meinen 33er gefeiert. Irgendwann in der Mitte des Jahres dachte ich, den bekomme ich gar nicht mehr mit, aber so kann man sich täuschen wenn man am Ball bleibt.

Aber nun zu den News: Am Mittwoch hatte ich Untersuchung in der Klinik. Sonographie, Blutuntersuchungen, körperliche Untersuchung. Alles im grünen Bereich!
Seit 3 Monaten verhält sich mein Bulk ruhig - verändert sich in der Größe also nicht. Im Ultraschall sieht er so aus, als wenn er nicht mehr Durchblutet wäre (also Narbengewebe ist). Um das zu Beweisen, wir noch einmal eine Gewebeprobe entnommen. Das wird wohl nächste oder übernächste Woche stattfinden. Allerdings sagen mir meine Ärzte, dass sie alle davon ausgehen, dass dieses Teil schlussendlich K.O. gegangen ist. Weitere Lymphknoten etc. sind nicht auffällig.

Auch meine Blutbildungsprobleme haben sie nun im Griff. Lange Zeit hatte ich eine Neutropenie (zu wenige neutrophile Granulozyten im Blut). Hervorgerufen wurde das durch ein Medikament namens Cotrim. Das wird bei schlechtem Immunstatus zur Prophylaxe gegen Lungenentzündungen gegeben - und kann eben diese Neutropenie verursachen.

Ursache gefunden, und siehe da, auf einmal schnellen die Leukos auf 3200 hoch und der Anteil der neutrophilen Granulozyten steigt urplötzlich von unter 100 auf 1500 an. Damit ist das Problem auch geregelt.

Mit jedem gelösten Problem taucht allerdings ein nächstes auf. So habe ich meine Reha schön beantragt (auch wenn ich wegen diverser Probleme im Krankheitsverlauf zu spät für die AHB war). Und heute die Antwort vom Renten-rotz-verein bekommen.

..... REHA ABGELEHNT! - Angeblich kann man mit einer Reha meinen körperlichen Zustand nicht so verbessern, dass ich damit eine erhöhte Leistungsfähigkeit im Arbeitsleben hätte! - Bei denen läuft glaube ich im Oberstüble was falsch!

Was ich da jetzt tun soll, weiß ich noch nicht. Am Montag werde ich mich mit meinem Hausarzt darüber austauschen. Der wahrscheinlich einen Wutanfall bekommen wird (so wie ich ihn jetzt kenne).

Unglaublich, was die sich da rausnehmen. Wahrscheinlich hat jemand dem Bearbeiter gesagt:" Wenn du noch eine Reha dieses Jahr genehmigst, bekommst du die Shiatsu Massageauflage für deinen breiten Hintern nicht!"

In diesem Sinne geht der Kampf auf anderer Front weiter!

Jedem eine wunderbare und schöne Weihnachtszeit
Euer
Sello

[Martin59]

Moin Moin Sello,
erstma freue ich mich riesig über Dein Ergebnis.Das mit dem Bulk hört sich gut an...aber es nimmt einem die Nervosität..sprich Angst.. leider nicht ganz.
Von daher ist eine erneute Biopsie sicher der richtige Weg.
Min Jung, bei dir habbi ein gutes Gefühl..Deine Einstellung stimmt...
( Ob du wirklich so denkst wie du schreibst...weiß ich nicht...glaube es aber schon) und von daher wirst du auch mit der Unsicherheit gut Leben können. Und das zu Recht.

Bezüglich deiner REHA kann ich dir nur folgendes sagen.....DEFINITV EINSPRUCH einlegen.
Da sitzt wahrscheinlich wieder son kleiner ichweißallesmöchtegernstratege der zu seiner Beförderung noch etwas Quote machen will.

Definitiv:::: Nach der Erkrankung und der daran anhängigen Therapie steht Dir eine REHA zu. Und das ohne wenn und aber.

Gib mir die Tel von dem wirren Menschen und ich werde ihm das erklären...
Das is ne Scherzkiste hoch drei.

Aber ichn glaube dich a bisserl zu kennen und nehme mir das recht heraus zu sagen....das der Beamtenstratege damit an seine Grenze gekommen ist...

