Adeno! Inoperabel und doch OP???

[ninpa]

Ihr Lieben
seit gestern Nachmittag bin ich wieder zu Hause – aber so recht freuen kann ich mich nicht.
Vorgestern hat man zu allem Überfluss noch eine Knochenmeta im rechten Schulterblatt gefunden – das muss ich jetzt erst mal verdauen

Das KH hat schon mal für die kommende Woche (Dienstag) einen Termin in der Strahlentherapie gemacht, Ende der Woche bei meiner Onkologin.
Mal sehen was dann so kommt.

Somit hatte mein KH-Aufenthalt keine wirklich gute Billanz – mit 2 gebrochenen Rippen rein, mit einem (entfernten) Weichteiltumor, einer Gürtelrose und einer Knochenmeta wieder raus – toll.

Wünsche euch allen ein gutes Wochenende und danke für eure Unterstützung.
Beate

[MichaelaBs]

Liebe Beate,

gerade hatte ich mir vorgestellt, wie Du die erste Nacht zu Hause geschlafen hast, gemütlich (falls kein Dienst) mit Deinem Feger gefrühstückt hast. Das wird wohl ganz anders gewesen sein, Angst, Sorge, Fragen was nun kommt. Hattest Du denn vorgestern ein Knochenszintigramm?
Das werde ich jetzt auch vereinbaren, hatte es zwar noch nicht eilig auf meinem Plan, aber nun will ich den Rundumcheck, wenn ein CT sowieso fällig ist.
Als ich Deine Zeilen las, war ich im wahrsten Sinne fassungslos und wusste nicht, ob ich losheulen sollte. Ich finde, eine Pause hätte Dir zugestanden (und naürlich gut getan). Der Knubbel rechts, die Knochenmeta im rechten Schulterblatt, ist das ein Zufall oder logische Abfolge? Dieser Gedanke ist Dir sicher auch schon gekommen.
Nun heisst es also wieder bis Dienstag warten, dann die Abstimmung mit Deiner Onkologin, hoffentlich gibt es rasch einen Therapievorschlag.
Ich drücke Dir die Daumen für alle Termine in der nächsten Woche!

Liebe Grüße
Michaela

[Gitta aus Nürnberg]

Ach liebe Aaaaaade,

ich kann mich gut in deine Lage versetzen. Es gibt aber nur eine Lösung, weitermachen, weitermachen, weitermachen................

Solange die Medizin uns eine kleine Chance gibt, eine gewisse Lebensqualität zurück zu erhalten, müssen wir es nutzen.

Sehe dich heute noch mit einem Elan beim Frühstück sitzen. So werden wir wieder zusammen ein paar nette Stunden verbringen. Das wuppen wir.

Bekommst du noch Tarceva?

Silja schrieb sehr richtig, jeden Tag einzeln nehmen, anders geht es im Moment nicht. Recht hat sie, dadurch wird es leichter.

Bis bald
Gitta

[bettinaco]

Liebe Beate,
nein, eine gute Bilanz sieht anders aus, und ich kann mir schon vorstellen, wie deprimierend das alles ist zurzeit. Aber vergiss bitte nicht: Wärst du nicht im Krankenhaus gewesen, wäre der ganze Mist viel später gefunden worden. Späte Diagnose heißt aber auch mehr Schmerz und schwierigere Behandlung. Und das gilt nicht nur für die Gürtelrose. Ich hoffe, sie ist schon besser!

Versuch dein Wochenende zu Hause zu genießen, bitte. Alles Weitere wird sich finden.


Liebe Michaela,

Knochenszintigrafien sind schon seit Monaten schwer zu bekommen. Das dafür benutzte Radionuklid ist aufgrund von Reaktorpannen knapp geworden. Als Alternative zahlen die Kassen ein PET mit 18-Fluorid. Im Prinzip ist das auch eine gute Methode, allerdings haben die wenigsten Ärzte damit viel Erfahrung, und Vergleichsbilder gibt es dann natürlich auch nicht. Uns hat diese Untersuchung im vergangenen Jahr einige unruhige Wochen beschert, denn bei meinem Mann wurden gleich mehrere Metas in der Wirbelsäule und im Schädel diagnostiziert. Es wurde dann zum Glück in Essen ein FDG-PET-CT, das klassische also, veranlasst. Und alles war negativ.

Zu diesem PET-CT würde ich dir auch raten, wenn du einen Rundumcheck anstrebst. Ist jetzt sicher ein guter Zeitpunkt dafür.

