Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[susaloh]

Hallo allerseits,
ich wollte euch allen nur mal schnell einen schönen Sonntag wünschen - so landet unser thread auch wieder auf Seite 1 und niemand muss erst suchen....
Ich bin heute so richtig erholt aufgewacht, zwei mal so richtig ausschlafen hintereinander tut schon gut....Außerdem gestern 50 Minuten gewalkt, die frische Luft ist wohl auch gut, gerade hier am Wasser...

Ich habe eine gute Arbeitswoche hinter mir, jeden Tag war ich etwas länger da, aber ganze 8 Stunden noch nicht. Was mich erstaunt, ist, dass ich trotz der 6 Tage völliger Erschöpfung ansonsten in der Summer eher weniger NW von den Chemos habe, statt mehr. Z.B. die Neuropathie in den Fingern ist weniger geworden, eigentlich weg, trotz Chemo. Außer Atem/schnell erschöpft bin ich diesmal gar nicht, kein bischen. Allerdings habe ich diesmal extrem dünne und trockene Schleimhäute, aber vielleicht wird das auch durch Femara und Heizungsluft verstärkt. Morgens beim Aufwachen sind Mund, Nase und Hals eine Wüstenlandschaft! Leider schmeckt mir das Essen dadurch auch immer noch nicht so gut, vor allem Süßes, aber das sollte ich sowieso eher ein wenig reduzieren....

So, nun aber genug von mir. Ich habe alle anderen Beiträge gelesen, weiß, wie einige kämpfen müssen, sowohl körperlich als auch seelisch. Insofern wünsche ich euch für den heutigen Tag Erfolg bei was immer ihr euch vornehmt, ein bischen Sonne, so dass die eine oder andere vielleicht auch ein bischen an die frische Luft kommt und einen möglichst schmerz- und nebenwirkungsarmen Tag.......

LG sus

[szabo regina]

Hallo zusammen! ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet sorry! meine Taxol chemo habe ich am 10. Januar beendet dann habe noch CT gehabt zum glück die SCHei... auf lunge und leber geschrumpft also es hat sich gelohnt bin aber froh dass die chemo fertig ist. momentan bekomme ich alle 4 wochen Faslodex spritze aber weiss nicht was los ist bin so müde erschöpft schlafe 8 stunden in der nacht und trotzdem bleibt der müdigkeit. bekommt noch auch jemand von euch Faslodex? wie ist das mit nebenwirkungen bei euch? hoffe geht euch allen gut wünsche euch einen schönen tag! LG. Regina

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Ach noch mal zu Regina,ich habe Faslodex eine Weile gehabt.
Es ist sehr gut verträglich,hatte eigentlich keine NW.
Im Moment gehts mir nicht so dolle,mein Brustkorb macht mir Probleme.
Kann das auch mal ohne was gehen,irgendwie greifen die Schmerzmedies
da nicht wirklich.
Kirsten,sei bloß vorsichtig mit dem Reiten,keine ruckartigen Bewegungen,gerade
Lendenwirbelbereich.Paßt auf Euch auf.
LG.Marion

[Ortrud]

Hallo,

ich will mich auch mal wieder in die Schreibenden einreihen, nachdem ich seit Donnerstag flach liege. Diese Tyverb will mein Organismus offenbar nicht. Ich nehme sie seit Donnerstag wieder und ab Freitag bekam ich Fieber.
Donnerstag war ich nur ein wenig müde.

Da das Fieber sich bis Sonntag steigerte, habe ich einfach Tyverb abgesetzt. Seit heute ist mein Fieber weg.

Ich habe meinen Doc angerufen. Der meinte, es war genau die richtige Entscheidung. Wenn das Fieber aber weg ist, soll ich wieder anfangen. Mal sehen, wie lange das dann gut geht.

Hattet Ihr schon mal Fieber nach Tyverb (Lapatinib)?

[elaine70]

Hallo liebe Mitstreiterinnen,
hab mich ewig nicht gemeldet, geht mir ich besonders gut, totale Abgeschlagenheit und vor allem bereitet mir die beginndende Ascites Sorgen. Dabei sind soch die Metas an der Leber kleiner geworden...ob das wieder weg geht ? Ich hoffe so sehr...

Hab noch einen andere Frage: bekommt von Euch jemand die Her 2 Doppelblockade , also Herceptin plus Tyverb?

Hab mich heute entschlossen der Uniklinik den Rücken zu kehren und mich in die Hände meines Frauenarztes und seiner Praxisklinik zu begeben. Diese schreckliche Klinik hat mir echt den Rest gegeben....