Unabhängig davon drücke ich dir für die bevorstehende Biopsie kräftig die Daumen und wünsche Dir ein möglichst entspannt uns sorgenfreies Weihnachtsfest. Über 2013 müssen wir ja eh nich sprechen weil wir davon ausgehen das es positivgigantisch wird.

Bis denne

Mattin

[Sello]

Hallo Martin, hallo Leute,

Weihnachten steht vor der Türe, der Schnee ist weg (es kommt wohl wieder einmal ein grünes Weihnachten in Betracht.

Wie auch immer - dieses Jahr Weihnachten wird deswegen schon super, weil ich mir nicht vorstellen kann, dass bei der Biopsie etwas gefunden wird. Die hatte ich letzten Donnerstag (und Abends dann auf die Weihnachtsfeier von meinem Betrieb. Die haben kurzerhand die Feier in ein Hotel in meiner Stadt verlegt, damit ich teilnehmen kann. Und fragt nicht - es wurde sehr flüssig. Wusste gar nicht mehr, wie ohne Chemotherapie ist)

Ich wünsche Euch jetzt hiermit für morgen ein wunderschönes Weihnachtsfest, viel Freude im Kreise Eurer lieben und natürlich besinnliche und schöne Feiertage!

Lasst es Euch gut gehen

Dirk

[Sello]

P.S.
Ich überlege mir gerade häufiger, ob ich einen YouTube Videoblog machen soll? Einen, wo über Chemotherapie, Probleme und aber auch die Möglichkeiten bei einem solchen Krankheitsbild wie es hier einige haben aufgeklärt wird.

Nicht einen sentimental negativen, sondern einen Mutmachenden?

Was würdet Ihr davon halten?

Natürlich, damit outet man sich in der Öffentlichkeit.

Über Eure Meinungen würde ich mich freuen.
Gruß
Dirk

[Sello]

Hallo Leute,

einmal ein kleiner Status von mir.
Weiterhin bin ich Clean - mein Restbulk hat zwar ungefähr 5x5x1 cm Größe, besteht aber nach der Punktion hauptsächlich aus fibrotischem Restgewebe (also totes Gewebe).
Da man ja nicht überall hinstechen kann, könnten Sie auch an einem möglichen Resttumor vorbeigestochen haben.
Allerdings ist mein sensibler LDH Wert seit 3 Monaten stabil im Normbereich. Damit gehen die Ärzte zwar "unbestätigt" aber doch relativ sicher von einer "kompletten Remission" aus.

Leider gibt es auch Wehrmutstropfen. Ich streite mich seit 2 Monaten mit der Rentenversicherung über eine Reha. Der erste Antrag wurde abgelehnt, den 2. Antrag bearbeiten die Leute bei der großen Rentenversicherung so schleppend, als wenn die mich vergessen hätten.
Bei jedem Anruf fehlt angeblich irgendeine Information. Mittlerweile gibt es Gutachten. Mein Arzt hat eines angefertigt, der medizinsche Dienst meiner Krankenkasse hat eines angefertigt.

Aber es fällt einem nun aufgabenlos beinahe die Decke auf dem Kopf. Um vieles zu machen fehlt einem die Kraft und die Routine im Leben die eigentlich so eine Reha aufbauen soll. Ziemlich vertrackte Situation.

Es bleibt wie vorher nur eines zu tun: Warten.

Grüße
Dirk

[GD54]

dirk, kämpfe um deine reha bzw. ahb !! das ist wirklich wichtig.

meine frau hat ihre ahb 4 wochen nach entlassung aus den krankenhaus (nach hochdosis und stammzellen) gemacht. sie fühlte sich wie 85, konnte keine (!) treppen steigen und kam gut erholt zurück.

weiterhin alles gute,
thomas

[Sello]

Danke Thomas,

ich bleibe an dem Thema auf jeden Fall dran!

Grüße
Dirk

[SusanneC]

Hallo,

Ich habe zwar schon eine Weile hier mitgelesen, bin aber neu hier. Da die Moderatoren darum baten nicht unbedingt einen neuen Thread aufzumachen, schreibe ich nun in diesen, in der Hoffnung hier richtig zu sein.

Bei uns ging nicht nur eine Runde verloren, sondern drei. Und gestern kam die Nachricht, mein Mann sei hoch paleativ.

Aber vielleicht von Anfang an:

Letzten Januar entwickelte er einen Knoten am Hals: großzelliges diffuses B-Zell Lymphom. Auf dem CT konnte man auch einen kleinen (4mm) Punkt auf der Lunge sehen.

