Pits Kampfgeist

Hallo Ihr Lieben,

danke, dass ihr euch alle so mit uns freut!

@Petra.....Dein Pit hat eine riesengroße Vorbildfunktion für meinen Franz, die Berge rauf will er noch nicht fahren, aber auf Sylt ersetzt der Gegenwind die Berge!

Franz bekommt auch verschiedene Mistelimpfungen 3 x die Woche wie Wolfgang. Ist der BSDK von Pit eigentlich auf dem CT-Bild noch zu sehen?

@Hildegard, na was Du von den Assistenzärzten (vielleicht waren es auch AIP?) da berichtest, ist auch nicht schön. Es gibt wirklich sehr unsensible Menschen und wenn die Medizin studieren ist das wirklich nicht zum Wohle der Menschheit!

Wo fährst du denn hin auf Sylt? Wir waren schon in Hörnum, Rantum, Keitum, Braderup und dieses Mal sind wir in List, hatte eine Anzeige in unserer Zeitung entdeckt, schau doch mal rein www.syltpur.de (Wohnung Nr. I haben wir genommen) Wir lieben alle Nordseeinseln von den ostfriesischen bis zu den nordfriesischen. Aber uns gefällt Sylt auch sehr, sehr gut und es ist auf keinen Fall eine Schickimicki-Insel, wie oft vermutet wird. Diese Einsamkeit am Kampener Watt, oder bei einer Fahrt um´s Rantumer Becken bis zum Landhaus Nösse...ach wir freuen uns ja so. Vor allen Dingen, weil wir ja unseren Urlaub auf Mallorca nach 1 Woche mit dieser Diagnose abbrechen mussten, also wird Sylt nun unser Jahresurlaub sein. Übrigens die Wobe mugos gibt es definitiv nicht auf Mallorca oder Spanien! Habe Leute die dort leben darauf angesetzt. Auch im Internet habe ich eine Seite gefunden, wo dieses Mittel zu erhalten ist, Spanien war nicht dabei! Dieses Mittel kommt eigentlich aus Tschechien und kostet dort 118,00 Euro (100 Tabl.) Wollten ja eigentlich in den Bayerischen Wald fahren, aber dort leben zu viele "Unglücksraben"!

@Wolfang, ja Du und Petra seid gemeint. Mein Gott, was muss das für dich eine Aufregung gewesen sein. Bin aber sehr froh, dass auch dein Junge einen Schutzengel hatte, wie Petra. Wenn mit den Kindern was ist, vergisst man sein eigenes Leid. Hoffe, dass Alimta bei dir gut anspricht, dass auch du bald von einer Verkleinerung sprechen kannst. Mache weiter Deine Simontonübungen! Nimmst Du eigentlich auch die Wobe mugos?

Ich sitze hier mitten in der Nacht und schreibe euch, weil mein Franz sehr laut schnarcht. Früher habe ich ihn geweckt, das bringe ich nun nicht mehr übers Herz, obwohl ich ja morgen auch wieder sehr früh aufstehen muss...bin ganz sanftmütig geworden, aber das wird sich mit zunehmender Besserung bald ändern (hi,hi)

Also eine gute Nacht Euch Allen

bis bald

Gaby

Hallo Gaby,

erst mal der Tumor ist kleiner geworden, aber auf dem CT Bild ist er noch zu sehen. Die Zyste die in den Darm gewachsen war ist nicht zu sehen und ..."die laparoskopisch diffusen Leberfiliae ergeben auch heute im MR-Tomogranm kein eindeutiges Korrelat..".
Soll heißen die Lebermetastasen sind nicht mehr zu sehen. Das soll aber nichts heißen da man Metastasen bzw. Tumore erst ab einer Größe von 1 cm sieht. Wenn es so gut weiterläuft will ich mit Pit nach Berlin zur Protusionen Emissions Tomographie. Die können dann kleinste Krebszellen im Körper nachweisen.

Das mit dem Schnarchen..... Gaby kann Dir nur sagen das wird wieder. Wenn Pit mal wieder zu laut schnarch bekommt er von mir schon wieder eins auf die Mütze ha ha vielleicht nur einen kleinen Stupser.

