Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lisa48]

Hallo Altan,

ja, das ist wahrlich dicke mit einer zusätzlichen Kehlkopfentzündung. Ausgerechnet jetzt, wo das Christkind im Anflug ist und Weihnachtslieder hören will!

Ich weiß, manchmal kann man gute Ratschläge kaum ertragen. Trotzdem - bist Du in wirklich guter ärztlicher Betreuung? Denn da können Viren, Bakterien, Pilze und ähnliches dahinter stecken. Nimmst Du außer Cortison auch Antibiotika?

Bleibe vor allem zuhause im Bett. Ich glaube, Du bist in der Automobil-Branche? Bei den Spritpreisen kauft ohnehin kein Mensch noch vor Weihnachten ein Auto. Deine Kunden warten auf Dich bis 2008, da bin ich sicher.

Liebe Grüße von einer Freundin, die es immer gut mit Dir meint.
Lisa

[Sandina]

Hallo zusammen,

ich wünsch euch allen einen schönen Sonntag. vielen dank für eure hilfe und ratschläge. ich hoffe das alles ok ist bei euch.
atlan: ich hoffe dir geht es mittlerweile etwas besser.
mein vater sagt dankeschön für den tipp mit liptar. er will es versuchen da die krämpfe so jede 15-20 min kommen. das ist echt nicht nett.
am freitag hat er eine zuführung am hals für die chemo bekommen (fragt mich nicht wie das heißt er sagt es sei aber viel besser als den zugang an der hand weil sie die venen nicht mehr so gut finden).
diese woche soll es mit der chemo losgehen. es wird zeit da die zunge so geschwollen ist das reden nur noch sehr schlecht möglich ist. auch die lymphflüssigkeit kann nicht mehr abgehen.
meint ihr das die schwellung durch die chemo zurückgeht?
für weitere tipps gegen die krämpfe bin ich euch dankbar.
ich wünsche euch ein schönes we

Lg Sandina

[Atlan]

hallo lisa und sandina,
danke für die besserungswünsche. ich bleibe natürlich im bett, liebe lisa. das ist immer das beste solange ein infekt wütet. ich denke ich bin in ganz guter ärtzlicher betreunung. am freitag war ich nochmal beim hno und der sagte, im moment ist das in unserer region ein eoedemie mit der laryngitis. er hat mich serh gründlich untersucht. dazu habe ich ein antibiotikum bekommen, dass man inhaliert, so ähnlich wie man dies von asthamtikern kennt. das und regelmäßiges inhalieren mit kochsalzlösung, dazu salbeitee und ruhe. ich hoffe das dieser besonders hartnäckige virus, der mich nun schon in der dritten woche lahm legt, dann endlich auskuriert ist. achso ich soll außerdem dem mund halten und nicht reden. so weit so gut. ich bin im gesundheitswesen lisa.

@ sandina
hat dein vater einen ZVK (Zentraler Venenkatheter) bekommen? das ist gut, dann braucht er nicht stämdig neue braunülen. die tun nur weh.
liebe grüße an euch allle und danke für die guten wünsche eurerseits.
alllen trotz leiden und krankheit einen schönen ersten advent.
atlan

[gitte01]

Hallo Atlan,
geht es Dir wieder besser ?
Ich wünsche dir auch Gute Besserung
Gruß Gitte

[Petra-P]

puh... gerade haben mich meine eltern angerufen und mama meinte, ob papa erzählt hat, dass er heute wieder zu einer außerordentlichen kontrolle war. in dem moment kamen wieder alle ängste auf einmal hoch und das ganze letzte jahr ist vor meinem inneren auge abgelaufen... aber GOTT SEI DANK war alles ok. papa hatte starke schluckbeschwerden, da er in der nacht immer sehr austrocknet - aber die ultraschall und endoskop untersuchung waren beide ohne befund!

bin froh, dass er dort war - bis jänner kams mir noch so lang vor. aber es ist alles ok.

gute nacht

petra

ps: gute besserung allen die, wie ich auch, vor sich hin kränkeln...

[Atlan]

hallo gitte,
vielen dank für deine wünsche. es geht mir wieder besser, die stimme ist wieder da und von dem grüßlichen infekt erhole ich mich auch. das wird aber auch echt zeit, denn drei wochen krank und das vor weihnachten ist nicht einfach. aber ich denke man muss auch aus den fehlern der vagngenheit lernen und bei aller liebe zur arbeit, die gesundheit ist nicht zu ersetzen und gedankt wird es einem eh nicht.

hallo petra,
schön das alles in ordnung ist. das ist immer ein stress diese nachunterscuhungen.

liebe grüsse
euer atlan

[gitte01]

Hallo Atlan,
wir müssen nächste Woche zur Kontrolle ins KH.
Bei meinem Mann wurde das letzte Mal ein kleiner Lymphknoten festgestellt, der muß beobachtet weden.
Wie oft sollte man eigentlich zur Kontrolle?
Ins KH muß er jedes Vierteljahr, dazwischen gehn wir noch zum NHO- Arzt.
Es würde mich beruhigen, wenn sie mal eine CD vom der Lunge machen würden. Von selbst kommt da nichts, muß man das verlangen?
Die OP ist nun ein Jahr her und außer reigeschaut,Ultraschall und Rachen gespiegelt, wurde da nichts untersucht.
Was wird da bei Euch alles untersucht?