8 Runden R-Chop, das Lymphom am Hals entwickelte sich komplett zurück und auf dem CT Ende Mai hatte sich der Punkt auf der Lunge nicht verändert. Alle Ärzte gingen davon aus, dass es sich hierbei wahrscheinlich um eine alte verkapselte Lungenentzündung o.ä. handelt.

Dem Onkologen war das aber trotzdem nicht geheuer und er schickte ihn im Oktober zu einem neuen PET-Scan: Der Punkt hatte sich verdoppelt und keine "Auswucherungen" gebildet. Also entweder ein neues Lymphom oder Lungenkrebs dazu.

Punktion Anfang Nov. mit Ergebnis, es ist das gleiche Lymphom wieder.

Mitte Dez. und Anf. Jan. 2 Runden D-HAP. Angedacht war: die D-Hap, dann, falls nötig, eine autologe Transplantation dazuwischen und zum Ende eine allogene Transplatation. Der Artzt meinte, da mein Mann noch so jungist (46 Jahre), wolle man alles probieren, eine Heilung zu erreichen.

Ende Jan. dann ein Staging: der Krebs hatte sich mehr als verdoppelt und es waren Krebsgeschwüre zwischen Darm und Bauchdecke sowie in der Magengegend zu sehen.

Der Onkologe schaute schon skeptisch, empfahl dann aber eine B-ALL nach dem Protokoll von 2002, Block C1. Nur eine Runde, dann käme ein Staging und wenn dies nichts nützen würde, dann ginge man in die autologe.

Letzten Dienstag Staging: Krebs hatte sich wieder extrem vermehrt.

Mittwoch Abend bekam mein Mann dann extreme Bauchschmerzen, ich musste ihn per Notarzt ins Krankenhaus bringen. Donnerstag dann Not-OP, weil er ein Loch in der Darmwand (wohl verursacht durch den Krebs) hatte. Ansage war: man weiss nicht, ob der die OP überhauipt übersteht und falls doch, dann müsse man hoffen und beten, dass das nicht wieder passiere, da die komplette Bauchdecke voll geschwollener Lymphknoten sei. Plus es sei fraglich, ob die Nähte halten würden, weil sein Immunsystem so geschwächt sei.

Mein Mann hat bisher alles sehr gut überstanden, selbst die aggressive B-ALL steckte er mit fast keinen Nebenwirkungen (außer extremer Abfall der Leukos nach einer Woche, was man mit Neuprogen in den Griff bekam und Haarausfall) weg. Vorletzte Woche ging es ihm besser als die ganzen letzten 2 Monate. Auch die OP hat er jetzt rel. gut überstanden.

Gestern dann Telefonat mit dem Prof der Uni Würzburg: er denkt, dass wieder ein Loch in die Darmwand kommt und, dass es das dann sein wird.

Freitag früh wollten sie noch in 2 Wochen in die autologe gehen, aber er hat sich mit dem Tumorboard besprochen und wohl auch mit befreundeten Onkologen aus Köln und sie geben meinem Mann KEINE Chance mehr, meinen, die Hochdosis würde ihn umbringen. Auf Rückfrage, wie lange er dann wohl hätte, kam erst ein Drücken, dann ein "es sind keine MonatE mehr".

Also aufgeben :-(

Erst wurde ihm erzählt, man wolle das noch mal mit der autologen versuchen, aber die Chancen stünden nur bei 20% und er hatte wieder Hoffnung und gestern nachmittag sass ich dann dabei als der Arzt ihm erzählte, es gäbe keine Hochdosis mehr, da diese ihn umbringt und auch sonst nichts mehr, was die Schulmedizin für ihn tun könne. Der Krebs habe sich als Chemoresistent erwiesen.

Ich habe mal alle Chemos, die er hatte, aufgeschrieben zusammen mit den darin verwendeten Mitteln und gesehen, dass er die Mittel der ICE überhaupt noch nie hatte. Habe den Onkologen im Krankenhaus hier darauf angesprochen. Er hat versprochen sich kundig zu machen, aber macht sich überhaupt keine Hoffung.

Frage an Euch: Habt Ihr so etwas schon einmal erlebt? Irgendetwas, was wir noch probieren könnten?

