Tonsillenkarzinom

Lieber Bernhard,

danke für den ausführlichen Bericht. Ich habe mich über die vielen neuen Informationen sehr gefreut.

Es tut gut, wenn sich auch Menschen melden bei denen es schon so lange zurück liegt.

Doris

Hallo Birgit, 1000 Dank für den äußerst wertvollen Tip. Ob das der Onkologe nicht wußte? Oder die Apothekerin, wo ich mich heute nach dem Preis erkundigte? Jedenfalls habe ich Glandosane gleich in die Ecke verbannt.Bin ja froh, dass ich noch relativ viel eigene Zähne habe. Noch ein Tip, den ich bez. Mundtrockenheit vergessen habe:bißchen Linderung bringt auch ein elektrischer Luftwäscher, den man im Zimmer aufstellt. Ich habe nachgemessen: innerhalb 12 Stunden verbraucht er 1,5 bis 2 l Wasser und erhöht die Luftfeuchtigkeit im Zimmer um ganze 10 %. Das Ding heißt Venta Luftwäscher,die Internetadresse:www.Venta-Luftwaescher.de
Liebe Grüße Jutta

Hallo lieben Tina,

vielleicht erinnerst du dich noch an mich?
Wie geht es deiner schwiegermutter?
LG
Sandra

Hallo Ihr Lieben,

erstmal ganz ganz lieben Dank für die vielen Antworten auf meinen Eintrag, mit soviel Resonanz hätte ich ja nicht gerechnet.

Harry, das mit Dir hat mich total bestürzt, bin total geschockt, auch Du hast mir damals als einer der ersten sehr geholfen als meine Schwiegermutter im Juni 2002 die Diagnose Tonsillencarcinom bekam. Die Hoffnung stirbt zuletzt lieber Harry..

Sandra, sicher erinnere mich noch recht gut an Dich, Dein Papa war/ist doch sehr schwer krank, wir hatten doch auch zeitweise regen Mailkontakt nicht wahr?

Jutta auch Dir danke ich für Deine ausführliche Antwort, meine Schwiegermutter ist jetzt 68 Jahre alt und auch ihr wurde gesagt dass sich die Speicheldrüsen nicht mehr regenerieren würde. Sie trägt wie Du ständig eine Trinkflasche bei sich wegen der starken Mundtrockenheit die sicher sehr lästig ist. In Bezug auf die Ernährung staune ich selber was sie schon wieder alles essen kann, außer bei Pfeffer und Früchten hat sie Probleme aber das ist doch schon ein toller Fortschritt wenn man an die erste Zeit nach der OP und Bestrahlungstherapie denkt.. ohjeh..

Monika auch Dir danke ich für Deine Tips, ich gebe das gerne mal so weiter, danke schön an alle!

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.

liebe Grüße Tina:-)

Hallo miteinander,
zum Glandosane: die Studie ist bestellbar bei der medac GmbH, Postfach 1355, 22872 Wedel (internet: www.medac.de).
Der genaue Titel heißt "Die Auswirkungen von Speichelersatzmitteln auf die Läsionstiefe von demineralisiertem Schmelz" Autoren: A.M.Kielbassa, S.P. Shohadai.
Du hast recht, Jutta, den meisten Onkologen und auch Apothekern ist diese Studie nicht bekannt - leider auch vielen Zahnärzten und nachsorgenden Fach-Ärzten aus der Zahnheilkunde oder HNO-Richtung nicht.
Auch meinem Zahnarzt musste ich damit unter der Nase herumwedeln - er konnte kaum glauben, dass selbst an der Uni-Klinik Freiburg, an der diese Studie erstellt wurde, Glandosane noch immer das meistverordnete Präparat bei den Speichelersatzstoffen ist.
Liebe Grüße
Birgit