Liebe Grüße

Petra

Hallo Ihr Lieben,
habe noch kurz Zeit bevor ich nach Regensburg zu meinem Buben fahre. Er bettelt dauernd darum, dass wir ihn endlich heimholen. Vielleicht geht das heute, wenn nicht muss meine Frau bei ihm übernachten.
Gaby, ich nehme Wobe mugos seit fast 4 Monaten. Einer meiner 2 Onkologen ist total dagegen, weil er meint, die Firma habe sich bis jetzt nicht bemüht, irgendwelche Nachweise zu bringen od. klinische Tests durchzuführen. Er meinte, solange die dieses sauteure Zeug auch so verkaufen, werden sie es so beibehalten. Der Mann ist zwar ein excellenter Schulmediziner und in Sachen Chemo eine in ganz München bekannte Kapazität - in dieser Angelegenheit habe ich volles Vertrauen zu ihm/er weiß auch daß ich mich verdammt gut informiere bevor ich mit ihm rede - aber er versteht halt nichts von den alternativen/komplementären Methoden. Dafür habe ich meinen zweiten Onkologen, der auch aus der Schulmedizin kommt, aber seine Patienten ganzheitlich betreut-und das ist bei unserer schlimmen Erkrankung sehr wichtig. Mein dritter Onkologe und letztendliche Entscheidungsinstanz bin ich selber. So habe ich vor 2 Wochen entschieden statt 3 Tabletten Wobe Mugos nun vorläufig 6 Tabletten am Tag zu nehmen.
Petra, die bildgebenden Maßnahmen können nur die Dinger festhalten, die größer als 1 mm sind. Deswgen hat man bei der PET-CT-Untersuchung im März bei mir auch nur eine Metastase in der Leber erkannt, obwohl die jetzt entdeckte zweite sicher auch damals schon vorhanden war. Für Euch ist es günstiger das PET-CT in München-Großhadern (die haben die meiste Erfahrung/Bereich von Prof. Hiddemann)oder in München-Rechts der Isar zu machen als nach Berlin zu fahren. Als Privatversicherte bekommt Ihr auch schnell einen Termin. Ich als Normalversicherter habe 10 Tage warten müssen. Wenn Ihr mich fragt, bringt das PET-CT zum jetzigen Zeitpunkt bei Pits Lage nichts, denn die vielen kleinen Lebermertas (hoffenlich sind die meisten nach Gemcetabines Siegeszug elend verreckt) sieht man auch da nicht, wenn unter 1mm. PET-CT ist m.E. in dann wichtig, wenn Onkologen + CHIRURGEN miteinander entscheiden wollen, ob die Chance einer OP groß ist. Bei mir hat sie damals nicht die sichtbare Solitärmetastase in der Leber (lag günstig zum rausschnipseln/sonst im ganzen Körper nichts sichtbar) von einer OP abgehalten, sondern die Tatsache, dass der Haupttumor bereits die Gefäße infiltriert hatte und eine OP zum Streuen geführt hätte. So und nun muss ich nach Regensburg. Passt alle auf Euch auf.

Hallo Petra,

da komme ich aus dem Urlaub zurück und was muß ich hier lesen...?? Bin immer noch schockiert! Zum Glück ist nochmal alles gut gegangen. Aber auch eine super gute Nachricht durfte ich lesen: Pit´s Kampf wird belohnt!! Toll!! Freue mich für Euch!!

Hallo Wolfgang,

auch von Dir mußte ich sowas Schockierendes lesen! Ich hoffe Deinem Sohn und Dir geht es gut? Ich kenne das Schwimmbad übrigens. Ich habe in der Gegend Urlaub gemacht und ich glaube, in dem selben Schwimmbad war ich eine Woche zuvor. Konnte mir die ganze Sache dann auch noch bildlich vorstellen...grausam!!!

Ich wünsche Euch allen alles Gute!!!
LG
Verena

Hallo,

ich hab noch etwas vergessen. Vielleicht könnt Ihr mir helfen. Mama hat immer noch diesen hartnäckigen Durchfall. Hat jemand ein paar Tipps für uns? Im Moment probieren wir es mit Kalmustee (1 Tasse täglich). Starke Medikamente gegen Durchfall dürfen es nicht sein. Sie hat Angst vor Verstopfung. Verständlich, weil sie im letzten Jahr deshalb im Krankenhaus lag. Kurz vorm Darmverschluß. Anfangs hat sie auch noch die Schmerzpflaster genommen, die haben etwas geholfen. Die nimmt sie jetzt nicht mehr, weil sie schmerzfrei ist und die ganze "Sache" auch besser "beobachten" möchte.

LG
Verena

Hallo Verena,

leider kann ich Dir mit Durchfall nicht weiter helfen, aber es freut mich das es Deiner Mama soweit einigermaßen gut geht.

Hallo Wolfgang,

wollte Dir nur sagen wir sind nicht privat versichert. Noch was zum operieren, ich glaube Pit will sich nicht mehr operieren lassen, er will den Mistdingern so den Gar aus machen. Er hat gemeint es ging ihm so schlecht nach der OP, das will er nicht noch mal machen.

NOCH WAS LEUTE...... Mir ist eben der schei.... angestückelte Zahn wieder rausgefallen. Ich weiß Ihr habt andere Probleme aber stellt euch nur mal vor wie Pit wieder gelacht. Hallo meine Peppermint Petty is back ha ha ha.

