Cup-Syndrom

Hallo Kathrin,

es freut mich zu lesen, dass ich dir weiterhelfen konnte.
Wir waren vor einem Jahr auch sehr dankbar für die Unterstützung in diesem Forum. Jetzt ist bei uns alles wieder soweit o.k. und wir sind guter Dinge.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute,
Gruß Gudrun

[Karin43]

Hallo Anja,

habe mich jetzt auch angemeldet, somit hat sich mein Name geändert, da ja Karin42 vergeben war.

Wollte mal nachfragen, wie es Euch so geht. Bei uns gibt es nicht viel Neues. Haben jetzt wieder 2 Wochen Chemopause, Zeit zum Kraft tanken.

Wäre schön, wieder von Dir zu hören.

Viele liebe Grüße
Karin

Hallo Anja,

ich wollte mich mal wieder melden. So richtig gut ist es nicht bei uns, meinem Mann wurden ja ein Teil des Darmes, der Leber, eine Nier sowie die Gallenblase entfernt. Dadurch hat er ziemliche Verdauungsprobleme und wiegt derzeit noch 66 kg. Außerdem hat er trotz Schmerzpflaster weiterhin starke Schmerzen, die sich die Ärzte auch nicht so recht erklären können. Bei der speziellen Nachsorgeuntersuchung letzte Woche wurde übrigens nichts mehr gefunden. Er ist aber momentan noch so schwach, dass er kaum die Treppen in unserem Haus gehen kann.
Ein neuroendokriner Tumor geht übrigens von neuroendokrinen Zellen aus (Zellen die Ähnlichkeit mit Nervenzellen und hormonbildenden Zellen besitzen), die sehr lange unerkannt bleiben. Bei meinem Mann wird vermutet, dass die Zellen, die dann für die Metastasenbildung verantwortlich waren, aus dem Magen-Darm-Bereich kommen. Diese Krebsart ist äußerst selten, wenn sie erkannt wird, aber behandelbar. Die Methode der Wahl ist immer eine OP! Und die hat er ja nun zum Glück hinter sich und überlebt!!
Wie geht es deiner Mom? Sind die Metastasen weiter am Schrumpfen? Und wie geht es der Psyche?
Ich wünsche auch allen Anderen alles, alles Gute
Beate

Hallo Karin, hallo Beate,
schön mal wieder was von Euch zu hören.
Bei und gibt es auch noch nicht viel neues zu berichten. Meiner Mom ging es die letzten 2-3 Wochen nicht so gut. Sie hatte eine Misteltherapie angefangen und der Doc hat irgendwie falsch dosiert. Die Dosis war zu hoch (er dachte wahrscheinlich "viel hilft viel"), und das hat das Immunsystem meiner Mom nicht so gut verkraftet. Alle Nebenwirkungen waren wieder so stark, wie bei ihrem ersten Zyklus im August, und wie es ihr da ging, daran denk ich nicht gern zurück. Sie hat dann die Therapie abgebrochen und nun geht es ihr seit paar Tagen wieder besser. Was immer noch da ist, ist das Taubheitsgefühl in Beinen und Fingern. Da fällt das Laufen besonders schwer.

Gestern waren wir zur Hochzeit bei meinem Cousin eigeladen. Erst dachte ich, dass es Ihr zuviel wird (ich hab vor 6 Jahren geheiratet, und lebe nun getrennt. Das hat sie alles sehr an meine Hochzeit erinnert und ihr kamen oft die Tränen bei der Trauung), aber dann war sie richtig gut drauf und hat den ganzen Abend gestrahlt. Sie hat auch gut durchgehalten.

Am Mittwoch hat sie nun wieder CT. Ich bin gespannt, was dabei herauskommt. Wir hoffen, dass sie nun endlich mal diese künstlichen Ausgänge (Niere) wegbekommt, damit sie auch mal in Urlaub fahren kann. Sie muss mal raus. Also drücken wir mächtig die Daumen.

Ich hoffe, dass bei Euch alles gut wird. Ich denk sehr oft an Euch und bin immer froh, was zu hören. Einen schönen Ostermontag wünsch ich Euch noch. Bis bald mal.