Hallo Birgit,
Danke für Deinen Beitrag über Glandosane.Steht für Notfälle auf meinem Nachttisch.Wurde mir in der Radiologie in H verschrieben.Werde mich davon verabschieden.Hab noch einige Zähne.
Gibt es auch Studien über die anderen
Hilfsmittel? z.B.Aldiamed und BioXtra.
Will mich ganz kurz als Neue vorstellen.Bin 56 Jahre alt verheiratet (2Enkelkinder +Sohn +einer schwarzen Italienerin auf 4 Pfoten Vater unbekannt,hat zwischenzeitlich Deutsch bellen gelernt.
Wurde im Sommer letzten Jahres 2x operiert.Im November liess ich mich nach langem Zögern bestrahlen.Physisch habe ich diese gut überstanden,Psychisch hatte ich Probleme,die ich mit Tranxilium 5 unter den Teppich gekehrt habe.
Nehme auch heute noch ab und zu eine,wenn ich mal wieder in ein Loch falle.Es tut gut ab und an zu entspannen.Man darf dieses Medikament aber auf keinen Fall regelmässig anwenden (Suchtgefahr)
Nun habe ich noch ein Problem: laufend werde ich von diesen Sch.... Pilzen im Rachen aufgesucht und kann dadurch fast nichts zu mir nehmen.Sehe fast aus wie Karl Lagerfeld.Zudem ist noch mein Kieferknochen gesplittert und diese Spitzen tun zusätzlch ganz schön weh.Amphomoronal kenne ich,aber gibt es etwas womit man den Pilzen vorbeugen kann ?
Wäre schön etwas zu erfahren.
Ganz herzliche Grüsse Monika

Hallo alle zusammen!

Möchte mich auch mal wieder zu Wort melden.

Gerade zum Thema Speichelersatzstoffe haben die meisten Chirurgen sehr wenig ausführliche Informationen zur Hand.

Neben BioXtra ist SalivaMedac ein recht empfehlenswertes Medikament, wenn man seine noch vorhandenen Zähne erhalten möchte.
Die Grundsubstand dieses Medikamentes ist Mucin, das nicht wie Glandosane entmineralisierend auf die Zahnstruktur wirkt.
Salivamedac gibt es als kleine Pumpspray-Flasche als auch als Nachfüllflasche mit 450 ml.
(In einer Zahnarztstudie wird auch noch die Alternative "SalivaOrthana" erwähnt, deren Wirkstoffgehalte höher dosiert sind. Dieses Mittel ist jedoch im Handel weder national noch international zu erhalten.)

Bei ständig wiederkehrenden Pilz- und weiteren Mundschleimerkrankungen kann man Betaisodona zur ständigen Mundhygiene einsetzen.

Viele Grüße
Ursula

Hallo Monika,
in der erwähnten Studie wurden auch andere Mittel getestet, empfohlen wird, "fluoridhaltige Speichelersatzmittel, die vorzugsweise auf Muzinbasis aufgebaut sind und darüber hinaus Kalzium und Phosphat enthalten" zu verwenden - Ursula hatte darauf ja schon hingewiesen.
Zu dem Pilzbefall: war bei mir anfangs auch so gravierend, kaum weg, war er wieder da - irgendwann dachte ich, das hört nie mehr auf. Irrtum, jetzt, gute vier Jahre nach der Bestrahlung, kommt der Pilz viel seltener - er ist nun außergewöhnlich und nicht mehr alltäglich....
Liebe Grüße
Birgit

Liebe Ursula und Birgit,
Ganz herzlichen Dank für Eure Informationen.Werde gleich morgen in die Apotheke gehen.Melde mich bald wieder. Herzliche Grüsse Monika

Lieber Harry,

ich gehöre in diesem Forum mehr zur lesenden als zur schreibenden Zunft. Ich kenne Deine homepage und habe dort wertvolle Hinweise gefunden. Vielen Dank dafür.

Ich konnte nachlesen, dass Du durch die Seefahrt und die Musik viel herumgekommen bist und ein spannendes Leben hattest. Ich schreibe Dir heute, weil auch ich sehr bestürzt bin über Deinen schwierigen Krankheitsverlauf in den letzten Monaten. Wir alle leben in dieser Gefahr und werden durch die Schicksale der anderen an die eigene – wenn auch noch glimpfliche - Situation erinnert.

