Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[mohnblume79]

Ich habe den Port erst nochmal dringelassen, weil ich noch Herceptin für 1 Jahr bekommen habe. Außerdem sollte ich ihn 2 Jahre mindestens drin lassen "falls nochmal was wäre...".

Erst hatte ich mir auch geschworen, dass er sofort rausfliegt, aber lustigerweise hat er nach Ende der Chemo plötzlich so gut wie gar nicht mehr gestört und ich konnte mich sehr gut damit arrangieren - bis sich eine Thrombose um den Portschlauch gewickelt hatte und ich jetzt Blutverdünner spritze, Armstrumpf trage...

Wenn ich nochmal neu zu entscheiden hätte, würde der rausfliegen, den Ärger hätte ich mir damit erspart. Jetzt grad geht's nicht, erst muß die Thrombose weg bevor der Port rauskam.

[Oli 76]

Meiner ist sofort geflogen, aus Angst vor Thrombose usw., weil er mich immer störte und schmerzte!
Er hat mir gute Dienste geleistet!
Er soll zwei bis fünf Jahre drin bleiben, weil in der Zeit die Rückfallquote am Höchsten ist und man ihn dann nicht mehr an diese Stelle setzen kann!
Aber ich denke zur Not findet man ne andere Stelle und außerdem möchte und werde ich ihn ( hoffentlich) nicht mehr brauchen!


LG Oli

[Raalra]

Ja, genau diese Argumente hab ich auch gehört: er könnte nochmal gebraucht werden und er kann nicht wieder an diese Stelle gesetzt werden. Naja ich hab ja eh noch Zeit zu überlegen ...

[Sharky:-)]

Hallo Ihr Lieben,

mein Port ist raus, ist alles den Umständen entsprechend gut verlaufen, morgens OP, 15 Uhr durfte ich gehen. Natürlich schmerzt die OP-Wunde/Seite noch, aber mein Körper ist ja auch sehr schmerzempfindlich, wie ein Anästhesist mal so schön angemerkt hat
Mich hat er unheimlich gestört, fast jede Bewegung habe ich gespürt, teilweise schmerzhaft, die Bekleidung drauf war sehr unangenehm und auf der Port-Seite schlafen ging nicht und auf der anderen Seite musste ich den Arm immer auf der Hüfte ablegen, er durfte nicht vor der Brust liegen, das tat auch weh...

Auch bei uns gibt es unterschiedliche Sichtweisen bei den Ärzten, einige sagen vorsichtshalber drin lassen, andere finden das genau aus dem Grund aus psychologischer Sicht für die Patientin schlimm, von den Komplikationen mal abgesehen und sagen raus damit. Natürlich kommt es auch auf die Daten/Prognose an, aber Garantien gibt es hier nicht ...
Den ehrlichsten Satz, den ich dazu gehört habe, war: "Falls Sie Metastasen bekommen, ist der Port ihr geringstes Problem." Hart, aber ehrlich! Es gibt wohl noch genug Stellen dafür, in einigen Ländern sitzt er auch am Oberarm (Rückseite).

Liebe Juli, weiterhin gute Genesung und dass du morgen entlassen wirst!!!!

Liebe Raalra, herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Hier wirst du aber immer aufgefangen, wenn es mal dich so gut läuft und alle können dich bestens verstehen!

Einen schönen Tag wünsche ich allen, endlich mal etwas kühlere Temperaturen zum "Durchschnaufen"!!!

[Nuka]

Hallo Sharky,
deshalb flog mein Port vor 2 Wochen raus, so wie du schreibst war es bei mir auch.
Es ist eine Wohltat wieder auf der Seite schlafen zu können.
Mein Onkologe hat auch gesagt das es noch viele Möglichkeiten gibt für einen neuen port.
Hätte auch die Bestrahlungen nicht mit dem Port machen können, da ich den Arm net hoch legen gekonnt hätte.
Lg Birgit

[OrangeFlower]

Hallo ihr Lieben,

wie geht es euch allen? Ich will nur kurz ein paar Zeilen da lassen, die letzten Tage haben mich echt ziemlich geschlaucht und ich bin immer noch enorm müde.

Juli, ich freu mich, dass du deine Op überstanden hast und wünsche dir alles, alles Gute.

Resi, alles gut bei dir? Unser Endspurt hat begonnen. Ich denk ganz oft an dich.

@ alle...habt ihr einen Geheimtip gegen Hitzewallungen/Nachtschweiß? Seit der vorletzten Chemo bekomme ich meine Tage nun leider auch nicht mehr und besonders im Moment quält mich das so sehr in der Nacht. Ich schwitze ohne Ende und komm kaum zur Ruhe. Ideen? Ich bin dankbar für jeden Tip.