Euch beiden schicke ich dicke Trostgrüße
Bettina

[Erika E]

[I]Hallo , liebe Beate,
habe hier hereingelesen und möchte Dich ein wenig Mut machen. Am 25.4.2008 wurde anläßlich eines Szintigrammes ( ich hatte bereits 4 Monate kurze Fieberschübe ,Knochenschmerzen etc. ) eine Durchmetastasierung des gesamten Stammskelettes festgestellt. Dann kam die suche nach dem Primär Tumor. Man fand ein Adeno nichtkleinzellig mit 1,7 cm .
OP Chemo, pathologischer Schenkelhalsbruch,OP, Bestrahlungen des Beckens, seit Nov. 2008 Tarceva.
Bis heute geht es mir gut, wenn man Nebenwirkungen aller Art und natürlich die ganze verzweifelte Situation ausser Acht lassen könnte .
Ich lebe gerne, versuche mich zu arrangieren und hoffe noch auf ein wenig Zeit, auch wenn ich bereits 72 Jahre auf dem Buckel habe .
Genieße die Tage und Stunden, heute , jetzt... Laß Dich nicht umwerfen von einer Knochenmetas, es gibt viel gefährlichere Stellen.
Kopf hoch und herzliche Grüße Erika

[Cendrik]

Liebe Beate,

Was kann man dir schreiben? Wir wünschen dir,dass die ärztlich Kunst wirklich zum
Können wird und jemand eine Maßnahme findet und anwendet,die wirklich Erfolg
und eine Erleichterung bringt.
Dieses Ausgeliefert sein zermürbt,man kann leider selber wenig tun.
Einstein sagte mal,dass der Mensch wenig Glück hat. Aber vielleicht gehörst du
ja irgendwann zu denen, die das Glück einer wesentlichen Verbesserung erfahren.
Dieses Glück wünschen dir fünf Personen,die hier nicht mehr erwünscht sind,
denen aber euere Schicksale nicht gleichgültig sind,zumal keiner von uns weiß,ob
irgendwann die Krankheit auch bei uns zuschlägt.

vwxyz

[Mapa]

Liebe Beate,
des öfteren von manchen darauf hingewiesen, als Hinterbliebener nicht erwünscht zu sein, schreibe ich trotzdem, weil ich auch weiß, dass Du es nicht so siehst (danke dafür!).
Zur Zeit bekommst Du ja wirklich alles ganz dick und kein Wunder, dass Du seelisch am Boden bist. Aber wie Silja schon schrieb, Du wirst das schaffen! Knochenmetas kann man ja ganz gut behandeln, wenn es natürlich auch sehr ärgerlich ist, dass eine neue "Baustelle" dazukommt. Und wie auch Bettina schon schrieb, ein Glück, dass der Adenoableger so schnell gefunden wurde und rechtzeitig entfernt werden konnte.
Kommende Woche bin ich in Gedanken bei Dir und drücke ganz feste die Daumen für Dich!
Alles, alles Liebe und ganz herzliche Grüße,
Mapa

[mouse]

Liebe Beate,
habe ich das recht in Erinnerung, dass Du morgen mit der Bestrahlung anfängst?
Meine Gedanken werden Dich begleiten.
Adeno ist schon ein richtig widerlicher Bursche und das ist noch sehr nett gesagt.
Ich hasse ihn und hasse, was die Krankheit aus uns macht.
Das einzig Gute ist, dass wir es irgendwie dann doch immer wieder wuppen. Du natürlich auch.
Wie geht es Dir? Du schriebst, Du seist schwach. Kann ich mir gut vorstellen. Die seelische Belastung, die fiese Gürtelrose, die kaputten Rippen. Das ist weit mehr als der Mensch braucht.
Ich schicke Dir ganz liebe Grüße
Christel

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Aaaaaaaade,

deine Schwäche ist nachvollziehbar. Ich komme auch kaum in die Praxis zum Blutnehmen, wenig Luft, Kreislauf und einfach kaputt.
Wir wuppen es schon wieder. Manchmal hole ich mir dann Situationen hervor, wo es mir auch schlecht ging, wo ich dachte, nun ist Schluss. Einige Wochen später sah die Welt dann wieder anders aus. Diese Krankheit bringt uns oft an unsere körperlichen und auch seelischen Grenzen. Aber wir wuppen es wieder, wir halten aus, wir haben es uns selbst schon oft bewiesen.

Am Anfang fiel es mir nur leichter wieder aufzustehen. Jetzt dauert die Erholungsphase immer länger, aber wir schaffen es wieder.

Viel Glück für morgen. Beginnen sie schon mit Bestrahlungen?

Bis bald
Gitta

[bineblocksberg]

