Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Geyerwalli]

Ich hatte wirklich sämtliche Körperhaare verloren. Wimpern und Brauen erst am Ende vom Taxol.
War teilweise ganz praktisch - denn ohne Körperbehaarung riecht man nicht! Die Bakterien, die den Schweißgeruch machen, sitzen an den Haaren...

[allgaeu65]

Hallo Belle,

ich hatte 6 x TAC und hatte keinerlei NW oder Übelkeit. Mein Onkodoc sagte zu mir, wie ich die erste vertrage, so vertrage ich alle. Und das war auch so. Also locker rein und sage zu Dir, wie die erste, so alle

[la vie est belle]

Zitat von allgaeu65

Mein Onkodoc sagte zu mir, wie ich die erste vertrage, so vertrage ich alle. Und das war auch so. Also locker rein und sage zu Dir, wie die erste, so alle

Im Prinzip geh ich auch davon aus. zumindest für die erste Mischung. Ich bekomm drei Zytostatika je vier Mal. Angefangen hat es jetzt mit Doxorubicin.

[la vie est belle]

Ja, Augenbrauen und Wimpern,das weiß ich - hängt aber ja auch vom Stoff ab die anderen Haare also unter Umständen auch. Es bleibt also spannend.

Hattet ihr eigentlich alle dieses typische Mondgesicht? Oder trifft einen das nicht in jedem Fall? Ist glaub ich Cortison abhängig, oder? Auch wenn es alles nur Äußerlichkeiten sind, aber derzeit sind es ein wenig viele ungewollte optische Änderungen.

Liebe Drachenkopf,

toi, toi, toi für morgen. Und Prost!

Liebe conny,

ich trag die Perücke noch nicht, derzeit eben ultrakurz, was auch alle ganz toll finden. Und ich bin ehrlich überrascht, wie gut mir das steht. Heute wollte ich die Perücke dann mal probehalber aufsetzen und bin fast verzweifelt. Im Laden mit der netten Fee ging das Zackzack und saß optimal. Und jetzt irgendwie sah das komisch aus, das Haar lag nicht und ich hatte auch das Gefühl, die sitzt nicht fest...kann das sein? Musstet ihr da häufiger üben?

Und hey, 15 Kilometer laufen, das ist fantastisch.

LG

[Resi HST]

Ich habe im Laufe der Chemo ALLE Haare verloren; die die ich gerne behalten hätte und die auf die ich gut verzichten kann. Das mit dem Geruch stimmt wirklich. Ist mir auch aufgefallen.
Wimpern gibt es langsam 2 Monate nach der Chemo wieder ein paar, Augenbrauen sind wieder da. Plötzlich, fast von einem Tag auf den anderen musste ich nicht mehr malen. Die Idee mit der Augenbrauenschablone hatte ich auch. Habe es aber letztendlich ohne hinbekommen. Habe nur ein paar Punkte angezeichnet. Als Folie lässt sich gut das etwas kräftigere klare Plastik einer Verpackung nehmen und so schneiden, dass man sie wie eine Brille auf die Nase setzen kann, dann ist immer alles gleich(sollt ich vielleicht mal patentieren lassen)
Das Tatoo find ich gar nicht so schlecht. Muss jemand aber gut können. Ich würd es auch genau da haben wollen, wo meine Brauen sind. Habe schon einiges gesehen, das mir nicht gefallen hat. Sah so künstlich aus.
Ein Tatoo muss man vor der Chemo machen lassen! Also rechtzeitig dran denken (Infektionsgefahr)
Liebe Grüße
Resi

[susisausewind]

Hallo ihr Lieben Chemomädels ,
will mal kurz vorbei schauen
Thema Haare : ich hatte TAC und nach 12 Tagen haben sich die langen Locken langsam verabschiedet. Die Körperhaare haben sich dem Rückzug angeschlossen. Wimpern u Augenbrauen haben tapfer durchgehalten und beschlossen zu gehen, als das Haupthaar zurück kam. Ich dachte der Kelch geht an mir vorüber, aber als morgens das Wimpern Bürstchen ins Lehre gegriffen hat musste ich einsehen das es nicht so ist.
Es gibt beim D ogerie M arkt Schablonen zum Augenbrauen malen.
Der kostenlose Schminkkurs der DKMS ist empfehlenswert.
Heute 8 Monate nach Chemo: Haare? Ja und zwar überall! Allerdings wachsen sie laaaaaaaangsaaaaaam. Vllt empfinde ich das auch nur in meiner Ungeduld so.