Danke,
Susanne

[Rosemie]

Liebe Susanne, fühle Dich umarmt und gedrückt.
Als Selbst-Betroffene nimmt mich das, was Du von Deinem Mann berichtet hast, sehr mit, zumal anfangs ja sicher auch von guten Heilungsaussichten ausgegangen werden konnte (ich denke da neben meinem Lymphom auch an einen Punkt - 6 mmm groß - auf meiner Lunge und 8 mm groß hinter dem Zwerchfell).
Zu den Behandlungen kann ich nichts sagen, weil ich mich damit nicht befaßt habe, bzw. zum Glück noch nicht befassen mußte.

Aber ich verstehe sehr gut, daß Du nicht aufgibst und nach Mittel und Wegen suchst, doch noch etwas bewirken zu können. Ich stand 1986 vor der gleichen Situation, als bei meinem Mann ein bösartiger, aggressiver Hirntumor festgestellt wurde und die Ärzte ihm keine Überlebenschance gaben. Nach 6 Wochen Kampf und der Suche nach Hilfe mußte ich ihn loslassen. Deshalb kann ich mich gut in Dich hineinversetzen.

Solange Ihr kämpfen könnt, solltet Ihr das tun. Alles weitere liegt in Gottes Hand. Ich wünsche Dir viel Kraft.
Rosemie

[SusanneC]

Danke Dir, Rosemarie!

Was ich dabei so gar nicht verstehe ist, dass er all diese Chemos fast "nebeibei" durchlaufen hat, so gut vertragen, dass er (bis auf die Leukos, die nach ein paar Tagen immer nach unten gingen, was sich aber mit Neuprogen gut auffangen ließ und etwas Haarausfall nach der B-ALL) fast keine Nebenwirkungen hatte. Die Zeit vor dem Loch im Darm ging es ihm richtig, richtig gut, er machte Dinge, die seit Monaten nicht mehr gingen. Auch von der OP erholt er sich richtig gut. Sicher, er hat nicht mehr so viel Kraft wie früher, aber ist das während der Chemozeiten nicht normal? Warum kann er dann nicht in die Hochdosis?

Denke, das werden mir die Ärzte hoffentlich noch erklären, denn ich kann es nicht!

Und ein Teil von mir mag/Kann einfach nicht akzeptieren, dass da so gar nichts mehr zu machen sein soll. Wenn Du ihn vor letzten Mittwoch gesehen hättest, dann hättest Du geschworen, ´Du hast einen gesunden Mann vor Dir! Und jetzt soll er max. noch ein paar Wochen haben, wenn nicht sogar nur Tage???

Liebe Grüße,
Susanne

[Claudi42]

Liebe Susanne, eure Geschichte ist unfassbar.Ich kann eure Verzweiflung u.eure Hilflosigkeit so gut nachfühlen. Mein Dad hat fast die gleiche Geschichte u.die gleichen Zeitabstaende wie dein Mann.Morgen kommt er wieder in die Klinik u.wir erfahren das Ergebnis der PET.Dann sollte es weitergehn mit Hochdosis u.autologer STZ.Er hat furchtbar Angst u.mag icht mehr rein.was wir alle total nachvollziehen können. Er selber sagt dass er irgendwie ei schlechtes Gefühl hat.Ich hoffe nicht dass sich das bewahrheitet.
Ich denke fest an euch u.wuensche viel Kraft für das was kommt. Es tut mir so leid.
Alles Gute für euch.
Claudi

[SusanneC]

Hallo Claudi,

entschuldige, ich kam ein paar Tage nicht an den Rechner!

Hoffe, dass der PET Deines Vaters in Ordnung war und er mit der Therapie weitermachen kann!

Mittlerweile hat sich eine Uniklinik bereit erklärt, sich seinen Fall mindestens einmal anzusehen. Die Unterlagen sind dorthin unterwegs und wir bekommen dann hoffentlich einen Termin zur persönlichen Vorstellung. Drückt die Daumen!

Das ist jetzt kein "sie werden etwas tun", aber zumindest fühlt man sich dann nicht mehr ganz so fallengelassen. Ich habe nach wie vor fürchterliche Angst, doch der Gedanke, dass wenigstens jemand nochmal schaut, hilft dann doch zumindest ein wenig.

Liebe Grüße,
Susanne