Ich wünsche euch allen möglichst wenig Nebenwirkungen ...

Lg von Elaine

[Maja57]

Liebe Karin B.
Habe gerade gelesen,daß Du heute Geburtstag hast.
Ich wünsche Dir alles,alles Gute und vor allen Dingen
viel,viel Gesundheit und mögen all Deine Wünsche in Erfüllung
gehen.LG.Marion

[Anna1210]

Hallo Zusammen!

Ich nehme auch Femara; ich kenne jedoch die Probleme mit den Schleimhäuten nicht. Ich habe dafür zu allen möglichen und unmöglichen Zeiten Hitzewallungen. Ab und an denke ich mir sie hören überhaupt nicht mehr auf.
Zugenommen haben ich auch. Meine Ärzte meinen jedoch es sei ihnen lieber wenn ich ein Paar Kilos mehr habe.

Am Freitag habe ich ich wieder Kontrolluntersuchung. Ich brauche euch nicht zu sagen, was das für ein Gefühl ist.... zwischen Hoffen und Bangen.

Noch einen schönen Abend!
Anna

[Calypso]

Hallo Elaine,

war das nicht die Uniklinik, aus der ich auch schon geflüchtet bin? Mit diesem selbstherrlichen Chef?

Ich bin auch kein Typ für die großen BZ. Hab ich ja schon oft geschrieben. ich brauch einfach den Arzt meines Vertrauens, der mich gut kennt und nicht erst in der Akte blättert, das halte ich für eine individuelle Betreuung für ausschlaggebend, und das ist mir wichtig.

Zu den verschiedenen AHT kann ich garnix sagen, bin immernoch auf Tam und Zometa, sonst nix. Gegen Eure Beschwerden sind meine eher klein, hab eine Hüftarthrose, die ist im Moment so schlimm dass ich mich kaum rühren kann. Muss zwar zwecks Ausschluss von Knochenmetas noch zum Kernspin, glaube aber schon eher an die Arthrose.
Bei Schifahren wars nicht so schlimm, aber der Bürostuhl knockt mich aus. Hab mir einen neuen bestellt und hoffe, dass die Schmerzen wieder weniger werden. Ist ja fast zum lachen, dass mich der Sch*** jetzt vom Joggen abhält, etwas, was sämtliche OPs,Metas und chemo nicht geschafft haben

Wünsche Euch ein ruhige, schmerzfreie Nacht

Calypso

[elaine70]

Hallo Calypso,
genau diese Gruselklinik meine ich....jetzt ist es aber genug des Guten... Ich hoffe eine passende Alternative in Nürnberg gefunden zu haben, zumindest erscheint es im Moment so...
Hoffentlich kannst du bald wieder Skifahren...Daumen sind gedrückt...
Lg Elaine

[Franziska_67]

Hallo Eliane,

ich war mit Jule und verschiedenen anderen am 14.01.2012 beim Brustkrebskongress in Köln. Dort war die Doppelblockarde bei HER2-neu ein Thema. Ich muss aber gestehen, dass ich mir zu dem Thema keine Notizen gemacht habe.

Jule hat es hier zu folgendes geschrieben:

Duale Therapie bei Her2 neu positiven BK:

Innerhalb der neuen Studie ADAPT-die in einigen Wochen eröffnet werden soll-
wird getestet werden,ob bei Her2 neu positiv auf Chemo verzichtet werden kann bzw.bei wem die Kombination aus Trastuzumab(Herceptin) und dem „neuen“ Wirkstoff Pertuzumab (er wurde seinerzeit zeitgleich mit Herceptin entwickelt-da man aber nur einen Wirkstoff weiterentwickeln wollte/konnte ,hatte man sich für Herceptin entschieden-Pertuzumab lagerte dann in den „Schublade“;nun wurde er reaktiviert) so gut wirkt,dass man auf anschließende Chemo verzichten kann.Die Studienlage dieser dualen Therapie ist sehr vielversprechend.
Es geht darum,Übertherapie zu vermeiden.

Aber ich glaube mich erinneren zu können, dass es auch im fortgeschrittenen Stadium Erfolge damit gab.

Vielleicht kannst du deinen FA darauf mal ansprechen.




Liebe Ortrud,

was machst du denn .... ich denke an dich.

Ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald besser geht.


Liebe Grüße und alles Gute
Franziska

[Ortrud]

Hallo Franziska,

mir geht es schon viel besser. Ich fühle mich wie eine 75jährige. Wenn ich es überlege, bin ich gar nicht so weit weg davon und heutzutage sind 75jährige ganz schön flott. Ich fühle mich also wie eine 85jährige. Alles geht viel langsamer. Überall sind Zipperlein. Ist ja auch kein Wunder, wenn man ständig mit irgendwelcher Chemie vollgestopft wird.