Ich wünsche euch so wenig NW wie möglich und soviel Kraft wie ihr braucht.
Die Tonne für die NW und alles was man nicht braucht steht bereit!
LG Petra

[la vie est belle]

Zitat von c.onny

Und was soll ich sagen: es sieht nicht schön aus

Irgendwie sieht man gleich viel kränker aus, es ist Wahnsinn, wie sich so Bilder und Begriffe, die man in sich trägt, zu ganzen Geschichten zusammensetzen. Und der Anblick des kahlen Schädels erzählt für mich tatsächlich keine lustige Geschichte...
.

Du Mutige!

Ich kann das gut nachempfinden. Auch wenn es unausweichlich auf diesem Weg ist, mir graust da auch vor...es ist definitiv das Zeichen, dass wir krank sind

Sicherlich gewöhnen wir uns auch daran. Nützt ja nichts.

Ich bin noch zwiegespalten, ob die Kinder mich so sehen werden. Sie kennen schon die Perücke und haben die auch aufprobiert. Aber noch hab ich eben Haare, da können sie sich das komplett ohne nicht vorstellen.

[Drachenkopf]

Hallo Conny

Genauso ist es mir auch gegangen.
Erst mit der Glatze wurde die Krankheit sichtbar und damit auch ein kleines bisschen fassbar - komisch, dabei fehlt mir eine Brust. Aber nicht einmal das hat es für mich begreifbar gemacht, dass das wirklich mir persönlich geschieht.

Bei mir hat es fast einen Monat gedauert, bis ich jemandem anderem als meinem Partner ohne Perücke oder Mütze gegenüber treten mochte. Dabei sind meine Kinder erwachsen.

Erst nach der Kinesiologie-Sitzung habe ich angefangen, mich selbst mit Glatze zu akzeptieren. Danach hörte auch das Jucken und die Rötungen auf, wegen derer früher im Forum mal um Rat gebeten habe.

Mittlerweile schaue ich nicht mehr zuerst, ob die Luft rein ist, wenn ich vom Bad oben ohne ins Schlafzimmer gehe. Und letzten Sonntag, als meine Eltern und Geschwister auf Besuch waren und meine Schwester ganz interessierte Fragen stellte, konnte ich die Perücke abnehmen und das Innenleben und die Klebstellen zeigen, ohne mich zuerst zurückzuziehen, um die Mütze aufzusetzen.
Und im Tanzkurs habe ich nicht mehr so oft Panik, das Ding könne bei einer Drehung am Uhrenband meines Partner einhängen und runtergerissen werden.

Aber auch wenn ich es so langsam schaffe, die Glatze als Teil meines Weges zu akzeptieren, ist wohl erst ein kleiner Teil geschafft. Ich erschrecke immer noch, wenn ich in den Spiegel schaue, weil ICH ganz genau sehe, dass es eine Perücke ist, auch wenn mein Umfeld das nicht merkt. So pendle ich hin und her zwischen diebischer Freude darüber, dass niemand was merkt und Schreckensmomenten über mein Aussehen und indirekt dann damit verbunden über die Krankheit. Doch so lange insgesamt die positive Seite überwiegt, ....

Ich probiere darin auch die Chance zu sehen, die sich mir dann dereinst bietet, wenn die Haare wieder wachsen. Ich kann jetzt ausprobieren, welche Kürze praktisch ist. Ich hätte wohl noch lange nicht den Mut gehabt, von lang auf kurz zu wechseln, obwohl die langen Haare mit der Taucherei absolut unpraktisch sind und ich mir dann schon öfter einen Kurzhaarschnitt gewünscht hatte. Nun bekomme ich meinen Wunsch erfüllt.