Guten Abend zusammen oder besser guten morgen,
ich bin z. Zt. auch so ziemlich am Boden. Bei meinem Lebensgefährten wurde vor 10 Tagen die Diagnose eines nicht operablen oder momentan therapiebaren nicht kleinzelligen Adenocarcinoms Stadium IV der re. Lunge mit Metastasen in der li. Lunge, Hirnmetase und Met. in der li. nebenniere diagnostiziert. Nachdem er letzten Dienstag mit der Prognose einer Lebenserwartung von längstens 1 1/2 Jahren zu haben, aus der einen Klinik entlassen wurde musste ich ihn Sonntag mit Fieber in die nächste bringen, in die Ruhrlandklinik in Essen. Lungenentzündung. heute Bronchoskopie mit der Hoffnung darauf ihm einen Stent setzen zu können. Leider ist das lt. Ärztin auch nicht mehr möglich, an diesen Bronchien und Lungen könne man nichts mehr tun. Die rechte Lunge ist völlig zusammengefaltet. Pleuraerguss, Drainage gelegt die er bis an sein Lebensende halten muss und auf meine Frage wie lange sagte sie, das kann jetzt ganz kurzfristig sein, es kann sein dass er das Krankenhaus nicht mehr verlassen wird
Das Schlimme daran ist, dass mein Partner sich trotz der Drainage, trotz Infusionen und der Diagnose sich trotzdem wohlfühlt und sich gut anhört und auch viel besser aussieht als z. B. letzte Woche. der Husten ist zurückgegangen, wahrscheinlich wegen dem Sauerstoff, aber er fühlt sich wohl und so wie er redet und sich gibt ist es kaum vorstellbar, dass sein Tod in Kürze eintreten könnte.
Und noch schlimmer ist, wir sind erst seit einem Jahr zusammen und haben 4 Tage vor dieser Diagnose gemeinsame zukunftspläne gemacht.
Ich fühle mich so hilflos, bin traurig, möchte am liebsten selbst sterben . Suche seit Tagen im Internet nach Kliniken, Ärzten, hab schon so viele angeschrieben, suche nach hilfreichen alternativen Heilmethoden aber irgendwie trete ich auf der Stelle, da er in seinem jetzigen geschwächten Zustand auch überhaupt nicht transportfähig ist, wenn es denn eine andere Möglichkeit gäbe. Chemo kann man jetzt nicht machen wegen der Lungenentzündung und wegen der eingeschränkten Lungenfunktion auf der linken Seite.
Was kann ich noch tun ? Was ist Tarceva?
Liebe Grüsse
eine verzweifelte traurige Bine

[annika33]

Liebe Beate,

einfach nur kurz so, einen lieben Gruß in den Tag.

Liebe Grüße

Annika

[ninpa]

Ihr Lieben,
liebe Christel, liebe Gitta,
gestern war ich in der Strahlenpraxis - mit gaaaaannnnnzzzzz lieber Begleitung.
Es war nur Gespräch, nächste Woche dann die Planung und am 4.2.10 soll es los gehen. Es sind 10 Bestrahlungen geplant. Der Doc geht von wenig bis kaum NW aus, da die Meta günstig sitzt.

Leider kann ich mich seit gestern kaum bewegen, heftige Schmerzen im Rücken, Steißbein, Lendenwirbel..... Geplagt wie ich in letzter Zeit bin, befürchte ich mal wieder das Schlimmste.
Am Freitag wird für den Bereich ein MRT gemacht.....
Bitte um eure Daumen, dass es keine neue Meta ist.

Grüß' euch alle ganz lieb. Hier ist es sonnig, trocken und nicht kalt.

Beate

[bettinaco]

Liebe Beate,
Mensch, was du mitmachen musst! Es tut mir so Leid. Immer neue Schmerzen, und die psychische Belastung ist kaum zu ermessen. Das muss doch mal wieder aufhören. Ich drück dir jedenfalls ganz fest die Daumen für Freitag! Am besten du nimmst die gleiche Begleitung mit, bringt sicher Glück.

Ganz liebe Grüße
Bettina

[Erika E]

Liebe Bine ,
gerade habe ich Deine traurige, verzweifelte Nachricht von heute Nacht gelesen . Mehr, als an Dich zu denken kann man von außen nicht tun. Ich weiß aber ( habe selbst seit zwei Jahren ein nichtkleinzelliges Adeno CA ) daß auch die Gedanken von lieben Menschen hilfreich sein können.
Versuche die bleibende Zeit, wie lange weiß niemand, zu nutzen und versinke nicht in Verzweiflung , Du mußt jetzt hilfreich an der Seite Deines Mannes stehen. ich wünsche Dir die Kraft dazu.
Mit herzlichen Grüssen, Erika E

[mouse]

Liebe Beate,
selbstverständlich drücke ich am Freitag Zehen und Daumen. Sagst Du bitte auch in etwa die Uhrzeit? Ich nehme das nämlich sehr ernst und denke dann wirklich intensiv an Die- oder Denjenigen.
Deine Sorgen verstehe und teile ich. Mir tut z.Zt.der Rücken auch weh. Zum Teil heftig und natürlich mache ich mir Gedanken. Ganz besonders nachdem was Dir passiert ist. Aber ich habe andererseits auch eine vernünftige Erklärung. Wir haben hier nun schon endlos lange Schnee und Kälte. Da hänge ich überwiegend zu Hause rum und bewege mich mit Sicherheit nicht ausreichend. Außerdem hat der Radiologe in dem Bereich, die das Ct erfasst hat, in den Knochen nichts gefunden. Sagte er jedenfalls unaufgefordert. So richtig viel hast Du Dich ja auch nicht bewegen können, da tut der Rücken gerne mal weh. Ist jedenfalls meine Erfahrung.
Am Ende Deiner Bestrahlung wünsche ich mir und Dir, dass Du genauso gute Nachrichten wie Gitta bekommst.
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel