Erfahrungsaustausch

liebe anita,

das mit dem markeranstieg tut mir so leid. ich lese deine beiträge soooo gern und für mich strahlt hinter diesen texten eine ganz fürsorgliche und liebenswerte frau.

ich wünsche dir und deinem sohn noch eine ganz lange zeit zusammen. keiner weiss (zum glück) wie lang diese sein wird. mir fallen da auch immer diese aussagen ein über die lebensqualität. manchmal erinnere ich mich an urlaube die sehr kurz und richtig toll waren. andere urlaube waren länger aber langweilig. vielleicht ist es mit dem leben ähnlich?
ich finde es super, dass du mit deinem sohn jetzt so offen sprichst. vielleicht kann eure offenheit deine sorge um ihn etwas beruhigen, so dass du dich noch mehr auf die gegenwart die ihr zwei habt konzentrieren kannst und die zukunft loslassen kannst und in ihn vertrauen setzt.

weiss nicht, ob das hart klingt (ist gar nicht so gemeint), aber mich hat ein satz mal ziemlich wachgerüttelt.
Da sagte ein arzt: man hat die wahl, den rest seines lebens zu leben oder den rest seines lebens zu sterben.

ich drücke diedaumen, dass alles wieder nach dem bewährten muster funktioniert für dich.

lieben gruss und fühl dich gedrückt von sandra

Lieber Christoph
ich hoffe, dir als sog. Langzeitüberlebende etwas Mut machen zu können. Ein Tumormarkeranstieg in diesem Bereich sollte mit Sicherheit nicht überbewertet werden. Nur ein kontinuierlicher Anstieg deutet auf eine Tumoraktivität hin. Also einfach in 3-4 Wochen nochmals kontrollieren und dann sieht die Welt schon etwas anders aus.Auch ich hatte nach der Chemo einen Tumormarker von 4 U/ml, der plötzlich auf über 20 anstieg. Was folgte war eine vorsorgliche Laparoskopie, da auch auf dem MRT nichts zu erkennen war und bei meinem gyn. Onkologen und bei uns alle Alarmglocken schellten. Vier Wochen später war er dann bei 8 und hat sich die letzten 9 Jahre so bei 12 U/ml "eingependelt"
Ich finde es übrigens sehr schön, dass du bei allen Nachsorgeuntersuchungen deiner Sabine dabei bist. Auch mein Mann hat mich bis dato zu jeder Untersuchung begleitet und war und ist mir mein wichtigster Helfer und Freund. Es hat bis heute keine Untersuchung, kein MRT usw usw ohne sein Dabeisein stattgefunden

Die Liebe heilt........ *g* natürlich neben einen hervorrgenden Operateur Chemo usw.
Mein Tumorstadium vor 9 1/2 Jahren war im übrigen T 3c, G3

Viele liebe Grüssse
von einer gesunden
Gästin
grüsse

Hallo Christoph,
danke fürs Daumen drücken, das ist lieb!
Ich kann sehr gut mitfühlen, dass ihr wegen Sabines Markeranstieg besorgt seid. Ein Lob euerem Onkologen, dass er der Sache gleich auf den Grund geht, das ist heute ja leider auch eher die Ausnahme. Aber auch ich denke, ihr braucht euch im Moment nicht allzu große Sorgen machen. Trotzdem, für die bevorstehenden Untersuchungen drücke ich feste die Daumen!

Du hast mal gepostet, dass ihr euch auch für Alternativ-Medizin interessiert bzw. diese einsetzt. Bei mir hat Wobe Mugos den Markeranstieg über einige Monate abgebremst. Sogar im Bauchspeicheldrüsenkrebs-Forum bin ich auf Einträge gestossen, bei denen Wobe Mugos mit Erfolg eingesetzt wird. Da ja die Prognose bei Eierstockkrebs um so besser ist, je später ein Rezidiv auftritt, wäre es vielleicht ein Grund für Sabine, das mal auszuprobieren. Leider ist es schweineteuer, bei 2 x 2 Tabletten pro Tag. Als günstigste Bezugsquelle habe ich eine Apotheke in Magdeburg ausfindig gemacht. Der Preis für eine 100-er Packung liegt dort bei 115,90 Euro frei Haus. Infos über Enzyme kannst du u.a. bei http://www.biokrebs.de nachlesen. Ich hoffe, das klingt jetzt nicht zu sehr nach Werbung, denn ich wollte nur meine Erfahrung weitergeben.

Liebe Grüße
Anita

Liebe Anita, lieber Christoph,

wobe-mugos können auch gut ersetzt werden durch wobenzym. es ist diesselbe herstellerfirma und ähnliche inhaltsstoffe, nur deutlich billiger!

Alles liebe
Sandra

liebe gästin,

ich danke dir für deine positiven beiträge. es ist nicht selbstverständlich, dass eine "langzeitüberlebende" hier postet - die meisten werden denke ich sich von der krankheit abwenden...
mir machen deine beiträge immer mut.

liebe grüsse
sandra

liebe anita,

hoffe meine sätze haben dich nicht verärgert - war gar nicht meine absicht. ich denke jetzt soviel über das leben nach und obwohl es komisch klingt empfinde ich einen gewinn für die gegenwart, wenn ich mir zum beispiel sage: "unseren umzug in ein neues haus werde ich auf jeden fall noch erleben"
ein bekannter von mir hat mit im ganzen körper metastasiertem krebs 25 jahre (engegen aller prognosen) ein erfülltes leben gelebt. kein arzt hat das gegglaubt. insofern - sei zumindest nicht überrascht wenn du dein ziel deutlich übertriffst.

lieben gruss
sandra

Liebe Anita
Schön von Dir zu hören. Ihr seit mir doch ans Herz gewachsen und es interessiert mich sehr wie es euch geht. Deshalb lese ich "im Stillen" immer noch mit. Bin mit euch traurig wenn es schlechte Nachrichten gibt und freue mich sehr mit euch wenn es gute Nachrichten gibt. Ihr habt mich immer wieder aufgebaut und unterstützt wenn ich dachte es geht nicht mehr. Deshalb schau ich hier immer wieder rein. Bin sogar am überlegen wie ich es hinkriegen könnte anderen Krebspatienten zu helfen ohne dass es überheblich oder aufdringlich wirkt. Vielleicht Personen welche keine Familie haben oder aus anderen Gründen alleine dastehen. Habe das Bedürfnis irgendwie zu helfen. Vielleicht hat mir da jemand noch ein paar Tipps? Dir drücke ich für nächste Woche sämtliche Daumen und dass alles unternommen werden kann, dass sich der Krebs endlich verzieht.


An alle: es tut mir leid, wenn ich euch mit meinem "kleinen" Problem zu nahe getreten bin. Die Situation zu Hause war voher nicht einfach und ist jetzt noch schlimmer geworden. Wollte mich einfach wieder mal melden, wobei es mir am Montag nicht gerade gut ging und deshalb wohl so wirr getönt hat. Ich hoffe, ihr verzeiht mir das.

Liebe Grüsse
Gaby

Hallo Ihr alle,
gerne würde ich hier mal was richtig Positives schreiben, um den negativen Nachrichten ein Ende zu machen. Ich habe gestern mittag meine neuen TM geholt und bin fast aus den Latschen gekippt:1978 !! Gegenüber Juni eine Vervierfachung und höher als vor Beginn der Bestrahlung. Mit entsprechendem Bammel war ich heute zum Oberbauch-Sono und MRT. Beide Untersuchungen waren in Ordnung, das neue und alte MRT sind unverändert, der Radiologe hat sich sogar extra die Bilder auf dem PC angesehen und nicht nur die kleinen Bildchen. Der dubiose 2 cm große Knoten an der li Beckenwand, der im Juni angeblich neu entdeckt wurde, hat sich auch nicht verändert bzw. ist eher geschrumpft. Er sieht laut Radiologe auch nicht verdächtig aus. Ich war dann sofort hinterher beim Frauenarzt wg. Termin für Vaginalsono, aber ich konnte gleich dableiben. Auch hier: nichts Auffälliges.
Wo sollen wir noch suchen? Ich habe ja keine sonst keine Beschwerden wie Sehstörungen oder Luftnot.
Nachdem ich gestern noch überlegt habe, die Kur abzusagen und ggf. gleich in eine Behandlung einsteigen, wurde mir empfohlen in 4 Wochen nochmal den Marker kontrollieren zu lassen. Ich denke, das wird dann in der Kur gemacht. Ich weiß im Moment garnicht, wie ich mich fühlen soll: erleichtert oder wütend, weil ich mal wieder nicht weiß in welche Richtung es geht und meinen Mann trösten muß.

Tja, das war's im Moment von einer leicht geknickten
Ute

Ach liebe Sandra,
jetzt möchte ich dich am liebsten mal ganz, ganz feste knuddeln! Soeben entdecke ich deinen Eintrag mit der Befürchtung, du könntest mich gekränkt haben. Wie kommst du denn darauf, genau das Gegenteil ist der Fall! Ich hätte dir längst geantwortet, war aber in Zeitnot und wollte dich nicht mit einem 08/15-Posting "abfertigen". Du hast so treffende, herzliche Worte Worte gefunden und ich war so gerührt, dass ich meinen Mann sofort an den Computer geholt habe, damit er deinen Eintrag auch liest. Auch ihn haben deine Zeilen nicht unbeeindruckt gelassen und ich habe bemerkt, wie er sich beim Hinausgehen verstohlen eine Träne weggewischt hat.

Der Satz deines Arztes stimmt! Nur habe ich nach meiner Diagnose sehr lange gebraucht, bis ich wieder angefangen habe zu "leben". Inzwischen bin ich mit "Gott und der Welt im Reinen", habe meine Krankheit angenommen, und selbst der Gedanke vielleicht bald sterben zu müssen, lässt sich leichter ertragen. Ich habe das große Glück, dass mein Sohn fast 14 Jahre alt ist, er wird sich also an mich erinnern können, wenn ich mal nicht mehr bin. Übrigens haben wir mit ihm seit dem Tag meiner Diagnose offen über meine Krankheit gesprochen. Ich habe ihm damals auch gesagt, dass es möglich sein kann, dass ich sterben muss. Damals meinte er, Mama, du wirst wieder gesund. Seit meinem ersten Rezidiv weiss er, dass das nicht so ist. Aber die Hoffnung, dass ich mit meiner Krankheit noch eine ganze Weile leben kann, die haben wir.

Nun nochmal zu den Enzymen. Seit wenigen Wochen bin ich auf Bromelain "umgestiegen". Bei meinen Nachforschungen im Internet habe ich einen Bericht von Dr. Wolfrum von der Habichtswald-Klinik in Kassel gefunden, der seit längerem Bromelain einsetzt. Ich habe ihm einfach mal eine Mail geschickt und nach seinen bisherigen Erfahrungen gefragt. Da er zur Zeit in Urlaub ist, habe ich aber noch keine Antwort.

Nun hoffe ich mit dir auf gute Nachrichten wegen deines Tumormarkers, diese Ungewissheit ist immer sooo schlimm.

Alles Liebe und Gute für dich
Anita

Liebe Gaby,
obwohl mein Vater schon viele Jahre tot ist, kann ich mich noch gut an die schlimme Zeit der Trauer erinnern. Für mich war schwer zu ertragen, dass meine Mutter über Jahre nicht über den Tod meines Vaters hinweggekommen ist. Er fehlt ihr heute noch. Aber wenn sie sich damals sofort einen Ersatz gesucht hätte - ich hätte das nicht verkraftet! Ich kann nur ahnen, wie weh dir das Verhalten deines Vaters tun muss.

Deine Idee, Krebskranken helfen zu wollen, finde ich richtig gut. Gibt es in deinem Umfeld Menschen, die an Krebs erkrankt sind und denen du deine Hilfe anbieten kannst? Oft sind es ja auch ältere Menschen, die vielleicht richtig froh sind, Unterstützung zu bekommen.

Ich freue mich, wieder von dir zu lesen!

Viele liebe Grüße
Anita

Liebe Ute,
das darf doch nicht wahr sein! Gerade bei dir war ich sehr zuversichtlich und dachte, dein Marker bewegt sich weiter nach unten. Seltsam, dass auch auf deinen Bildern nichts zu erkennen ist. Hast du mal in Erwägung gezogen, evtl. eine PET-Untersuchung machen zu lassen? Ich würde mich mit dem Rat, nochmal vier Wochen abzuwarten, lieber nicht zufrieden geben.

Viele liebe Grüße
Anita

Hallo Ute,

ich kann den Rat von Anita, eventuell über ein PET oder PET/CT nachzudenken, nur unterstützen.

Bei uns war es ähnlich, das nach zweimaligem Markeranstieg (jeweils fast verdopplet) weder im Sono noch auf einem üblichen CT etwas entdeckt worden ist. Erst durch ein PET/CT konnten dann Metastasen dargestellt werden...

Gruss Ronny

Hallo Ihr Lieben,
nachdem alle so "fleißig" sind, melde ich mich auch wieder einmal zu Wort. Habe vor 2 Wochen den 2. Zyklus Caelyx hinter mich gebracht. Und es ging mir gar nicht gut! Hatte massiv mit Übelkeitsattacken zu kämpfen (genau wie nach dem 1. Zyklus) und innerhalt 6 Wochen 6 kg abgenommen. Im Moment habe ich auf nichts Appetit. Es kostet mich immense Überwindung, überhaupt etwas zu mir zu nehmen. Dies ist die 1. Chemo, die mir massiv Beschwerden bereitet. Nichtsdestotrotz werde ich weitermachen, da ich mich seit gestern auf dem Wege der Besserung befinde und wirklich hoffe, dass es sich wirklich nur um Nebenwirkungen der Chemo handelt. Zu allem Überfluss wurde mir bei der letzten Chemo mitgeteilt, dass ich an meinem Krankenhaus nur noch mit einer Überweisung eines Onkologen weiterbehandelt werden kann. Nun muss ich nächste Woche nach Ulm fahren (ca. 120 km), um eine Überweisung für mein behandelndes Krankenhaus (35 km Entfernung) zu erhalten. Das Ganze nervt mich natürlich total, da ich wirklich Besseres zu tun habe, als wieder einen Tag bei einem neuen Arzt zu "vergeuden". Und ich im großen und ganzen mit meinem Prof. am Kreiskrankenhaus ja zufrieden und habe keine Lust, schon wieder zu wechseln.

Liebe Gaby!
Schön, mal wieder von Dir zu lesen. Es tut mir leid zu lesen, was Du für Probleme zu Hause hast. Ich kann Deine Gefühle aber sehr gut nachvollziehen. Bei uns in der Nähe sind in den letzten 2 Jahren auch einige Leute an Krebs verstorben und es hat mich immer maßlos geärgert, wie schnell sich die Hinterbliebenen wieder "getröstet" haben. Es ist mir schon klar, dass das Leben für den Partner weitergeht. Die Frage ist nur, wie schnell eine "Ersatzperson" gesucht und gefunden wird.

Liebe Sandra, liebe Sabine!
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass der Tumormarker bei der nächsten Messung nicht nach oben geht. Ich weiß, wie "nervig" dieses Warten auf die neuen Ergebnisse ist. Bei mir hat sich ja relativ früh immer gezeigt, dass wieder "was am Wachsen" ist. Aber es gibt ja glücklicherweise auch andere Beispiele (siehe Gästin). Und ich hoffe, dass Ihr zu den "Glücklichen" gehört, wo der Anstieg nur ein einmaliger Ausrutscher ist. Aber lasst bitte nicht locker bei einem nochmaligen Anstieg und pocht auf Abklärung!
Liebe Sandra: Dein Satz: Man hat die Wahl, den Rest des Lebens zu leben oder den Rest des Lebens zu sterben hat mich wachgerüttelt. Er ist nicht hart, sondern hat mich aus meiner Depression geholt. Also werde ich die nächste Zeit wieder mehr versuchen, den Rest meines Lebens zu leben. Egal wie lange dieser sein wird!

Liebe Ute G.,
Kann gut verstehen, wie sehr Du "geknickt" bist. Mir geht es immer genau so, wenn der Marker ansteigt. Darum hat mein Prof. die letzten beiden Male gar keinen Marker gemessen. Er meint, ihm ist es wichtiger, meinen Allgemeinzustand und mein Befinden zu beurteilen. Das sagt mehr aus und er hätte genügend Erfahrung. Nach der nächsten Chemo soll ja ein CT gemacht werden. Bin ich wirklich mal gespannt drauf, was dabei rauskommt. Und wenn ich ehrlich sein soll: Ich will im Moment gar nicht wissen, wie hoch der Marker ist. So viele Möglichkeiten für Chemo habe ich nicht mehr, eine OP kommt im Moment auch nicht in Frage. Also, wozu sich unnötig verrückt machen!

An alle anderen ganz liebe Grüße

Brigitte

[Ute_G]

Hallo Anita und Ronny,
danke für den Tipp. Ich werde das mit der Freiburger Tumorbiologie besprechen. Wißt Ihr, ob die Kasse das bezahlt? Wie war das bei Euch? Ich werde auf das auf jeden Fall in Betracht ziehen.
Gruß
Ute

In der Klinik für Tumrobiologie gibt es die Einrichtung der sog. "Second Opinion".
die Beratung dort dauert 2 Tage und ist wirklich hervorragend. Onkologe Gyn Internist Psychologe führen dort aufgrund der vorliegenden Unterlagen die Gespräche mit dem Patienten und geben ihre Therapieempfehlungen ab. Ich und mein Mann waren begeistert von der Qualität der Beratung dort und von der Atmosphäre die dort vorherrschte. Mir wurde dort die bei mir durchgeführte Behandlung und Therapie in allen Punkten bestätigt (übrigens auch die Vorgehensweise meines Onkologen bei Rezidivverdacht eine Laparoskopie zu veranlassen, was 2 mal durchgeführt wurde), aber damals bestand auch noch nicht die Möglichkeit des PET/CT. Heute wäre die Indikation evt dafür gegeben und die Empfehlung würde evt etwas anders aussehen. Ich habe sämtliche Kosten von meiner privaten Krankenversicherung erstattet bekommen (damals 1600 DM)
Gesetzliche Kassen übernehmen laut der Klinik für tumorbiologie die Leistungen nicht
(übrigesn werden alle Gespräche mit sämtlichen Ärzten auf Tonband aufgezeichnet.Man kann sich dann zuhause nochmal alles in Ruhe nochmals anhören, da man doch vieles wieder vergisst oder sich einfach nochmals in Erinnerung rufen möchte)

Herzlichst
Gästin