So, ich melde mich später wieder, wenn der Cocktail gelaufen ist. Habe noch ein paar Dinge, die ich vorher gerne erledigen möchte.

[OrangeFlower]

Ihr Lieben,

ich wollte euch nur einen lieben Gruß dalassen, weil mich euer Haarthema so sehr an die vielen Momante erinnert, in denen ich vorm Spiegel stand und einfach nur fassungslos war über den Anblick. Von hüftlangen Lockern auf Glatze an einem (!) Abend. Ich hab sämtliche Zwischenschritte ausgelassen und auch keine Perücke getragen. Trotzdem hat mich keiner ohne Tuch oder Mütze gesehen. Ich wollte das einfach nicht. Ich hab mich auch nicht dran gewöhnen können und den ersten Flaum auf meinem Kopf mit einer kleinen Bad-Party begrüßt.

Jetzt -8 Wochen nach der letzten Chemo- laufe ich zwar noch mit Tuch und Mütze rum, aber ich kann Freunden meinen nackigen Kopf zeigen, denn da ist schon wieder fast 1cm dunkles schönes Haar und ich freue mich jeden Tag, wenn ich im Spiegel sehe, dass es wieder etwas mehr geworden ist.

Die Chemo kommt einem am Anfang so unfassbar lang vor, aber ihr werdet sehen: in kleinen Schritten ist man den Weg am Ende doch schneller gegangen als gedacht und dann kommen die Haare ganz schnell wieder!

Ich drück euch alle mal und finde es toll, dass ihr euch gegenseitig so viel Mut macht.

Flower

[Christina33]

Hallo Mädels,

habe gerade ganz interessiert eure Beiträge zum Thema Haare gelesen und mir einige Tränchen verdrückt. Schon komisch, dass ausgerechnet ein paar blöde Haare einem so mitspielen können.

Ich habe auch solche Angst, meine Haare abzurasieren. Aber bald wird mir das auch blühen. Gestern nach dem duschen kam auch eine größere Strähne mit der Bürste mit. Hab gleich angefangen zu heulen. Bis morgen bleiben die Haare noch dran, weil ich sonst nicht ungestört in die Öffentlichkeit kann. Aber am WE werde ich wohl dran sein.

Meine Kinder werden mich wohl definitiv glatzköpfig sehen. Meine 5 jährige ist jetzt schon ganz neugierig und meine 3 Kleinsten werden mir sicher die Perücke und Mütze vom Kopf zerren.
Aber ich habe echt riesen Angst, dass ich mich dann kaum noch raustrauen werde. Ich wohne in einem Dorf und jeder kennt jeden. Wenn man einkaufen geht, trifft man immer jemand Bekanntes. Davor grault es mir gewaltig. Ach, das ist schon ein großer Mist, den wir hier durchmachen müssen!!!

LG und euch allen einen schönen Tag.
Christina

[susisausewind]

Christina 33 ich wohne auch in einem Dorf und mir war klar, so eine Diagnose verbreitet sich wie ein Lauffeuer. Das kann man gar nicht verhindern, im Gegenteil. Wenn man sich bedeckt hält wird eben spekuliert. Das fand ich persönlich viel schlimmer und habe für mich beschlossen das ich offen mit der Krankheit umgehe. So kamen viele Gerüchte erst gar nicht auf und die Leute hatten keine Berührungsängste. Genauso hab ich es mit meinem Kopf gehalten. Schrittweise. Erst mal mein Mann und ich selbst, dann habe ich die Kinder gefragt ob es für sie Ok ist oder ob sie lieber keine Glatze sehen möchten. Für sie war es kein Problem und damit war für mich das Thema durch. Habe oft vergessen das ich oben nackig bin wenn ich die Haustür geöffnet hab und ich habe niemals ein Entsetzte oder erschrockenes Gesicht gesehen. Habe nur positive Reaktionen erlebt.
Wir haben diesen Untermieter nicht eingeladen, müssen uns aber mit seinem Auszug rumschlagen! Da sollten wir uns nicht noch Gedanken machen müssen wie die Leute reagieren. Es ist vollkommen Schnuppe. Vllt ein hübsches dezentes Makeup und ihr werdet sehen euer Umfeld ist begeistert von eurem Aussehen.
Nur Mut

Jawohl c.onny genauso ist es richtig!