Liebe Grüße von Anja

Liebe Beate,
ich muss Dir leider widersprechen. Bei einem neuroendokrinen Karzinom ist leider nicht immer eine OP die erste Wahl. Oft kann nur paliativ, also lindernd, aber nicht heilend behandelt werden. Meiner Tochter konnte nicht geholfen werden.
Traurige Grüße von
Karina

Liebe Karina,
es tut mir sehr leid für Dich, dass deiner Tochter nicht geholfen werden konnte. Hat man bei ihr einen Primärtumor finden können? Womit wurde sie behandelt?
Für uns ist die Diagnose neuroendokriner Tumor an sich ein Fortschritt, da vorher mit der Diagnose Adeno-CUP gar kein Behandlungsansatz ersichtlich war.
Mit der OP hast Du recht, ich habe das nicht korrekt ausgedrückt. Uns wurde gesagt, wenn die Möglichkeit besteht, den Primärtumor durch eine OP zu entfernen, dann sollte das favorisiert werden. Das hängt aber auch von der Anzahl und Art der vorhandenen Metastasen ab. Mein Mann galt auch als inoperabel und wurde lange Zeit nur palliativ behandelt. Auf jeden Fall wäre er ohne die OP schon tot, da die Metastasen unaufhörlich weiter wuchsen. Jetzt haben wir zumindest Zeit gewonnen.
Viele Grüße von Beate

Liebe Beate,
bei meiner Tochter konnte trotz intensiver Untersuchungsmaßnahmen der Primärtumor nie gefunden werden. Aufgrund des schnell wachsenden kleinzelligen neuroendokrinen Tumors wurde mit Chemotherapie und Bestrahlung behandelt, um das Wachstum der Metastasen an Wirbelsäule, Leber, Speiseröhre, Schädelbasis zu stoppen. Leider nur mit kurzweiligem Erfolg. Eine OP kam leider nach Meinung der Ärtze überhaupt nicht in Betracht. Umso mehr bin ich erstaunt, dass bei Deinem Mann erfolgreich operiert werden konnte. Darüber könnt ihr sehr froh sein und ich wünsche Deinem Mann, dass keine weiteren Streuungen vorhanden sind. Wird zusätzlich mit Chemo therapiert? In welchem Krankenhaus wird er behandelt?
Alles erdenklich Gute
von Karina

hallo @ll,
leider hat auch mich die traurige diagnose CUP hier in das forum verschlagen.
ein kleiner knoten in der brust wurde von meinem gynekologen gefunden und er riet mir, diesen entfernen zu lassen.
in der uniklinik stelle man dann unter dem arm einen grossen lyphknotenkonglomerattumor (4x3x2 cm) mit zum teil kapselübergreifende lymphknotenmetastasen. an der lunge ist noch ein kleiner befund festgestellt worden.
der befund an der brust ist gut, der rest nicht gut. (op brust und unter dem arm)den primärtumor hat man immer noch nicht gefunden. wurde 14 tage lang in der klinik untersucht.
daraufhin hat man mir, weil nicht so viel zeit verloren werden dürfte, eine hammerharte chemo (3-fach-mix) verordnen wollen. ich habe erst einmal abgelehnt. ich bin der meinung man kann ohne zu wissen woher irgendwas kommt, nicht einfach mit solchen hammermethoden reagieren.
ausserdem geht es mir, den umständen entsprechen noch gut. manchmal schlechter, manchmal besser.

ich habe am 28. 04. in einer andern klinik eine termin und stelle mich dort erst noch einmal vor.

letztlich werde ich dann entscheiden, ob ich mich wirklich solch einer therapie unterziehe oder lieber noch eine "unbeschwerte" zeit leben will.

wie seht ihr das?