Schönen Abend noch bis bald

Petra

Hallo Ihr lieben,
da kann man nicht mál für ein paar Tage wegfahren-schon macht ihr hier alle Blödsinn!!!
Es ist aber auch toll soo viele positive Sachen zu hören. Es zeigt sich mal wieder, dass man nicht nur auf die Schulmedizien hören soll, sondern auch andere Wege gehen sollte. Leider hat meine Ma da nicht auf mich hören wollen...

@Petra Da hast Du aber Gl+ck, dass Du Deinen Pit vor dem Unfall geheiratet hast. Man mag nach Eurem Foto garnicht glauben, dass Pit BSDK hat. ISt ja irre!!!

@Monika. Meiner Mutter musste auch ständig der Stent gewechselt werden. Irgendwann haben sich dann die Mediziener dazu entschlossen einen Metallstent zu legen. Der ist sehr viel teurer und kann nicht gewechselt werden. Bei meiner Ma hat es gewirkt. Sie hatte bis zum Schluss keine Probleme mehr mit dem Stent. Fragt mal nach, die sollen sich wegen der Kosten nicht so haben!!!

Alles liebe Euch allen und Wolfgangs Sohn gute Besserung.
LG
Katharina

Hallo Verena,
leider hab ich auch nicht so direkt einen Tip bei hartnäckigem Durchfall, wenn man keine Medikamente nehmen möchte. Aber meine Mama hat damals ( bei ihr war es eine Zeitlang sehr schlimm)ein Wärmekissen auf den bauch gelegt und viel Naturjogurt (0,5% Fett) gegessen. Das reguliert die Darmschleimhaut. Das war ein Tip von Petra Loos (Moderatorin) und es hat bis jetzt gewirkt. Oder frag einfach mal in der Apotheke nach, es gibt doch ganz leichte Medikamente auch für kleine Kinder, die nicht so stark sind.
Viel Glück
LG Gabi

Hallo liebe Petra,

was machst Du denn? Willst Du Deine natürliche Schönheit mit Gewalt zerstören? (lach) oder bringst Du so nur Deinen Pit immer zum lachen? Meine Mom will sich auch nicht mehr operieren lassen, sie möchte das "Ding" auch viel lieber so killen. Wer weiss, vielleicht gehts auch so. Ich habe deine Geschichte von Anfang an ausgedruckt ( wo Du so verzweifelt in Heidelberg mit Pit warst) und hab es meiner Mom zum lesen gegeben. Sie sagte."Der Mann hat so viel mit mir gemeinsam, das gibst doch nicht. Und Petra, das stimmt! Der ganze Leidensweg bis jetzt, die Zeit der Diagnose und und und....und ihre Einstellung ist auch so wie Pit´s.Ausserdem hat sie gesagt, dass Ihr ein schönes Paar seid...!!!
Also, liebe Petra, achte auch auf Dich.Pit braucht Dich noch sehr sehr lange ( bis die Enkel kommen).
Grüsse Pit
LG Gabi

Hallo, Katharina,
mein Mann Hermann hat jetzt seit Mittwoch zwei Stents, einen 9 cm langen und einen 14 cm langen- beides Plastikstents. Die zweite Verengung kommt durch eine Lebermetastase, die auf den Gallengang drückt. Er ist immer noch gelb, doch sollen die Blutwerte jetzt besser sein.Ich sprach die Ärztin letzte Woche auch auf einen Metallstent an, konnte aber keine klare Antwort bekommen.
Habe mir einen Abgang von der Arbeit schreiben lassen, damit ich mit den Ärzten reden konnte.Keiner klärt einen dort auf, es kam keine Visite ( er ist ja auch noch der Aussätzige mit MRSA)und man muss die Ärzte förmlich mit gezogener Pistole zwingen,zu kommen und Fragen zu beantworten, wobei wir wieder bei den Missständen wären. Die Ärztin, die die Stents legt, ist voll ok- kumpelhaft, unkompliziert, bemüht, aber zu dem jungen Onkologen fehlt mir immer noch der gewisse Draht- er gibt sich sehr distanziert.
Die 7. Infusion lässt man jetzt ausfallen und wir müssen nun das MRT abwarten.

