Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Kyla]

Guten Morgen alle,

ich hoffe Eure Wochenenden waren weitgehend Nebenwirkungsfrei und erholsam.

Juule: Bist Du sicher, dass das von der Neulasta kommt? Ich habe beim ersten Chemozyklus Tag 5-7 ein verwandtes Medikament bekommen und fühlte mich ab der Nacht auf den achten Tag doch arg an Wehen bei einer Steißgeburt erinnert. Ibu hat etwas geholfen, allerdings hatte ich leichte Schwierigkeiten mit dem Gleichgewicht und komische Gefühle beim Aufrechten Gang, wenn es mal wieder durch meinen Rücken schoß.
Der Onkologe meinte allerdings, das könnte auch vom Docetacel kommen.

Wie auch immer: Es hatte ohnehin nicht gereicht, meine Leukos waren nach dem Blutbild zwei Wochen nach der ersten Chemo wieder gefallen und deswegen haben ich dieses mal am zweiten Chemotag die Depotversion eines knochenmarkstimulierenden Mittels bekommen. Was soll ich sagen? Die gleichen Symptome, etwa einen Tag früher, aber doch auf einem sehr aushaltbaren Niveau. Jetzt müssen nur noch die Blutwerte passen.
Ich habe natürlich keine Idee, ob das wirklich damit zusammenhängt oder ob ich dieses mal "einfach so" insgesamt gnädiger davongekommen bin, aber frag mal, vielleicht bekommt Dir eine der Alternativen besser? Ich drücke Dir die Daumen, dass sich irgendwas findet, was Dir hilft.

[Grinseschaf]

Guten Morgen!

Ich hoffe ihr alle hattet ein nettes Wochenende!
Ich müsste mal was fragen und zwar an die die TN in ihrer Diagnose haben.
Mein Onkologe sagte mir das ich die Spirale rausnehmen lassen soll auch wenn der Tumor nicht hormonabhängig war. Seine Antwort warum war auch nicht sinnvoll, aber natürlich mache ich das wenn es besser ist.
Hat einer von Euch das vielleicht auch machen müssen?
Und noch eine Frage, hab jetzt von vielen Seiten gehört das man Selen nehmen soll??!!Wie haltet ihr das?
So, das wären erstmal genug Fragen für diese Uhrzeit 😄.
Einen schönen Tag für Euch.
Grinseschaf

[Kyla]

Conny: Genau mit der hatte ich eben auch deutlich gedrosselte NWs. Wie schon gesagt, kann Zufall sein, aber wenn die Blutwerte jetzt stimmen, bin ich sicherlich nicht traurig, wenn damit weiter gemacht wird.
Es gibt wohl drei leicht unterschiedliche Substanzen: Lipegfil... (Lonq...), Pegfil... (Neulasta) und Fil... Ist ja nicht auszuschließen, dass die unterschiedlich vertragen werden. Ich würde auf jeden Fall den Onkologen fragen, ob es den Versuch wert wäre.

[Juule]

Danke für die Antworten liebe Conny und Kyla.
Es könnte echt sein, dass ich die Schmerzen auch ohne die Spritze hätte. Ich muss da nächstes Mal nachfragen, was man tun kann.
Die Spritze gegen andere auszutauschen stand schon im Raum, aber die Ärzte wollen nicht, weil meine Blutwerte auch mit Spritze schon am unteren Rand sind. Und dafür nehm ich die Schmerzen dann auch in Kauf.
Meine Leberwerte waren übrigens so weit unten, dass Chemo ging. Aber das wird jetzt jedesmal spannend ob es reicht.
Es tut so gut, mit euch zu reden. Am liebsten würde ich eine von euch schnappen und ne Runde spazieren gehen. Manchmal wäre es sehr schön, sich mit jemandem treffen zu können, der Ähnliches durchmacht.
Momentan traue ich mich alleine nicht raus, weil es mir so schlecht geht. Auch Schwindel.
Das ist jetzt der 4. Tag nach der Chemo. Es wird bestimmt bald besser werden.
Ich wünsche euch einen schönen Tag. Machen wir das Beste draus.