Liebe grüsse siko

[Anja74]

Hallo Siko,
in welcher Uniklinik bist Du denn untersucht worden?
Hat man von dem bösartigen Gewebe eine Biopsie vorgenommen?
Wenn ja, wissen die Doc´s zumindest, aus was für einer "Familie" die Krebsart evtl. kommen könnte.
Meine Mom hat auch CUP, und man hat den Primärtumor bis heute nicht gefunden. Jedoch konnte man nach der Biopsie feststellen, dass es sich um ein Plattenepithelkarzinom handelt (Schleimhäute). Danach wurde dann auch die Chemo zusammengesetzt und es schlägt super an.
Derzeit hat sie 5 Zyklen hinter sich und die Metastasen im Körper sind weiter zurückgegangen und in den Lymphknoten ist kaum noch was zu sehen.
Das die Ärzte nicht viel Zeit vergäuden wollen, ist verständlich, denn schon bei der Suche nach dem Primärtumor ist viel Zeit draufgegangen. Bei CUP muss schnell gehandelt werden, weil es eben erst sehr spät erkannt wird und sich schnell Metastasen im ganzen Körper verteilen.
Die 10 Tage bis zur Untersuchung in der zweiten Klinik sind okay. Es ist immer ratsam sich eine zweite Meinung einzuholen, aber ich denke auch die dortigen Ärzte werden Dir eine Hochdosischemo verordnen.
Meiner Mom hat man es damals so erklärt: "Die Hochdosischemo ist wichtig, damit alle Schleimhäute im Körper erreicht werden. Man kann ja nicht gezielt behandeln (evtl. mit zusätzlicher Bestrahlung)".
Wenn Du Fragen hast, schreib einfach ins Forum. Gern helfen wir weiter mit unseren Erfahrungen, die uns diese Krankheit hat sammeln lassen.
Ich wünsch Dir viel Kraft und alles Gute. Wär schön wieder was von Dir zu hören.
Viele Grüße von Anja

hallo anja,
danke für deine aufmunternden zeilen, sie haben mich darin bestätigt, was mir heute morgen, nach einer schlaflosen nacht, habe furchtbar gefroren und auch das heizkisen hat nicht geholfen, durch den kopf ging, doch die chemo zu machen. mir war so elend und auch die schmerzen in der brust, die sich über den ganzen oberkörper verteilt haben, machten mir angst und beklemmungsgefühle.
ich war in hamburg in der uniklinik, dort wurde schon am 8.3. operiert. dann die unzähligen untersuchungen. die diagnose lautet: grosszelliger epithelialer tumor unklaren ursprungs (CPU) z.T. kapselübergreifenden Lymphknotenmetastasen.
jetzt habe ich eben noch diesen termin in göttingen in der uniklinik und ich hoffe, dass ich bis dahin die bahnfahrt noch schaffe.
ich muss mal doof fragen, was und wieviel verbirgt sich hinter einem zyklus? Chemo??? ich weiss relativ wenig was alles auf mich zukommt.
meiner tochter, sie ist 22 jahre, habe ich nicht erzählt, wie ernst die lage ist. ich bringe es nicht übers herz. sie hat schon als kind gelitten, denn ich leide unter chronischen schmerzen. es gab zeiten, da bin ich nur zwischen bett und arbeit gependelt. damals hat mir göttingen das erste mal geholfen und eine blokade gesezt, damach hat sich meine lebensquallität serh viel verbessert.
es wird ein sehr harter und einsamer weg den ich gehe und immer die frage, werde ich es schaffen?
noch einmal danke für die worte und
liebe grüsse siko