[surfsteffen]

Hallo an alle tapferen Kämpferinnen hier,

ich will euch mal als Angehöriger an meinen Erfahrungen mit der Glatze meiner Frau teilhaben lassen.
Sicherlich ist es für eine betroffene Frau alles andere als angenehm diese Nebenwirkung der Chemo mit ertragen zu müssen, aber es ist leider unumgänglich und zum Glück nur temporär.
Meine Frau konnte sich mit dem Gedanken auch nicht anfreunden und hat im Vorfeld schon eine Perücke beschafft. Als es dann anfing mit dem Haarausfall hatte sie eine Nacht unter Tränen verbracht und ist am nächsten Tag mit einer Freundin zu Friseur gegangen um den Rest noch abrasieren zu lassen. Als sie dann am Abend vom Friseur zurück kam war ich platt, ich dachte sie ist danach völlig am Boden zerstört. Das Gegenteil war der Fall, sie war gut drauf und hat keine weitere Träne vergossen. Sie hat die Perücke maximal eine Stunde getragen, dann war sie unten und danach nie wieder drauf. Das war sicherlich auch dem Umstand geschuldet, dass es zu der Zeit noch sehr warm und die Perücke somit nicht sehr angenehm zu tragen war. Für mich sah sie auch mit Perücke unnatürlich verändert aus und ich habe ihr gleich gesagt, dass sie die wegen mir sicher nicht tragen muss.
Unsere Jungs (4 u. 6) waren natürlich auch sofort neugierig und wollten Mama ohne Perücke sehen. Im ersten Moment ist ihnen das Gesicht stehen geblieben, aber nach kurzer Zeit war Alles wieder normal. Nur der Große meinte noch: “Aber bei meiner Einschulung setzt du dann schon die Perücke auf oder?“ Am Einschulungstermin einen Monat später war das aber absolut kein Thema mehr.
Seither trägt meine Frau nichts oder bei kälteren Temperaturen eine Mütze. Sie hat auch in der Öffentlichkeit kein Problem “oben ohne“ zu sein. Es ist zwar manchmal für kurze Zeit präsent wegen der Blicke Anderer aber das legt sich sofort wieder. Ich bin froh darüber, dass sie damit so locker umgeht und ich bin mir sicher, dass es insgesamt eher positiv ist nach außen offen damit umzugehen. Über die Blicke Anderer darf man sich nicht ärgern auch wenn sie meist unangenehm sind, wegschauen finde ich aber deutlich unmenschlicher.
Im privaten Umfeld ist es fast ausschließlich auch nur positiv aufgenommen worden. Da kamen höchstens mal lustige Kommentare wie von einem Freund der meinte: “He, deine Glatze sieht besser aus als meine“. Aber nicht Alle können damit locker umgehen, das betrifft aber nicht nur die Glatze sondern die gesamthafte Erkrankung, aber ich denke auch das darf man nicht pauschal verurteilen. Als Außenstehender ist es auch nicht immer einfach mit einer solchen Situation umzugehen.
Ich will damit einfach nur sagen, dass Ihr euch nicht mit einer Perücke quälen müsst, wenn die für euch eher ein Fremdkörper ist, das Umfeld merkt es so oder so, dass Etwas nicht stimmt. Und wegen der Kinder kann ich zum Glück aus eigener Erfahrung sagen, dass die das kleinste Problem damit haben. Die lieben ihre Mutter nicht wegen der Haare…

Euch Allen hier schicke ich ein Kraftpaket, dass Ihr weiter so tapfer durhaltet!

Mit nebligen Grüßen vom Bodensee
Steffen

[allgaeu65]

Als ich die Diagnose erhielt hatte ich mir die Haare kurz schneiden lassen und eine Perücke besorgt.

14 Tage nach der ersten Gabe fing der Haarausfall an. Das war ein Dienstag. Am Sonntag waren die Haare so dünn und die Kopfhaut tat weh. Dann war mein Mann die Perückenfee und hat meine Haare abrasiert. Als ich mich dann zum ersten mal kahl gesehen habe, habe ich geweint. Im Spiegel war eine krebskranke zu sehen..... und die war ich.

Nach und nach habe ich mich daran gewöhnt. Habe später Karate nicht mehr mit Perücke sondern mit Tuch trainiert, und in der Umkleide ganz verständlich die Susi ausgezogen. Alle fanden das natürlich. Als ich mich dann angefangen habe zu schminken während der Bestrahlungszeit fand ich mich richtig hübsch.

Als dann die Haare dunkel nachkamen war ich über die weichen Wuschel so glücklich, daß ich mit ca. 1,5 cm oben ohne gegangen bin.

[Kamel]

Hallo zusammen

ich habe wegen der Cortisontabletten und auch Chemo auch ein Mondgesicht - Wassereinlagerung, aber ich habe eh ein recht rund-ovales Gesicht, da fällt es nicht so auf.

Bei mir verabschieden sich alle Körperhaare bis auf Wimpern und Braue, aber das kann ja noch kommen.
Aber ich finde es gar nicht so schlimm - na ja bin den Anblick auch von Krankenhaus gewöhnt und wusste so ziemlich, was auf mich zukommt. So war auch die ganze Diagnose nicht so ein Schock für mich, und auch nicht so eine medizinische Fremdsprache, auch wenn ich nicht zum medizinischen Personal gehöre.
Ich bin eher wie ein wenig neugierig, wie sich alles bei mir persönlich anfühlt, wie es geht. Sozusagen die Innenansicht der Erkrankung. Aber bislang vertrag ich alles recht gut und wird auch nicht von mal zu mal schlimmer, wie ich zunächst dachte. Mal sehen, was ich sage, wenn ich bei der 9 Chemo angelangt bin...

Kennt ihr ein B-Komplex das rezeptpflichtig ist?
Ich sehe nicht ein, dass ich was privat zahlen muss, wenn es NW der Chemo lindern soll - frau muss ja schon genug, trotz Freistellungsantrag und weniger Geld im Geldbeutel, bezahlen.

Und bei Schleimhautproblemen: außer, so wie ihr, beim Mund, habe ich auch von Anfang an meine Nase innen mit Panthenolcreme eingeschmiert. Und ich esse viel Joghurt für den Darm.

In zwei Jahren gibt es wieder einen Tanzball, solange muss ich mich gedulden - bis dahin werde ich Tanzabende an jeden 2. Samstag gehen und natürlich zum Kurs.
Es ist für mich immer noch die schönste Art in Bewegung zu kommen - ich kann es nur empfehlen.

Ab wiedermal ein rotes Gesicht vom Taxol gestern, aber spätestens übermorgen ist es wieder weg.
Wünsch euch, dass eure NW auch immer wieder weg gehen.

Bis bald, Kamel

[Juule]

Hey Mädels
Schön, wie viel hier gerade gepostet wird.
Ich hab einen Tag durchgeheult als meine Haare ab waren. Irgendwie ist es doch ein Schock auch wenn man sich tagelang versucht drauf einzustellen. Liebe C.onny, das ist wirklich kein schöner Anblick aber man gewöhnt sich dran. Jedenfalls ein bisschen. Ich hab mir angewöhnt, mich immer im Spiegel anzulächeln. Das hilft.

Außerdem habe ich keine Perücke, sondern ein sogenanntes "Echthaarband". Meine Kopfhaut juckt extrem, deswegen habe ich gegen eine Perücke entschieden. Ich fühle mich sehr wohl damit.

Ich hätte mal noch ne Frage: Ich bin jetzt seit 5 Wochen in der Chemo und ich hätte gestern meine Tage kriegen sollen. Die sind jetzt ausgeblieben. Stattdessen habe ich Krämpfe und einen aufgeblähten Bauch.
Kennt das jemand?
Und ist es normal, dass die jetzt schon komplett ausbleiben?
Grüße
Jule