Gruß Gitte

[Atlan]

hallo gitte,
ich war die ersten drei jahre alle drei monate. ab dem dritten jahr jedes halbe jahr. und jetzt ab dem 3,5 jahr bin ich auf ein jahr hochgesetzt, gehe aber noch jedes halbe jahr zu meinen hno (das andere glat für die tumorsprechstunde in der klinik). ct von hals und lunge hatte ich nach einem jahr und auch ein mrt von kopf. dann habe ich einmal por jahr thorax röngten und zweimal pro jahr beim hausarzt sono vom bauch und schilddrüse, sowie ekg und blutroutine. also kleines blutbild, leberwerte, ldh, schilddrüsenwerte, natrium, kalium usw.
es ist sicher so, dass man seinem arzt auch mal etwas abverlangen kann. die frage ist immer nur, was bringt jetzt eine diagnostik. liegt ein konkreter verdacht vor oder macht man die nur "um einmal nachzusehen". die strhalenbelastung bei einem ct ist übrigens gegen die vorherrschende meinung sehr hoch. viel höher als mein normalen röngten. auch wenn es schneller geht.

fich dich und deinen mann erst einmal alles alles gute
atlan

[body6600]

Hallo an Alle!
War jetzt 4 Wochen auf Kur in Bad Reichenhall und es hat mir echt gut getan.
Leckeres Essen und immer viel und frisch zur Auswahl,dann die tolle Luft.Habe dort Lymphdrynage bekommen da man auf Kälte und Wärme aufpassen muss daher keine Fango Packungen und Sauna,da sich neue Lymph Abflüsse bilden müssen habe ein bischen schwabelliges Kinn bekommen.Mundtrockenheit und Schluckbeschwerden können sich aber noch bis 1 Jahr und länger hinziehen.
Es waren dort sehr viele Patienten mit Larynx und Zungengrund Carcinome und Kehlkopf Patienten.Leider war ich mit meinen 37 Jahren einer der jüngsten Patienten aber Hauptsache man erholt sich gut.
Werde nächstes Jahr wieder Gas mit Arbeit geben obwohl man Anspruch auf bis zu einem halben Jahr Krankenstand.Auch steht einem noch eine Kur im nächsten Jahr zu.

Euch noch alles liebe und gute und vor allem ein Tumor freies Leben

[gitte01]

Hallo Atlan,
Danke für Deine Antwort.
Mein Mann hatte das Karzinom hinter der Tonsille, es wurde mit Zungenrand und -gund großflächig entfernt.
Der Hno neulich sagte, da ist ein ganzer Muskel herausgeschnitten worden und die Schluckbeschwerden, werden nicht mehr besser, eher schlechter, weil sich alles noch verhärtet.
Das war für Ihn ein Hammer, so ohne jede Hoffnung auf Besserung.
Er fürchtet, daß er die PEG nicht mehr los bekommt.
Heute war er bei der Logopädin, sie meinte, das Gaumensegel hängt und deshalb kann er keinen Druck beim Schlucken ausüben und manches kommt wieder zur Nase raus. Das Gaumensegel veschließt bein Schlucken die Nase und wenn das richtig funktioniern würde, hätte er das Problem nicht. Sie möchte es mit ihm trainieren. Wir hoffen nun, daß es was bringt.
Gruß Gitte

[tinker]

Hallo

Ich bin neu hier.Mein Schwiegervater(72) ist an Zungengrundkarzinom erkrankt.Wir stehen noch ganz am Anfang dieser schlimmen Krankheit.Von daher:
Morgen haben wir einen Termin in der Radiologie/Uniklinik Marburg.Ich wüsste gern,was ich dort für Fragen stellen kann.Von einer OP ist bisher überhaupt keine Rede.Erschwerend für alles kommt noch hinzu,dass er vor 7 Jahren schon mal Speiseröhrenkrebs hatte,wobei ihm diese komplett entfernt wurde.Was fragt man jetzt,um am Ende ein bisschen schlauer zu sein.Wenn ich die genaue Diagnose weiss,werde ich Euch sowieso noch genug löchern.Bisher weiss ich nur ,dass der Tumor 3x3x3cm gross ist und schnellwachsend.
Bitte helft mir weiter

