Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[wkzebra]

Zitat von Mariesol80

...
Ihr lieben, ich habe noch zwei Frage, wie gehen, denn die TN Mädels mit der Angst um. Ich habe gestern mal wieder im Internet gestöbert ( hätte ich nicht tun sollen), und nun habe ich wieder Sorge, ob man damit alt werden kann. ?? Ich habe aber die Ärzte auch nie gefragt, wie die Prognose bei TN ist. Weiß das jemand zufällig?
...

Dir ist klar, dass du beim Stöbern im Internet eher auf die Negativbeispiele triffst? Ich weiß nicht, ob ich in 10 Jahren hier noch schreiben werde, denn irgendwann wird das Thema einfach verblassen.

Niemand weiß, auf welcher Seite der Statistik man landet. Eine 100%ige Garantie gibt dir niemand und auch bei einer Wahrscheinlichkeit von 90% gibt es ja auch welche, die die anderen 10% sind.
Mir hat der Chefarzt nach der Diagnose eine Heilungschance von 85-90% genannt. HEILUNG - nicht nur Überleben eines bestimmten Zeitraums. Ich habe mir nie einen Kopf gemacht, ob ich zu den "anderen" 10% gehören könnte.
Ich sehe das nun so, dass ich so da stehe, wie vor der Erkrankung. Der Krebs ist weg, basta.
Trotzdem ist jetzt einiges anders als vorher:
# das Wissen, dass da mal was war
# das Wissen, dass es keine Anzeichen geben muss, wenn in einem etwas Böses wächst (Vertrauen in den eigenen Körper fehlt jetzt etwas).
Angst habe ich keine, aber mir ist wichtig, dass genau geguckt wird.

[la vie est belle]

Zitat von Mariesol80

Liebe Belle, ich habe im Brustzentrum nachgefragt, wegen urlaub in den Sommerferien und stell dir vor, sie legen es so, dass ich zwei Wochen mit meinen Kiddis in den Urlaub fahren kann. Ich freue mich darüber sehr. da fängt nämlich die Bestrahlung bei mir an. Frage du doch auch einfach mal nach.

Liebe Mariesol,

erstmal Glückwunsch zum guten Ultraschall-Ergebnis! Das motiviert sicher!!!

Was den Urlaub betrifft, ich bin im Sommer (bis aufs Herceptin) mit der Aktubehandlung fertig. Rein rechnerisch müsste ich Ende Mai/Anfang Juni wohl zur AHB kommen. Ob ich dann gleich nahtlos in die Sommerferien überleiten kann, das steht eben noch in den Sternen. Mal schauen.

Was deine Fragen betrifft, zu den Dingen, die ich unbedingt einmal im Leben tun will, da müsste ich mir auch erstmal Gedanken machen. Jacobsweg klingt doch gut, wenn es dir wichtig ist. Es muss ja auch gar nichts Verrücktes oder Anstrengendes sein.

Zu den Prognosen, auch wenn ich nicht TN bin: ich halte wenig davon. Noch, die zu inhalieren, weder sie als in Stein gemeißelt anzusehen. Mir kam bisher auch niemand mit Prognosen. Warum auch? Ausschlaggebend war für mich und meinen Mann nur der Satz der Ärztin in der Klinik: "Es geht um Heilung, nicht um Lebensverlängerung." Wahrscheinlichkeiten nützen doch nichts. Wer fließt unter welchen Umständen in welche Berechnungen ein? Da gibt es so viele Variablen, die schlichtweg nicht vergleichbar sind. Versuch dich damit nicht verrückt zu machen.