Monika

Hi Monika,
wo lasst Ihr Euch behandeln?
Wenn Du kein rechtes Vertrauen hast, dann versuche doch zu wechseln. Das wichtigste in dieser Situation ist doch, dass man gut behandelt wird. Seihe Hildegard. Die lässt sich nichts gefallen und wechselt auch bei Bedarf den Arzt. Lass mit dem Thema Metallstent nicht nach. Ich weiss, dass der so um die 5000,- € <kostet. Deswegen wollen die KKH sich gerne darum drücken. Meine Mutter hat das ewige Stentwechseln fast verrückt gemacht. Jedesmal Schüttelfrost und SChmerzen. Jedesmal vor der OP nichts essen, wo doch Gewichtszunahme sooo wichtig ist.
Lass nicht locker und falle den Ärzten ruhig auf die "Nerven". Wenn man das in angemessenem und freundlichen Ton macht, vielleicht mal mit nem Pfund Kaffe in der Hand, dann klappt das meistens.
Alles Gute Euch beiden
Katharina

Hallo Leute,
hallo Monika,

ich mußte das leider auch schon all zu oft erfahren, daß einem bei dieser ganzen Sache kein Arzt so recht hilft. Ich saß am Anfang Tag und Nacht im Internet und habe mir alles selber zusammen gesucht und das finde ich extrem traurig, daß man von den Ärzten so alleine gelassen wird.
Als Pit Anfangs größere Probleme mit der Chemo hatte und ihm sehr übel war hat mir Petra Loos empfohlen wir sollten es mal mit Zofran probieren. Das habe ich Pit gesagt und er solle doch beim nächsten Mal seinen Onkologen fragen. Der meinte nur woher wissen sie den so was, hat den Schubladen aufgemacht und ihm dann die Zofran gegeben ..... würg..... Da könnte ich schreien. Wir haben zur Zeit einen Fall (Pits Freund) hat einen Krebs der in die Lunge wächst. Er hatte letzte Woche 5 Tage hintereinander Chemo (ich nehme mal an so in etwas Hochdosis), den die Chemo wurde im Krankenhaus durchgeführt. Am Wochenende drufte er nach Hause und er hat nichts bei sich behalten können. Am Dienstag rief mich dann seine Frau an, den er wurde am Montag mit dem Notarzt ins Krankenhaus gefahren. Wir haben dann eine Stunde telefoniert mitunter auch über Zofran. Am nächsten Tag im Krankenhaus hat er dann Zofran bekommen, aber auch nur auf Anfrage.....Und das Ende vom Lied er kann wieder Essen bei sich behalten. Ich kann so etwas nicht verstehen, wenn die Ärzte sehen das es einem gut geht, warum rücken sie dann die Sachen nicht raus.
Aber bei mir sind die an der richtigen Stelle. Ich kann nämlich richtig ekelhaft werden. Und wenn dann gar nix mehr geht rufe ich meinen Chef am Handy an und geben das Telefon dann weiter, da ein Herr Professor ja nicht so leicht blöd angemacht wird. Dafür danke ich ihm bis ich umfalle, daß er sich immer wieder so toll für uns einsetzt (Danke, Danke, Danke).

Aber ich kann euch wirklich nur eins empfehlen, informiert ihr euch selber, den von den Ärzten ist hier wirklich nichts zu erwarten. Hier steht an erster Stelle das Sprichwort HIlf DIR SELBST DANN HILFT DIR GOTT.

Bis bald, werde mich voraussichtlich jetzt die nächsten 10 Tage nicht so viel melden können bei uns ist Volksfest und die Lederhose von Pit und meine Dirndl liegen schon parat.

Bis bald

Petra

Hallo, Katharina, Petra und die anderen,
ja, es ist wirklich traurig mit den Ärzten und ich gebe zu, dass ich meistens zu feige und zu höflich bin, anstatt mich zu trauen, mal lauter zu werden.
Jetzt nochmal zu dem leidigen Thema Stent. Die Ärztin sagte, dass in der Gallenflüssigkeit grössere Eiterklumpen sind, bei denen man nicht weiss, woher sie kommen und die verstopfen dann natürlich ganz schnell. Ein Metallstent würde in diesem Fall auch nicht viel helfen. In 2 Wochen wollen sie dann nochmal wechseln. Hermann ist nach jeder ERCP immer ganz deprimiert und fertig. Wir überlegen, ob wir zu einem Mainzer Krankenhaus wechseln, er hat in der Gegend seine grosse Geschwisterzahl und ein Bruder arbeitet in dem Krankenhaus und kennt einige Ärzte.
Vielleicht darf er morgen heim. Er hat immer noch Schmerzen, wahrscheinlich Pankreatitis, es geht ihm und mir nicht gut.
Viele Grüsse
Monika

Liebe Monika,

Ich halte Euch ganz fest die Daumen, dass alles bald wieder besser wird...........
Es muss!!!!!!
LG gabi

Hallo Monika,

Du hast vollkommen recht, dass der Metallstent nicht für alle optimal ist. Stefanie (Ottmar) hat mir berichtet, dass der Metallstent nicht mehr gewechselt werden kann, selbst wenn dort auch eine Verstopfung vorkommen kann - und dann hat man ein Problem. Also es liegt nicht nur an den Kosten, wenn die Ärzte sich für einen Kunststoffstent entscheiden, ganz so schlimm wirkt sich die Gesundheitsreform noch nicht aus.

Alles Gute für Hermann - auch wir drücken ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Gaby und Franz