Du hast mich wieder zum nachdenken gebracht und ich bin zu dem Schluss gekommen, dass es das wichtigste ist, auf ein gutes, erfülltes Leben zurückblicken zu können – unabhängig davon, wann wir diese Erde verlassen werden. Es ist ja eigentlich verrückt, wie kurz das menschliche Leben überhaupt ist. Jeder Baum, jedes Gebäude, jedes Bild und vieles mehr, überlebt den Menschen. Ein Gang ins Museum lässt uns dies erkennen. In meiner Nachbarschaft steht ein wunderschönes, altes Haus – 1560 erbaut!

Der Rückschluss ist also, dass wir privilegiert sind, wenn die zurückliegende gelebte Zeit erfüllt war. Und das scheint mir bei Dir zu sein. Du hast viel von der Welt gesehen, warst durch die Musik am Puls des Lebens, hast sicher viele Menschen kennen gelernt und damit Zugang zu allen möglichen Fassetten des Lebens gehabt. Selbst nach der Diagnose hast Du beherzt die Dinge in die Hand bzw. ins PC genommen und trägst einen unschätzbaren Beitrag in diesem Forum bei. Jetzt heißt es also, aus der verbleibenden Zeit weiterhin so viel wie möglich zu machen. Und das gilt nicht nur für uns Kranke, das gilt für jeden. Wie viele heute gesunde Menschen sind scheinbar uns gegenüber im Vorteil und müssen dann völlig überraschend ihr Leben bei einem Unfall lassen. Niemand kennt den Zeitpunkt seines Todes und das ist gut so.

Ich wünsche Dir, dass die Medizin Dich in die Lage versetzt, die Krankheit wieder in Zaun zu bringen und vor allem schmerzfrei zu sein. Alles ist möglich und die Hoffnung dürfen wir nie aufgeben. Viele aus dem Forum – auch ich – sind in guten Gedanken bei Dir und wünschen Dir alles, alles Gute.

In der Hoffnung, dass Dich unsere Wünsche erreichen und wir bald wieder etwas von Dir hören, grüsse ich Dich ganz herzlich
Lisa

Hallo alle,

ein Lebenszeichen von mir. Ich bin überwätigt ob der vielen Zuschriften.
Ich habe alle gelesen und nochmal - Danke für Alles.

Mein momentaner Zustand erlaubt mir noch voll zu denken allerdings sind
einige Tätigkeitsfunktionen eingeshränkt oder haben sich nur nurgeringfügig
verschlechtert wie sehen und hören. Noch bin ich schmerzfrei.

Normalerweise würde meine Homepage http://www.hamualtoetting.de abgeschaltet werden
aber ich habe bereits Verbindung aufgenommen das sie vielleicht weitergeführt
wird und somit der Nachwelt erhalten bleibt.

Werde mich - wenn möglich mal wieder kurz melden

Gruss Harry

Hallo Harry!!!

Es ist schön, wieder einmal von Dir zu hören!

Halte weiterhin die Ohren steif!

Alles Liebe
Ursula

Hallo Lisa,
danke für diesen Beitrag

Hallo Harry,
schön, daß es einigermaßen geht, weiterhin alles Gute

Gruß Gine

Hallo liebe Tina,

Du erinnerst dich, das freut mich. ja, wir hatten mail Kontakt. Wenn Du magst würd ich dir auch gerne wieder schreiben. Vielleicht kannst du mir deine mail-adresse nochmal schreiben.
MrsVampire@gmx.de

Lieben gruß
Sandra

Hallo,

ich bin vom CUP-Forum auf Euch verwiesen worden und hab endlich alle Beiträge durch.
Bin brennend interessiert an Erfahrungsberichten zu Amifostin, habe die Beiträge von Achim natürlich gelesen. Gibt es sonst noch jemanden, der berichten kann?
Leider hat die Uni-Klinik Frankfurt/M. die Gabe von A. abgelehnt. Kennt jd. eine Klinik (möglichst im Rhein-/Main-Gebiet), die kombinierte Radio-/Chemotherapie mit Amifostin durchführt?

Mein Mann ist selbständiger Blasmusiker (Sax, Querflöte, Klarinette) und würde ohne Speichel berufsunfähig (ganz abgesehen davon, dass er ohne aktive Musik seelisch verkümmern würde...)

Ich danke Euch und wünsche allen nur das Beste
Renate