[Kamel]

Hallo ihr Lieben

Ich hatte ein gutes WE, auch wenn ich ziemlich schlap nach irgendwelchen Aktionen war. Ich habe meine NW ab den 5 Tag nach Chemo und jetzt es zwickt mich innerlich an verschiedenen Stellen, taube Füße und Hände und Mißenpfindungen... aber es geht...

Liebe Conny: Lass doch ein Ulrtaschall machen von der Stelle und auch vom Port, dann sieht man ob es eine Thromose ist. Armthrombosen seien nicht ganz so gefährlich wie die Beinthrombosen, sagte damals menie Ärztin.
Bei mir wurde das sofort gemacht. Ich muss jetzt, solange ich den Port habe, Heparin spritzen und einen Armstrumpf tragen. Aber andere mit Trombose haben nur paar Tage Heparin spritzen müssen, ohne Strumpf - also es wird sehr unterschiedlich gehandhabt.

Liebe Grinseschaf: ich habe auch TN - habe keine Spirale, aber die Ärztin meinte, trotz nicht hormonabhängig, sollte ich überhaupt keine Hormone nehmen, z.B. wegen den Wechseljahren, weil evtl neue Tumore doch auf die Hormone reagieren könnten.
Aber Spirale hat ja keine Hormone...
Aber ist es vielleicht besser, weil die ganzen Schleimhäute unter Chemo angegriffen werden?

Liebe Jule: ich bekomme Filgrast.. und vertrage sie ohne NW - manchmal darf ich sogar früher aufhören zu spritzen, weil die Werte sonst zu hoch werden.
Ich wünsche dir, dass es dir bald besser geht.

Ich war vorhin bei der Hausärztin zum Blutabnehmen, und da wollte sie mich auf Hautkrebs untersuchen - was ich nicht ganz verstanden habe, weil ich vor 1/4 Jahr bei der Hautärtzin zur Kontrolle war.
Gibt es denn ein Zuhammenhang mit Chemo und Melanom, oder Brustkrebs und Melanom (da dachte ich gibt es eher Metastasen in Knochen, Lunge, Leber, Hirn)? Klar weiß ich, dass es Metastasen geben kann - aber unter der Chemo?

Naja, jetzt mache ich mal ein wenig Haushalt..und dann nach eienr Pause gehe ich spazieren - wunderschönes Wetter bei uns und wieder so warm...

Liebe Grüße, Kamel

[la vie est belle]

Hallo ihr Lieben,

komme gerade nach Hause - Nummer drei ist intus. Ich hab ein leicht flaues Gefühl im Magen und dagegen erstmal einen Bagel gegessen Jetzt hat mir mein Mann einen Kaffee gekocht und ich ruh mich brav aus. Wollen hoffen, dass es weiterhin erträglich bis gut bleibt - die Chemo-Schwester meinte ja.

Juule, ich würde auch mal fragen, ob das tatsächlich vom Neulasta kommt. Ich spritze das immer einen Tag nach der Chemo und hab - außer Top-Blutwerten - davon noch nichts gemerkt. Evtl. schreiben sie die Bleibeine, die ich jedes Mal bekomme, der Neupasta-Spritze zu, aber so ganz sicher waren sie nicht.

Grinseschaf, ich esse wie conny ebenfalls 2-3 Paranüsse am Tag. Die enthalten Selen.

Kamel, gute Frage. Ich weiß wohl von einigen, dass sie die Muttermale kontrollieren lassen. Es kann schon sein - wie immer unter allen Einflüssen - dass sie sich verändern. Mir hat dazu explizit niemand was gesagt.

Habt ihr eigentlich Beschwerden mit den Augen unter Chemo? Ich hab jetzt das zweite Mal das Gefühl, einen leichten Schleier über den Augen zu haben. Immer direkt beim/nach dem Durchlaufen. Das Fokussieren fällt etwas schwer, morgen ist es dann wieder weg. Leicht irritierend, wie so einiges,was kurzzeitig auftritt.

Das Wochenende war sehr voll und so normal - abgesehen von den vielen entsetzten Gesprächen angesichts der Ereignisse in Paris...

Wenn ich gleich brav lang genug auf der Couch pausiert habe, dann werde ich auch eine Runde rausgehen. Immerhin ist es trocken nach zwei Tagen Dauerregen.