Ansonsten wünsche ich euch allen gute Durchhaltekräfte und viele schöne Momente.

Flower

[grimaudoise]

Hallo Ihr Lieben,
Zum Thema 'Port' wurde ja eigentlich schon alles gesagt. Es ist letztendlich eine individuelle Entscheidung. Bei mir wollte mein Arzt ihn gleich bei der OP mitentfernen - und ich hatte nicht wirklich etwas dagegen. Probleme mit dem Port hatte ich nicht, er hatte sich nach kurzer Zeit gut in meine zunaechst als schmal bezeichnete Schluessesbeinkuhle versenkt. Aber es ist ein dchoenes Signal gewesen... Ich habe hier immer eifrig mitgelesen, die Fortschritte von Euch, Resi, Juli, Momo, Flower, Katja aus der Ferne beobachtet und mich mit Euch gefreut - ebenso ueber 'Stippvisiten' der Maedels aus dem After-Chemo-Thread wie Sonne, Mohnblume, Susisausewind, Oli, Allgaeu usw, die ja immer wieder Kommentare oder Hilfestellung geben. Eigentlich gehoere ich ja auch laengst dorthin, habe aber irgendwie zwischenzeitlich die ABfahrt in die Beinahe-Normalitaet genommen. Stimmt natuerlich nicht ganz ;-), ich habe heute lediglich das erste Viertel der Bestrahlung hinter mich gebracht, ohne irgendetwas zu spueren bis jetzt. Ansonsten habe ich bald nach der OP und den erfreulichen Ergebnissen wieder angefangen zu arbeiten, Bestrahlung ist am fruehen Abend, das haut bisher gut hin. Zu viele Purzelbaeume nebenhet schlage ich natuerlich nicht, man kanns ja auch uebertreiben. Und morgens immer noch meine taeglichen Laeufe, ich koennte gar nicht mehr ohne. Und das um halb sieben, unfassbar fuer alle, die mich frueher als Morgenmuffel kannten.
Resi, Du startest jetzt ja auch bald in die Bestrahlung - den Tipps hier habe ich nix hinzuzufuegen. Meine Erfahrungen mit dem 100proz Aloe-vera-Gel sind sehr gut! Katja, wie weit bist Du denn jetzt mit der Radio? Du hast ja viel eher als ich angefangen. Ich las von Deinem Haarwachstum, beneide dich. Mein Kopf ist gut bedeckt, aber... Fridur mag ich es noch nicht nennen. Im Buero trage ich immer noch den Fifi, sonst laufe ich mutig ohne oder mit Cap herum. UNGEDULD! Montag/Dienstag bin ich das erste Mal wieder auf einer Dienstreise, Mo frueh und Di abends Bestrahlung, hoffentlich landet der Flieger puenktlich. Ich bin aufgeregt wie eine I-Maennchen beim Schulausflug. Dieser Mist lehrt einen echt Demut.
Passt weiter so gut auf Euch auf, Ihr Tapferen - und seid sehr lieb gegruesst!!!

[Oli 76]

@ Hitzewellen/ Nachtschweiß

Das ist echt schwierig, weil in allen auch Pflanzlichen/ Homöopathischen Dingen aus der Apotheke sind Stoffe drin, die man nach Ma Ca nicht nehmen soll.
Es gibt wohl eins was OK ist, sagte man uns in der Reha: sweatsxx gegen über mäßiges schwitzen!

Sonst mal im Netz schauen bei Globoli, meine Frau hat da was genommen, hat ihr ne Nachbarin gegeben und nach nur einem Globoli war es viel besser, aber sie ist halt auch nicht betroffen, sind halt nur Wechseljahre! Aber sie schläft jetzt Nachts wieder super!

Oli

[OrangeFlower]

Danke Oli für deine Mühe. Ich werd wohl nichts mehr extra kaufen, hoffe ja, dass es nach der Chemo fix wieder verschwindet und die Mens sich wieder einstellt...hatte gehofft, dass jemand vielleicht ein Hausmittelchen weiß. Ich mag auch nicht noch mehr Medikamente nehmen...


Liebe Grimaudoise, ich freu mich so von dir zu lesen und das du ein Stück Alltag wieder hast freut mich umso mehr! Mir tun solche Normalitätsberichte immer unheimlich gut und ich sehne mich auch schon so nach etwas "Einfachheit". Toll, dass die Bestrahlung dir nicht so zusetzt. Pass schön auf dich auf und versuch es vor lauter Übermut trotzdem nicht zu stressig werden zu lassen.