Liebe Siko,
ich antworte jetzt nur mal ganz kurz, da ich gleich zu meiner Mom fahre. 1 Zyklus bedeutet 6 wöchentliche Chemos. Jedenfalls war es bei meiner Mom so. Zwischen zwei Zyklen sind immer 3 Wochen Pause, dann wieder 6 x Chemo.
Dass Du Deiner Tochter am liebsten nicht die ganze Wahrheit sagen möchtest, kann ich gut verstehen. Bei uns war es genau umgekehrt. Meine Mom bekam den Befund und mein Vater und mein Bruder waren damals mit dabei, als die Auswertung stattfand. Die Ärztin hat es dort sehr feinfühlig vermittelt, aber sprach nicht an, was CUP direkt ist. Ich recherchierte u. a. hier im KK und mich hat der Schlag getroffen. Ich habe meinerseits niemandem gesagt, wie ernst die Sache ist, weil ich dachte, es ist besser so. Mein Vater bekam es dann durch seinen Hausarzt raus und für ihn brach eine Welt zusammen. Auch er verheimlichte sein Wissen vor uns, bis ich irgendwann merkte, er verbirgt was und ihn mal direkt drauf ansprach. Er sagte er wollte uns schonen. Nun weis wenigstens mein Paps, dass ich um den Ernst der Lage weiss. Mein Bruder verdrängt es irgendwie, aber ich denke das ist am Besten so. Er könnte damit nicht umgehen. Tja, und meine Mom? Ich weis es nicht...
Ich weis nicht was ich Dir raten soll? Mit Deiner Tochter reden, ist sicher das Beste, denn dann kann sie Dich unterstützen und Du musst nicht allein alles bewältigen.
Ich denke, sie ist stark, das gemeinsam mit Dir zu tragen.
Und noch eins, es wird kein einsamer Weg für Dich sein. Ich habe hier duch den Kompass sehr viel Hilfe und Unterstützung gefunden und ich bin sehr dankbar dafür. Hier findest Du immer Leute die Dir zuhören. Warst Du schon im Chat? Auch dort findest Du immer ein offenes Ohr. Mir kannst Du immer schreiben, wenn Du willst.kocfeli1@web.de
So, ich mach mich jetzt mal auf die Socken.
Kopf hoch und alles Gute.
Bis dann.
Anja

liebe anja,

wie geht es deiner mom? mir selbst geht es gut und ich tue nur das was mit guttut und mir gefällt. ich habe gemerkt wenn ich hier traurig rumsitze spüre ich, dass ich krank bin. bin ich auf achse merke ich nicht viel, ok ausser, dass ich lange nicht mehr so belastbar bin und alles muss der reihe nach gehen ohne stress, aufregung vertrage ich auch nicht.

wenn ich mir zuviel zugemutet habe friere ich fürchterlich, das habe ich nun rausgefunden und nachts schwitze ich auch immer so. im nacken die haare sind nass und das nachthemd muss ich auch oft wechseln, weil es nass ist. ist das normal?

ich habe versucht mich im chat anzumelden, denn ich wäre sehr gerne dort, aber es geht irgendwie nicht? ob ich zu doof bin???

wie gesagt momentan sehe ich nur das positive u7nd das macht mich stark.

liebe grüsse siko

Liebe Siko,
schön dass Du doch noch den Weg in unseren Chat gefunden hast. Ich hoffe das Du Dich dort wohlfühlst und öfters mal vorbeischaust.
Ich find es gut, wie Du der Krankheit gegenüberstehst.
Bitte verliere nie Deinen Kampfgeist und wenn doch, weist Du wo Du uns findest, wir bauen Dich wieder auf.
Falls wir uns vor dem 28. nicht mehr sehen sollten, wünsch ich Dir viel Glück und hoffe das alles gut wird.
Ich denk an Dich.
Liebe Grüße von Anja

liebe anja,

ganz herzlichen dank für deine worte, sie tuen mir gut und es ist schön zu wissen, dass du an mich denkst.
ich war immer eine kämpferin und ich werde weiterhin kämpfen.
ich werde nach dem 28. berichten.

liebe grüsse dir und deiner familie siko

Hallo,
habe gestern Abend schon diesen Beitrag geschrieben aber nicht hier.
Welche Chemo hattet ihr?
Ich soll entweder 4 x EC oder 6 x TAC bekommen.
Ich hatte schon x Untersuchungen, alle waren ohne Befund, also in den Organen wurde keine Metastasen gefunden, obwohl bei mir eine große Metastase im Achselbereich entfernt wurde mit Verdacht auf Brustkrebs.
Und noch eine Frage:
Wie wird nach Chemo und Strahlentherapie weiterbehandelt?
Man kann bei mir weder durch Ultraschall noch mittels Szinzigraphie noch mit CT (auch PET-CT) nichts finden. Wie wollen die Ärzte da feststellen, dass der Krebs entfernt wurde???
Meine Mail-Adresse: wassililissa@web.de, wenn mir jemand schreiben möchte.
Euch alles Gute, liebe Grüße von Kathrin