Kommt alle gut in die Woche! - ja, Juule, gemeinsam spazieren gehen wäre wunderbar

[Drachenkopf]

Liebe Belle

Gratuliere zu Cocktail Nummer 3. Ich wünsche dir, dass die NW so gut ablaufen, dass es erträglich bleibt. Ich denke, du kannst der Chemo-Schwester vertrauen. In etwa verhält es sich jedesmal ähnlich. Auch bei mir war das so.
Ich gehe mit Conny einig - die Zeit geht dann doch viel schneller vorbei, als man so erwartet, wenn man das alles noch vor sich hat.

Bei mir steht diese Woche bereits die letzte EC auf dem Programm, und wenn ich dann die 3 Wochen Erholungspause hinter mir habe, dann ist HALBZEIT . Mein Virus hat sich wieder verzogen. Die Stimme ist noch etwas belegt und beim Liegen hustet es noch, aber ich bin optimistisch, dass ich meine Portion am Mittwoch bekomme. Entsprechend werde ich auch schon wieder ein bisschen kribbelig.

Nach meinen Berechnungen ist diese Woche auch Mamiki dran, stimmt's? Dann drücke ich auch dir ganz fest die Daumen.

Und Jellosubmarine? Bist du auch im 3-Wochen-Rhythmus? Bist du dann auch diese Woche wieder dran? Wie geht's dir so?

Und euch anderen, die letzte Woche dran waren, wünsche ich einen stetigen Aufwärtstrend in Sachen Erholung und Regeneration, möglichst keine NW mehr und auch keine anderen Infekte, die man sich so leicht holt.

[Paula13]

Liebe Belle,
super! Die dritte ist geschafft! Und dann noch so gut! Glückwunsch!!!
Möge es so bleiben!!!

Meine zweite steht nächste Woche an.

Und seit gestern fangen meine Haare ab zu flüchten. Ich wusste es ja, aber es ist doch schlimm...noch sind es beim kämmen nur ein paar mehr, und ich bringe es noch nicht über mich dem sofort und komplett ein Ende zu machen. Habe mir aber schon einen Termin im Fiffi Laden geholt....brrr

Liebe Grüße
Paula

[Mamiki]

Hallo Mädels,

meine Bude ist geputzt und für die nächsten Tage eingekauft. Gleich koch ich noch was leckeres, Schweinesteak mit Reis und Marsalasoße.....morgen kann die 3. Runde Chemo beginnen!
Bin wieder ziemlich nervös, aber wird schon werden....

Liebe Juule, es tut mir leid, dass es dir schlecht geht. Zu der Spritze kann ich dir leider nix sagen, da ich keine bekomme. Ich wünsch dir gute Besserung!

Liebes Grinseschaf, mein Gyn hat mir 4 Paranüsse am Tag "verschrieben". Zur Spriale kann ich nix sagen, hab weder Spirale noch TN.

Liebe Conny, ich bin wohl keine 5. Frau, ich hatte noch keine Thrombose im Arm. Ich wünsch auch dir gute Besserung!

Liebes Kamel, mir hat noch kein Arzt zu weiteren Untersuchungen ( Hautkrebs ) geraten. Ich denk mir nur selber manchmal, da ich viele Muttermale habe, dass ich mal zur Vorsorge gehen sollte. Auch an eine Darmspiegelung hab ich schon gedacht...liegt aber wohl eher daran, dass meine Freundin an Darmkrebs erkrankt ist und ich im Moment einfach dazu neige panisch zu reagieren.

Liebe Belle, ich hab immer, also fast durchgängig, mit den Augen Probleme während der Chemo- Schleier, tränen, jucken, wundsein.... hab Augentropfen mit Cortison vom Doc bekommen. Da es ja morgen wieder los geht, versuche ich jetzt mal homöopathische Augentropfen zur Vorbeugung.

Liebe Drachenkopf, ja du hast richtig gerechnet. Ich denk am Mittwoch an dich!