Liebe Grüsse tinker

[Petra-P]

hallo tinker,
für mich hat sich immer die frage gestellt, ob ich überhaupt alles wissen will - denn eine schlechte prognose, hätte mir das hoffen doch sehr schwer gemacht.
wenn nicht operiert wird, wird meist eine strahlenchemotherapie gemacht. die chemo macht die zellen von innen kaputt und die strahlen killen sie von aussen. eine harte therapie, aber schaffbar! mein vater hat das auch durchgemacht.

am besten du erkundigst dich nach dem ablauf der therapie. bei radiochemo ist eine magensonde empfehlenswert - frag ob er denn eine bekommt während der therapie. moment mal, isst dein schwiegerpapa ohne speiseröhre überhaupt noch normal?

es ist schwer zu akzeptieren, aber man darf nicht den mut verlieren und den kampf gegen diese krankheit aufnehmen!! aber was erzähl ich dir, ihr kennt den kampf ja schon und wisst, dass man ihn gewinnen kann! niemand hat gesagt das leben wäre einfach.... schade eigentlich!

viel kraft für morgen und melde dich sobald du etwas weißt!

gruß aus graz,

petra

[Andikink]

Hallo,

mein Vater wurde vor zwei Wochen wegen Zungenkrebs operiert. Bei der ct wurden keine krebszellen mehr entdeckt und auch alle gewebeproben waren negativ. Jedoch wurde ihm empfohlen sich aus sicherheitsgründen einer Strahlentherapie zu unterziehen. Und jetzt wollte ich einfach mal fragen ob es sinnvoll ist zu bestrahlen wenn man die nebenwirkungen bedenkt... ich hoffe irgendjemand kann mir einen rat geben

Gruß andi

[Lisa48]

Hallo andi (männlich oder weiblich?),

nach meiner OP im März 2004 mit einer kleinen verkapselten Metastase in den Lymphen, gab es unter den Ärzten große Meinungsverschiedenheiten über die Notwendigkeit oder Nicht-Notwendigkeit einer Bestrahlung.

Es geht um die Vernichtung von Speicheldrüsen, die eine spätere (bei mir nur leichtere) Mundtrockenheit verursachen. Es geht auch um Beschädigung des Knochmarks, was man mir allerdings nicht gesagt hat. Altan weiß da Konkreteres. Wenn Lymphen nicht befallen sind, steht an der Uni-Klinik, wo ich noch immer routinemäßig untersucht werde, eine Bestrahlung überhaupt nicht zur Diskussion. Durch die engmaschige Kontrolle (im ersten Jahr alle 6 Wochen) geht man davon aus, dass eventl. Mikrometastasen rechtzeitig erkannt werden.

Ich selbst habe mich dann für die Bestrahlung entschieden, die bei mir in jeder Hinsicht glimpflich ablief. Wenn mein Knochmark nicht beschädigt ist, war es für mich die beste Lösung, weil aufgrund der Metastase belegt war, dass der Tumor bereits gestreut hat.

In meinen früheren Beiträgen kannst Du die Problematik nachlesen.

Holt Euch eine weitere Meinung ein bei Radiologen und Tumorbiologen, damit Ihr eine fundierte Entscheidung treffen könnt.

Ich wünsche Euch, dass Ihr mit Hilfe der Ärzte die richtige Entscheidung findet und es wieder bergauf geht.

Viele Grüße
Lisa

auch an alle anderen, wie immer - Altan, was machen die kleinen Viren?

[tinker]

Hallo Ihr Lieben

Heut waren wir beim Radiologen.Dabei ging es aber ersteinmal um die Legung einer Ernährungssonde,die bei meinem Schwiepa wahrscheinlich durch eine OP am Freitag stattfindet.Wie ist es denn? Wird die Nahrung ab dann sofort über die Sonde zugeführt?Wo bekommen wir die Nahrung denn her?Aus der Apotheke?Was machen wir krankenkassen-technisch.Ich möchte meiner Schwiegermutter soviel wie möglich abnehmen,da Schwiepa ziemlich down ist und sehr viel weint uns sie sich um ihn kümmern muss.
Nächste Woche haben wir dann das grosse Gespräch in der Uni-Klinik wegen der weiteren Behandlung,die ja aus kombinierter Chemo/Bestrahlung bestehen soll.Und das aus Sicht der HNO so schnell wie möglich.
Ich habe heute nach der genauen Diagnose gefagt: Plattenephitel-Karzinom des Hypoplerynx.
Mehr habe ich mich in Anwesenheit unseres Sorgenkindes nicht zu fragen gewagt.

Liebe grüsse tinker