[mohnblume79]

Orange Flower - ich habe mir eine Wildseidendecke gekauft und die hat 3/4 des Problems durch die super Atmungsaktivität behoben. Die Hitzewellen konnten da sozusagen "durchrauschen". Mittlerweile habe ich das Problem kaum noch (trotz Tamoxifen), aber die Decke war bei der Hitzephase der letzten Wochen auch noch traumhaft. Meine hat auch nur 60,- Euro gekostet und war das wirklich wert.

[Oli 76]

Ich hatte ein Aquaspray aus der Drogerie, damit hab ich mich besprüht bei einer Welle, dann ebbte sie sofort ab!
Jetzt benutze ich es zum Sport, bewahre es im Kühlschrank auf!

Ich bin TN daher kein Tam und hatte im April meine letzte Chemo (2014) und ca. 6 Wochen später die erste Blutung, seither ist sie total unregelmäßig, mal alle 12 Tage, mal erst nach 45 Tagen, dafür aber auch mal gut zwei Wochen am Stück!
Gyn sagt, abwarten, hormone sind noch alters entsprechend, alles intakt!

Schönen Abend noch,
Gruß Oli

[Resi HST]

Ihr lieben,

Kurzes Lebenszeichen von mir: Taxol 11 und Chemo 15 ist drin! Kam kaum zum Taxi und vom Taxi ins Bett sooooo müde! Könnte Stehen einschlafen. Das iPhone wiegt Tonnen! Werde. Ich gleich auch wieder verkrümeln und weiterschlafen . Alles gar nicht schlimm, denn Schlafen tu ich gern, grins.
So mehr geht grad beim besten Willen nicht, !bis später!
Ansonsten geht es gut! Vorfreude auf Nr. 12. Abschlussgespräch erst 11.9.
Puh,ab ins Bett
Resi

[OrangeFlower]

Liebe Resi,

kuschel dich schön ins Bettchen (das Wetter passt ja auch) und ruh dich aus. Nur noch ein Mal, dann hast du es geschafft. Ich bin schon voller Vorfreude für dich und auch für mich selbst. Nächste Woche um die Zeit hast du die letzte Dosis intus! Wir haben es bald geschafft! Du bist so tapfer! Ich freu mich.



Flower

[Jago]

Hallo zusammen!

Ich schreibe heute zum ersten Mal und möchte mich kurz vorstellen:
44 Jahre alt, Diagnose Ende Juni, OP am 21.7. (Mastektomie links). Postoperativer Befund: multizentrisch, lobulär, größer als 10cm, G2, triple negativ, 8 von 29 Lymphknoten befallen, auch die Lymphgefäße befallen. Eine eher seltene Kombination. In der Familie keine Fälle, daher großer Schock.

Chemo: 4x EC, 4x Taxotere. 1. Zyklus am Do (27.8.). Fürchte mich sehr vor den Nebenwirkungen!

Nun meine spezielle Frage: Tragt ihr eine Perücke?

Bin heute im Perückengeschäft gewesen und das hat mich sehr deprimiert. Mein echtes Haar ist sehr dicht und voluminös, bis letzte Woche habe ich es schulterlang getragen. Die Perücken sahen alle nach Perücke aus. Sogar die Echthaarperücken (ab 1.600 € / Kasse zahlt nur 370,-!!) haben mir nicht gefallen, ich kam mir so fremd vor, diese Haare waren so dünn und wenig.

Geht ihr eher mit Tuch und/oder Mütze raus oder doch mit falschen Haaren?

Viele Grüße, Jago

[Oli 76]

Hallo Jago,

Herzlich willkommen - schön das Du uns gefunden hast, auch wenn der Anlass nicht toll ist!

Ich hatte keine Perücke, weil ich von Beginn an wüste, ......
das bin nicht ich!

Hab mir diese Schaltücher/kleinen Loops.....wie heißen die Teile eigentlich wirklich?
Die kann man halt als Halstuch oder auf dem Kopf als Piratentuch, oder zum fixieren eines anderen Tuches oder So tragen. Bekommt man in allen Farben und teilweise schon für ganz kleines Geld und sonst halt diese Beaniemützen in allen Farben und Stoffen!
Bin damit super klar gekommen und auch viel oben ohne zu Hause und dann auch schnell, als die Haare wieder da waren!

Hatte sie mir vor der ersten EC auf 12 mm ab rasieren lassen, weil man mir sagte nach 14-21 Tagen nach der ersten Chemo fallen sie aus. Und ich wüste ja nicht, ob mir dann nach Haare schneiden ist.


Ich wünsch dir alles Gute für die erste Chemo und nicht zu viel nach Nebenwirkungen suchen/googeln, denn dann wartet man nur drauf und dann kommen sie auch!

LG Oli