Herzliche Grüße an Alle und keine NW!!!
Mamiki

[Grinseschaf]

Guten Abend zusammen,

Also mein Gyn fragt jetzt mal im Brustzentrum nach warum die Spirale denn raus muss, weil er versteht den Grund auch nicht...bin mal gespannt was dabei rauskommt.
Sagt mal was nehmt ihr denn bei Gliederschmerzen? Hatte die letzten Nächte doch ziemliche Probleme damit vorallem Becken, Hüfte etc. Hab mir mit Ibu gut helfen können, aber ich kann ja jetzt nicht wochenlang Ibu schlucken?!Hab ja jede Woche Chemo. Vielleicht hat noch jemand eine Alternative?!
Einen schönen Abend noch für Euch!
Grinseschaf

[Fin-ja]

Hallo Juule,

anfangs bekam ich auch die Neulasta-Spritze und hatte an einigen Tagen und Nächten auch sehr starke Schmerzen, sodass ich mehrmals Ibu 800 nahm. Wenn es eine Alternative zu der Spritze gibt, würde ich das ausprobieren. Mir hat geholfen noch, mich moderat zu bewegen, brauchte aber trotzdem die Schmerzmittel. Ohne Neulasta-Spritze hatte ich diese Schmerzen nicht mehr.

Viele Grüße
Fin-ja

[la vie est belle]

Liebe Drachenkopf und liebe Mamiki,

euch beiden dann alles Gute für die nächste Runde! Mamiki berichte gern mal, wie es mit den Augentropfen gelaufen ist. vielleicht sollte ich das dann auch mal probieren. Sind im Wesentlichen auch so Schlieren bei mir, nicht weltbewegend, aber nervig.

Liebe conny,

was ich gestern noch vergessen hatte zu sagen: ich würde das auch mit der Thrombose nochmals genau abklären lassen. Im Arm sind die zwar nicht so gefährlich, aber auf die leichte Schulter würde ich das nicht nehmen. Vielleicht kannst du da aktiv auf den Verlauf einwirken? Heparin und Armstrumpf wurden ja schon erwähnt. Mir scheint aber auch, dass man mit dem operierten Arm noch lange seine Freude haben kann. Bei mir war die OP Mitte September. Ich hab im oberen Teil immer noch kein Gefühl und seit einigen Tagen ist das Durchstrecken sehr schmerzhaft, da scheint eine Sehne, ein Muskel verkürzt o.ä. Ich streck da fleißig gegen an.

Liebes Grinseschaf,

das mit der Spirale erscheint mir auch merkwürdig. Von daher ist es sicherlich besser, das nochmals zu hinterfragen. Vor allem, wenn dein Gynäkologe auch ratlos ist. Ich selber bin ja froh, dass ich mir über all diese Dinge keine Gedanken mehr machen muss; ich hab mir nach der zweiten Geburt sterilisieren lassen.

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Ich glaube, ich muss mich im Kopf nochmals neu ausrichten Euer "schon die Dritte" ist bei mir ein "Hilfe, erst die Dritte". Der Weg ist noch so lang. Noch 9, noch 18 Wochen. Klar, die werden auch vergehen und vielleicht finde ich ja endlich mal ein Hobby o.ä., das kompatibel ist. Manches wie Yoga u.a. macht mir mit anderen mehr Freude. Was habt ihr so für Hobbys? Einige haben ja schon was geschrieben. Bei mir ist es seit Geburt der Kinder leider sehr mau geworden mit Zeit für mich - und das rächt sich jetzt, wenn man die im Überfluss hat

Nummer 3 ist bislang gnädig. Ich hab auch noch nichts weiter gegen Übelkeit eingeworfen (später nahm ich aber das E...), Kaffee geht gerade auch gut. Schlafen konnte ich sogar bis 3.45h (!). Die Glieder werden wieder bekannt schwer, aber die schleppe ich dann nachher eine Runde an die Luft. Die Schwester sagte klipp und klar, dass das Doxorubicin bei mir das fieseste Mittel ist und danach kaum noch Nebenwirkungen kommen sollten. Wäre ja wunderbar, aber abwarten.

Und da hab ich mich gestern schon in der Praxis nochmals gefragt, wieso reagieren einige Menschen derart heftig auf die Chemo? wie viel steuern Kopf und Unterbewusstsein? Wo hört der eigene Einfluss auf? Da waren gestern bsw ein Mann und eine Frau, denen ging es vor dem Anstöpseln schon derart schlecht...bei der Frau musste der Mann die ganze Zeit die Hand halten. Das tat mir sehr leid und man fühlt sich schon fast komisch, wenn man wie ich quasi ohne weitere Aufmerksamkeit das Zeugs in sich reinlaufen lässt.

Kommt alle gut durch den Dienstag!!!

[Juule]

Guten Morgen
Juhuuu wir haben wieder eine Nacht geschafft
Liebe Finja ibu 800 hatte ich noch nicht probiert. Ich hatte mehrmals täglich 400.
Wenn ich mich bewege geht es mir den Schmerzen. Aber wenn ich die Beine entspanne tut es höllisch weh. Das muss man ja leider beim schlafen
Jetzt an tag 5 geht's aber sowiso einigermaßen.
Liebe la vie ich hab ja auch drei intus. Alle sagen wie toll dass Halbzeit ist aber ich empfinde es gerade auch als langen Weg.. Es wird halt doch immer beschwerlicher.
Und an Ende der Strapazen wartet dann die AHT... :-/
Naja ich bin dankbar für diese Medikamente aber so richtig gerafft dass ich jetzt k**** haben soll hab ich nach fast drei Monaten noch nicht so richtig kapiert.

Glaubt ihr daran dass es die richtige Heilung gibt? Also dass es möglich ist dass es nie wieder zurück kommt?
Wenn ich Manchmal lese wie toll es ist wenn jemand 10 Jahre geschafft hat... Dann denke ich ich bin dann 38...

So jetzt gibt's erstmal nen großen Kaffee.
Ich drück euch

PS conny wie geht's deinem arm?

[la vie est belle]

Ach Juule, einfach wie bei allem in diesem Zirkus: nicht verrückt machen lassen!

Und immer vom Besten ausgehen. Doch natürlich ist es nicht immer leicht, ausschließlich bei sich zu bleiben und auf sich zu achten. Berichte anderer können Graus und Segen zugleich sein. Man sollte nur nicht in die Falle tappen und nahtlos auf sich übertragen. Da wird man im Kopf verrückt und es überträgt sich garantiert auf alles. Zumindest bin ich davon überzeugt, dass sich das im Unterbewusstsein eingräbt.

Du bist noch so jung und am liebsten würde ich dir sagen: Klar, alles wird gut! Wofür machen wir das denn? Ehrlich betrachtet kann man sich das aber nur wünschen, eine Garantie gibt es gar nicht. Für nichts. Der einzige kleine Dämpfer. Ich kann aber auch morgen von der Leiter fallen oder nachher fährt ein Idiot in mich rein. Von neuen näher rückenden Terrorpotenzial mal angesehen. Was ist schon sicher?

Unser aller Ziel ist gesund werden und bleiben. Und jede wird sicherlich ihr Möglichstes daran tun. Mir sitzt derzeit ein kleines Teufelchen auf der Schulter, das mir einflüstert, was das Ganze eigentlich soll? Ich bin de facto derzeit nachweisbar tumorfrei (Tumor und Lymphknoten bei Ablatio im Gesunden entfernt), alles was jetzt folgt ist rein kurativ und prophylaktisch. Die Medizinarmee ist gut gewappnet (Chemo, Herceptin, Bestrahlung, AHT), die nächsten zehn Jahre wird dann scharf geschossen - ohne nachweisbaren Erfolg. Entgegen der neoadjuvanten Chemo gibt es bei der adjuvanten Form nunmal noch keinen Gradmesser. Leider. Erste Tests zu Messungen im Blut laufen, sind aber noch zu vage und greifen wohl auch erst bei Rezidiven/Metastasen. Aber soweit soll es ja nicht kommen. So gesehen ist die lange lange Therapie meine Lebensversicherung. In zehn Jahren bin ich 52 und noch lange nicht klar hier

[Grinseschaf]

Guten Morgen!

Belle- danke für Deine Worte, sie kommen dem so nah was ich denke 😊
Ich hoffe einfach das auch wenn es mal schlechte Tage gibt jeder von uns einen Grund hat aufzustehen und zu sagen ich kämpfe weiter! Jeden Tag!
Einen schönen Tag für Euch. Morgen geht's bei mir in Runde 2/24.
ich hoffe das klappt besser als letzte Woche.
Liebe Grüße
Grinseschaf