Es wird schon wieder werden. Morgen nehme ich meine letzten Tyverb für diese Woche, und dann geht es mit Xeloda weiter. Dann tun mir nur die Hände und Füße mehr weh.

Ich denke, ich muss mich einfach ein bisschen zusammenreißen und mich nicht hängen lassen. Schließlich kann man nicht wochenlang im Bett liegen (obwohl das gaaaaanz gemütlich war).

[Sibylle R]

Hallo Ihr Lieben, melde mich nach langer Zeit leider wieder. Hatte am 19.12.11 einen Kontrolltermin bein Kardiologen, dabei stellte er fest dass meine rechte Niere nicht mehr arbeitet. Darauf hin kurzfristig an die Uniklinik in der ich als Krebspatientin behandelt werde. Einen Tag vor Heilig Abend einige Ultraschalls mit dem Ergebnis - es gibt zwei Schatten im Bauchraum wo von einer auf den Harnleiter drückt. Zwischen den Jahren dann CT, MRT und Bauchspiegelung. Ergebnis nach Feinhistologie Metastasen im Bauchfell,wenig allerdings und früh bemerkt, ansonsten ist der Körper Metastasen frei. Am 20.01.2012 hatte ich nun meine erste CHemo und die Sch.... geht von vorne los. Nur dieses Mal ist es echt viel schlimmer. Man weiß daß man jetzt unheilbar geworden ist....... Ich habe zwei Kinder Max 9 Jahre Lisa 22 Jahre und es ist grausam, ständig darüber nachzudenken wielange man sie wohl noch begleiten kann. Ich war mir so sicher dass ich es schaffen würde --- vielleicht war das mein Fehler!!
Bis vor 4 Wochen war die Welt in Ordnung. Ich ging zum Sport, hatte keine Probleme, nahm Tamoxifen und meine Blutdruckmittelchen und fühlte mich einfach wohl.....und jetzt geht die Welt unter.

Ich habe bereits viel im Forum gelesen und das tut einfach gut. Allerdings fand ich nichts über Bauchfellmetastasen.

ALso viel Kraft euch allen weiterhin

liebe Grüße

Sibylle

[Didla]

Hallo Sybille,

das tut mir sehr leid für dich. Ich wünsche dir, dass du die Therapie gut verträgst und sie gut anschlägt. Schau doch mal unter Peritonealkarzinose.
Hier habe ich was gefunden, aber nicht durchgelesen.
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...onealkarzinose
Ich wünsche dir weiter alles Gute
Liebe Grüße
Tina

[Annedore]

Liebe Gudrun,

ich war neulich zu einem Vortrag in der Maistr. "Neues aus San Antonio". Das wesentliche ist kurz zusammengefaßt: Von Chemo war dort kaum die Rede, dagegen wurden Antikörper heiß diskutiert. Das bedeutet nun für uns hier, dass die LMU ab Februar zwei neue Studien beginnt. Beide für das fortgeschrittene Ma.-Ca.

1. Die duale Her 2 neu Blockade: parallel werden zwei Antkörper gegeben. Das bekannte Trastuzumab (Herceptin) und zusätzlich Pertuzumab. Man muß für die Studienteilname nicht Her 2 neu pos. sein. Die Argumentation ist: auch bei geringer Anzahl Her 2 neu pos. Rezeptoren könnte diese Kombination wirksam sein.

2. Eine Kombination eines Aromatasehemmers mit einem Antikörper mTor-Inhibition (Everolismus):
Man erhofft sich bei Resistenzen die Stimulation anderer Wege.
Gesucht werden Frauen postmenopausal, mit fortgeschrittenem Verlauf und mehreren Chemos als Vortherapie.

Sprich doch einmal mit Deinem Arzt, ob die Teilnahme vielleicht etwas für Dich wäre.

Ich hoffe, Du konntest den heutigen "Bilderbuchtag" ein wenig genießen

Viele liebe Grüße
Annedore

Ich will aber alle anderen nicht ausschliessen. Es könnte ja sein, das auch andere Frauen hier Interesse haben. Die Studien laufen nicht nur in München. Es gibt weitere Kooperationen mit anderen Uni-Kliniken.

[elaine70]

Hallo Anneore,
ist denn die Her2 Doppelblockade noch gar nicht zugelassen, wenn es als Studie läuft?
Dir alles Liebe
Elaine