[Mariesol80]

Danke ihr Lieben für eure aufmunternen Worte. Ich habe mit der Oberärztin sprechen können. Sie schätzt meine Chanchen als sehr gut ein, weil der Tumor nach zwei EC schon so klein geworden ist und der Lympfknoten auch. Sollte er bis zur OP im Juni ganz weg sein oder nur noch in den Milchgängen zufinden sein, dann habe ich ein große Chanche geheilt zu werden. Und trotzdem beherrscht mich heute meine Angst. Ich bin auf Arbeit und versuche mich abzulenken. Es fällt mir schwer. Ich sehe die ganze Zeit meine Kinder vor mir. Mein großer hat stark damit zu kämpfen. Ich suche ihm gerade auf Anraten meiner Pyschologin eine Kindergruppe für Eltern die an Krebs erkrankt sind.
Liebe Belle, ich wünsche dir, dass du im Sommer ein paar Tage Urlaub machen kannst.
Liebe Force, ich trinke auch jeden Tag ein gläschen Aroniasaft. Ich sehe dass als Medizin an. Man kann den auch mit Apfelsaft verdünnen, dann schmeckt er nicht mehr so bitter.
LG Mariesol80

[la vie est belle]

Zitat von Mariesol80

Und trotzdem beherrscht mich heute meine Angst.

Ich denke, wenn die Angst anklopft, dann sollte man sie sich auch anschauen. Was genau macht dir denn so Angst?

Die Idee mit der Kindergruppe ist sicherlich gut. Bei Freunden hat das sehr gut gewirkt; da war der Vater an Darmkrebs erkrankt, der leider metastasiert hatte und sehr aggressiv war.

Zitat von Mariesol80

Liebe Belle, ich wünsche dir, dass du im Sommer ein paar Tage Urlaub machen kannst.

Danke. Es geht aber nicht um "ein paar Tage", sondern drei Wochen Sechs Wochen Sommerferien müssen ohne Betreuung schon irgendwie abgedeckt werden. Mal schauen. Es ist nicht nur die Unplanbarkeit, sondern eben nicht längst schon ein Haus zu bezahlbaren Preisen gebucht haben zu können. Vielleicht Luxusprobleme - die mich aber beschäftigen.

Aroniasaft finde ich im Übrigen gemixt auch nicht soooooo schlimm. Vielleicht ist es da wie mit meiner Zahnpasta (Parodont..), da steht ganz klein auf der Rückseite, dass man sich nach 14 Tagen an den eigentümlichen Geschmack gewöhnt hätte (stimmt tatsächlich)

[Pitti70]

Hallo Mädels der letzten Runde.... ich beneide euch so sehr. Aber ich gönne es euch noch viel mehr, dass ihr die Chemozeit nun endlich (fast) hinter euch gebracht habt.. ich will aaaaaaaaauch "mitdenfüßenstampfe"

Ich habe mir nun Kräuterblut bestellt. Hoffentlich steht auf der Verpackung, wie viel ich nehmen muss, denn im Netz habe ich nix gefunden. Aronia habe ich hier, aber irgendwie vergessen zu nehmen aber nun hab ich die Packung aufgemacht und brav mind. 100 ml einnehmen... ja es schmeckt.. sagen wir mal... gewöhnungsbedürftig

Beim Lesen hier ist mir immer aufgefallen, dass alle so Angst vor den Gendefekt haben.. .bei mir haben sie ja auch Blut für Köln abgenommen und ich werde in den nächsten Wochen wohl endlich mal das Ergebnis bekommen. Aber was ist anders... Krebs ist Krebs, beides kann mich töten, beides kann behandelt werden. Also es besteht doch immer die Möglichkeit für diese zwei Wege. Was übersehe ich? Also meine naiven Gedankengänge sind eher: Wenn ich den Gendefekt habe, dann sollen die mir die Eierstöcke rausnehmen (wurde mir bereits nahegelegt) und beide Brüste auch. Es ist schlimm, aber dann ist doch alles weg wo der A....Krebs erneut auftauchen könnte. Bin ich auf dem Holzweg?

[wkzebra]

Zitat von la vie est belle

...Vielleicht ist es da wie mit meiner Zahnpasta (Parodont..), da steht ganz klein auf der Rückseite, dass man sich nach 14 Tagen an den eigentümlichen Geschmack gewöhnt hätte (stimmt tatsächlich)

Nee, nee, nee. Ich nehm die schon seit ca. 4 Jahren und finde immer noch, dass sie besch... - äh: "nicht gut" schmeckt. Immerhin habe ich seitdem aber so gut wie keine Aphten mehr, da ist es mir egal, dass ich mich an den Geschmack immer noch nicht gewöhnt habe.

[Grinseschaf]

Hallo Mädels,

Nun meld ich mich auch mal wieder!
Hier ist ja viel los gewesen die letzten Tage!
Erstmal GLÜCKWUNSCH an alle die es schon geschafft haben oder kurz davor stehen! Ich freu mich für Euch!!
Bei mir ist Nr.11 drin und heute Tag 1 noch alles okay bis auf den Teppich im Mund.
Heute hatte ich dann auch mein Ergebnisgespräch für den Gendefekt in Köln.
Puh und nach nun einer Woche gegrübel steh ich jetzt wieder vor 1000 zahlen und Statistiken und der Kopf raucht noch mehr

Also mein 5 Jahres überlebensrisiko wurde berechnet( welch Freude) und dann die jährliche risikoprozentzahl für eine Neuerkrankung der Gesunden Brust und der Eierstöcke für 10 Jahre.
Fazit der Dame. Sie würde aufgrund meiner Diagnose die bösen ersten zwei Jahre abwarten, denn das Risiko eines Rezidivs oder von metastasen ist zur Zeit deutlich höher als eine evtl Neuerkrankung.
Anschließend kann man dann über eine prophylaktische mastektomie und Eierstockentfernung sprechen.
Ich wahr mit Mir persönlich eigentlich schon so weit das Risiko schnellstmöglich zu senken. Nun heißt es wieder grübeln, nachfragen, informieren und entscheiden.
Spreche dann nächste Woche mit meiner onkologin und guck mal ob die Therapie so bleibt oder ob sich da jetzt auch etwas ändert.
Manchmal wünsche ich mir ein Zweitgehirn zur Auslagerung mit noch zu bearbeiten Fach

Aber wenigstens weiß ich jetzt woher ich das Miststück habe und warum es so böse war sagte sie dann noch. Denn die meisten BRCA1 sind TN, G3 und schnellwachsend und sehen aus wie Fibroadenome und meist bei jungen Patienten. Ja danke das freut mich jetzt ungemein.

So das war das Neuste von mir.
Ich hoffe Euch geht es soweit allen gut, aber im Moment ließt es sich sehr positiv hier.
Kräuterblut wollte ich auch mal holen, hatte ich schon in der Schwangerschaft und schmeckt ganz gut.

Liebe Grüße
Grinseschaf

[la vie est belle]

Zitat von wkzebra

äh: "nicht gut" schmeckt.

ja, aber nicht mehr so fies wie am Anfang, oder? Ich merk bei mir schon Abstufungen (und ich nehme die auch schon Jahre)

[Christina33]

Hallo Mädels,

ich melde mich nun nach meiner ersten Pacli. Habe alles gut vertragen und es gab keine Komplikationen. Nur das eine Medikament hat mich ja voll weggebeamt. Da wurde ich von jetzt auf gleich schlagartig müde. Musste zu Hause erstmal ein kleines bisschen schlafen. Mehr war leider nicht drin, da ja meinen 3 Kleinen krank sind. Hab mich aber aufgerafft und war gerade mit ihnen spazieren. Nun geht es etwas besser.
Mit der Kühlerei ist das garnicht so einfach. Bei den Füßen ja, aber bei den Händen war es nicht genügend kalt. Habt ihr Tipps. Ich habe Handtücher um die Kühlpads gelegt und Hände und Füße dazwischen gepackt.

Zum Thema Gendefekt: Ich habe eine Scheißangst davor ihn zu haben. Nicht unbedingt meinetwegen, aber wegen meiner Kinder. Bei 4 Kindern wäre die Wahrscheinlichkeit hoch, dass eines oder mehrere ebenfalls diesen Gendefekt haben. Das macht mir große Sorgen und Angst. Klar gibt es viele Möglichkeiten heutzutage und in der Zukunft, aber wem macht das keine Angst zu wissen, dass die eigenen Kinder ein erhöhtes Krebsrisiko haben? Und irgendwie kommt dann auch ein schlechtes Gewissen dazu, wenn ich diejenige bin, die es vererbt hätte.
Die Eierstöcke würde ich am liebsten so oder so raushaben wollen und für die Brüste gibt es Silikon. Jedoch ist die Rückfallrate erhöht. Heute lernte ich eine Frau kennen, die trotz Brustambutation 2 mal noch Brustkrebs bekam.

Zum Thema Reha: Meine Onkologin würde auch lieber sehen, dass ich alleine fahre. Ich glaube auch, dass es besser für den Heilungsprozess wäre. Jedoch kann ich meinem Mann keine 3 Wochen alleine mit den Kindern lassen. Außerdem sind wir dann alle kurreif. Speziell meinem Mann meiner großen Tochter und mir wird es hoffentlich viel bringen. Auch aus psychologischer Sicht. Naja und ich hätte vermutlich alleine zu sehr heimweh.


LG
Christina

[la vie est belle]

Zitat von c.onny

Aber, ich habe auch erfahren, dass es inzwischen Medikamente gibt, die man zur Vorbeugung von Rückfallen in diesem ganz speziellen Fall nehmen kann. Da laufen aktuell Studien, die gute Aussichten versprechen. Und auf diesem Gebiet gibt es in letzter Zeit viele erfolgversprechende Entwicklungen.

wo informiert ihr euch eigentlich so? Welches sind eure Quellen?

[Grinseschaf]

Zitat von la vie est belle

wo informiert ihr euch eigentlich so? Welches sind eure Quellen?

Ich hab eine Infobroschüre zum Thema Gendefekt Brust und Gebärmutter heute erhalten. Da steht alles aktuelle drin zum Thema. Gibt es in den zuständigen Zentren. Viele Infos! Auch zu neuen Therapieansetzen. Parp1 heißt da eines was wohl sehr vielversprechend ist aber noch in Studien getestet wird. Und Carboplatin wird ja jetzt schon gegeben.

Liebe Grüße
Grinseschaf

[la vie est belle]

Nein, Grinseschaf, ich meinte nicht zum Gendefekt , das hast du missverstanden.

Ich meinte ganz generell zum Thema Brustkrebs bezüglich aktueller Stand der Forschung, Therapie etc..

Es ist klar,dass das nicht jeden im Detail interessiert, aber andere schon. Und einige sind ja auch schon sehr gut vernetzt, was neueste Infos angeht.

Ansonsten hoffe ich,dass es euch allen gutgeht!

Mein Mann und ich fahren gleich zum Eislaufen! Holländer und Natureis und sie werden verrückt (keine Sorge, wir gehen auf keinen See. So verrückt sind wir ja nicht. In der Großstadt in der Nähe (60km) werden Wiesen am Stadtrand geflutet und dort geht es heute. Und nur heute, ab morgen soll es tauen). Chancen,die man also nutzen muss wünscht mir Glück, ich hab seit Jahren nicht auf den Dingern gestanden.

[Force]

Hallo Mädels,
ich hab heute meine Laborwerte vom Hausarzt bekommen,meine Leukos sind runter auf 2900 ,kann ich da überhaupt morgen raus gehen einkaufen und zum Essen gehen,oder ist das zu riskant,so fühl ich mich eigentlich gut.

[wkzebra]

Keine Panik, Force. Meine waren 11 Tage nach der 2. EC auf 3,2 runter. Ein paar Tage später bin ich übers Wochenende weg geflogen, war in vollgestopften U-Bahnen und Bussen unterwegs und danach lagen sie bei 5,9.
11 Tage nach der 4. EC waren sie bei 2,9 - da bin ich auch ganz normal zur Arbeit gefahren.
Ich habe mich auch bei niedrigen Werten gut gefühlt, daher habe ich mich auch nicht großartig eingeschränkt.

[Force]

Hallo wkzebra und peaches,danke für eure schnelle Antwort,das hat mich heut schon beunruhigt,die Werte wurden ja ans KH gefaxt ,hab aber nix gehört.Sacken die Werte denn nochmal ab,nächste Woche.Ich möchte schon bis zur nächsten Chemo meine normalen Sachen machen,wenn ich mich gut fühl.Die nächste wär wieder in zwei Wochen.